Cum este să trăiești în România cu boala lui Stephen Hawking

​În România pacienții bolnav cronic sau cei care suferă de maladii grave sunt adesea lăsați să se descurce cum pot, depinzând de familie și cei dispuși să le întindă o mână de ajutor. Un astfel de om e Jocó. El a fost diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică (SLA), boala cunoscută publicului larg ca fiind cea de care a suferit fizicianul Stephen Hawking. Un concert caritabil pentru Joco va avea loc luni, la Cluj.

Am aflat de cazul său prin intermediul unor prieteni comuni care organizează lunea de după vot un concert caritabil pentru el și familia sa. Evenimentul nu urmărește doar să strângă bani pentru ei, ci și să atragă atenția asupra unei boli puțin cunoscute în România. Am zis să încerc să fac și eu lucrul ăsta, iar Jocó și soția sa au fost de acord să îmi răspundă câtorva întrebări, explicându-mi ce implică o astfel de boală și cum e să trăiești cu ea la noi în țară. Mai mult a vorbit Eniko, soția lui, fiindcă boala i-a afectat lui Jocó plămânii și mai poate respira doar cu ajutorul unui aparat de ventilație. Uite ce mi-a zis:

Cum a venit diagnosticul cu SLA?

Până la jumătatea lunii august a anului trecut soțul nu a avut nici un fel de simptome. Inițial a observat niște contracții ciudate la nivelul coapsei drepte. Imediat a sunat un medic care i-a zis că probabil e din cauza lipsei de calciu sau magneziu și i-a recomandat un tratament. Apoi a început să realizeze și că aleargă mai greoi pe scări. Obișnuia să alerge și să urce câte două trepte după Petra, fetița noastră.

La începutul lui septembrie am plecat în concediu, a fost ok dar, când ne-am întors, nu se simțea bine și au continuat contracțiile. Atunci s-a dus să discute cu neurologul și am aflat pentru prima oară de boala SLA. Noi nici n-am știut ce înseamnă, până atunci nu auzisem de boala asta iar neurologul ne-a zis că „e boala lui Stephen Hawking”.

Eu eram convinsă că Stephen Hawking se născuse așa. Și atunci am început să facem o grămadă de investigații, până am avut confirmarea definitivă, în urma unui test genetic.

Cum a evoluat boala?

Foarte rapid, chiar și neurologii ne-au spus că e ceva rar. Până au venit rezultatele în ianuarie, deja ajunsese în scaun cu rotile, mai putea umbla puțin, cu sprijin. Într-un an, a ajuns să fie paralizat în totalitate și foarte repede i-au fost afectați mușchii respiratori. La fiecare persoană, boala are o evoluție diferită. Am o cunoștință la care unul din părinți a avut SLA, și în cazul ei, deși avea peste 70 de de ani, mușchii respiratori n-au fost deloc afectați. N-a mai putut vorbi și era paralizată, dar putea respira pe cont propriu. Soțul, în schimb, poate înghiți și vorbi, dar este în permanență legat de aparatul de ventilație.

Joco și familia în aprilie 2019

Cât de bine ați fost informați de personalul medical?

Din păcate, în România, eu nu știu să existe un medic specializat pe SLA, ci doar neurologi generaliști, care au întâlnit și cazuri de SLA. Nu aș spune că am fost informați prea bine, ni s-a explicat că este o boală neurodegenerativă care nu are tratament și că speranța medie de viață după declanșarea ei este între doi și cinci ani. În schimb, altceva nu prea ne-au spus. Ok, nu există tratament, am înțeles, dar există metode prin care poți îmbunătăți calitatea vieții pacientului.

Puteau să ne zică „aveți grijă că s-ar putea să fie afectați mușchii respiratori, mergeți din timp la un pneumolog”. La Pneumologie am ajuns de la Urgență, când au început deja problemele de respirație. Peste o lună eram din nou la Urgență, de data aceasta din cauza unei tromboze. Primul lucru care ne-au întrebat a fost de ce nu ia anticoagulante soțul, dacă stă nemișcat toată ziua. „Dar nu v-a zis nimeni?” Nu ne-a zis nimeni, nu ne-a zis medicul de familie, nu ne-a zis pneumologul, nu ne-a zis neurologul, absolut nimeni.

Care e cuantumul ajutorului financiar din partea statului și cât vă ajută?

De la primărie primim 500 de lei, ajutor pentru gradul lui de handicap și salariul minim, 1.200 de lei din partea Direcției de Asistență Socială și Medicală. Aici ni s-a oferit posibilitatea ca banii să intre în contul soțului sau să mă încadrez eu ca asistentă personală, dar atunci eram nevoită să renunț la job, pentru a putea primi eu acești bani. Am ales prima variantă, să pot să lucrez în continuare, în paralel cu îngrijirea lui, fiindcă ajutorul din partea statului nu acoperă cheltuielile. Din iulie soțul este în pensie de boală, care s-a mărit recent la 1.090 de lei, față de 900, cât era înainte.

Ca să vă faceți o idee: 900 de lei ne costă doar închirierea lunară a aparatului pentru tuse asistată. Totalul ajutorului din partea autorităților se ridică la aproape 2.800 de lei. Cea mai mare parte din sumă se duce lunar pe închirierea aparatelor asistive de care Jocó are nevoie și plata kinoterapeutului și a maseurului. Din cauza problemelor de respirație, nu poate mânca suficient și suplimentăm cu băuturi proteice special create pentru pacienții cu risc de malnutriție. Ne costă 1 000 de lei pe lună.

La toate acestea se adaugă medicamentul anticoagulant, analizele pe care le facem regulat sau scaunele cu rotile. O pernă specială pentru șezut costă 370 de dolari. Practic, tot ceea ce pentru un om sănătos este o banalitate, pentru o persoană cu SLA devine un chin sau e imposibil și are nevoie de asistență și obiecte specializate, care costă.

Casa de Asigurări de Sănătate nu decontează cheltuielile cu aparatele asistive?

Nu am primit prescripția necesară din partea unui pneumolog pe baza căruia CAS ar putea face asta. Inițial ni s-a spus că în România, sau cel puțin în Cluj-Napoca, nu există un medic pneumolog care să aibă competența de a prescrie un astfel de aparat. Sau cel puțin asta am înțeles prima oară. Apoi ni s-a zis că încă nu ar îndeplini condițiile ca să îi fie prescris un astfel de aparat, deși depinde 24 din 24 de ore de el.

Am avut o ceartă cu managerul Spitalului de Pneumologie, am fost și la Casa de Asigurări de Sănătate, am vorbit cu doamna director. Dânsa a spus că se poate prescrie dar nu am reușit să rezolvăm până în ziua de azi. Acum am aflat că se poate face de către un medic ATI (n.r. Anestezie și Terapie Intensivă), însă trebuie o analiză specială, gazometrie se numește, pe baza căreia se poate acorda prescripția.

Dar din ce am înțeles Casa de Asigurări acoperă doar o parte iar restul pacientul. Le-am fi cumpărat noi, să nu mai avem bătăi de cap, dar un aparat de respirat costă câteva mii de euro iar unul pentru tuse asistată e și mai scump. Vorbim de o sumă de peste 10 mii de euro pentru amândouă.

Joco, în septembrie 2019

Alte facilități oferă statul?

În ianuarie am fost la Spitalul de Recuperare tocmai în ideea aceasta de a beneficia de ședințe gratuite de kinetoterapie. Statul oferă zece ședințe de fizio și kinetoterapie odată la șase luni, deci de două ori pe an, 20 de ședințe. Săptămânal noi însă plătim patru ședințe, două de kinetoterapie și două de masaj. Deci într-o lună, cel puțin 16, aproape cât oferă statul român pentru un an.

Teoretic statul oferă gratuit și singurul medicament acceptat în Europa care întârzie avansarea bolii, Rilutek. Se prescrie 100% compensat doar că și cu acesta sunt probleme. Prin iulie a dispărut din farmacii. Am fost nevoiți să apelăm la cunoștințe, ne-am dus din farmacie în farmacie, nu aveau. Din păcate nu se mai importa, sau cel puțin asta ni s-a zis.

Norocul nostru a fost că avem o prietenă farmacistă și ea a scris pe Forumul Farmaciștilor, a dat telefoane în mai multe județe din țară și, într-un final, a reușit să găsească. Acum lunar mergem după rețetă la medicul neurolog și o sun pe prietenă care la rândul ei își apelează cunoștințele și așa facem rost.

Care sunt cele mai mari lipsuri de care v-ați lovit?

Lipsa personalului pregătit. Asta e problema cea mai mare, că nu există o specializare pe boala aceasta, probabil și din cauză că pacienții sunt destul de puțini și atunci e mai ușor să îi ignori. Au fost cazuri când ne-am întâlnit cu doctori care pur și simplu nu știau ce să zică. „Nu am ce face, nu știu”.

Cei mai mulți au încercat să ne ajute dar se vede că nu sunt pregătiți să lupte cu un asemenea diagnostic. Nu cunosc boala și cumva le e frică, nu știu exact ce să facă. Au fost situații când am fost tratați foarte bine dar condițiile din spital au fost dezastruoase. În Spitalul Militar am fost rugați „să fie cineva tot timpul cu domnul, pentru că nouă ne e frică și să îi dăm de băut; dacă are dificultăți de înghițire, ce facem?”.

Altădată, când am fost trimiși de la Urgență la Spitalul de Pneumologie, șoferul de pe ambulanță ne-a întrebat „ok, îl duc pe domnul, dar cum mă descurc acolo, că nu există personal care să mă ajute să ridicăm și scoatem scaunul din ambulanță?” Ambulanța respectivă n-avea rampă și nici nu se putea fixa scaunul, deci când șoferul punea o frână, eu stăteam și țineam de mânerele scaunului, să nu se întâmple vreun accident.

Ce ar trebui să se schimbe ca să simțiți o îmbunătățire în calitatea vieții?

Cel mai mult e nevoie de asistență din partea unui personal specializat, care să aibă cât de cât experiență cu astfel de pacienți. Sunt informații pe care nu ți le oferă nimeni. De exemplu, în cazul pacienților imobilizați, există pericolul apariției escarelor. Există saltele speciale, cumperi una, hopa, nu e confortabilă, nu e potrivită și ce faci? Cumperi alta, până găsești. La fel nu știi de ce tip de cărucior ai nevoie, că nu e totuna dacă o persoană e paralizată de la brâu în jos din cauza unui accident, dar își poate susține capul singur și are forță în mâini.

La noi, din moment ce nu se poate sprijini, mușchii fiind atrofiați, trebuie un alt tip de scaun. Cine îți oferă asistență cu acestea? Nimeni. Ești lăsat să te descurci singur. Tot pe forumurile din Statele Unite scriu întrebări și caut răspunsuri. În plus, degeaba ești la spital, trebuie cineva să fie lângă el permanent. Eu am învățat cum trebuie să îl ajut dar singură e destul de greu, adesea e o muncă pentru două persoane.

Avem însă noroc cu prietenii și colegii care sunt un sprijin foarte mare. Pregătim la fiecare început de săptămână o listă cu cine se oferă să vină să ne ajute. Însă probabil cea mai dureroasă lipsă e a unui tratament care să îți dea speranță. Fără tratament nu poți face nimic decât să crezi într-o minune. Boala rareori afectează sănătatea mintală și te simți ca un prizonier în propriul corp.

Bolnavul e lucid și vede cum zilnic se deteriorează și devine dependent de aparate și persoanele din jur.

Dacă ești în Cluj luni și vrei să le întinzi o mână de ajutor lui Jocó și familiei sale hai în Euphoria Music Hall, intrarea e pe bază de donație și banii strânși vor merge către nevoile lor. Dacă nu poți ajunge dar vrei să ajuți, o poți face aici.