Viața nu poate fi pusă pe lista de așteptare: povestea unei mame care luptă pentru accesul la tratamentul de care depinde viața ei

Pentru Andreea, fiecare pas pe drumul spre muncă însemna o luptă. Fiecare respirație se traducea în durere. Drumul de 20 de minute până la serviciu nu era o rutină. Era un drum întrerupt de opriri, în care simțea doar nevoia de a se odihni. „Îmi era rușine că trebuie să mă opresc și mă prefăceam că scotocesc prin geantă” mărturisește ea. Urcatul câtorva trepte devenise o provocare. Senzația de sufocare îi amintea, zi de zi, cum boala îi limitează viața.

I-am auzit prima oară vocea într-o luni dimineață, la telefon. Voiam să aflu mai multe despre problema cu care se confruntă. Cu voce calmă și emoționată, Andreea a răspuns tuturor întrebărilor mele. Nu-i ușor să vorbești despre suferința ta, dar Andreea reușește s-o facă articulat, cu vulnerabilitate, dar mai ales cu speranță.

Andreea Tudor are 47 de ani și trăiește cu o boală genetică rară a inimii, cardiomiopatie hipertrofică obstructivă. A descoperit-o întâmplător la locul de muncă, într-o zi, când pur și simplu era să leșine. „Am simțit cum, practic, inima mi-a stat în loc. La propriu. Am văzut în fața ochilor negrul cel mai negru, pe care nu cred că mi l-aș fi putut imagina vreodată. Din instinct, mi-am dat 2 pumni în piept și mi-am revenit. În scurt timp, am ajuns la Institutul de Urgenta pentru Boli Cardiovasculare Prof. Dr. CC Iliescu (n.r), unde o echipă excepțională de medici se ocupă de mine și în prezent. Le sunt profund recunoscătoare pentru ceea ce fac pentru mine, ca oameni, și ca medici. Au urmat apoi multe teste, analize, RMN cardiac, teste genetice pentru confirmarea diagnosticului.”

Andreea a suferit mult. Înainte de a avea acces la tratamentul inovator de care are nevoie, fiecare zi venea cu durere. „Când mergeam la serviciu, pe jos, aproximativ 20 de minute, trebuia să mă opresc pe drum. Aveam nevoie de un răgaz să mă odihnesc. Nu puteam să urc nici trepte și aveam senzația că mă sufoc.”

Apoi a apărut tratamentul.

„Înainte de tratament eram un dezastru. Aveam palpitații, dureri în piept, dureri care mergeau spre brațul stâng și maxilar, amețeli când mă aplecam. Eram foarte obosită. Chiar și când mergeam pe stradă, și aveam senzație de sufocare la efort. Practic, viața mea era foarte limitată. După ce am început tratamentul, situația s-a schimbat radical. Toate aceste simptome au dispărut. Pentru mine, diferența înseamnă mai mult decât rezultatele medicale, diferența este reprezentată de calitatea vieții mele. SIMT CĂ TRĂIESC! SIMT CĂ RESPIR!” 

Chiar din prima săptămână de tratament, Andreea a început să simtă diferența. Astăzi merge la serviciu cu încredere. Poate face lucruri care înainte păreau imposibile. Iar când vorbește despre viața ei de acum, spune simplu: „Pot spune că sunt o persoană aproape normală.”

Accesul la tratament nu este un privilegiu

Pentru cineva care nu a trăit cu o boală gravă, aceste cuvinte pot părea modeste. Pentru Andreea, ele înseamnă enorm. Înseamnă că poate merge la serviciu fără să se teamă că nu va ajunge.. Înseamnă mai puține opriri, mai multă autonomie și sentimentul că își poate face planuri pentru ziua de mâine, alături de fiica ei.

Dar există o problemă: tratamentul inovator care i-a schimbat viața nu este disponibil gratuit, iar lista de medicamente compensate și gratuite se lasă așteptată.. 

Deocamdată, Andreea îl primește printr-un program de donație. Este o soluție care i-a oferit timp și speranță, dar care nu poate continua la nesfârșit. Iar întrebarea care rămâne este una pe care niciun pacient nu ar trebui să fie nevoit să o pună: ce se întâmplă atunci când donația se termină?

Pentru un pacient, timpul nu este o procedură administrativă

Pentru autorități, includerea unui medicament pe lista de compensate presupune evaluări, proceduri și decizii administrative. Pentru un pacient, însă, timpul se măsoară altfel.

Se măsoară în zile în care poate merge la serviciu. În seri petrecute alături de familie. În drumuri pe care le poate face fără să se oprească. În planuri pentru viitor.

Se măsoară, uneori, chiar în șansele de a trăi mai mult.

În România, timpul mediu de așteptare pentru compensarea unei terapii inovatoare ajunge la 1.110 zile, aproape dublu față de media europeană, de 597 de zile. 

Pentru un pacient, trei ani nu sunt o procedură administrativă. Sunt trei ani în care boala poate avansa, simptomele se pot agrava, opțiunile se pot restrânge, iar viața poate rămâne suspendată.

În cazul Andreei, tratamentul există. Este inovator. Și a demonstrat deja că poate face o diferență concretă în viața ei. Ceea ce lipsește este accesul predictibilprin sistemul public de sănătate. Și tocmai aici se află una dintre cele mai dureroase contradicții pentru pacienții din România: un medicament poate exista și poate fi disponibil în Europa, poate aduce beneficii reale, dar pentru pacientul român accesul pur și simplu nu există.. Din cauza unor decizii administrative..

Când tratamentul întârzie, costul se mută în altă parte 

Amânarea accesului la tratamente inovatoare nu înseamnă că sistemul de sănătate economisește pur și simplu bani. De multe ori, costul este doar mutat în altă parte. O boală care evoluează poate însemna mai multe complicații, internări și tratamente administrate într-un stadiu mai avansat. Pentru familie, poate însemna ca un membru să își reducă sau să își abandoneze activitatea profesională pentru a oferi îngrijire. Pentru pacient, poate însemna pierderea capacității de a munci și de a contribui la economia în care trăiește.

Iar pentru societate, înseamnă pierderea unor oameni care ar putea continua să lucreze, să aibă grijă de familiile lor și să ducă o viață cât mai aproape de normal.

Ne lovim de cifre, însă este important să înțelegem realitatea din spatele lor: România alocă sănătății aproximativ 4% din PIB, sub media regională a statelor din Europa Centrală și de Est și mult sub nivelul țărilor din Europa de Vest. Cheltuiala publică netă cu medicamentele este, de asemenea, printre cele mai mici din Europa: aproximativ 138 de euro pe cap de locuitor, față de 220 de euro media Europei Centrale și de Est și 487 de euro în UE4 (n.r.Germania, Franța, Italia, Spania).

Datele arată că problema accesului la inovație nu poate fi privită doar prin prisma unui singur medicament sau a unui singur pacient. Este o problemă structurală, care ține de felul în care sunt prioritizate resursele pentru sănătate și cât de eficient se cheltuiesc banii în sistemul de sănătate

Inovația înseamnă vieți câștigate

Dincolo de cifre și bugete, există oameni. 

Un raport recent al WifOR Institute arată că medicamentele mai noi utilizate între 2014 și 2022 au contribuit la evitarea a aproximativ 1,83 milioane de ani de viață pierduți înainte de vârsta de 85 de ani și a 20,9 milioane de zile de spitalizare în Europa.

Pentru fiecare număr dintr-un raport, există mii depovești. Un părinte care și-a putut îmbrățișa copiii în continuare. Un angajat care a putut continua să muncească. O familie care a putut avea încă o zi normală împreună.

Pentru Andreea , această normalitate nu este un concept abstract. Ea  și alții ca ea trăiesc această realitate acum, datorită tratamentului pe care îl primesc prin donații sau pe care și-l cumpără ei însăși. .

O normalitate care are un termen de expirare.

„Nu stiu exact cât timp voi mai putea beneficia de donație, și sincer încerc să nu mă gândesc la momentul în care s-ar putea termina. Mi-e teamă că, odată cu întreruperea tratamentului simptomele și obstrucția pe care o aveam înainte ar putea reveni. Pentru mine, ar fi cumplit, ca și cum un vis frumos se termină. Mintea mea refuză să se gândească la un asemenea coșmar. Am recâștigat o viață pe care nu credeam că o voi mai putea avea. Nu știu ce se va întâmpla exact în cazul meu, și nu vreau să fac afirmații pe care doar medicul meu le poate face, dar știu că tratamentul mi-a redus obstrucția și mi-a eliminat simptomele. Nu vreau să fiu pusă în situația de a întrerupe un tratament care funcționează pentru mine din cauza lipsei unei soluții de decontare. Am trecut de la o viață în care aveam simptome grave și eram foarte limitată, la o viață în care pot să muncesc, să am grijă de mine, de casă, de familia mea, și să trăiesc normal.”

Andreea speră ca lista de medicamente compensate și gratuite să devină o realitate cât mai curând pentru că doar în felul acesta își poatecontinua tratamentul de care depinde viitorul ei. Nu cere un privilegiu. Cere dreptul la o viață “aproape” normală.

O listă poate însemna, de fapt, viețiile a mii de oameni

Și ca Andreea, mai sunt mulți alți români care așteaptă. Actualizarea listei de medicamente compensate și gratuite nu este doar o decizie de buget sau o procedură administrativă. În spatele fiecărui medicament aflat în așteptare există persoane reale care își așteaptă, la rândul lor, șansa la viață.

Accesul pacienților la tratament nu poate fi monedă de schimb. Pentru cei care trăiesc cu o boală gravă, faptul că un tratament există și poate schimba parcursul bolii nu este suficient dacă nu ajunge la timp la pacient. Fiecare zi de întârziere poate însemna complicații, mai puține opțiuni terapeutice și pierderea șansei la o viață trăită cu demnitate.

Andreea și mulți alți pacienți români așteaptă astăzi cu speranța că medicamentul de care au nevoie, va fi disponibilprin publicarea urgentă a listei de medicamente compensate și gratuite  

Însă momentul actualizării listei nu pare să fie aproape: ceea ce pentru pentru un sistem administrativ, poate fi doar o etapă într-o procedură, pentru un pacient, poate fi încă o zi din viața lui.

Viața nu poate fi pusă pe lista de așteptare.

Articol susținut de ARPIM