„Dizabilitatea noastră e invizibilă, dar teribilă”. 184 de români cu o boală rară se luptă de 14 ani pentru ca statul să le deconteze tratamentul
184 de români suferă de mastocitoză, o boală oncologică hematologică foarte rară, și așteaptă de 14 ani ca statul român să le deconteze tratamentul. Cu prilejul Zilei internaționale de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare, Asociatia Suport Mastocitoza Romania atrage atenția asupra necesitatii conștientizării a ceea ce înseamnă mastocitoza și bolile mastocitare și asupra nevoii ca acești pacienți să aibă acces la tratament decontat.
Mastocitoza este o boala oncologică hematologică foarte rara care, pe lângă simptomele oricărei boli oncologice, are particularitatea de a determina șocuri anafilactice la absolut orice. Mastocitele, celule ale sistemului imunitar, degranulează și eliberează 80 de mediatori, printre care: histamina, heparina și serotonina.
Astfel, o criză de dureri oncologice este însoțită de șoc anafilactic cu HTA peste 16 și sindromul serotoninergic. Unii pacienți pot face și sindromul Kounis. Pielea multora dintre bolnavii de mastocitoză este plină de pete și de răni.
Împotriva durerilor oncologice, acestia pot lua doar Paracetamol.
Viata lor depinde de cromoglicat, medicament off label nedecontant, pentru care nu există legislație în România, preparat prin rețetă magistrală, arată Asociația Suport Mastocitoză.
De 14 ani, statul român refuză să îl deconteze, spune asociația de pacienți.
„Ne este greu, dizabilitate noastră este invizibilă, dar teribilă. Nu contribuiți și voi la ea. Mulți dintre noi, adulti sau copii, avem colegi al căror scop în viață este sa vadă cât de mult rezistam bullying-ului sau mobbingului, care râd de ceea ce pe noi ne chinuie. Ziua de azi este despre noi, despre lupta pentru cromoglicat, despre faptul că nu avem acces la tratamentul off label”, declară Nicoleta Nidelea Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză.
„Ziua de azi este despre medicii din Rețeaua de Mastocitoza a Centrului Euopean de Excelenta în Mastocitoza România coordonat de dl prof univ dr Horia Bumbea: prof univ dr Anca Colita, prof univ dr Cora Pop, prof univ dr Lucian Negreanu, conf univ dr Camelia Berghea, conf univ dr Poliana Leru, as univ dr Iulia Tincu , dr Brîndușa Petruțescu dr Oana Firescu , dr Adriana Diaconeasa, dr Delia Soare, dr Andreea Șerbănica. Ziua de azi este despre 184 de oameni, o mare familie, cărora le mulțumesc pentru ca întotdeauna m au susținut, au respectat doar ceea ce Asociatia Suport Mastocitoza România a precizat ca trebuie făcut și în pandemie și în afara ei”, adaugă Nicoleta Vaia.
Diagnosticarea mastocitozei conform critetriilor OMS se face doar la București, în Centrul European de Excelență în Mastocitoza România și tot de acolo bolnavii pot obține certificatul de Încadrare în grad de handicap. Centrul Euopean de Excelență în Mastocitoză România este parte a Registrului Internațional de Mastocitoză si a rețelei internaționale de centre de excelență în mastocitoză ECNM.
Informații despre mastocitoză, Sindromul de Activare Mastocitară gasiți pe pagina de Facebook a Asociației Suport Mastocitoză România și pe site ul ASMR www.mastocitoza.ro , https://mastocitoza.ro/2022/02/21/ghidul-de-diagnosticare-si-tratament-in-mastocitoza/.
Citește pe larg aici:
INTERVIURILE HotNews.ro