Situație absurdă în care sunt puși pacienții cu scleroză multiplă: Trebuie să își ridice personal medicația, lunar, dintr-unul dintre cele 6 orașe din țară unde există centre de specialitate

​Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune a lansat o petiție online în care atrage atenția asupra situației absurde în care sunt puși pacienții cu scleroză multiplă din România: aceștia trebuie să se deplaseze personal, în fiecare lună, pentru a își ridica medicația de la una dintre cele 12 unități medicale situate în 6 orașe ale țării. În condițiile în care acești pacienți își auto-administrează tratamentul la domiciliu, iar mulți dintre ei nu se pot deplasa singuri în afara localității, asociația de pacienți cere o soluție pentru ca bolnavii cu scleroză multiplă să nu mai fie puși pe drumuri pentru a își primi medicația.

Petiția online lansată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune:

„Sistemul medical trebuie să urmeze pacientul și în cazul Sclerozei Multiple

Scleroza Multiplă (SM) este cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr, vârsta medie a pacienţilor la momentul diagnosticării fiind cuprinsă între 25 şi 35 de ani. În managementul terapeutic al SM se recomandă administrarea de medicamente imunomodulatoare, menite încetinirii progresiei bolii. Exceptând terapia cu natalizumab (Tysabri, ce are indicație pentru administrare intravenoasă în perfuzie lentă, sub supraveghere medicală), toate medicamentele decontate prin Programul de Boli Neurologice/Scleroză Multiplă se injectează subcutanat sau intramuscular sau se administrează per os chiar de către pacient (se auto-administrează), la domiciliu. În acest moment, în România, sunt autorizate doar 12 unităţi medicale care derulează programul în doar 6 orașe în care pacienții cu SM pot fi diagnosticaţi și tratați. Şi, cu toate că medicamentele pentru tratarea afecţiunilor cronice se pot prescrie pentru 90 zile, în ultimii ani, majoritatea pacienţilor au fost nevoiţi să se deplaseze lunar la unităţile incluse în Programul Naţional de Boli Neurologice/Scleroză Multiplă de care „aparţin” pentru a-și primi tratamentul specific pe care şi-l auto-administrează la domiciliu. Dispunerea geografică a centrelor de tratament și distanța mare pe care pacienţii o au de parcurs periodic, face ca mulți pacienți diagnosticați cu SM să renunțe la tratamentul ce încetineşte progresia bolii. Conform Analizei socio-economică „Impactul sclerozei multiple în România” realizata de către firma Ernst and Young se estimează că un pacient cheltuieşte, în medie, 445 eur/an (echiv. 1,78 salarii lunare nete minime de la 1 ian. 2018; echiv. 6,38 indemnizaţii lunare pentru adultul cu handicap accentuat de la 1 ian. 2018) pentru transportul necesar în centrele de expertiză. Pe lângă costurile directe cu transportul, trebuie avute în vedere și costurile cu însoțitorul, fiind cunoscut faptul că majoritatea pacienților diagnosticați cu SM se deplasează la spital însoţiți de către un membru al familiei. Întrucât SM este o afecțiune ce afectează persoanele tinere, active în câmpul muncii, având în vedere principiul potrivit căruia „sistemul medical trebuie să urmeze pacientul”, și după consultarea cu pacienții, credem că este necesar ca Programul de Boli Neurologice/Scleroză Multiplă să fie modificat în folosul pacienților și spre beneficiul societății civile. Așa cum am menționat și mai sus, administrarea terapiei se face la domiciul pacientului, nefiind necesară supravegherea medicală. Eventualele reacţii adverse, dar şi pusee specifice bolii, sunt monitorizate şi tratate adesea la spitalele unde pacientul își are domiciliul, conform Analizei socio-economice “Impactul sclerozei multiple în România” – pag. 19. Considerăm că, pentru pacienții cu SM, este foarte important să beneficieze de servicii medicale de diagnostic și tratament conform cu nevoile lor. Vă prezentăm mai jos aceste nevoi și modul în care considerăm că pot fi îmbunătățite:

1. Pacienții au nevoie de stabilirea și confirmarea diagnosticului cât mai repede. Stabilirea și confirmarea diagnosticului se poate face în centre specializate dotate cu aparatura medicală necesară, dar și cu personal medical specializat în diagnosticarea și tratarea SM. Aceste centre pot fi cele existente, dar și alte unităţi medicale care sunt dotate corespunzător cu aparatură medicală și personal medical specializat, fără a beneficia de acreditare specială.

2. Începerea tratamentului și administrarea celui mai bun medicament. Inițierea tratamentului se va face în unităţile de diagnosticare SM, urmând ca continuarea prescrierii terapiei să se facă de către medici neurologi prescriptori din orașul de reședință al pacientului și, în cazul în care acest lucru nu este posibil, pacientul să aleagă spitalul/clinica în care să continue tratamentul. Medicii prescriptori pot fi medici de spital sau de ambulatoriu. Deoarece majoritatea terapiilor pentru SM se administrează acasă de către pacient, este de preferat ca eliberarea terapiei să se facă prin farmaciile de circuit deschis urmând modelul altor afecțiuni cronice precum: artrita reumatoidă, psoriazis, bolile inflamatorii intestinale etc. Eliberarea medicamentelor autoadministrabile prin farmaciile de circuit deschis ar îmbunătăți accesul pacienților la medicație, ținând cont și de faptul că substanțele active necesită condiții speciale de transport și depozitare.

3. Monitorizarea periodică a bolii se va face prin controale anuale realizate în unităţile de diagnosticare. În cadrul controalelor anuale se vor face toate analizele necesare, inclusiv RMN. Aceste controale se pot face și ori de cate ori starea de sănătate a pacientului o cere. În urma acestor controale, în funcție de evoluția pacientului, se poate schimba terapia, urmând ca pacientul să se întoarcă cu toate rezultatele controalelor şi cu recomandarea de tratament în orașul de reședință, iar medicul prescriptor din localitatea de reşedinţă să continue prescrierea terapiei.

4. Recuperarea medicală. Cele 2 recomandări de kinetoterapie a câte 10 ședințe anual sunt insuficiente pentru persoanele diagnosticate cu SM. Considerăm că recuperarea medicală pentru pacienții cu SM trebuie să fie continuă și să acopere servicii de kinetoterapie, recuperarea neurologică și servicii de consiliere psihologică. Deoarece este o boală invalidantă care afectează în principal adulții tineri, SM are un important impact emoțional datorat limitării mobilității, pierderii independenței, pierderii locului de muncă și, câteodată, pierderea familiei. Întrucât impactul afecţiunii asupra familiei este extrem de puternic este recomandabil ca întreaga familie să beneficieze de consiliere psihologică. Sperăm ca motivele prezentate mai sus să determine o dezbatere între toate părțile implicate: Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate și asociațiile de pacienți, astfel încât prevederile Programulului Național de Neurologie/Scleroză Multiplă să fie modificate pentru a veni in sprijinul pacienților.”