Proprietatea asupra datelor genetice

Dezvoltarea explozivă a geneticii în ultimii 60 de ani a condus la descoperirea a numeroase aplicații care permit identificarea caracteristicilor genetice responsabile pentru boli monogenice sau implicate în apariția unor boli multifactoriale. De asemenea, testele genetice fac posibilă identificarea unei mutații genetice responsabilă pentru o boală care va apărea mai târziu în viața unui individ (față de momentul testării) sau predispoziția spre o anumită boală, înainte ca această boală să fie semnalată de orice simptome.

Din aceste caracteristici decurge potențialul beneficiu pentru sănătate care a determinat multiplicarea și răspândirea la nivel global a testelor genetice. Ele pot confirma un diagnostic, pot deschide calea spre diagnosticul potrivit, ori pot prezice apariția unei boli în viitor. În aceste din urmă cazuri, se pot lua măsuri pentru evitarea riscului apariției bolii sau schimbarea comportamentului care determină declanșarea ei. Însă de cele mai multe ori, acest risc nu poate fi evitat, astfel că, în stadiul actual al medicinei, testele genetice menite a efectua prevenția se dovedesc de multe ori inutile.

Pe măsură ce obținerea datelor genetice, rezultate în urma testelor genetice sau altor tipuri de analize, devine tot mai accesibilă, se ridică numeroase întrebări legate de respectarea drepturilor omului în general referitor la manipularea eșantioanelor biologice (țesuturi sau celule) și a datelor genetice rezultate din studiul acestora.

Cine deține dreptul de proprietate asupra acestor date? Păstrarea lor de către o terță parte, profesionistă, care determină cine poate avea sau nu acces la acestea este compatibilă cu dreptul la respectul vieții private? Ce garanții există că depozitarii nu le furnizează altor persoane sau nu le utilizează în alte scopuri decât cele pentru care au fost prelevate și s-a obșinut consimțământul donatorilor eșantioanelor biologice?

Problema proprietății se ridică în primul rând legat de potențiala valoare comercială a datelor genetice, luate singular sau ca parte a unui studiu ce implică date genetice multiple. O altă problemă care necesită clarificarea proprietății asupra datelor genetice este potențialul utilizării acestora în modalități menite să încalce respectul vieții private a donatorilor.

În plus, odată cu rezultatul testului genetic – care privește punctual motivul testării – se pot obține date reziduale, a căror gestionare nu este teoretic acoperită de garanțiile rezultatului primar vizat și care pot avea un impact chiar mai puternic asupra vieții private a celui testat decât rezultatul vizat al testului. De exemplu, efectuarea oricărui test genetic pentru depistarea existenței acelorași gene declanșatoare a unei boli la antecesori va arăta fără echivoc dacă aceștia sunt sau nu rude de sânge cu cel testat, aspect pe care acesta sau antecesorii testați s-ar putea să nu-l fi cunoscut.

În plus, îngrijorarea că testele genetice vor depăși cadrul medical, având o componentă comercială indirectă, dar și impact în alte domenii (criminalistic, antropologic, social, etc.), răzbate din preambulurile și documentele preparatorii ale convențiilor internaționale sau europene dedicate subiectului.

Principala temere a redactorilor textelor juridice menționate pornește de la necesitatea definirii și protejării drepturilor fundamentale ale persoanelor vizate de testele genetice, pentru scopuri medicale.

Un articol semnat de Veronica Dobozi (vdobozi@stoica-asociatii.ro), Partner, STOICA & Asociaţii.