Când spitalul vine acasă. Povestea Marei și a unui serviciu care aduce o parte din tratament mai aproape de copiii cu cancer

Boala schimbă repede geografia unei copilării. Camera copilului, grădinița, locul de joacă și casa bunicilor – reperele familiare ale unei vieți abia începute – ajung să împartă harta cu saloane, cabinete, analize și drumuri repetate spre spital. Pentru copiii aflați în tratament oncologic, unele dintre aceste drumuri sunt inevitabile. Altele pot fi evitate. Iar diferența poate însemna câteva ore în plus acasă, cheltuieli salvate și mai puțină teamă. O analiză de sânge făcută la domiciliu poate părea un detaliu. Pentru copil și familie, poate însemna însă o dimineață fără a face zeci de kilometri până la spital, fără așteptare și fără încă o zi petrecută într-un loc asociat deja cu boala. Uneori, drumul se poate face în sens invers: echipa medicală ajunge la copil, în lumea lui de acasă – printre jucării, păpuși și brațele mamei.

În unele dimineți, Mara, copil oncologic, așteaptă la geam

De la geamul apartamentului din Urziceni, copilul urmărește strada până când recunoaște mașina asistentei pe care o îndrăgește cel mai mult, Irina. Împreună cu mama ei, Elena, privesc pe geam cu mult înainte de ora la care trebuie să ajungă. Când aceasta apare, Mara începe să-i facă semne cu mâna. După câteva minute, de partea cealaltă a ușii este geanta medicală pe care o cunoaște deja foarte bine. Undeva în această geantă se află plasturii cu desene pe care îi dorește fetița pentru ea și, dacă se poate, și pentru păpușile care vor fi  „consultate” după recoltare. 

Înainte de recoltare începe jocul: asistenta îi pune garoul și încearcă să ghicească ce a mâncat în ziua respectivă. „Supă? Lăptic?” Cea mică ascultă fascinată. Plânge, îi este teamă, dar asistenta știe că nu își va retrage mânuța. „Era atât de mică și, totuși, atât de curajoasă”, povestește ea. După recoltare primește îmbrățișarea, apoi Mara și asistenta continuă consultația păpușilor, lipind plasturi peste ceilalți „pacienți” din cameră. La plecare, Elena o ia în brațe și se întoarce la balcon pentru ca Mara să îi facă cu mâna Irinei până când mașina dispare. Pentru familia Marei, faptul că asistenta vine acasă înseamnă ceva enorm: în ziua aceea, copilul nu trebuie să petreacă ziua pe drumuri și la spital.

Înainte de „geanta cu plasturi” au fost spitalul, operațiile și frica

Povestea a început când Mara avea doar un an și câteva luni. Mama a observat  întâmplător o mică formațiune în abdomen. În familie avea să primească mai târziu un nume aproape copilăresc – „vrăjitoarea”, pentru ceva care le schimbase viața. 

Au urmat operațiile. După prima intervenție, o ocluzie intestinală a făcut necesară o a doua, iar copilul a petrecut aproape două săptămâni în terapie intensivă. Mai târziu a venit recidiva și, odată cu ea, o nouă intervenție. Când familia a ajuns la Institutul Oncologic București, fetița trecuse prin atât de multe proceduri încât simpla apariție a unui cadru medical în cameră era suficientă pentru a o face să plângă.

Mama își amintește sentimentul apăsător al primelor zile: „Simțeam pe umerii mei drama tuturor copiilor care trecuseră pragul salonului în care urma să ne «cazăm» pe o perioadă nedeterminată.”  Numai că externarea nu înseamnă că tratamentul rămâne în urmă: continuă analizele, controalele și procedurile repetate.

Pentru prima recoltare la domiciliu, de data aceasta asistenta a fost cea care a făcut drumul.

În casa Marei nu mai existau culoarele spitalului, salonul sau așteptarea. Era camera ei, mama era lângă ea, iar jucăriile erau la câțiva pași. „Faptul că venea acasă să îi recolteze ne-a ajutat enorm”, povestește părintele. „Mara fiind în mediul ei, a văzut în doamna asistentă un aliat, nicidecum un om care urmează să o «chinuie».” În lunile următoare, copilul care înainte plângea când vedea un cadru medical a început să ofere singură spray-ul pentru dezinfectare, să întrebe ce i se pune în perfuzie și să verifice împreună cu asistentele dacă dispozitivul prin care primea tratamentul era bandajat cum trebuie. 

Astăzi, spune mama Marei, când merge la control, fetița se așază singură pe scaun, întinde mâna pentru recoltare și îi cere doar să fie lângă ea. O recoltare făcută acasă rămâne o recoltare. Dar, pentru un copil atât de mic, contează enorm unde se află atunci când îi este frică.

Pentru sute de copii, drumul devine parte din tratament

În România, aproximativ 450 de copii sunt diagnosticați anual cu cancer. Pentru mulți, tratamentul se întinde pe luni sau ani și, între internări și ședințele de chimioterapie, sunt necesare analize, evaluări și monitorizări. Uneori, chiar și o hemogramă poate transforma o dimineață într-un drum la spital, la care pentru familiile aflate la zeci de kilometri se adaugă transportul, costurile și reorganizarea vieții de zi cu zi. 

Spitalul rămâne indispensabil. Dar unele intervenții stabilite de medicul curant – de la recoltarea probelor și administrarea anumitor medicamente până la monitorizarea dintre cure sau îngrijirea unor dispozitive medicale – pot fi realizate în siguranță la domiciliu. Medicul decide ce trebuie făcut în spital și ce poate fi transferat acasă. 

Alina Pătrăhău, membru fondator al Asociației Dăruiește Aripi, își amintește întrebarea care a stat la începutul programului: „De ce să vină la spital micuții pacienți pentru analize, pansamente, o injecție?” Între cure, unora dintre copii le era rău, unii vomitau pe drum. Răspunsul a fost ca asistentele specializate să facă ele drumul până la copil. În 2018, Dăruiește Aripi a lansat serviciul mobil de oncologie pediatrică la domiciliu, iar ulterior a dezvoltat și platforma digitală DARA. „După ce am construit infrastructură în câteva locuri, am început să construim capacitate de îngrijire la nivel național. Procese clinice, instrumente și mecanisme cu impact pentru toți copiii cu cancer din România. De fapt, o schimbare sistemică”, spune Alina Pătrăhău.

Copilul rămâne acasă. Medicul rămâne conectat.

Îngrijirea la domiciliu funcționează ca o extensie a echipei medicale dincolo de secție. În spatele vizitei, informația continuă să circule între asistentă, familie și medic. „Noi organizăm vizita împreună cu asistentele de pe secția respectivă. După ce se termină vizita la pacient, proba merge la laborator. Rezultatele le introduc în platforma noastră DARA, iar medicul curant primește un link, le vizualizează și apoi îmi trimite indicațiile medicale, pe care eu le comunic părintelui”, explică Andreea Drăgan, coordonatoarea programului. 

Serviciul funcționează împreună cu echipele de oncologie pediatrică de la Institutul Oncologic București, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Marie S. Curie” și Spitalul Clinic Județean de Urgență Constanța și ajunge la familii din București, Ilfov, Prahova, Dâmbovița, Ialomița, Călărași, Giurgiu, Teleorman, Constanța și Tulcea. Serviciile sunt gratuite pentru copii și familiile lor.

3.800 de vizite și 205.000 de kilometri pe care copiii nu au mai trebuit să îi parcurgă

Între 2020 și septembrie 2026, potrivit datelor transmise de Dăruiește Aripi, au fost realizate 3.800 de vizite medicale la domiciliu și peste 8.000 de analize acasă. Acestea au însemnat aproximativ 205.000 de kilometri de drum către spital pe care copiii și părinții lor nu au mai trebuit să îi facă și peste 6.000 de zile de spitalizare care nu au mai fost necesare. 

Dăruiește Aripi lucrează cu experți de la St. Jude Children’s Research Hospital la analiza eficienței și a raportului cost-beneficiu al serviciului. Experiența organizației și dezvoltarea DARA au contribuit și la propunerile formulate împreună cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică pentru Planul Național de Prevenire și Combatere a Cancerului. Alina Pătrăhău comprimă miza într-o întrebare: „Cum ar fi dacă șansa la viață nu ar mai depinde de codul poștal?”

Cine face posibil drumul în sens invers

Zentiva România se numără printre partenerii care susțin activitatea Asociației Dăruiește Aripi și serviciul de oncologie pediatrică la domiciliu. Pentru companie, implicarea într-un astfel de proiect extinde ideea de acces la sănătate către posibilitatea ca îngrijirea să poată ajunge până la pacient. Este o abordare care se leagă de unul dintre principiile asumate de Zentiva: sănătatea trebuie să fie un drept, nu un privilegiu.  

„Impactul real apare atunci când o soluție bună poate ajunge constant la oamenii care au nevoie de ea. Organizațiile din comunitate identifică adesea foarte bine probleme concrete și construiesc mecanisme care funcționează. Rolul mediului privat poate fi acela de a le oferi continuitate și resurse pentru a crește. Asociația Dăruiește Aripi surprinde ce poate însemna acest lucru: uneori, sprijinul se traduce pur și simplu prin experiența unui copil oncologic, care nu mai petrece ore pe drumuri și pe holurile spitalelor”, explică Ioana Lucescu, Communication & CSR Manager Zentiva România

Înapoi la lucrurile obișnuite

Astăzi, Elena spune că familia încearcă să își reia viața. Mara a început grădinița, iar mama s-a întors la serviciu. Sunt lucruri obișnuite, dar după luni împărțite între operații, terapie intensivă, tratamente, analize și controale, obișnuitul capătă o altă greutate. Mara are truse de doctor, își ascultă păpușile cu „stecopotul”, iar plasturii sunt indispensabili pentru aproape orice bubiță. Poate că un copil care trece atât de devreme printr-un tratament oncologic nu poate ține spitalul complet în afara copilăriei sale. Dar atunci când o parte din îngrijire îl poate urma acasă, spitalul nu mai trebuie să ocupe întreaga copilărie. 

Notă: Acest articol face parte din campania Zentiva #BineleInActiune, o serie de povești despre proiecte în care sprijinul se transformă în schimbări concrete pentru oameni și comunități.

Articol susținut de Zentiva