„Dizabilitatea noastră e invizibilă, dar teribilă”. 184 de români cu o boală rară se luptă de 14 ani pentru ca statul să le deconteze tratamentul

184 de români suferă de mastocitoză, o boală oncologică hematologică foarte rară, și așteaptă de 14 ani ca statul român să le deconteze tratamentul. Cu prilejul Zilei internaționale de conștientizare a mastocitozei și a bolilor mastocitare, Asociatia Suport Mastocitoza Romania atrage atenția asupra necesitatii conștientizării a ceea ce înseamnă mastocitoza și bolile mastocitare și asupra nevoii ca acești pacienți să aibă acces la tratament decontat.

Mastocitoza este o boala oncologică hematologică foarte rara care, pe lângă simptomele oricărei boli oncologice, are particularitatea de a determina șocuri anafilactice la absolut orice. Mastocitele, celule ale sistemului imunitar, degranulează și eliberează 80 de mediatori, printre care: histamina, heparina și serotonina.

Astfel, o criză de dureri oncologice este însoțită de șoc anafilactic cu HTA peste 16 și sindromul serotoninergic. Unii pacienți pot face și sindromul Kounis. Pielea multora dintre bolnavii de mastocitoză este plină de pete și de răni.

Împotriva durerilor oncologice, acestia pot lua doar Paracetamol.

Viata lor depinde de cromoglicat, medicament off label nedecontant, pentru care nu există legislație în România, preparat prin rețetă magistrală, arată Asociația Suport Mastocitoză.

De 14 ani, statul român refuză să îl deconteze, spune asociația de pacienți.

„Ne este greu, dizabilitate noastră este invizibilă, dar teribilă. Nu contribuiți și voi la ea. Mulți dintre noi, adulti sau copii, avem colegi al căror scop în viață este sa vadă cât de mult rezistam bullying-ului sau mobbingului, care râd de ceea ce pe noi ne chinuie. Ziua de azi este despre noi, despre lupta pentru cromoglicat, despre faptul că nu avem acces la tratamentul off label”, declară Nicoleta Nidelea Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză.

„Ziua de azi este despre medicii din Rețeaua de Mastocitoza a Centrului Euopean de Excelenta în Mastocitoza România coordonat de dl prof univ dr Horia Bumbea: prof univ dr Anca Colita, prof univ dr Cora Pop, prof univ dr Lucian Negreanu, conf univ dr Camelia Berghea, conf univ dr Poliana Leru, as univ dr Iulia Tincu , dr Brîndușa Petruțescu dr Oana Firescu , dr Adriana Diaconeasa, dr Delia Soare, dr Andreea Șerbănica. Ziua de azi este despre 184 de oameni, o mare familie, cărora le mulțumesc pentru ca întotdeauna m au susținut, au respectat doar ceea ce Asociatia Suport Mastocitoza România a precizat ca trebuie făcut și în pandemie și în afara ei”, adaugă Nicoleta Vaia.

Diagnosticarea mastocitozei conform critetriilor OMS se face doar la București, în Centrul European de Excelență în Mastocitoza România și tot de acolo bolnavii pot obține certificatul de Încadrare în grad de handicap. Centrul Euopean de Excelență în Mastocitoză România este parte a Registrului Internațional de Mastocitoză si a rețelei internaționale de centre de excelență în mastocitoză ECNM.

Informații despre mastocitoză, Sindromul de Activare Mastocitară gasiți pe pagina de Facebook a Asociației Suport Mastocitoză România și pe site ul ASMR www.mastocitoza.ro , https://mastocitoza.ro/2022/02/21/ghidul-de-diagnosticare-si-tratament-in-mastocitoza/.

Citește pe larg aici:

„Noi nu contăm”. Coșmarul bolnavilor de o formă rară de cancer abandonați de 25 de ani de statul român: vând produse homemade pentru a-și putea cumpăra medicamentele care îi țin în viață

„Dizabilitatea noastră e invizibilă, dar teribilă”. 184 de români cu o boală rară se luptă de 14 ani pentru ca statul să le deconteze tratamentul

Citește pe larg aici:

MedLife continuă expansiunea la nivel național și inaugurează primul spital multidisciplinar din regiunea Oltenia

Premiera națională: echipa Spitalului MedLife Polisano Sibiu a efectuat cu succes prima mastectomie bilaterală robotică cu sistemul daVinci

MedLife, cea mai mare rețea de servicii medicale private din România, schimbă percepția românilor asupra spitalelor prin lansarea unei serii de evenimente culturale sub titlul: „Cultură și medicină: O alchimie a binelui”

#MediciBuni Dr. Ana-Maria Bota, medic primar ORL: „Tratez fiecare pacient așa cum m-aș trata pe mine însămi. Și mi se pare normal să fac asta”

#medicibuni Dr. Ioana Dumitrașcu-Biriș, medic cardiolog fetal MedLife: „Testele de ADN fetal nu pot înlocui ecografiile morfofetale în sarcină”

#medicibuni Dr. Horațiu Teodorescu, gastroenterolog MedLife: „Tusea, senzația de nod în gât și răgușeala ar trebui să aducă pacienții și la gastroenterolog“

#medicibuni Dr. Lucian Alecu, chirurg MedLife: „Dieta bazată pe alimente grase, procesate, pe consum de alcool și pe fructe dulci îmbolnăvește ficatul“

#MediciBuni – Dr. Ioana Raluca Sima: „ Cele mai multe dintre accidentele vasculare cerebrale și cazurile de demență pot fi prevenite”

#medicibuni Dr. Cătălin Magan, neurochirurg, despre o tânără cu fractură de coloană: „A ajuns la noi complet paralizată, am operat-o de urgență la MedLife Humanitas, iar acum a început să-și miște picioarele”

#medicibuni Dr. Tanita Mavriș, chirurg MedLife: „Adesea denumit «ucigașul tăcut», cancerul ovarian dă simptome precoce care pot fi confundate cu afecțiuni benigne”

MedLife prezintă tehnologia viitorului: de la drone și VR până la roboți medicali ce permit sigilarea vaselor direct de la consola chirurgului

MedLife achiziționează alți doi roboți da Vinci: „Este extraordinar că pacienții noștri vor avea acces la cea mai mare echipă de medici certificați în chirurgie robotică din România”

#medicibuni Dr. Cosmin Olariu, chirurg cardiovascular MedLife: „După 45 de ani, toți bărbații ar fi bine să fie văzuți de un cardiolog”

#medicibuni Dr. Laura Sinea, oncolog MedLife: „Cancerul mamar apare tot mai des la tinere, între 30 și 45 de ani. Este foarte important ca tratamentul să fie inițiat la timp”

#medicibuni Dr. Nicolae Florescu, cardiolog intervenționist MedLife, despre cele mai eficiente tratamente pentru afecțiunile severe ale inimii: „Am avut cazuri de mare risc, rezolvate cu bine, cu spitalizare redusă și cu evoluție ulterioară rapid favorabilă“

#medicibuni Dr. Victor Nimirceag, oncolog MedLife: „Pacientul vine deznădăjduit, cu un diagnostic greu, dar după discuția cu medicul, pleacă cu gândul că există soluții”

MedLife își consolidează poziția pe segmentul de oncologie printr-un nou parteneriat cu Institutul Sânului, extinzând serviciile dedicate tratamentului cancerului mamar

#medicibuni Dr. Cătălin Popa, chirurg MedLife: „Bărbații tineri sunt cei mai predispuși la hernia inghinală, mai ales dacă fac efort fizic într-un context nesusținut”

#medicibuni Dr. Cristian Țibea, ginecolog MedLife: „Avem o rată de succes foarte bună cu robotul, pentru că îmbină acuratețea operațiilor clasice, sau chiar mai mare, cu avantajele chirurgiei minim invazive“

După 14 diagnostice greșite, a ajuns la cel corect: un cancer urologic rar. Conf. dr. Florin Elec, urolog MedLife: „O intervenție chirurgicală cu tentativă de păstrare a rinichiului ar fi fost un dezastru pentru pacientă”

#medicibuni – Dr. Edina Iercan, medic dermatolog MedLife: „Persoanele active, care practică sporturi în aer liber, au nevoie regulat de screening dermatologic”

#medicibuni – Dr. Simina Condruz, oncolog MedLife: „Oncologia nu mai este o specialitate cu șanse mici de reușită. A progresat, avem multe terapii noi, iar pe pacient putem, de multe ori, să-l considerăm și vindecat”

#medicibuni – Dr. Claudiu Chitea, chirurg ortoped MedLife: „Sunt puține intervențiile ortopedice pe care să nu le putem face în România”

#medicibuni – Dr. Cristian Tefas, gastroenterolog MedLife : „Aproape 70% din totalul cazurilor de cancer colorectal ar putea fi prevenite dacă populația s-ar testa cu regularitate”

#medicibuni – Dr. Raluca Bidiga, pediatru MedLife: „Față de acum un deceniu, patologia pediatrică s-a schimbat. Au început să apară tot mai frecvent tiroiditele, diabetul, artritele”

Studiu MedLife: Tinerii români nu au nici informațiile, nici mijloacele necesare pentru a se proteja de bolile cu transmitere sexuală