Endometrioza, o problemă de sănătate publică cu impact economic și social semnificativ

Toate procesele medicale pleacă de la conștientizarea bolilor și factorilor de risc. Medicina este un proces inferențial, în care pornind de la premise, putem deduce consecințele. Extrapolând acest proces unei viziuni sistemice, economice, primul Program Național de Endometrioză este în fapt prima viziune integrată și structurată asupra unui fenomen cu impact nu numai în zona sănătății publice, ci cu impact economic și social semnificativ: ENDOMETRIOZA.

Programul Național de Endometrioză a fost gândit să ofere premisele unei viziuni integrate asupra impactului major al endometriozei la nivelul populației feminine din România și să vină în sprijinul pacientelor cu cel mai înalt risc de evoluție și recurență a bolii, pacientele cu endometrioză intestinală, intervenind în favoarea lor, prin pârgia financiară a decontului parțial al costului intervențiilor de endometrioză intestinală.

Programul Național de Endometrioză stabilește norme și criterii clare de includere a pacientelor cu endometrioză în planurile integrative de management a bolii, de prevenție a recurențelor și acces la chirurgie complexă, la standardele de calitate unanim acceptate la nivel internațional. În baza noii legislații, pacientele cu endometrioză profundă cu afectare intestinală pot accesa intervenţii chirurgicale minim invazive, abordate multidisciplinar, beneficiind de procedura de decont parțial al costului intervenției, o primă pârghie financiară de suport a costurilor acestor operații.

Prima pacientă operată prin Programul Național de Endometrioză

În cadrul Spitalului Memorial Băneasa, o primă pacientă a beneficiat de facilitatea decontului parțial al costului intervenției de endometrioză intestinală, în orizontul noului cadru legislativ, reglementat prin Programul Național de Endometrioză, intrat în vigoare de la 1 Ianuarie 2024. Intervenția complexă de endometrioză intestinală a fost realizată de echipa multidisciplinară a ENDOMEDICARE Academy, coordonată de Prof. Dr. Elvira Brătilă, operație realizată cu succes, prin chirurgie minim invazivă, abord laparoscopic.

Pacienta a primit pentru prima oară diagnosticul de endometrioză acum 7 ani și a efectuat de-a lungul timpului și două intervenții chirugicale, realizate în două centre diferite. Din păcate, fără niciun rezultat. Fiind vorba de o intervenție extrem de complexă, ce implica și rezecție intestinală, i s-a recomandat să se adreseze unui centru specializat de endometrioză. Realizarea celei de a treia operații prin Programul Național de Endometrioză a fost șansa pacientei de a reveni la o viață normală, fără dureri, după ani în care a fost afectată profund de această afecțiune.

Cui se adresează Programul Național de Endometrioză?

Programul Național de Endometrioză se adresează tuturor pacientelor care suferă de endometrioză, îndeosebi cazurilor complexe, femeile aflate în cea mai mare situație de risc, respectiv pacientelor cu endometrioză în stadii avansate, care suferă de endometrioză profundă intestinală (DIE). Noul program de sănătate creează cadrul legislativ în favoarea primirii soluțiilor terapeutice adecvate în centre specializate în tratarea endometriozei. Având în vedere impactul semnificativ pe care patologia o are în rândul femeilor de toate vârstele, în special asupra femeilor tinere, active, în proiecția unui viitor fertil, pentru care endometrioza aduce un potențial major de infertilitate, Ministerul Sănătății a conceput acest program de sănătate ca un prim pas menit să vină ȋn sprijinul pacientelor cu endometrioză, orientat către facilitarea accesului cât mai multor paciente la chirurgie de calitate, în centre certificate, pluridisciplinare, specializate în diagnosticul, tratamentul și chirurgia endometriozei.

Endometrioza profundă intestinală (DIE) este o patologie complexă, care necesită un nivel ridicat de expertiză în chirurgia bolii, precum și realizarea chirurgiei în abordare multidisciplinară, cu echipe mixte, formate din chirurgi ultraspecializați în tratarea acestei afecțiuni. Pluridisciplinaritatea este o condiție esențială în chirurgia de excizie a leziunilor de endometrioză profundă, care necesită îndepărtarea corectă și completă a leziunilor ce cointeresează aria pelvină și extrapelvină, respectiv intestinul.

Complexitatea intervențiilor de endometrioză profundă intestinală pornește de la necesitățile terapeutice ale acestei patologii complexe, care presupune realizarea unei chirurgii de nișă:

1. Necesitatea de tratament în centre specializate în endometrioză, în care pacienta să poată beneficia de tratament și chirurgie la cel mai înalt standard de calitate, centre validate și certificate la cel mai înalt nivel de expertiză, respectând protocolul terapeutic unanim acceptat la nivel internațional.
2. Multidisciplinaritatea este o condiție sine-qua-non a managementului endometriozei, dată fiind abordarea integrată a patologiei, din perspectiva specialităților medicale conexe, care să ofere un management integrat și circular, 360 de grade, punând în centru necesitățile terapeutice ale pacientei.
3. Complementaritatea în aria de competență a infertilității este obligatorie, tratamentul afecțiunii ținând cont de obiectivul reproductiv al femeii, în 30-50% afectată nu numai de boală, ci și de infertilitatea indusă de această patologie. Expertiza specialiștilor în domeniul infertilității și tehnicilor de Reproducere umană asistată (RUA) este esențială în etapa de follow-up a intervențiilor complexe.

Dată fiind complexitatea intervențiilor de endometrioză și nivelul de expertiză pe care ȋl necesită, precum și tehnologia avansată necesară proceselor medicale, efortul financiar substanțial din partea pacientei a fost redus prin intermediul Programul Național de Endometrioză, prin pârghia financiară a decontului parțial al costului intervențiilor de endometrioză profundă intestinală, în beneficiul acestor paciente.

Prima problemă în construcția planurilor sănătate este lipsa statisticii asupra numărului de femei diagnosticate cu boala. Nu există o statistică oficială asupra cifrelor endometriozei în România, de aceea se consideră că, raportat la statistica globală, care estimează raportul de 1:10, o femeie din zece suferă de endometrioză, cifra estimativă a pacientelor cu endometrioză in România este de aproximativ 500.000 femei. Aceste cifre ar putea fi subevaluate, dat fiind diagnosticul suboptimal, întârzierea diagnosticului încadrându-se într-o medie de 5-7 ani.

“Din lipsa statisticii în această patologie a fost dificilă o proiecție bugetară care să acopere complet necesitățile financiare ale acestor paciente. Programul Național de Endometrioză este primul pas către estimarea și calibrarea unor resurse financiare necesare acestor paciente, precum și pentru configurarea unui parcurs terapeutic optim, prin care pacientelor să li se faciliteze accesul în centre specializate în endometrioză și să fie, totodată, sprijinite financiar în efortul lor de redobândire a sănătății și de îmbunătățire a calității vieții. “ Explică Prof. Dr. Elvira Brătilă, Medic primar Obstetrică Ginecologie, chirurg specializat în chirurgia endometriozei, fondator al Endomedicare Academy.

Dintre aceste paciente, este dificil de estimat un procent al incidenței endometriozei profunde intestinale. Centralizarea și raportarea numărului acestor cazuri complexe, la nivel național, de către centrele specializate și certificate în diagnosticul, tratamentul și chirurgia bolii pot să ofere date valide, iar prin integrarea lor, putem avea rezultanta unei informații exacte asupra cifrelor endometriozei profunde intestinale, ca premisă a configurării resurselor de care ar fi nevoie pentru a acoperi necesitatea bugetară, esenţială ȋntr-o prognoză pe termen mediu sau lung.

Raportarea acestor date este recomandat a fi corelată cu adresabilitatea acestor paciente centrelor specializate în Reproducere umană asistată, care pot, de asemenea, centraliza și transmite numărul procedurilor de Fertilizare in vitro (FIV) realizate după intervenții de endometrioză. Endometrioza profundă intestinală este o patologie cu impact major asupra fertilității femeii active (sexual), această corelație a datelor din centrele specializate în chirurgia endometriozei cu datele centrelor Reproducere umană asistată putând reflecta un tablou relevant în configurarea planurilor de sănătate și prevenție a infertilității, pe termen mediu și lung.

Faptul că 30-50% dintre pacientele cu endometrioză suferă și de infertilitate ridică un semnal major de alarmă asupra viitorului reproductiv al femeilor din România.

Prof. Dr. Elvira Brătilă: “Din cauza acestei boli invalidante, cu impact familial, profesional și social, pacietele au nevoie de susținere și resurse pentru a beneficia de intervenții chirurgicale de calitate, care să le rezolve problema de sănătate de la prima intervenție chirurgicală, prevenind riscurile intervențiilor repetate și riscul de recurență a bolii. Adresabilitatea pacientelor către centre specializate, multidisciplinare și certificate internațional, care să trateze corect și eficient aceste paciente, reduce substanțial riscul tratamentului suboptimal și riscul intervențiilor chirurgicale repetate. Programul Național de Endometrioză este un prim pas în această direcție, a facilitării accesului cât mai multor paciente în centre care îndeplinesc criteriile de includere în acest program de sănătate. Faptul că pacientele pot beneficia de un decont parțial al costurilor acestor intervenții este un prim gest de normalitate și umanitate, în egală măsură. Mă bucur că am putut consolida această viziune integrată, concretizată printr-un proiect complex și coerent, urmare a unui efort susținut pe durata mai multor ani, un proiect gândit în beneficiul pacientelor care se confruntă cu endometrioza.”

O jumătate de million de femei din România suferă de endometrioză. Femeile afectate de boală se află ȋn incapacitatea de a ȋși desfășura activitatea, își pierd locurile muncă, din cauza timpului dedicat investigării și controalelor medicale interminabile, intervențiilor chirurgicale repetate sau altor proceduri de gestionare a infertilității. Sunt inactive social, din pricina durerii cronice. Fără management-ul eficient al bolii, femeile devin infertile, ceea ce înseamnă că această țară “va trăi” cu riscul infertilității, iar o țară fără copii, NU are viitor.

Articol susținut de Spitalul Memorial