Cum au construit doi părinți din Alba Iulia singurul centru de recuperare din România pentru copii prematuri, „din frustrarea că nu putem, în țara noastră, să facem nimic pentru copilul nostru”

În urmă cu 15 ani, Iulia și Sebastian Onac, un cuplu de profesori din Alba Iulia, se întorceau din Ucraina împreună cu Maria Beatrice, fetița lor pe atunci în vârstă de 2 ani. Născută prematur, Maria Beatrice a fost diagnosticată, la 6 luni, cu paralizie cerebrală și tetrapareză spastică dischinetică. Un diagnostic care însemna că nu va putea merge sau vorbi.

La Truskaveț, în Ucraina, Maria Beatrice fusese dusă de părinții ei special pentru a face terapie de recuperare. România nu avea, la acea vreme, niciun centru de recuperare pentru bebelușii născuți prematur.

Pe drumul de 16 ore până acasă, la Alba Iulia, Iulia și Sebastian au început să se gândească cum ar fi să aibă și în țara lor ce au văzut în Ucraina și în Germania, unde fuseseră cu Maria Beatrice la recuperare. 

Centrul Maria Beatrice

15 ani mai târziu, visul de atunci a devenit realitate: soții Onac construiesc la Alba Iulia, exclusiv din donații și sponsorizări, primul centru de recuperare pentru copiii născuți prematur din România. Centrul poartă numele fiicei lor, Maria Beatrice. O parte din clădire, cea mai importantă, a fost dată în folosință acum 3 luni. 

„Dacă s-ar deschide 20 de astfel de centre în România, tot nu ar fi suficient”, spune Sebastian Onac, într-un dialog cu HotNews.

„Nu numai că nu aveam bani, dar aveam și un copil bolnav”

„Eu, dacă stau să mă gândesc, am pornit toată treaba aceasta de la un vis nebunesc, al unui părinte disperat”, explică Sebastian. „A fost ori iubirea de părinte, ori disperarea, ori deznădejdea, din dorința de a-mi ajuta fiica”.

În ultimii 15 ani, el mărturisește că a acționat, împreună cu soția lui, „pur și simplu din furie, din frustrarea pe care am acumulat-o. Din neputința și frustrarea de a vedea că nu putem, în țara noastră, să facem nimic pentru copilul nostru. Așa am ajuns la nivelul la care suntem acum”.

Atunci, în anul 2010, „nici măcar nu aș putea să spun că am pornit de la zero, ci de la minus 5: nu numai că nu aveam bani, dar aveam și un copil bolnav”, povestește Sebastian. 

„Îi pui mamei în brațe o bombă cu ceas”

Iulia Onac este profesoară de limba engleză la o școală din Alba Iulia, iar Sebastian Onac e profesor de informatică. El a renunțat de curând la munca de la școală, pentru a se dedica exclusiv activității de la Asociația Maria Beatrice. 

Fiica lor, Maria Beatrice, s-a născut pe 15 august 2008, de Sfânta Maria. A stat două luni și jumătate în incubator, după ce a venit pe lume prematur, la 32 de săptămâni.

După cele două luni și jumătate, „am luat fetița, ne-am dus acasă și cam atât. Lucru care se întâmplă și acum în România. Și este foarte grav că se întâmplă așa”, spune Sebastian Onac.

„Este un lucru fantastic că tot mai multe spitale din România sunt dotate cu incubatoare tot mai performante. Iar asta mută decizia, în sensul că nu mai stabilește mama natură care este fătul viabil, ci medicul și știința, ceea ce este un lucru formidabil”. 

Numai că, adaugă el, „lanțul se oprește aici. În momentul în care copilul iese din incubator, el este bifat de spital ca fiind viu, este pus în brațele mamei și trimis acasă. Iar asta este de-a dreptul cinic, pentru că îi pui mamei în brațe o bombă cu ceas.”

Terapie de prevenție și ameliorare a diagnosticului

Un copil născut prematur sau care are un scor Apgar mic și este îndelung spitalizat nu trebuie trimis acasă, cred cei doi. 

„Trebuie trimis într-un centru specializat, care nu există în acest moment în România – noi suntem primii care dezvoltăm așa ceva, la Alba Iulia. Într-un centru integrat specializat în care se face terapie de prevenție și ameliorare a diagnosticului”, spune Sebastian Onac. 

El arată că în România „trebuie creat un sistem în care mama și copilul prematur să meargă într-un centru unde li se oferă terapie pentru prevenția și ameliorarea diagnosticului.”

„Probabilitatea ca acest copil, născut prematur și îndelung spitalizat, să dezvolte ulterior afecțiuni pentru tot parcursul vieții sau afecțiuni temporare este foarte mare. Și nu ai voie să lași ca lucrurile să se întâmple – să ai semnele unei afecțiuni, iar la 6 luni sau un an să ai un diagnostic, cum am pățit noi cu Maria Beatrice.”

„Dacă aștepți unul, doi sau trei ani, s-ar putea să nu mai poți face nimic pentru acel copil”

Dacă se acționează la timp „chiar se pot face minuni în ceea ce privește prevenția și ameliorarea diagnosticului. Putem schimba întru totul perspectiva, startul acelui copil. Dacă te mușcă un câine, faci vaccinul antirabic, nu aștepți să faci boala. Faci prevenția. La fel ar trebui să fie și pentru acești copii”, spune el.

„Dacă aștepți unul, doi sau trei ani, s-ar putea să nu mai poți face nimic pentru acel copil”. 

Un diagnostic „brutal”

La câteva luni de viață ale Mariei Beatrice, Iulia Onac a început să observe că fetița nu făcea lucruri pe care ar fi fost normal să le facă un copil la vârsta ei.

Părinții au dus-o mai întâi la medicul de familie. „Dar nu am putut să îl convingem că avem o problemă cu fetița. Ne-a spus că o să recupereze, că uite ce drăguță este etc. Ne-am dus apoi la neonatolog, la neurologul pediatru. N-am putut să îi convingem pe niciunul că fetița noastră nu e chiar ceea ce trebuie”, povestește Sebastian Onac. 

Când Maria Beatrice avea 6 luni, a venit un diagnostic brutal: paralizie cerebrală cu tetrapareză spastică dischinetică. O formă severă de paralizie cerebrală, rezultată din leziuni ale sistemului nervos central, care limitează funcțiile motorii (afectează toate cele patru membre) și afectează major dezvoltarea, fiind caracterizată prin slăbiciune musculară. 

Astăzi, în centrul de recuperare Maria Beatrice de la Alba Iulia, există personal care, la 3 luni de viață ale copilului, diagnostichează lucrurile acestea. „Nu trebuie să aștepți nici 6 luni, nici RMN-ul de la un an”, spune Sebastian Onac. 

„Am trăit o frustrare fantastică”

După ce Maria Beatrice a fost diagnosticată, soții Onac au început un periplu medical prin România, Germania, Ucraina. 

„Am fost internați de 9 ori câte 3 săptămâni la Sibiu, apoi la Cluj, Timișoara, la Dusseldorf în Germania, în Ucraina la Truskaveț. În total, soția, în primii 2 ani de viață ai fetiței, a fost internată împreună cu ea timp de un an ”, își amintește Sebastian Onac.

„Și am trăit o frustrare fantastică. Și acum, dacă te duci în unele secții de Pediatrie din România, sunt pur și simplu niște clădiri neadecvate și te lovești de o mentalitate nepotrivită în raport cu familia unui copil cu probleme”, adaugă tatăl Mariei Beatrice. 

„Am acumulat foarte multă frustrare, furie. Tot ceea ce am făcut, am făcut dintr-o furie. În modul acesta ne-am manifestat furia”, mărturisește el.

După ce s-au întors ultima dată cu Maria Beatrice din Ucraina, țară unde terapia de recuperare pentru ea era posibilă, Sebastian Onac a început, chiar a doua zi, să bată la ușile instituțiilor din județ: Consiliu Județean, Primărie, Taxe și impozite.

„Oriunde, numai să obțin un spațiu. Este o poveste lungă, dar până la urmă am obținut un spațiu și am deschis un centru de recuperare pentru copiii cu paralizie cerebrală, așa cum are și fetița noastră, Maria Beatrice.” 

Încă de la început, își amintește Sebastian Onac, „am avut de partea noastră mii de elevi pe care i-a impresionat povestea. Și așa am pornit la drum, susținuți de elevi și de părinții lor.”

„Din demisolul acela, am reușit să ne facem cunoscuți în toată țara”

Centrul a funcționat timp de 14 ani, până acum 3 luni, într-un demisol. „Dar de acolo, din demisolul acela, am reușit să ne facem cunoscuți în toată țara prin rezultatele pe care le-am avut în recuperarea neuromotorie a copilului mic.”

Dincolo de spațiul în sine, spune că a reușit să construiască „o echipă medicală și o echipă administrativă de macromanagement”. 

În paralel, în anul 2017, a început construirea campusului medical dedicat copilului nou-născut prematur îndelung spitalizat, exclusiv din donații și sponsorizări.

De 3 luni, activitatea centrului din demisol a fost mutată în noua clădire a campusului Maria Beatrice. Campusul este încă în construcție, dar clădirea dedicată terapiei de recuperare a copiilor este gata.

„Am pornit de 3 luni corpul pentru prevenție, diagnoză și intervenție timpurie. Relocarea s-a făcut recent, acum este un spațiu mult mai mare, mult mai generos. În vechiul spațiu era limitată dezvoltarea medicală.”

Dar mai este de construit: campusul va avea o suprafață de 5.000 de metri pătrați. „Am investit, până în acest moment, peste 5,3 milioane de euro, exclusiv din donații și sponsorizări. Avem la roșu clădirea pentru spațiile de cazare ale mamelor cu copii și am finalizat zona de primire, sala de mese”, spune Sebastian Onac.

„Tot ce ne-am fi dorit să avem pentru fetița noastră, acum 17 ani, și nu am avut”

În ultimii 14 ani, peste 10.000 de copii s-au adresat centrului Maria Beatrice. Odată cu mutarea în noul sediu, capacitatea s-a triplat. 

„Însă nevoia este mult mai mare. La noi vin copii din toată țara, inclusiv din București. Mi-au spus că în București găsesc ceea ce am făcut noi la Alba Iulia în 3-4-5 locuri diferite, zilnic. Este imposibil să ajungă în atâtea locuri, într-o singură zi, cu un copil, cu traficul din București.”

Centru din Alba Iulia oferă un pachet integrat de terapii: „Am adus acolo tot ce nu am găsit noi în România și ne-am fi dorit. Am construit acest campus medical cu tot ce ne-am fi dorit să avem pentru fetița noastră, acum 17 ani, și nu am avut”, mărturisește Sebastian Onac.

Serviciile oferite fără ajutorul statului român

În tot acest timp, Asociația Maria Beatrice și alte ONG-uri mai mici, fondate de părinți ai copiilor născuți prematur care au nevoie de terapie, au reușit să susțină, pe cont propriu, costurile serviciilor oferite aici.

„Noi avem o asociație non-guvernamentală și am strâns fonduri: sponsorizări, donații, 2% (redirecționarea a 2% din impozitul pe venit – n.red.), în ultimul timp SMS-uri”, spune Sebastian Onac. 

În plus, povestește el, majoritatea părinților care au copii cu astfel de probleme își înființează asociații non-guvernamentale, strâng 2%, sponsorizări, donații din zonele lor de reședință, fac plata către Asociația Maria Beatrice, iar aceasta le asigură terapie pentru copilul lor.

„Dezvoltăm activitate medicală bazându-ne pe alte câteva sute de ONG-uri, dar într-un mod natural, nu contractual. Nu avem contracte cu acești părinți, în ideea de a veni neapărat la noi, ci le oferim rezultate copilului lor. Vin din toată țara. Cam 70-80% din finanțarea activității noastre este asigurată prin aceste ONG-uri create de părinți în beneficiul copiilor lor”, explică Sebastian Onac. 

„Nu poți lucra cu Casa de Asigurări de Sănătate”

„Și din motivul acesta nu există astfel de centre în România: nu poți lucra cu Casa de Asigurări de Sănătate”, spune fondatorul centrului din Alba Iulia. 

El explică și motivele: „CNAS asigură, chiar pentru cazuri grave, 3 săptămâni de terapie la un interval de 4 luni. Iar un astfel de copil are nevoie de recuperare poate un an de zile zilnic. În plus, la noi, terapeutul lucrează cu un singur copil, nu un terapeut la mai mulți pacienți, ca în terapia «clasică». Acelui copil nu îi poți spune ce să facă și el să facă singur. De asemenea, terapeutul trebuie să fie specializat să lucreze cu acești copii, ceea ce e posibil după 2-3 ani de zile.”

Spune despre pachetul financiar oferit de CNAS pentru îngrijirea bebelușului că este „o glumă”.

„Vrem să creăm o schimbare de abordare pentru copilul nou-născut, îndelung spitalizat: un pachet personalizat de finanțare a serviciilor prin Casa de Asigurări de Sănătate pentru el”.

Tot mai mulți prematuri la ușă

După ce a înființat, acum 14 ani, centrul care a funcționat, inițial, într-un demisol din Alba Iulia, în ultimii 4-5 ani, a observat că numărul nașterilor premature s-a dublat. 

„Dacă s-ar deschide 20 de astfel de centre în România, tot nu ar fi suficient”,spune Sebastian Onac. 

„Trăim într-o societate în care, la un moment dat, numărul nașterilor premature ar putea să ajungă foarte-foarte mare. Și avem o obligație față de acești copii care vin”, adaugă fondatorul centrului Maria Beatrice. 

„Copilul meu nu merge, nu vorbește”

Astăzi, la vârsta de 17 ani, Maria Beatrice, fiica soților Onac, nu merge și nu vorbește. 

„Eu am o fată de 17 ani care nu merge și nu vorbește. Toți părinții, atunci când au un copil, vor să îl vadă mergând. Acolo se zbat. Dar cea mai mare durere nu este aceasta. Cea mai mare provocare este comunicarea.” 

„De 17 ani, eu nu știu ce este în sufletul copilului meu. Avem un bagaj de semne foarte minimalist și încerc să ghicesc ce este în sufletul ei. Nu faptul că nu merge un om este cea mai mare tragedie. Ci faptul că te uiți la copilul tău și nu știi niciodată ce este în universul lui”, mărturisește Sebastian Onac.

„Acum mă gândesc că măcar pot să salvez alți copii”. 

În timp, a învățat să transforme furia și frustrarea de la început „într-o mare bucurie”. 

„Cred că există o frustrare națională care reacționează foarte bine la elemente pozitive din societate. Eu chiar realizez că e suficient să zici ce facem, cum facem, cine suntem, de unde am pornit în tot parcursul acesta al nostru. Și nu că ni se deschid uși, se creează culoare. Pentru că societatea este foarte dornică să facă lucruri bune, să se activeze, să participe la lucruri bune”.