S-a lansat Codul European de Practică în domeniul Cancerului: Cei 10 pași meniți să îmbunătățească viața pacienților

​Organizația Europeană împotriva Cancerului anunță lansarea Codului European de Practică în domeniul Cancerului, o declarație accesibilă, centrată pe cetățean și pacient, cu privire la cerințele de bază pentru o bună practică clinică în domeniul cancerului la nivel european, menită să îmbunătățească rezultatele obținute la pacienții cu cancer din Europa. Codul European de Practică în domeniul Cancerului stabilește 10 drepturi generale pentru pacienții cu cancer, instituind astfel cerințele de bază pentru o bună practică clinică în domeniul cancerului la nivel european.

Codul a fost realizat în urma colaborării între experți în domeniul oncologiei, pacienți cu cancer și activiști care luptă pentru drepturile pacienților oncologici și a fost aprobat de Organizația Europeană a Cancerului și de multe alte asociații profesionale și de pacienți, inclusiv de Societatea Internațională de Psiho-Oncologie (IPOS) și Lung Cancer Europe.

Codul European de Practică în domeniul Cancerului se concentrează pe informarea și asistarea pacienților cu cancer în fiecare etapă a parcursului lor, stabilind o serie de 10 drepturi generale ale pacienților oncologici și, în mod particular, indică ce ar trebui să aștepte aceștia de la sistemul lor de sănătate, pentru ca ei să obțină cele mai bune rezultate posibile în urma serviciilor medicale utilizate.

Codul European de Practică în domeniul Cancerului a fost conceput ca un instrument de responsabilizare și o resursă pentru a asigura cele mai bune servicii de asistență medicală disponibile cetățenilor și pacienților europeni. Acesta acoperă drepturile pacienților cu cancer în privința unor aspecte precum: acces egal la servicii de îngrijire a cancerului accesibile și optime, inclusiv dreptul la o a doua opinie, acces la informații despre calitatea și siguranța îngrijirii, cu privire la cercetarea științifică și inovare în curs de desfășurare, acces la un plan de supraviețuire personalizat, asistență medicală de la o echipă specializată multidisciplinară.

Codul European de Practică în domeniul Cancerului în 10 pași:

• 1. Acces egal. Acces egal la servicii de îngrijire a cancerului accesibile și optime, inclusiv la o a doua opinie.

• 2. Informații. Informații despre boala și tratamentul dumneavoastră de la echipa medicală și din alte surse de încredere, inclusiv organizații de pacienți și profesioniști.

• 3. Calitate, expertiză și rezultate. Informații despre calitatea și siguranța îngrijirii, nivelul de expertiză și rezultatele obținute pentru tipul dumneavoastră de cancer în centrul în care sunteți tratat.

• 4. Îngrijire multidisciplinară specializată. Primiți îngrijiri de la o echipă multidisciplinară specializată, în mod ideal, ca parte a unei rețele de îngrijire a cancerului.

• 5. Decizie împărtășită cu pacientul. Participați la luarea în comun a deciziilor cu echipa medicală privind toate aspectele tratamentului și îngrijirii dumneavoastră.

• 6. Cercetare și inovare. Fiți informat în legătură cu cercetările în curs de desfășurare relevante pentru dumneavoastră, precum și despre capacitatea și eligibilitatea dumneavoastră de a participa la aceste cercetări.

• 7. Calitatea vieții. Discutați cu echipa medicală prioritățile și preferințele dumneavoastră pentru a obține cea mai bună calitate posibilă a vieții.

• 8. Sprijin integrat și îngrijire paliativă. Primiți îngrijire optimă de susținere și paliativă, după caz, în orice stadiu al traiectoriei dumneavoastră de cancer.

• 9. Supraviețuire și reabilitare. Discutați cu echipa medicală despre supraviețuire și reabilitare și să primiți un plan clar, gestionat și realizabil pentru supraviețuirea și reabilitarea dumneavoastră.

• 10. Reintegrare. Fiți complet reintegrat în societate și protejat de stigmatul și discriminarea legată de cancer, astfel încât, în măsura posibilităților, să vă puteți întoarce la o viață normală.

Lupta împotriva cancerului este o prioritate la nivel european

„Lupta împotriva cancerului este o prioritate la nivel european, asumată de Comisia Europeană și de Parlamentul European, unde funcționează deja un Intergrup, pe care îl conduc, de Lupta împotriva Cancerului. Ca raportor al Parlamentului European pentru Programul de Sănătate al UE și președinte al Comisiei pentru Cercetare din Parlamentul European m-am implicat pentru acest obiectiv. Programul de Cercetare Orizont Europa are deja ca primă misiune lupta împotriva cancerului, cu o țintă extrem de ambițioasă: salvarea a mai mult de 3 milioane de vieți până în 2030.

Elaborarea Codului European de Practică în domeniul Cancerului vine să întărească eforturile pe care le facem la nivel european. Setează câteva premise extrem de importante cu privire la drepturile pacienților, de care Planul de luptă împotriva cancerului va trebui, desigur, să țină cont: de la dreptul pacientului de a fi informat cu privire la boala sa, eficiența tratamentului și performanțele furnizorului de servicii medicale ales, până la dreptul de a fi pus la curent cu cercetările medicale relevante pentru el, de a participa în studii clinice și de a avea acces la tratamente inovatoare, de a fi implicat în mod direct la luarea deciziilor și de a discuta cu echipa medicală opțiunile pe care le are pentru a obține cea mai bună calitate posibilă a vieții.

Lupta împotriva cancerului, în special a cancerului pediatric nu este ușoară. Cercetătorii și echipele medicale se confruntă încă cu multe necunoscute și provocări. De aceea este important să fim alături de specialiști și să finanțăm adecvat și continuu Cercetarea. La fel de important, să fim alături de pacienți și de familiile lor. Să le demonstrăm că nu sunt singuri în lupta cu boala. Fiecare inițiativă care vine în sprijinul lor contează enorm, acest Cod European de Practică fiind un exemplu foarte bun în acest sens”, spune Cristian Bușoi, președintele Intergrupului pentru Lupta împotriva Cancerului din Parlamentul European, singurul grup parlamentar care se ocupă exclusiv de combaterea cancerului. Grupul a fost creat la inițiativa Coaliției Europene a Pacienților cu Cancer (ECPC) – cea mai mare asociație care reunește sub umbrela sa pacienții cu cancer din Europa – și este format din eurodeputați ai tuturor familiilor politice.

Supraviețuirea în cancer începe încă de la diagnostic

„Salutăm lansarea Codului European de Practică în domeniul Cancerului. Pacientul are dreptul să fie informat în legătură cu tratamentul și consecințele bolii sale, efectele adverse ale tratamentului urmat, precum și cu privire la nutriție, activitate fizică. Totodată, adoptarea acestui Cod este extrem de importantă întrucât consolidează rolul activ pe care pacientul trebuie să-l joace pe tot parcursul său, de la diagnostic la tratament și ulterior în etapa de supraviețuire. Pacienții au dreptul și trebuie să fie sprijiniți să își crească nivelul de cunoștințe despre boala cu care se confruntă, dar și despre sănătate și modul în care pot naviga sistemul de sănătate, pentru a căpăta încredere și a putea gestiona mai bine situația cu care se confruntă”, afirmă Cezar Irimia, preşedintele Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România, organizație membră a Lung Cancer Europe.

Supraviețuirea în cancer începe încă de la diagnostic, și ca răspuns la numărul tot mai mare de persoane care supraviețuiesc acestei afecțiuni la nivel Europa, calitatea supraviețuirii este din ce în ce mai importantă, iar serviciile de îngrijire necesită o abordare multidisciplinară, inclusiv sprijin psihologic și social.

„Supraviețuirea este o experiență unică, diferită pentru fiecare persoană în parte. Este esențial ca persoanele cu cancer și supraviețuitorii să ducă în continuare o viață satisfăcătoare și să revină pe cat posibil la aspectele importante ale vieții lor de dinaintea diagnosticului de cancer. În acest sens, este nevoie de servicii de suport dedicate supraviețuitorilor centrate pe adresarea aspectelor psihosociale, cum ar fi gestionarea consecințelor tratamentului, confruntarea cu incertitudinea și schimbări ale stilului de viață, gestionarea emoțiilor și a comunicării cu cei din jur. Codul aduce în prim plan și necesitatea existenței planului de supraviețuire după un diagnostic de cancer, dezvoltat de echipa multidisciplinară. În egală măsură, pacientul cu cancer are dreptul la servicii integrate de îngrijire paliativă și suport, după cum este necesar, în oricare etapă a parcursului oncologic în care se află. Intervențiile de ordin psihologic, social și spiritual aduc speranța de viață în zilele, lunile și anii care încep de la momentul diagnosticului și ajută bolnavii de cancer să funcționeze și să își mențină o calitate bună a vieții, asigurând în același timp un tratament complementat de compasiune și, atunci când toate opțiunile terapeutice s-au epuizat, de o moarte demnă. Acesta este motivul pentru care psiho-oncologia bazată pe dovezi, îngrijirea paliativă și de susținere trebuie să fie oferite sistematic de-a lungul traseului oncologic, atât pacienților, cât și persoanelor care îi îngrijesc”, spune dr. Dégi L. Csaba, director al Societății Internaționale de Psiho-Oncologie (IPOS) și Președinte al Asociației pentru Servicii și Comunicare în Oncologie.

Educația în domeniul sănătății- pilon de bază în construirea programelor de intervenție

Cancerul este un diagnostic la nivel individual, dar care îi afectează pe toți cei din jurul pacientului oncologic. Este o afecțiune cu o povară amplă la nivelul societății, punând presiune asupra sistemelor de sănătate, asupra sistemelor de protecție socială, dar și asupra bugetelor de sănătate, atunci când politicile de sănătate adoptate nu se bazează pe dovezi.

„Un pacient informat, educat în materie de sănătate și implicat poate contribui activ alături de profesioniștii în sănătate, de autorități, la efortul comun de a învinge cancerul. Din acest motiv, educația în domeniul sănătății (health literacy) ar trebui să fie unul dintre pilonii de bază al tuturor programelor de intervenție care au ca obiectiv îmbunătățirea rezultatelor clinice, mai ales atunci când vorbim de cancer. În plus, mai ales in contextul actual, educația pentru sănătate și prevenția trebuie privite ca motoare de creștere pentru societate. Salutăm pe această cale lansarea Codului European de Practică în domeniul Cancerului și felicităm organizațiile implicate pentru inițiativă. La rândul nostru, am susținut constat și semnificativ de-a lungul celor peste 25 de ani de prezență în România, numeroase programe educaționale, cel mai recent efort în acest sens fiind reprezentat de lansarea onco-plan.ro, prima platforma ce oferă informații despre nutriție, sănătate emoțională și comunicare dedicată persoanelor cu cancer”, spune Nicolas Renard, Managing Director, MSD România.