De ce bolile autoimune sunt greu de diagnosticat și de ce sunt mai frecvente la femei decât la bărbați? Avantaj Ea, o campanie de conștientizare pentru femeile cu afecțiuni autoimune

​Poliartrita reumatoidă, spondilartrita axială, psoriazisul și artrita psoriazică sunt boli care afectează peste 180 de milioane de persoane la nivel global, iar femeile resimt manifestările bolilor mai puternic decât bărbații. Artrita reumatoidă este de trei ori mai des întâlnită la femei decât la bărbați, femeile cu psoriazis experimentează o stigmatizare mai accentuată decât bărbații și sunt mult mai predispuse la stres și singurătate. În ceea ce privește spondiloartrita axială, studiile arată că femeile se confuntă cu întârzieri mai mari ale diagnosticului, sunt mai puțin active și au simptome mai puternice de oboseală, durere, anxietate și stres.

Conferința de presă „Avantaj Ea – afecțiunile cronice autoimune” face parte din turneul pan- european Advantage Hers Roadshow, care se derulează în perioada 18- 21 mai 2021. În cadrul evenimentelor organizate în acest turneu, cunoscuta tenismenă Caroline Wozniacki, câștigătoare de Mare Șlem, le va povesti femeilor cum a depășit diagnosticul de artrită reumatoidă și cum și-a stabilit, cu ajutorul echipei medicale, planul de joc care să o ajute să obțină un avantaj asupra bolii. Pe 20 mai, începând cu ora 18.30 (ora României), Caroline va avea o sesiune specială dedicată publicului din România la care oricine se poate înscrie accesând linkul https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_7mJiU7U2S0Ckf6gJBazw7A.

Avantaj ea (Advantage Hers) este o campanie de conștientizare pentru femeile care trăiesc cu afecțiuni cronice inflamatorii (cunoscute și ca afecțiuni autoimune), în cadrul căreia acestea se pot conecta, își pot spune poveștile și se pot încuraja unele pe altele pentru a depăși dificultățile aduse de poliartrita reumatoidă, spondilartrita axială, psoriazis și artrită psoriazică.

De ce bolile autoimune sunt greu de diagnosticat la timp

Bolile autoimune sunt adesea greu de diagnosticat la timp, afirmă prof.dr. Cătălin Codreanu, președintele Societății Române de Reumatologie și managerul Centrului Clinic de Boli Reumatismale Dr. Ion Stoia: „Ținând cont de felul în care apar aceste boli, de lipsa de specificitate a simptomelor lor la început, ceea ce le face greu de depsitat, de diagnosticat la timp, vreau să subliniez nevoia accesului la specialist și de ce este important să creștem acest acces, pentru că în multe situații un specialist este acela care poate să te ajute și să depisteze o afecțiune, inclusiv în stadiile, în formele, în care ea nu este tipică, caracteristică.”

Unele dintre bolile reumatice sunt însă extrem de severe, avertizează prof.dr. Cătălin Codreanu: „Bolile reumatice, unele dintre ele, sunt extrem de severe. Frecvent nu conștientizăm la începutul lor cât de mult ne pot afecta. În lumea civilizată, dacă lăsăm la o parte accidentele de circulație, artirita reumatoidă este boala care determină cel mai mare grad de handicap locomotor. În lipsa tratamentului, pacienții ajung să nu poată să facă lucrurile cele mai simple, ajung să nu se poată alimenta.”

„Este datoria doctorului să avertizeze asupra consecințelor pe termen lung ale bolii, de ce este extrem de important să recunoști boala la început și, odată recunoscută, să o tratezi în așa fel încât să o poți controla în condiții bune. Din fericire, medicina actuală, cel puțin în domeniul artiritei reumatoide a făcut progrese atât de mari încât la vasta majoritate a pacienților există disponibile mijloacele terapeutice adevcate pentru a putea controla bola în condiții bune. Există un secret: diagnosticul precoce, aplicarea tratamentului dar și personalizarea acestuia (adică alegerea acelei opțiuni terapeutice care este cea mai adecvată fiecărui pacient, aleasă ținând cont de particulartitățile pacientului)”, subliniază medicul Cătălin Codreanu.

„Dincolo de semnele generale care sunt complet nespecifice, probabil că durerea articulară persistentă o perioadă mai lungă de timp, mai mult de câteva săptămâni, localizată în special la articulațiile de la mâini, posibil și de la picioare, fără o cauză aparentă, care ne afectează capacitatea de a folosi articulațiile, care apare frecvent în reapaus, posibil dimineața, la trezire, care se asociază cu așazisa redoare, adică o înțepenire a articulațiilor în cursul dimineții, ar trebui să fie semnele care atrag atenția asupra nevoii de a consulta un specialist. Care specialist va face un examen clinic, va indica analizele potrivite, testele de imagistică, ecografi, etc. Cu ajutorul lor va putea să depsiteze boala”, mai spune prof. dr. Cătălin Codreanu.

„Există elaborate recomandări care se bazează pe un set foarte simplu de criterii, care se referă la ceea ce se numește artralgie, adică durere articulară, clinic suspectă de a evolua către artrită reumatoidă. Medicul de familie trebuie să îndrume către medicul specialist reumatolog acei pacienți pe care îi consideră suficient de „, adaugă el.

Sunt bolile autoimune mai frecvente la femei decât la bărbați?

Sunt bolile autoimune mai frecvente la femei decât la bărbați? Răspunsul medicului Cătălin Codreanu este că „Ar trebui să lărgim puțin cadrul și să oferim o explicație legată de faptul că nu cred că putem neapărat vorbi, global, de boli autoimune mai frecvente la femei sau mai frecvente la bărbați. Bolile autoimune constituie doar un capitol de patologie, în interiorul acestuia se regăsesc diferite afecțiuni. Pentru unele dintre acestea există, într-adevăr, o predispoziție care este legată de gen. În general, se consideră, și asta arată datele statistice, că un număr însemnat de boli în care intervine un mecanism de producere care interesează sistemul imun, unele dintre ele care au trăsături de autoimunitate, adică în care sistemul imun reacționează cu propriile țesături și dezvoltă o reacție împotriva acestora care explică apariția bolii, spuneam că în unele dintre aceste boli, într-adevăr, există o predispoziție mai mare a sexului feminin.”

„Dacă este să ne referim la boala care a fost adusă în discuție, respectiv poliartrita reumatoidă, într-adevăr, există o predispoziție în favoarea sexului feminin, cam trei cazuri de boală la femei față de un caz la bărbați. În unele boli, de exemplu în lupusul eritematos sistemic, această diferență este și mai importantă. Acolo avem nouă cazuri la femei față de un caz la bărbați. În general, fenomenele de tip autoimun se întâlnesc mai frecvent la femei, iar acest lucru este neîndoielnic legat de existența și de sinteza hormonilor sexuali feminini, cei care sunt produși de ovare și care ușurează sau favorizează apariția fenomenelor autoimune printr-o multitudine de procese”, explică medicul.

„Ceea ce pacienții trebuie să rețină este faptul că nu există o regulă absolută. Sigur că mai frecvent femeile prezintă aceste boli, dar asta nu înseamnă deloc că ele nu pot să apară la bărbați. Concomitent, mai este un lucru pe care aș vrea să îl subliniez – punem uneori în această grămadă, sub această etichetă de boli autoimune, și afecțiuni care nu au neapărat un mecanism autoimun, dar în care inflamația, sistemul imunitar pot să intervină fără a fi caracterizate propriu-zis prin procese de autoimunitate”, subliniază prof. dr. Cătălin Codreanu.

„Aș putea să dau, în direcția aceasta, exemplul spondilartritelor care sunt boli inflamatorii importante, frecvente, dar în care fenomenele de autoimunitate nu se regăsesc chiar dacă sistemul imun este implicat, chiar dacă există factori genetici de predispoziție care sunt cunoscuți față de aceste boli. Frecvent, aceeași discuție poate fi purtată și în ce privește psoriazisul cutanat sau artropatia psoriazică unde, din nou, avem mecanisme imunologice dar nu avem propriuzis un fenomen așa zis de autoimunitate.”

„Probabil că termenul generic cel mai corect pe care îl putem folosi este acela de boli care au mecansim inflamator, unele dintre acestea presupunând nu fenomen sau procese de autoimunitate. În sensul acesta larg vom regăsi un număr foarte însemnat de boli dar, într-adevăr, femeile sunt mai frecvent expuse acestei categori de afecțiuni”, mai spune medicul.

Potrivit medicului Cătălin Codreanu, regula nu este întotdeauna respectată: „Am vorbit despre spondilartrite, boli în care bărbații se regăsesc mai frecvent comparativ cu femeile. Practic, această diferențiere ar trebui doar să fie în ajutorul doctorului care, atuncă când înceracă să identifice cauza pentru care pacientul prezintă diverse simptome, folosește între alte criterii pe care le ia în calcul și sexul gândindu-se mai frecvent la boli care pot să apară la femei sau la bărbați pentru a putea să încadreze simptomele într-o anume afecțiune pe care înceracă să o depisteze la pacientul respectiv.”

Nu ezitați să cereți sfatul medicului

Nu ezitați să întrebați orice este important pentru starea dumneavoastră de sănătate, nu ezitați să cereți sfatul medicului de familie, specialistului reumatolog, este mesajul medicului Cătălin Codreanu: „Întrebați-i tot ceea ce vă trece prin minte ca să puteți să îi ajutați să pună diagnosticul la timp și să vă ofere tratamentul care etse cel mai potrivit fiecăruia dintre dumneavoastră. Nu ezitați să întrebați orice este important pentru starea dumneavoastră de sănătate, să cereți sfatul medicului de familie sau specialistului reumatolog, pentru a-l putea ajuta să pună diagnosticul la timp și să stabilească tratamentul cel mai potrivit.”

„Și mergeți deîndată să vă vaccinați, deoarece vaccinul împotriva COVID-19 vă păsește de boală, virusul nu este învins. Una dintre erorile cele mai mari este că credem că avem oboală autoimună și nu trebuie să ne vaccinăm”, adaugă prof.dr. Cătălin Codreanu.

Ce s-a întâmplat cu pacienții cu boli autoimune în perioada pandemiei?

Ce s-a întâmplat cu pacienții cu boli autoimune în perioada pandemiei? „Bolile cronice au fost neglijate, în general, în această pandemie, iar pacienții au avut, pe alocuri, de suferit. Din fericire, în sprijinul lor a venit telemedicina, posibilitatea de a le scrie și trimite rețetele online, astfel încât să nu mai fie nevoiți să se deplaseze. Apoi au început internările de zi, care ne-au permis să facem reevaluările la timp. Din fericire, pacienții cu boli autoimune au fost trecuți pe lista de priorități pentru testarea PCR și, ulterior, pentru vaccinare împotriva COVID-19 (au fost incluși în etapa a doua, încă din februarie)”, spune conf. dr. Andra Bălănescu, medic primar reumatologie și medicină internă la Clinica de Medicină Internă și Reumatologie a Spitalului Sfânta Maria.

Multe persoane au tendința să nu mai ia tratamentul în momentul în care se simt mai bine. Care este sfatul medicului? „Pacienții trebuie să discute cu medicii lor și orice decizie de ajustare a tratamentului se poate face numai la recomandarea acestora sau sub stricta lor supraveghere.”

Pot femeile cu boli autoimune să aibă copii? „Dacă, acum 30 de ani, femeilor cu boli mediate imun li se interzicea, mai mult sau mai puțin, sarcina, astăzi lucrurile s-au schimbat radical. Cele mai multe dintre femeile cu astfel de boli pot avea copii. Însă momentul sarcinii trebuie foarte bine planificat, iar monitorizarea acesteia trebuie să fie riguroasă”, explică medicul Andra Bălănescu

Ce nu mai are voie să facă o persoană cu o afecțiune autoimună după diagnosticare? Cum se schimbă stilul de viață al acesteia? „Deși nu putem vorbi de vindecare în aceste boli, putem vorbi de remisiune, chiar pe termen mai lung. Unul dintre dezideratele managementului terapeutic al acestei boli este menținerea calității vieții, iar persoanele în cauză să fie cât mai puțin afectate și să-și poată continua viața cât mai aproape de normal. Însă și bolnavii trebuie să respecte câteva reguli simple: să își respecte tratamentul, să meargă la controalele medicale periodice, să țină legătura cu medicul.”

„La final: Femeile, indiferent de cât de severă a fost boala la început, își pot relua activitatea profesională, pot deveni mame și pot duce o viață aproape normală. Cu o bună monitorizare, o bună complianță, o bună aderență la tratament, șansele ca femeile cu o boală autoimună să aibă o viață cît mai aproape de normal sunt foarte mari. Să nu fumeze – studiile arată că fumatul este implicat în patogenia acestor boli, iar fumătorii au un răspuns mai scăzut la tratament”, încheie conf. dr. Andra Bălănescu.

Trebuie să îl vezi lunar sau mai des pe medicul curant

Cum trebuie să colaboreze pacientul cu boli autoimune cu medicul curant? „Relația cu medicul curant este una pe termen lung. Trebuie să îl vezi lunar sau mai des, trebuie să știe despre tine totul, și bune și rele. Relația cu medicul curant se construiește, de ambele părți, și se păstrează pe toată durata vieții. Astel, pacientul va putea comunica mult mai ușor cu medicul său, va putea pune întrebări, va putea obține răspunsuri, iar medicul își dorește un partener de dialog, o persoană informată. Încurajez fiecare pacient să depășească frica pe care o are în fața medicului și să fie partener cu acesta”, afirmă Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din România.

Cum depășește o persoană cu o afecțiune autoimună impactul psihologic al diagnosticului? „Bolile reumatice în general se manifestă într-o perioadă când ești în plin avânt, cum s-a întâmplat și în cazul lui Caroline Wozniacki. Contează foarte mult și cât de repede obții un diagnostic, pentru că astfel știi ce ai, iar medicul știe cum să trateze boala. În asociația pe care o reprezint vin foarte mulți pacienți cu care discutăm ce înseamnă acest diagnostic, ce trebuie să faci zi de zi, cum să mergi mai departe. La început pacientul se întreabă ‘de ce eu? Ce am făcut greșit?’. Pacienții trebuie să știe că această boală apare dintr-o combinație de mai mulți factori, sunt cauze multiple, de mediu, genetice, etc. Fiecare persoană reacționează unic la această boală”, subliniază Rozalina Lăpădatu.

„Eu sunt și pacient cu artrită psoriazică, boală care se manifestă și prin dureri foarte mari, prezente în orice faci. Însă, cu ajutorul medicului și respectând indicațiile lui, durerea s-a oprit și pot avea o viață normală, pot merge pe bicicletă, pot practica anumite sporturi…”, mărturisește Rozalina Lăpădatu.

Care sunt cele mai bune surse de informare pentru o persoană cu o afecțiune autoimună? „Cele mai bune surse de informare sunt site-urile oficiale ale societăților medicale din România, de la nivel european și din SUA, ale revistelor medicale internaționale, ale autorităților. La fel, paginile asociațiilor de pacienți, informațiile sunt verificate de medicii cu care colaborăm. Mai sunt pagini ale clinicilor medicale private din România, dar și ale marilor spitale din Europa sau SUA”, mai spune președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune.

„Sunt tot felul de site-uri care vând tot felul de produse neautorizate, păcălind pacienții. Dacă e prea bun ca să fie adevărat, sigur nu există. Nu există un tratament minune pentru toate bolile. Medicamentele se adresează strict anumitor afecțiuni, au studii clinice și informații publicate. De exemplu, în toată această perioadă pandemică, Societatea de Reumatologie a publicat, aproape în timp real, absolut toate informațiile noi care veneau de la societățile similare din afară, informații care ne-au ajutat să informăm pacienții privind efectul COVID-19, vaccinarea, etc. Pentru a lua decizii informate, trebuie să avem acces la informații corecte”, subliniază Rozalina Lăpădatu.

Multe boli autoimune, cum este și psoriazisul, vin la pachet cu discriminarea pacienților. Cum pot depăși pacienții această stigmă? „Ține de educația societății, în general. În loc să judeci un om, mai bine îl întrebi ce s-a întîmplat cu el și afli despre ce este vorba. De asemenea, pacienții trebuie să fie mai proactivi, și dacă văd că cineva se uită insistent la ei, să le explice că au o boală (psoriazis) care nu se ia”, mai spune președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din România.

„O caracteristică a bolilor autoimune este că nu știi niciodată când și pe cine lovesc. Dar cînd apar, nu trebuie să cedăm. Avem medicii, asociațiile de pacienți care oferă sprijin. Ne vom adapta, ne vom stabili noi obiective. Așa cum am văzut și în povestea lui Caroline Wozniacki, lucrurile nu se termină odată cu boala autoimună, ci ne adaptăm. Caroline și-a găsit un nou rol în a sprijini femeile cu astfel de boli din toată lumea”, este mesajul Rozalinei Lăpădatu.

Când ești bolnav, trebuie să ai un plan

Când ești bolnav, trebuie să ai un plan, spune Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.

„Caroline Wozniacki și-a făcut un plan de joc care să o ajute să obțină un avantaj asupra bolii. Haideți să aflăm împreună joi, 20 mai, de la ora 18.30, care a fost planul de joc al tenismenei Caroline Wozniaki, la întâlnirea online special organizată pentru pacienții din România, tradusă în limba română”, este îndemnul lui Radu Gănescu.