Singura speranță a pacienților diagnosticați cu cancere de sânge: Peste 75 de mii de români, înscriși în Registrul donatorilor de celule stem hematopoietice

​4.981 de donatori voluntari s-au înscris anul acesta în Registrul național al donatorilor voluntari de celule stem hematopoietice, care numără în prezent 75.035 de persoane. 25 dintre aceștia au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți neînrudiți. În România, în fiecare an, 3 persoane la 100.000 locuitori sunt diagnosticate cu cancere de sânge, iar singura soluție terapeutică o reprezintă transplantul de celule stem hematopoietice. În prezent, 27 de pacienți sunt în așteptarea unui donator compatibil.

Acest tratament poate salva viața pacienților în cazul a peste 70 de boli grave de sânge, printre care se numără leucemiile, limfoamele, mieloamele, anemia aplastică și anemiile hemolitice ereditare severe, dar și afecțiuni precum sindromul mielodisplazic, boli ereditare ale sistemului imunitar și tulburări metabolice moștenite.

În cei 7 ani de funcționare, Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice a facilitat realizarea a 306 proceduri de transplant: 283 de allotransplanturi de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți și 23 de produse celulare adiționate (DLI). Până în prezent, 281 de pacienți au fost transplantați cu celule stem hematopoietice provenite de la donatori voluntari neînrudiți, dintre care 31 de pacienți au fost transplantați în 2020. Pentru 12 dintre aceștia, persoanele compatibile au fost din România, iar pentru ceilalți, donatorii compatibili fost găsiți în Registrele donatorilor din alte țări precum Germania, Polonia, Marea Britanie, Italia, Spania, Franța, Cipru, Israel, Grecia, Elveția, Suedia, Slovenia, Belgia, Austria, Turcia sau India. Emiterea autorizațiilor de import precum și transportul internațional au fost asigurate de Registrul din România, în cadrul programului Ministerului Sănătății – Transplantul de celule stem hematopoietice de la donatori neînrudiți.

„Fiecare pacient asistat să învingă boli severe, cu risc vital prin transplant de celule stem hematopoietice este o confirmare a importanței acestui program și a colaborării din această rețea internațională. Iar faptul că aproape 5.000 de donatori români au optat să se înscrie voluntar în Registru doar în acest an, atât de complicat și de greu încercat de pandemia Covid 19, este încurajator. Denotă conștientizare, asumare de responsabilitate și o bună funcționare a acestui program valoros, aducător de speranță de viață, care asigură o șansă în plus pentru semenii noștri afectați de aceste boli grave”, afirmă ministrul Sănătății, Nelu Tătaru.

• Peste 37 de milioane de potențiali donatori sunt înscriși în registrele din 59 țări

La nivel mondial, peste 37 de milioane de potențiali donatori sunt înscriși în Registrele din 59 țări, de pe toate continentele. Peste 310 mii dintre donatorii potențiali înscriși în registrele internaționale au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți neînrudiți, dintre care peste 23 de mii au donat în anul 2019.

În lume, 70 de pacienți sunt transplantați în fiecare zi, jumătate dintre ei au fost salvați de donatori dintr-o altă țară. Cu toate acestea, pentru 8% dintre pacienții internaționali nu au fost găsiți donatori compatibili. Șansele de a găsi un donator compatibil pentru un pacient din România cresc odată cu creșterea numărului donatorilor voluntari înscriși în Registrul din România.

„Deși avem peste 75.000 de persoane înscrise, numărul este încă mic, ca să putem asigura o șansă la viață tuturor pacienților care au nevoie de un transplant și pentru care nu există donatori compatibili înrudiți. Pentru unu din trei români a cărui viață depinde de un transplant cu celule stem hematopoietice de la un donator neînrudit, nu există persoane compatibile în registrele internaționale. De aceea, încercăm să conștientizăm publicul larg asupra importanței înscrierii în Registrul donatorilor și a impactului transplantului de celule stem asupra vieții pacienților. Ne dorim ca numărul voluntarilor înscriși să ajungă la 100.000 până la sfârșitul anului, astfel încât să creștem la 75% șansele de identificare a unui donator compatibil pentru cei care au nevoie de un transplant”, a declarat dr. Aurora Dragomirișteanu, director general al Registrului Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice.

Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice a lansat, anul trecut, campania de înscriere online „Donează o șansă la viață”. Aceasta are avantajul că orice persoană sănătoasă, cu vârsta cuprinsă între 18 și 45 de ani, se poate înscrie de acasă, fără a mai fi nevoie să meargă la un centru specializat.

De la primul transplant, realizat în 1957, și până în prezent, au fost efectuate în lume peste un milion de transplanturi de celule stem hematopoietice. În lume, peste 310 mii de donatori au donat pentru un pacient neînrudit, dintre care peste 23 de mii de donatori au donat pentru pacienți din 58 de țări, în 2019.

Ziua Mondială a Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoitice este celebrată, în fiecare an, la nivel internațional, cu scopul de a mulțumi milioanelor de donatori de celule stem hematopoietice înscriși în registrele din întreaga lume și de a evidenția cooperarea globală în transplantul de celule stem hematopoietice.

Mai multe detalii despre cum poate cineva deveni donator voluntar pot fi găsite pe site-urile registrului: www.registru-celule-stem.ro ; www.rndvcsh.ro și pe canalele sociale ale acestuia.

Poveștile „eroilor” pot fi citite aici: https://www.registru-celule-stem.ro/povesti/

Informații despre înscrierea online în Registru se pot afla accesând linkul: https://www.registru-celule-stem.ro/implicate/

Știați că?

• La fiecare 3 minute cineva, în lume, este diagnosticat cu un cancer de sânge și ultima șansă de supraviețuire poate fi un transplant de celule stem hematopoietice de la un donator neînrudit.

• Mai puțin de 30% dintre pacienți au un donator compatibil în familie.

• La nivel mondial, pentru 49% dintre pacienții diagnosticați cu un cancer de sânge care au nevoie de un transplant de celule stem hematopoietice, donatorul compatibil neînrudit este găsit în Registrele internaționale ale donatorilor de celule stem hematopoietice.

• Doar pentru 67% dintre pacienții din România care au nevoie de transplant de celule stem hematopoietice de la un donator neînrudit, se găsește un donator pereche cu care să fie compatibil genetic.

• Pentru 96% dintre donatorii compatibili cu pacienții din România care au beneficiat de transplant, donatorii compatibili au fost din Registrele internaționale și doar 4% din Registrul național.

• Creșterea numărului donatorilor înscriși în Registrul din România, din toate zonele țării, crește șansa de a salva mai mulți pacienți care suferă de cancer de sânge sau alte boli hematologice severe.

• Pentru pacienții care provin dintr-o minoritate etnică, numai în 20% din cazuri se identifică un donator compatibil.

• Șansa de a găsi un donator compatibil, pentru cei 33% dintre pacienții pentru care nu există donatori compatibili niciunde în Registrele internaționale, este ca peste 5% din populația României să se înscrie în RNDVCSH.

• În prezent, numai 0,33% din populația României este înscrisă în Registrul donatorilor de celule stem hematopoietice iar acest procent este foarte mic, comparativ cu alte țări: Germania – 9%, Israel –12%, Cipru – 13%.

• 5% din populația lumii este înscrisă în registrele donatorilor de celule stem hematopoietice.

• RNDVCSH este interconectat cu registre ale donatorilor de celule stem hematopoietice din alte 59 de țări, de pe toate continentele, care împreună numără peste 37 milioane de donatori voluntari de celule stem hematopoietice.

• Pentru 8% din pacienții din întreaga lume care au nevoie de un transplant, nu s-a găsit donator.

• Peste 310 mii dintre donatorii potențiali înscriși în registrele internaționale au donat celule stem hematopoietice pentru pacienți neînrudiți, dintre care peste 23 de mii au donat în anul 2019.

Ce înseamnă să fii înscris în Registru:

• Odată înscrisă ca potențial donator de celule stem hematopoietice, o persoană așteaptă pentru a salva o viață.

• 1 din 800 de persoane înscrise va fi contactată pentru a verifica potrivirea cu un pacient.

• Este posibil ca după înscrierea în Registru, un donator potențial să nu fie niciodată sunat, dar dacă este sunat, există șansa să fie singura/ul care poate salva viața pacientului.

• Cu cât se înregistrează mai multe persoane, cu atât sunt mai mari șansele pentru pacienții care așteaptă salvarea vieții. De aceea, fiecare înregistrare contează atât de mult!

• Ce se întâmplă cu probele de sânge sau probele de țesut recoltat din mucoasa obrajilor?

• Laboratorul analizează tipul de țesut: celulele pielii sunt testate pentru markerii de țesut HLA.

• HLA = Antigene Leucocitare Umane sau caracteristicile celulelor albe din sânge uman. Acești markeri de proteine ​​se găsesc pe majoritatea celulelor din organism.

• Există o mare diversitate de HLA, iar probele sunt testate pentru până la 12 caracteristici.

• Sistemul imunitar utilizează markerii HLA pentru a determina care celule aparțin corpului și care nu.

• Cele mai bune rezultate ale transplantului sunt atunci când pacientul și donatorul HLA seamănă foarte mult (peste 90%).

• Odată ce au fost identificați markerii HLA, tipul țesutului este introdus în Registru după ce se atribuie un număr de identificare unic și anonim. Baza de date este legată de registrele internaționale și pot fi căutați donatori compatibili pentru orice pacient din întreaga lume.

Tratamentul cancerului de sânge

• Toate celulele sanguine își au originea în măduva osoasă din același tip de celule, numite celule stem hematopoietice.

• Un transplant de celule stem hematopoietice (recoltate din sânge sau din măduva osoasă) poate înlocui un sistem imunitar deteriorat la o persoană cu cancer de sânge – dar numai dacă tipul de țesut al donatorului se potrivește.

• Pentru multe persoane cu cancer de sânge, un transplant este ultima lor șansă de viață.

• Un transplant funcționează luând celule stem din sânge de la un donator sănătos și oferindu-le cuiva cu cancer de sânge sau cu altă boală gravă a sângelui.

• Donatorul și pacientul trebuie să aibă același tip de țesut. Deoarece există milioane de combinații diferite, găsirea unei potriviri este foarte complicată.