joi, 27 octombrie 2022, 15:05

Anunț umanitar: Ajutor pentru Amelia, care la vârsta de 6 luni a fost diagnosticată cu atrofie musculară spinală tipul 1

Redactia Hotnews

HotNews.ro

Ajutor pentru Amelia, care la vârsta de 6 luni a fost diagnosticată cu atrofie musculară spinală tipul 1, Foto: freepik.com

Amelia a fost diagnosticată la vârsta de 6 luni, fiind deja simptomatică, cu atrofie musculară spinală tipul 1, care este cea mai gravă formă. Pentru ca tratamentul să aibă un efect benefic asupra ei, Amelia trebuie să beneficieze de acesta până la vârsta de 2 ani. Asta înseamnă aproximativ un an la dispoziție pentru a strânge o sumă uriașă de bani.

Atrofia musculară spinală este o boală genetică care atacă celulele nervoase numite neuroni motori, din măduva spinării. Aceste celule transmit semnale mușchilor voluntari – cei pe care îi poți controla – cum ar fi brațele și picioare. Pe măsură ce neuronii mor, mușchii se atrofiază și slăbesc. Acest lucru poate afecta progresiv mersul, respirația, înghițirea și controlul capului și al gâtului.

SMA este principala cauză genetică de deces la sugari și copii mici. Boala poate apărea din primele luni de la naștere, când manifestă simptome, în general, severe.

„În prezent strângem donații pentru tratamentul fetiței noastre, tratament care, din păcate, încă nu este decontat în România, se numește ZOLGENSMA și costă aproximativ 2.1 milioane euro.

Acest tratament îi poate oferi șansa la o viață cât mai aproape de normal, întrucât această boală deja a afectat corpul fetiței noastre, care la vârsta actuală de 14 luni nu-și ține căpuțul, nu stă în funduleț, nu se rostogolește, nu poate face multe lucruri pe care un copil de vârsta ei ar trebui să le facă. Noaptea folosește un aparat de ventilație non invazivă, pentru că această boală afectează și mușchii respiratori, iar capacitatea ei toracică este scăzută. Este hrănită prin intermediul unei sonde naso-gastrice, întrucât nu poate mânca pe guriță.

Am creat și o pagină de Facebook pentru cazul fetiței noastre: https://www.facebook.com/profile.php?id=100085724453387.

Am deschis recent și o asociație non-profit pentru a strânge banii, se numește ASOCIAȚIA PENTRU AMELIA. În acest cont se pot face redirecționări din impozitul pe profit de către firme (putem pune la dispozitie și un contract de sponsorizare) precum și donații directe”, spune tatăl Ameliei.

Titular: ASOCIATIA PENTRU AMELIA

IBAN: RO76BUCU1111215963835RON

Valuta: RON

Nume banca: ALPHA BANK ROMANIA

Cod Swift banca: BUCUROBU

Alte conturi/modalități în care se mai pot face donații sunt cele de mai jos:

Titular: SILVIU ROSU

IBAN: RO48RZBR0000060016126846

Valuta: RON

Nume banca: Raiffeisen Bank

Cod Swift banca: RZBRROBU

REVOLUT

https://revolut.me/silviu0tom

Campanie pe Facebook de strangere de fonduri: https://www.facebook.com/donate/794066581864437/

Campania Gofundme : Read more & donate here – https://gofund.me/66fc6d3e

ARHIVĂ COMENTARII

INTERVIURILE HotNews.ro

Anunț umanitar: Ajutor pentru Amelia, care la vârsta de 6 luni a fost diagnosticată cu atrofie musculară spinală tipul 1

#medicibuni – Dr. Claudiu Chitea, chirurg ortoped MedLife: „Sunt puține intervențiile ortopedice pe care să nu le putem face în România”

#medicibuni – Dr. Cristian Tefas, gastroenterolog MedLife : „Aproape 70% din totalul cazurilor de cancer colorectal ar putea fi prevenite dacă populația s-ar testa cu regularitate”

#medicibuni – Dr. Raluca Bidiga, pediatru MedLife:„Față de acum un deceniu, patologia pediatrică s-a schimbat. Au început să apară tot mai frecvent tiroiditele, diabetul, artritele”

Studiu MedLife: Tinerii români nu au nici informațiile, nici mijloacele necesare pentru a se proteja de bolile cu transmitere sexuală

#medicibuni – Dr. Denissa Olaru, oftalmolog la MedLife: „Lentilele de contact folosite incorect ne pun în pericol vederea și chiar ochii”

#medicibuni Dr. Diana Dobromir, medic-șef Laboratorul MedLife Medici’s: „Dacă nu sunt tratate, infecțiile cu Chlamydia și gonoreea pot duce la complicații severe”

Inițiativa MedLife de testare BTS din cadrul festivalurilor Electric Castle și Summer Well a ajuns la peste 1.000 de tineri

#medicibuni – Dr. Bogdan Cociaș, MedLife, despre depistarea precoce a cancerului de sân: „Noi putem depista celulele care în doi-trei ani se transformă în tumoră mamară, iar pacienta scapă fără tratamente severe“

Premieră medicală, MedLife: Sleeve-ul Gastric pe cale endoscopică, o procedură minim invazivă pentru tratarea obezității, prin care medicul poate opera în interiorul stomacului fără a face incizii în abdomen

#medicibuni – Dr. Ion Vasian, urolog MedLife: „E suficient un singur contact sexual neprotejat ca să contractăm o infecție cu transmitere sexuală“

Prof. dr. Ioan Coman, MedLife Polisano Sibiu, pionier al chirurgiei robotice în România: „Chiar și în operațiile robotice de amploare, durerile postoperatorii sunt net reduse, mobilizarea pacientului fiind posibilă din ziua operației”

Lăcrămioara Perijoc și-a donat singura medalie de aur obținută la europene în cadrul programului MedLife dedicat copiilor cu cancer

#medicibuni – Andreea Chiru, psiholog MedLife: „Cu cât partenerii discută mai mult despre sex, plăceri, neplăceri, inclusiv despre eventualele infecții cu transmitere sexuală, cu atât au mai multe șanse la o relație sănătoasă“

#medicibuni – Dr. Alina Stanca, medic primar pneumologie, Medlife: „Pacienții descriu o căldură sau o presiune în piept, iar apoi imediat tușesc și expectorează sânge. Atunci clar te gândești că este o problemă serioasă”

#medicibuni – Dr. Mihaela Steriu, MedLife: „Unele dintre bolile cu transmitere sexuală sunt incurabile. Prevenția are un rol primordial!“

MedLife folosește dronele pentru a transporta analize BTS recoltate la Electric Castle, oferind astfel tinerilor rezultatele în aceeași zi, direct în aplicație

Premieră în Europa Centrală și de Sud-Est: MedLife aduce primul centru mobil de testare BTS* la un festival

MedLife extinde rețeaua de clinici dedicate sănătății mintale – MindCare, cu o nouă unitate la Craiova

31% dintre tinerii români nu au auzit despre infecția cu HPV, principala cauză pentru cancerul de col uterin. România continuă să înregistreze cea mai ridicată incidenţă şi mortalitate prin această boală, la nivel european

Dr. Anca Hâncu, nutriționist MedLife: „70% din bolile cronice sunt cauzate de stilul de viață incorect“. Cum promovează angajatorii sănătatea la birou

Pacientă cu cancer peritoneal salvată de medicii de la MedLife Sibiu printr-o metodă revoluționară de tratament – citoreducția tumorală și HIPEC. „Până de curând un astfel de caz era văzut inoperabil”

#MediciBuni Povestea pacientei de 66 de ani, a cărei coloană a fost readusă în poziție verticală la Spitalul Humanitas, cu ajutorul sistemului robotic BrainLab. Dr. Tiberiu Maior: „Dacă era să folosim tehnica clasică, trebuia să intervenim la nivelul întregii coloane.”

#MediciBuni Dr. Horațiu Mureșan, OncoTeam: „Nu există boli, ci pacienți. De oricât de multă tehnologie am putea dispune, intervenția umană e indispensabilă pentru înțelegerea datelor și stabilirea diagnosticului pentru fiecare pacient în parte”

#MediciBuni Dr. Dafina Remizowschi, MedLife: „1 din 2 femei prezintă noduli tiroidieni. Există riscul ca aceștia să evolueze în cancer, însă diagnosticată precoce, pacienta se poate vindeca în totalitate”

Povestea unei paciente de 82 de ani, al cărei picior a fost salvat de la amputare printr-o revascularizare. Dr. Cristian Păiuș, MedLife AngioLife: „Avea deja indicații de la mai mulți medici pentru amputație“

1 din 15 persoane cu pielea albă va face melanom în cursul vieții. Află cum poți depista din timp această afecțiune

#MediciBuni O tânără cu trei fibroame uterine a reușit să devină mamă. Dr. Alina Tudor, ginecolog MedLife: „A fost o victorie nu doar pentru mamă, ci și pentru mine, ca medic”