Dermatita atopică nu este doar o boală a pielii. Spune DA, campanie de informare și educare pentru controlul eficient al bolii
Dermatita atopică nu este doar o boală a pielii, așa cum cred mulți, ci merge dincolo de piele, impactând activitățile zilnice, somnul, sănătatea mintală și nu numai. În plus, în România, medicii estimează că numărul pacienților cu dermatită atopică ce nu ajung la medic este mai mare decât al celor care merg la medic și își tratează boala.
Cu ocazia Zilei Mondiale a Dermatitei Atopice, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România anunță lansarea campaniei „Spune DA”. Obiectivul principal al campaniei este sprijinirea persoanelor care trăiesc cu dermatită atopică (DA) să își înțeleagă mai bine afecțiunea, să se simtă mai încrezătoare în propria piele și să obțină controlul pe termen lung al DA.
Dermatita atopică este determinată în parte de factori genetici și de mediu, precum și de un dezechilibru al sistemului imunitar, care contribuie la inflamația pe termen lung a pielii. Astfel, inflamația la nivelul pielii poate fi încă activă, chiar dacă persoanele care trăiesc cu DA au zile, săptămâni sau chiar luni între erupții.
„După ce trăiești cu dermatită atopică mult timp, te poți obișnui cu povara acesteia. Deși unele semne și simptome ale DA pot fi greu de ignorat, cum ar fi pielea uscată și roșie sau mâncărimea, s-ar putea ca alte efecte să treacă neobservate, fie că este vorba despre un somn mai puțin odihnitor, limitarea unor activități de zi cu zi sau un nivel scăzut al încrederii în sine. Acestea pot afecta semnificativ calitatea vieții, mai ales în rândul copiilor sau adolescenților cu DA. De aceea, reducerea iritației și a mâncărimii nu sunt suficiente, este nevoie de un control pe termen lung, care se poate obține doar printr-un dialog deschis cu medicul dermatolog”, declară dr. Irina Antonescu, medic pediatru, mama unei tinere diagnosticate cu dermatită atopică și președintele Asociației pentru Dermatită Atopică (ADA).
„Dermatita atopică nu este „doar o boală a pielii”, așa cum cred mulți, ci merge dincolo de piele. Și, în timp ce majoritatea pacienților cu DA prezintă doar o formă ușoară, pentru cei cu forme moderate sau severe, DA poate afecta mult mai mult decât suprafața pielii, impactând activitățile zilnice, somnul, sănătatea mintală și nu numai. Prin această campanie ne propunem să contribuim nu doar la o mai bună înțelegere a bolii, ci și la controlul eficient al acesteia, pe termen lung. Pentru ca persoanele care trăiesc cu DA să poată să facă exact asta, să trăiască. Să poată spune DA fiecărei zile, fără provocările și presiunea bolii,” declară și Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice.
Deși există multe tratamente disponibile pentru a ține sub control simptomele dermatitei atopice, cercetările sugerează că aproximativ 3 din 5 persoane care trăiesc cu DA moderată până la severă nu își controlează suficient afecțiunea.
Dermatită atopică / Foto: Injenerker | Dreamstime.com
„Pentru dermatita atopică sunt disponibile noi opțiuni de tratament, cu rezultate demonstrate în îmbunătățirea calității vieții celor care trăiesc cu această afecțiune. În plus, acum se cunosc mai multe despre cauzele care stau la baza dermatitei atopice. Din păcate, un număr mare de pacienți cu forme moderat-severe nu își controlează eficient afecțiunea, deși pot beneficia de toate opțiunile terapeutice disponibile la nivel mondial. De aceea, este important să fim parteneri în acest proces. Pacientul să discute deschis cu medicul despre cum îi este afectată viața de dermatita atopică și ce obiective de tratament are. Iar medicul să ofere informațiile adecvate pacientului și să îl ghideze spre cea mai bună opțiune pentru el, care să îi garanteze un control pe termen lung”, declară dr. Alin Nicolescu, medic dermatolog și secretarul general al Societății Române de Dermatologie.
Campania Spune DA angrenează parteneri multipli, reprezentativi atât pentru comunitatea medicală, cât și pentru universul pacienților români: Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, Asociația pentru Dermatită Atopică, Societatea Română de Dermatologie, Sanofi Romania și Scoala Pacienților. Campania se desfășoară sub sloganul „Spune DA! Discută cu un medic dermatolog despre diferitele modalități prin care îți poți controla Dermatita Atopică. Și spune DA vieții așa cum ți-o dorești.” Prin acest îndemn, campania urmărește să încurajeze persoanele care trăiesc cu DA să preia controlul asupra afecțiunii și să se bucure de micile plăceri ale vieții, fără povara dermatitei atopice necontrolate.
Campania are o pagină web dedicată, unde vor fi puse la dispoziția utilizatorilor o serie de instrumente în navigarea și gestionarea dermatitei atopice.Printre acestea se numără Instrumentul de control al dermatitei atopice (ADCT), un chestionar scurt care măsoară severitatea simptomelor DA, inclusiv impactul pe care îl are asupra somnului și stării de spirit. Instrumentul de Control al Dermatitei Atopice (ADCT) este un instrument creat pentru a-i ajuta pe pacienți și pe medicii acestora să înțeleagă pe deplin DA și să acționeze eficient în gestionare acesteia. Acesta poate fi descărcat, completat, și utilizat în interacțiunea directă cu medicul dermatolog.