INTERVIU Cum terapiile inovatoare schimbă vieți și aduc speranță pacienților cu cancer. Pacientă: „Este important să accepți diagnosticul și să ai încredere în tratament”

Cancerul rămâne o provocare pentru sistemul de sănătate din România, iar prevenția și accesul la tratamente inovatoare sunt esențiale pentru speranța la viață și la normalitate. Despre situația actuală, progresele în oncologie și pașii necesari pentru a îmbunătăți accesul la terapii moderne am discutat cu doamna doctor Cristina Berteanu, care luptă alături de pacienții cu cancer. Alături de ea, Florina Preda, o pacientă curajoasă ne-a împărtășit povestea personală de luptă și speranță: „Este important să accepți diagnosticul și să ai încredere în tratament. Asta te poate conduce la vindecare.”

Deși rata mortalității prevenibile rămâne încă ridicată în România, potrivit dr. Cristina Berteanu, de la an la an, s-a văzut un progres remarcabil în ceea ce privește medicamentele inovatoare care au adus cu ele o  abordare personalizată a tratamentului cancerului, împreună cu tehnologii noi de diagnostic și management al bolii, precum radioterapia. Medicul menționează faptul că accesul la tratamente inovatoare este încă lent comparativ cu restul Uniunii Europene, dar contribuie decisiv la creșterea șanselor de supraviețuire și la reintegrarea socială a pacienților. La rândul ei, Florina a vorbit despre dificultățile întâmpinate în diagnostic și tratament, dar și despre puterea de a merge mai departe: „Suportul terapeutic pe care îl primim contează foarte mult, pentru că ne face să înțelegem că, până la urmă, tot parcursul acesta prin boală ne face să pierdem unele lucruri, dar să și câștigăm, în primul rând, viața.”

România are una dintre cele mai ridicate rate de decese în Uniunea Europeană cauzate de diferite boli, inclusiv forme de cancer, care puteau fi prevenite sau tratate la timp. Cum se resimt aceste realități în viața pacienților și în activitatea dumneavoastră ca medic?

Dr. Cristina Berteanu: Ca medic, dar și ca manager care, din 2013 încoace, a deschis șase clinici de oncologie și radioterapie, pot să confirm că există o diferență între rata de mortalitate prevenibilă a României și cea a Uniunii Europene –  în sensul că România are o rată de mortalitate prevenibilă de două ori și jumătate mai mare. Pot spune cu bucurie că, de la an la an, am văzut un progres remarcabil în ceea ce privește tehnicile noi, abordarea personalizată, radioterapia și tehnologiile revoluționare.

Cum a influențat accesul la terapii inovatoare modul în care abordați tratamentul pacienților cu cancer?

Dr. Cristina Berteanu: Din păcate există, încă, o întârziere între aprobarea de către Agenția Europeană a Medicamentului și compensarea medicamentului inovator în România –  întârziere care poate fi compensată prin îmbunătățirea metodelor de evaluare și rambursare, prin politici mai precise și eficiente. Cu toate acestea am putut să vedem o îmbunătățire de la an la an, fapt ce a determinat o rata de succes semnificativ crescută datorită abordării multidisciplinare și existenței tumor board-urilor, care includ: oncolog, radioterapeut, anatomopatolog, imagist și chirurg.

De fapt, rata de succes este considerabil mai mare, iar, în același timp, tehnologia și tehnicile s-au îmbunătățit. A apărut inteligența artificială în domeniul medical –  în imagistică și în anatomia patologică –  ceea ce a crescut precizia rezultatelor, dar și rapiditatea cu care sunt livrate aceste rezultate, permițând pacientului să aibă o viață de calitate și să se reintegreze mai ușor în viața socială, la finalul tratamentului.

➤ Doar 1 din 5 medicamente inovatoare aprobate între 2020–2023 este compensat în România în 2025. Niciun medicament aprobat în 2023 nu era disponibil pacienților români la începutul lui 2025. Este esențial ca ritmul progresului să fie accelerat, nu încetinit de către autoritățile din România.

Copiii i-au dat putere să meargă mai departe

Avem alături de noi și o pacientă curajoasă. Ne puteți spune cum a început povestea dumneavoastră, care a fost primul gând sau prima emoție pe care ați simțit-o în momentul primirii diagnosticului?

Florina, pacientă: Povestea mea a început în 2022, în urma unor palpări ale sânului. Doar că putea fi alta dacă interpretările nu erau greșite, în sensul că eu am primit un diagnostic, doar că l-am primit puțin mai târziu. În ziua în care am aflat, pot să spun că a picat cerul pe mine. A fost foarte greu. Eram împreună cu copiii, mergeam la doctor cu ei și cred că primul gând pe care l-am avut a fost să fiu bine pentru ei. Asta mi-a dat putere. Doar când m-am uitat la ei, am simțit că pot merge mai departe.

Ați simțit că timpul a fost un factor critic în parcursul dumneavoastră? Și ce înseamnă pentru dumneavoastră faptul că ați primit tratamentul potrivit la momentul potrivit?

Florina, pacientă: Da, aici este o discuție puțin mai amplă. Eu am primit tratamentul în Turcia, am apelat acolo pentru că, în țară, investigațiile durau foarte mult până primeam rezultatele. De aceea, am ales să grăbim puțin procedura și să mergem acolo. Prima linie de tratament am primit-o acolo, apoi am urmat și a doua linie de tratament, iar la 10 luni, boala a recidivat. A trebuit să începem din nou, cu alt tratament și alte medicamente. Atunci am avut un mic blocaj, să spunem, și am decis să renunțăm la Turcia și să ne întoarcem în țară, pentru că drumurile deveniseră foarte lungi și obositoare. Și ne-am gândit că ghidurile sunt peste tot la fel, putem primi tratament și acasă.

Așa am revenit în țară. Fiind cu metastaze, se punea problema că nu se poate opera, dar am găsit totuși o echipă de medici dispuși să mă opereze – însă numai după ce primeam tratamentul, ca să putem reduce boala.. Nu a fost deloc ușor. Nu este deloc ușor să te uiți în oglindă și să vezi că nu mai ai un sân, nu ai păr, nu ai gene, nu ai sprâncene. Dar ne ridicăm și mergem mai departe.

Doamna doctor, ce impact observați în calitatea vieții pacienților care primesc tratamente inovatoare la timp, comparativ cu cei care nu au acces?

Traseul pacientului – mai ușor și mai scurt

Dr. Cristina Berteanu: Desigur, timpul este crucial. Este important să ajungi la diagnosticul corect într-un timp cât mai scurt. Traseul pacientului trebuie să fie cât mai ușor și mai scurt. Și atunci, clinicile cu abordare integrată, dotate cu tehnologie revoluționară de diagnostic și de tratament, cât și cu personal instruit, sunt cruciale. Pot să spun că, din 2013, de când am început eu călătoria în domeniul oncologic, lucrurile s-au îmbunătățit de la an la an. Desigur, este o călătorie grea și ai nevoie de toate resursele: medicale, psihologice, familie, prieteni, arta, spiritualitatea – orice resursă este importantă. Este o călătorie grea, dar era percepută, în 2013, ca o condamnare la moarte sau ca o sentință.

Datorită pacienților ca doamna, vedem că lucrurile progresează, iar următorii au mai mult curaj. Faptul că are curajul să împărtășească este extraordinar, are o importanță deosebită, și așa prind încredere și autoritățile. Alături de specialiști și de asociații de pacienți, autoritățile au progresat mult, în sensul că au dat și un cadru legal susținerii pacientului oncologic, pentru că sunt cazurile în creștere în toată lumea și s-au preocupat mult de calitatea vieții pacientului. Plecând de la Planul European de Combatere a Cancerului, care, pentru prima oară, se preocupă în mod special de calitatea vieții pacientului, pentru că sunt din ce în ce mai mulți supraviețuitori de cancer. Au devenit esențiale consilierea psihologică, nutriția, kinetoterapia și grupurile de suport din care fac parte foști pacienți, aparținători – pentru că și pentru ei este o călătorie grea și au nevoie de sprijin –, dar și psihologi și alți specialiști. Toți au un rol decisiv, iar progresul este vizibil de la an la an.

„Cancerul nu mai este perceput sau estimat ca o condamnare. Este o boală cronică, căreia trebuie să-i urmezi parcursul, să ai încredere și să lupți, la fel ca în cazul oricărei alte boli.”

➤Pacienții din România au acces la tratamente inovative în medie cu aproximativ 1 an mai târziu față de media pacienților europeni și cu mai bine de 2 ani (828 zile) față de aprobarea medicamentului la nivel european. Din 402 medicamente inovative aprobate de EMA în ultimii 10 ani, doar 163 au ajuns efectiv la pacienții din România.

Dincolo de salvarea de vieți, cum contribuie inovația medicală la sustenabilitatea sistemului de sănătate și la productivitatea generală a societății?

Dr. Cristina Berteanu: Inovația medicală nu este un lux, este o necesitate și contribuie în mod extrem de eficient, pentru că acum, prin medicină personalizată, prin terapii țintite pe o mutație genetică, pe un anumit biomarker, rezultatele sunt mult mai rapide, cu mai puține efecte adverse. Și atunci sunt mai puține zile de spitalizare, mai puțini bolnavi pensionați, se reîntorc și se reintegrează mai bine la lucru, au acest suport psihologic, care este, de asemenea, foarte important. Deci, în final, impactul asupra productivității și economiei societății este extrem de puternic, pentru că se reduce durata de spitalizare. Cu cât este administrat mai rapid, cu atât este mai eficient și pacientul are o calitate a vieții care îi permite să muncească.

Ce a însemnat pentru viața dumneavoastră (personală, profesională, emoțională) revenirea după tratament?

Florina, pacientă: Revenirea după tratament e puțin spus. Eu încă urmez un tratament și, pentru asta, doresc să mulțumesc tuturor celor care contribuie la aducerea acestor medicamente. Pentru că, fără medicament, practic, eu aș putea oricând să am remisie, adică ar putea să recidiveze oricând. Cum mi-am revenit? Puțin mai greu. Este normal, venind după o perioadă lungă de stat acasă, după o recuperare destul de dificilă. Dar eu zic că, așa cum a spus și doamna doctor, suportul emoțional contează foarte mult. Suportul terapeutic pe care îl primim contează foarte mult, pentru că ne face să înțelegem că, până la urmă, tot parcursul acesta prin boală ne face să pierdem unele lucruri, dar să și câștigăm, în primul rând, viața. Și da, mai greu, parcursul clar este greu, dar cu ajutorul tratamentelor mergem mai departe.

Mi-am revenit în proporție de 80%, pot să zic. Mai am 20%, mai am de lucrat cu mine, lucrez în continuare, dar m-a ajutat probabil și terapia: să revin în câmpul muncii, să-mi reiau viața de dinainte, chiar dacă nu mai este la fel și niciodată nu va mai. Dar, cu încredere în Dumnezeu, mergem mai departe, primim tratamentul și suportul adecvat. Nu avem cale de întoarcere.    

Digitalizarea, un obiectiv cheie  

Doamna doctor, ce schimbări considerați că ar fi esențiale pentru ca România să îmbunătățească accesul la tratamente inovatoare și să nu mai fie pe ultimul loc în Europa?

Dr. Cristina Berteanu: Aș începe cu creșterea procentului din PIB alocat sănătății, pentru că suntem pe ultimul loc, având doar 6,5% din PIB, când ar trebui să avem măcar 9%. În acest sens, au fost multe demersuri din partea companiilor farmaceutice, a specialiștilor, a pacienților și a demnitarilor, pentru ca, măcar treptat, să putem atinge un procent mai mare din PIB. Apoi, debirocratizarea și preluarea unor modele din Uniunea Europeană, pentru că nu trebuie să reinventăm roata, ci să adoptăm proceduri de evaluare și rambursare care să permită accesul mai rapid la molecule inovative, după modelul european. Urmează digitalizarea, care ne-ar ajuta foarte mult. Din 2025, în Uniunea Europeană există un spațiu european al datelor, la care trebuie să ne racordăm și noi, toate statele membre, și unde pacientul are prioritate asupra datelor lui.

Prin aceste platforme, programările se pot face mai ușor, tratamentul poate fi instituit mai rapid, totul poate fi personalizat, iar digitalizarea cred că este un obiectiv cheie în a ușura parcursul pacientului.

➤ În oncologie au crescut cu peste 75% rata de întoarcere la muncă după diagnostic. Supraviețuirea la 5 ani s-a îmbunătățit semnificativ pentru mai multe cancere. Iar în perioada 2011–2022, terapiile inovatoare pentru melanom stadiu III/IV au crescut productivitatea cu 3,8 milioane de ore și veniturile salariale cu 391 milioane euro la nivel european.

Care este cel mai important mesaj pe care ați dori să-l transmiteți altor femei aflate la începutul unui diagnostic similar?

Florina, pacientă: Cred că, important, în primul rând, este să accepte acest diagnostic, pentru că acceptarea în sine ne poate conduce la vindecare. Cu cât acceptăm mai ușor diagnosticul primit, cu atât acceptăm și tratamentul care vine pentru noi, personalizat pentru fiecare tip de cancer. Și le-aș spune să-și asculte corpul. Ascultându-ne corpul, știm ce are nevoie, știm cum să avem grijă de el și, cum am mai spus, să aibă încredere în ele, să nu le fie rușine de ele. Este normal, tot ce va veni o să fie o schimbare destul de majoră, dar vine doar pentru vindecare.

Este important și să ceară ajutor…

Florina, pacienta: Exact, este foarte important. Foarte important de punctat, pentru că multe paciente se închid foarte mult în ele și nu doresc să spună lumii ce li se întâmplă. Dar acest lucru nu este în regulă. Trebuie să vorbească, să împărtășească, pentru că sunt acum foarte multe grupuri de suport care susțin astfel de femei la început de drum, pentru că atunci este cel mai greu (…) Contează mult să vezi o persoană care a trecut prin drumul acesta, pentru că n-a fost ușor, dar a trecut. Asta este important, să vadă că suntem aici datorită, cum am spus, tratamentelor. Trebuie să avem încredere că ele ne fac bine.

Ce ați dori să știe pacienții și publicul larg despre importanța accesului la tratamente inovatoare în lupta cu cancerul?

Dr. Cristina Berteanu: Aș dori să existe și la noi, mai prezent, conceptul de empowerment al pacientului, care există în toată lumea, adică medicul și pacientul să fie o echipă –  să primească explicații despre opțiunile de tratament, să ia împreună decizii. S-a constatat că, cu cât pacientul este mai implicat, cu atât rata de succes este mai mare. Aș dori, de asemenea, să fie avizați asupra posibilității de studii clinice, pentru că acum, în toată lumea, există o coaliție a pacienților europeni care trebuie să știe ce studii clinice există, iar rolul asociațiilor de pacienți devine din ce în ce mai important.

„Cu cât pacienții sunt mai activi și cu cât au generozitatea să se implice și să povestească, câștigul este pentru toată lumea.”

Aș mai dori ca strategia de prevenție să fie efectiv dezvoltată și să fie percepută ca o obligație, pentru că, dacă în zona de diagnostic-tratament s-au făcut progrese, în ceea ce privește prevenția lucrurile au stat mult mai prost. Trebuie să înceapă din școală și trebuie să se discute despre vaccinurile oncologice, despre vaccinul anti-HPV, de exemplu, care poate reduce foarte mult incidența apariției cancerului de col uterin. Și în Australia, de exemplu, unde a fost aplicat din 2009, nu mai există cancer de col uterin. Și să fim optimiști, pentru că suntem în Uniunea Europeană, trebuie să avem acces, ca și ceilalți cetățeni, să fie pe an ce trece mai bine și, de asemenea, să privim cu optimism și faptul că apar vaccinuri, de exemplu, vaccinuri pentru tipul de cancer triplu negativ, care mai are puțin și o să fie lansat, se pare, cu rezultate foarte bune pentru cancerul colorectal și pentru melanom.

Deci este o explozie de posibilități de vaccinuri, de molecule noi și sper din tot sufletul ca toată lumea implicată, toate autoritățile, toți specialiștii, asociațiile de pacienți să fie activi și să putem avea rezultate cât mai bune.

Articol susținut de Arpim