Asociația pacienților cu imunodeficiențe primare: Din 3 pacienți care au nevoie de imunoglobulină, unul nu va avea acces la tratament în anul 2025

Din 3 pacienți care au nevoie de imunoglobulină la nivel mondial, unul nu va avea acces la tratament în anul 2025, avertizează Otilia Stângă, vicepreședintele Asociaţiei Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare din România. Otilia Stângă mai spune că, în timp ce consumul minim anual recomandat de Organizaţia Mondială a Sănătăţii este de 65 de grame la mia de locuitori pe an, în România s-au folosit, în medie, în ultimii ani, doar 5 grame la mia de locuitori.

„La nivel mondial, consumul de imunoglobulină a crescut constant atât din cauza descoperirii de noi pacienţi, cât şi datorită creşterii numărului de afecţiuni în care este imunoglobulină folosită. Se preconizează că în jurul anului 2025, unul din trei pacienţi care are nevoie de imunoglobulină nu va putea să aibă acces la aceasta din cauza materiei prime, care este plasma umană colectată de la donatori. (…) Mulţi pacienţi, mai ales adulţii, primesc doze sub necesarul de care au nevoie”, a afirmat Otilia Stângă în cadrul dezbaterii „Reorganizarea sistemului naţional de transfuzie sanguină: realităţi naţionale şi standarde europene”, desfăşurată la Parlament.

Vicepreședintele Asociaţiei Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare atrage atenția și că există un decalaj „uriaș” între consumul de imunoglobulină din alte țări și cel din România: „Este o diferenţă uriaşă. Media europeană se situează undeva la 80 de grame. Şi nu vorbim de Statele Unite, unde avem peste 270 de grame. În afara faptului că România nu oferă materie primă pentru fabricarea de imunoglobulină, o altă cauză ce conduce la neacordarea tratamentului sau la subdozarea acestuia este – aşa cum ştim cu toţii – alocarea de fonduri insuficiente pentru achiziţia de medicamente. (…) Dorinţa noastră este ca şi pacienţii români să beneficieze de tratament cu imunoglobulină în doze corecte şi la timp, aşa cum se întâmplă în restul Europei. (…) Ne dorim ca şi în România să se colecteze plasmă în vederea fabricării de medicamente, întrucât aceasta este singura soluţie pe termen mediu şi lung de a asigura accesul pacienţilor români la tratament”, a subliniat Otilia Stângă.

Ministrul Sănătății, Victor Costache, a anunțat, ieri, în cadrul unei dezbateri pe tema sistemului de transfuzii, că în România, necesarul de imunoglobulină pentru anul 2020 este asigurat.

Pacienții cu boli rare din România au fost grav afectați, în perioada 2017-2018, de criza imunoglobulinei, care a debutat în primăvara anului 2017 și s-a întins până în primăvara anului trecut. Imunoglobulina, un medicament obținut din plasmă umană, este tratamentul care îi ține în viață pe acești pacienți.

Criza imunoglobulinei s-a rezolvat temporar în urma activării, de către Ministerul Sănătății, a Mecanismului European de protecție civilă, în primăvara anului 2018, la scurt timp după venirea Sorinei Pintea la conducerea ministerului. Pe termen lung însă, soluția ar fi centrele de colectare a plasmei sanguine umane, care nu există în acest moment în țara noastră.

Pacienții cu boli rare din România, grav afectați de criza imunoglobulinei, au lansat anul trecut campania de informare și conștientizare „Pacient, caut donator! De plasmă!”. Ei atrăgeau atenția că medicamentele derivate din plasmă umană, precum imunoglobulinele, sunt esențiale pentru peste 8.000 de pacienții români diagnosticați de boli rare, dar în România nu există nici măcar un centru de donare de plasmă umană pentru a fi utilizată la fabricarea de medicamente.