Copiii bolnavi de cancer "au de toate"? Episodul 1: Niciun spital din România nu face radioterapie pentru copii. "O asistentă ghida aparatul cu mâna. Ce precizie mai avea să țintească tumora?"

În jur de ​5.000 de copii din România sunt bolnavi de cancer, iar 400-500 de noi cazuri sunt diagnosticate anual, estimează autoritățile, care nu au, însă, o evidență exactă. Potrivit medicilor consultați de HotNews.ro, au nevoie de radioterapie un sfert dintre copiii nou diagnosticați, dar și o parte dintre copiii diagnosticați cu mai mult timp în urmă, care au recăderi. Cu toate acestea, niciun spital de stat nu poate face radioterapie pentru copiii mai mici de 10-14 ani, care nu stau nemișcați și au nevoie de o procedură specială.

Procedura este disponibilă în România doar la o clinică privată și decontată de CNAS, însă, potrivit datelor transmise de reprezentanții clinicii, doar aproximativ 30-40 de copii sunt tratați aici anual. Nu se știe ce se întâmplă cu ceilalți. „Când făcea fiul meu radioterapie, intra o asistentă și ghida aparatul cu mâna. Păi mai avea precizie să îi țintească tumora?”, a mărturisit, pentru HotNews.ro, mama unui copil bolnav de cancer cerebral tratat la Institutul Oncologic din București.

Info pe scurt:

• În România sunt în jur de 5.000 de copii bolnavi de cancer, iar aproximativ 400 -500 de noi cazuri sunt diagnosticate anual, potrivit estimărilor autorităților, care nu au, însă, o evidență exactă. Potrivit medicilor consultați de HotNews.ro, au nevoie anual de radioterapie un sfert dintre copiii diagnosticați cu o afecțiune oncologică – cel puțin 100 – la care se adaugă cei cu diagnostice mai vechi, care au recăderi.

• Niciun spital de stat din România nu face, în acest moment, radioterapie pentru copii.

• Radioterapia pentru copii este disponibilă în țara noastră doar la o clinică privată (Neolife), procedura fiind decontată prin CNAS. Potrivit datelor transmise de reprezentanții Neolife la solicitarea HotNews.ro, la această clinică sunt tratați anual aproximativ 30-40 de copii. Nu este clar ce se întâmplă cu ceilalți copii care au această indicație de tratament.

• Cheia problemei: copiii de până la cel puțin 10-14 ani au nevoie de radioterapie cu sedare, pentru ca procedura să fie eficientă, spun medicii consultați de HotNews.ro. Spre deosebire de adulți, copiii au nevoie de anestezie în timpul radioterapiei, pentru că trebuie să stea absolut nemișcați în timpul procedurii (pe tot parcursul ședinței să fie radiată aceeași zonă). Niciun spital de stat din România nu s-a organizat pentru a putea face această procedură – radioterapie cu sedare.

• „În timp ce fiul meu făcea radioterapia, s-a stricat aparatul. Pur și simplu intra o asistentă și ghida aparatul cu mâna. Păi ala mai avea precizie să îi țintească tumora? Că nu avea numai o tumoră, avea și două mai mici pe lângă. Iar cei de la Institutul Oncologic București ne-au convins să facem radioterapie în aceste condiții” – mărturia Nicoletei Ciobanu, mama unui adolescent diagnosticat cu cancer cerebral, pentru HotNews.ro.

• Radioterapia este una dintre cele patru mari linii de terapie în tratamentul cancerului, alături de citostatice, chimioterapie și chirurgie. În cele mai multe dintre cazuri, tratamentul pentru cancer constă într-o combinație între aceste terapii.

• „Dacă tu tratezi cancerul civilizat, ca în vest, radioterapia este o procedură uzuală. Dacă nu, este o chestie de vestul civilizat vs. România medievală.” – Carmen Uscatu, fondatoarea Asociației Dăruiește Viață, care construiește primul Spital de Oncologie și Radioterapie Pediatrică din România.

• De ce nu pot copiii să facă radioterapie în spitalele de stat din România

În România, o parte dintre centrele oncologice pentru copii (București, Timișoara, Cluj) au aparate de radioterapie, însă copiii mai mici de 10-14 ani, care nu stau nemișcați în timpul procedurii, nu pot face radioterapie eficientă aici, din cauză că nu este disponibilă procedura de radioterapie cu sedare. Pragul de vârstă de la care copiii pot face radioterapie fără sedare nu este fix – poate fi 10, poate fi 14 ani sau mai mult – și diferă de la pacient la pacient, spun medicii, în funcție de cât este acesta de cooperant. Medicii consultați de HotNews.ro atrag însă atenția că există inclusiv cazuri de pacienți adulți care pot avea nevoie de radioterapie cu sedare (în funcție de stadiul bolii și de cât de cooperanți sunt).

Medicul Cristian Scurtu, oncolog pediatru la Spitalul pentru copii Marie Curie din București, a confirmat, pentru HotNews.ro: „Nu se face (radioterapie – n.red.) pentru că nu au anesteziști de copii. Se face la Neolife (clinică privată – n.red.), acolo trimitem și noi copiii.” „Și trebuie să formezi niște oameni care se ocupă de copii (de radioterapie – n.red), care nu există, în acest moment, în spitalele de stat din România”, atrage atenția Cristian Scurtu.

La rândul său, medicul Bogdan Tănase, chirurg oncolog la Institutul Fundeni din București și președintele Alianței Medicilor, a explicat, pentru HotNews.ro, că în timpul radioterapiei pacientul trebuie fixat, nu trebuie să se miște: „Ca să aibă precizie, 5 minute sau 10 minute cât durează, pacientul nu trebuie să se miște pe masa de radioterapie, ca să poată ținti tumora. Sedarea are tocmai rolul de a imobiliza copilul respectiv. Fără sedare cred că se poate lua în calcul abia undeva după 14 ani – depinde cât de cooperant este copilul.”

Medicul Bogdan Tănase subliniază că „durata medie a unei ședințe este de 5-10 minute, însă pacientul trebuie să fie absolut nemișcat, și pentru asta, de exemplu pentru tumorile cerebrale, se pun și niște măști pe față, tocmai în ideea de a imobiliza segmentul respectiv – ca să nu radieze altă zonă și să adune doza de radiații dorită acolo unde dorim să se adune. Dacă se duc în altă parte, radiațiile nu sunt neapărat niște efecte adverse ieșite din comun, dar pur și simplu nu obținem ceea ce ne dorim – nu obținem zona de radiații dorită în aria respectivă.”

Oana Gheorghiu, co-fondatoare a Asociației Dăruiește Viață, ONG-ul care construiește, exclusiv din donații și sponsorizări, primul Spital de Oncologie și Radioterapie pediatrică din România, a confirmat, pentru HotNews.ro, că în țara noastră nu se face radioterapie pentru copiii care au nevoie de anestezie în timpul acestei terapii, adică copiii între 0 și 10-14 ani. „La radioterapie, copilul trebuie să stea absolut nemișcat, pentru că trebuie să radiezi exact aceeași zonă la fiecare ședință și orice mișcare afectează terapia în sine. Centrele de radioterapie sunt în spitale de adulți, iar anesteziștii pentru adulți nu au nici dreptul, nici cunoștințele necesare să facă anestezie pentru copii. E o mare diferență între anestezia pentru copii și cea pentru adulți”.

L-am întrebat pe medicul Cristian Scurtu, oncolog pediatru la Spitalul Marie Curie, care are o experiență de peste 30 de ani în oncologie pediatrică, ce se întâmpla cu acești copii înainte ca radioterapia cu sedare, specială pentru copii, să fie disponibilă la clinica privată Neolife: „Au fost diverse etape – a fost și în spitale de stat, dar au plecat doctorii. De exemplu, era un centru la Fundeni, nu la IOB, chiar la Institutul Fundeni, unde știu că e un buncăr care nu mai e folosit. Tot în curtea institutului era un centru de radioterapie al armatei și ne-a primit doctorița de acolo un timp și am făcut, cu ani în urmă, în ’90 – ’90 și ceva, radioterapie. Nu știu ce s-a întâmplat cu acel centru. Era un aparat cu cobalt, nu era cu acceleratori. Cred că s-a desființat. Mai era un buncăr făcut de Ceaușescu în curtea spitalului, era tot un aparat cu cobalt. Doctorii de acolo au plecat, dar câțiva ani au primit copii acolo – asta se întâmpla prin 2000-2005. Un timp a mai primit și Institutul Oncologic București, dar s-a terminat și cu IOB. A fost și Centrul Amethyst, tot spital privat, care au primit și ei copii o vreme, o scurtă perioadă, apoi au spus că cererea este așa de mare la adulți, încât nu îi mai interesează să mai facă și pentru copii. Iar după aceea, a apărut Neolife și s-a făcut acolo”.

Medicul Cristian Scurtu mai spune și că „protonterapia, o ramură nouă a radioterapiei, care presupune o construcție specială” nu este disponibilă nicăieri în România în acest moment, nici măcar la vreo clinică privată. „Sunt unele țări care o au, noi sperăm să facem o colaborare cu Italia, ca să putem trimite acolo pacienți”, afirmă medicul.

• Câți copii au nevoie de radioterapie în România?

Radioterapia este indicată în special în cazul leucemiei, a tumorilor craniene, cărora li se adaugă tumorile solide, a explicat medicul Cristian Scurtu.

Potrivit acestuia, dintre cei aproximativ 400-500 de copii români diagnosticați anual cu afecțiuni oncologice, în jur de un sfert au nevoie de radioterapie – adică peste 100. De asemenea, spune medicul, „poate să aibă nevoie și unul mai vechi diagnosticat sau cu recădere – anumite forme de cancer, nu toate.”

Medicul Cristian Scurtu spune că durata cea mai mare a tratamentului este la leucemie – până la doi ani – în timp ce, în cazul altor diagnostice, tratamentul poate dura doar câteva luni. „Unii intră la tratament, alții ies”, explică oncologul pediatru. „Foarte mulți se tratează în străinătate”, adaugă el.

Câți copii au nevoie de radioterapie nu se știe cu exactitate, din cauză că autoritățile nu au o statistică exactă, iar calculele se pot face doar estimativ.

Aproximativ 30-40 dintre acești copii ajung, anual, la radioterapie la clinica privată Neolife, singura din România unde procedura este disponibilă în acest moment, potrivit datelor transmise de reprezentanții clinicii la solicitarea HotNews.ro. La clinica Neolife nu ajung doar micii pacienți din București, ci și cei din provincie. „În clinica Neolife este medic anestezist disponibil permanent pentru efectarea analgosedării la copii. În afară de acest aspect (particularitatea sedării), tratamentul decurge în același mod ca și la pacinții aduți, urmând protocoalele internaționale”, explică reprezentanții clinicii.

Ce se întâmplă cu ceilalți copii care au nevoie de radioterapie, dar nu ajung la Neolife și nici nu pot face tratamentul în spitale de stat?

O parte dintre ei ajung la tratament în străinătate – mulți dintre ei pe cont propriu.

Totuși, există și situații în care medicii îi conving pe părinții micilor pacienți să facă radioterapie fără sedare, în spitalele de stat, chiar dacă eficiența acesteia poate fi scăzută.

• Mama lui Cristi, adolescent de 17 ani cu cancer cerebral: „Intra o asistentă și ghida aparatul cu mâna. Păi ăla mai avea precizie să îi țintească tumora?”

Cristian Bociat avea 17 ani când a fost diagnosticat cu glioblastom, o formă de cancer cerebral. Cristi a mai trăit doar câteva luni din momentul în care a fost diagnosticat. A fost tratat mai întâi în țară, la Institutul Oncologic din București, apoi părinții l-au dus, pe cheltuiala proprie, la tratament în Germania.

În timpul internării la Institutul Oncologic din București, Cristi a avut nevoie și de radioterapie.

Cristi și mama sa

Nicoleta Ciobanu, mama lui Cristi, a povestit, pentru HotNews.ro, că a fost convinsă de medicii din secția de Oncologie pediatrică a Institutului Oncologic din București ca fiul ei să facă acolo radioterapia, chiar dacă spitalul nu dispunea de radioterapie cu sedare, iar Cristi avea o formă de cancer cerebral – nu stătea nemișcat pe parcursul ședinței: „Nouă ni s-a recomandat de la Brain Institute să mergem să facem radioterapia la Neolife, dar, la Institutul Fundeni, ni s-a spus: ‘De ce să mai mergem noi la Neolife, când aparatele de la Fundeni sunt identice?’ În timp ce făcea Cristi radioterapia, s-a stricat aparatul. Pur și simplu intra o asistentă – nu îmi dădeau voie să intru eu, că sunt radiații – intra o asistentă și ghida aparatul cu mâna. Păi ala mai avea precizie să îi țintească tumora? Că nu avea numai o tumoră, avea și două mai mici pe lângă. Iar cei de la Institutul Oncologic București ne-au convins să facem radioterapie în aceste condiții”.

Cristi a murit în septembrie anul trecut, la Spitalul Louis Țurcanu din Timișoara. Părinții lui au vrut să îi doneze organele, pentru că și-au dorit ca, dacă fiul lor nu mai putea fi salvat, să salveze alți copii. Cristi avea o formă de cancer cerebral, care nu face metastaze, însă medicii nu au vrut să riște, iar donarea organelor a fost refuzată.

• Șefa Secției de Oncologie Pediatrică de la Institutul Oncologic București: „Lipsa radioterapiei este o problemă, dar nu foarte mare”

HotNews.ro a contactat-o pe Monica Dragomir, șefa Secției de Oncologie Pediatrică de la Institutul Oncologic București și președintele Societății Naționale de Onco-Hematologie Pediatrică. Monica Dragomir a admis lipsa radioterapiei speciale pentru copii (cu sedare) în spitalele de stat din România. Recunoaște că este o problemă, dar susține că „nu este o problemă foarte mare”.

„Copiii foarte mici nici nu prea au nevoie, dar cei care necesită sedare, din păcate, în regim de stat încă nu se poate face, dar putem face fără bani (tratament decontat de CNAS – n.red.) la Neolife. Toți care au avut nevoie au venit la noi și, în principiu, au putut fi primiți cât de repede s-a putut. Nu stau la coadă copiii ca adulții”, afirmă Monica Dragomir.

Întrebată în ce măsură capacitatea clinicii Neolife este suficientă pentru toți copiii din țară care au nevoie de radioterapie, Monica Dragomir a răspuns că „Nu e vorba de capacitate. Nu face nici măcar unul pe lună, mai mult de 2-3 pe lună nu fac și nu e nevoie de așa ceva. „

Medicul Monica Dragomir

În opinia medicului Monica Dragomir, în România sunt „din fericire, puține cazuri” de cancer la copii. „Nu cred că e în creștere numărul de cazuri. Cancerul la copil reprezintă 2% din toate cancerele. În țara noastră sunt diagnosticate în fiecare an în jur de 400. Dintre aceștia necesită radioterapie 30-40 pe an. Dintre cei care necesită radioterapie, toți pot să facă, mai puțin câțiva care nu pot să facă din cauza sedării. Nu din cauza vârstei, că mai există și interdicția de vârstă. Deci nu este o problemă foarte mare. Este o problemă, ar fi minunat să putem face în institut, dar uite că nu am putut să amenajăm, nu de acum, de 30 de ani, nici noi, nici vecinii de la Cluj”, susține medicul, în pofida statisticilor care arată creșterea numărului de cazuri de cancer, inclusiv la copii, de la an la an.

„Sigur că sunt problemele legate de sedare. Întotdeauna a fost o problemă radioterapia și RMN-urile cu sedare la copii peste tot în lume, nu numai la noi. Adică probleme sunt, dacă dați telefon la un centru mare la Paris, și ei mai au probleme câteodată sau, în orice caz. Într-adevăr, nu există încă posibilitatea de a amenaja în cele două institute oncologice unde este experiența cea mai mare (la București și la Cluj – n.red.)”, mai spune medicul.

„Dar cazurile speciale, care avem noi senzația că sunt speciale, dintr-un anumit motiv, le trimitem oricum în centrele din Europa. Nu numai pentru sedare, ci și pentru altceva. Dacă e nevoie de un plan de tratament mai special la un copil care necesită sedare, atunci îl trimitem în altă parte. Dar, ca număr, îi numeri pe degetele de la o mână pe cei pe care trebuie să îi trimitem special”, adaugă Monica Dragomir.

Monica Dragomir este medicul oncolog care a intrat în atenția opiniei publice la începutul lunii februarie, după ce a declarat, pentru HotNews.ro: „Copiii bolnavi de cancer au tot ce le trebuie în România. Sunt mulți care pleacă pentru că așa vor părinții. Să nu mai discutăm cum și în ce măsură presa induce neîncredere. Sunt puține lucruri care nu se pot face în țară, iar pentru alea îi trimitem noi – adică ne ocupăm noi de dialog cu centrele de specialitate din afară, cu colegii, ba le găsim și bani de drum.”

Citește aici pe larg: Ce susține unul dintre cei mai cunoscuți oncologi pediatri din România: „Copiii bolnavi de cancer au tot ce le trebuie în țară. Mulți pleacă pentru că așa vor părinții”

• „Noi facem un spital” – primul spital de stat din România cu radioterapie pentru copii

Primul spital de stat din România unde radioterapia cu sedare, specială pentru copii, va fi disponibilă este Spitalul de Oncologie și Radioterapie Pediatrică pe care ONG-ul Dăruiește Viață îl construiește în curtea Spitalului de Copii „Marie Curie” din București, exclusiv din donații și sponsorizări.

Asociația Dăruiește Viață și-a propus ca spitalul să fie dat în folosință în anul 2020. El va fi donat statului român și va funcționa ca spital public, în cadrul Spitalului Marie Curie, dar după proceduri medicale și de management specifice unităților similare din Occident, promit fondatoarele Asociației Dăruiește Viață, Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu.

Primul spital de Oncologie și Radioterapie Pediatrică din România, în construcție

„Dacă tu tratezi cancerul civilizat, ca în vest, radioterapia este o procedură uzuală. Dacă nu, este o chestie de vestul civilizat vs. România medievală. Eu am citit o statistică internațională care spunea că foarte mulți copii au nevoie de radioterapie pe parcursul tratamentului, este o procedură uzuală”, a declarat Carmen Uscatu, fondatoarea Dăruiește Viață, pentru HotNews.ro.

Pe lângă radioterapia cu sedare, Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu speră să poată aduce la noul spital și Total Body Iradiation (TBI), „care este o procedură tot de radioterapie, dar se face înainte de transplantul de celule stem pentru a preveni o recidivă în sistemul nervos central.” Procedura nu este disponibilă în România în acest moment.

Despre Total Body Iradiation, Carmen Uscatu spune că principala provocare va fi să găsească specialiști care să facă această procedură în noul spital, deoarece, atâta timp cât procedura nu se face în țară, nu există nici specialiști: „E o procedură foarte grea, pentru că trebuie să muncească și fizicianul și radioterapeutul o zi sau două – trebuie să faci plan de iradiere pentru tot corpul, iar pacientul este expus o singură dată acestei proceduri, nu ca la radioterapia clasică, unde pacientul vine 3-5 săptămâni la rând, zi de zi. Și durează foarte mult planul pentru că se face pentru tot corpul. Nu se face nicăieri în România, astfel că transplantul de celule stem se face fără această procedură. Mai întâi trebuie să găsim specialiști, pentru că nu este niciunul în România. Deocamdată, dacă nu se face, nu sunt nici specialiști. După ce vom găsi specialiști, probabil că vom face tocmai în ideea de a acoperi un număr mic de pacienți, dar cărora, fără această procedură, le scad șansele de supraviețuire după transplant și cresc șansele de recidivă, nefăcând această procedură”.

Așa va arăta spitalul Dăruiește Viață

În România se estimează că sunt, în total, 5.000 de copii bolnavi de cancer, iar încă aproximativ 400-500 sunt diagnosticați anual cu această boală. Mai mult de jumătate dintre acești copii sunt tratați în București, în cele două centre existente (Institutul Oncologic București și Spitalul Marie Curie), care nu răspund, însă, în totalitate nevoilor de tratament, spun co-fondatoarele Asociației Dăruiește Viață.

Statul român nu are nici măcar o evidență clară a cazurilor de copii bolnavi de cancer. În timp ce în Europa rata de supraviețuire este de 80%, în România nu se cunoaște cu exactitate numărul cazurilor, al deceselor, care este rata de supraviețuire și nici câți dintre acești copii pleacă la tratament în străinătate – mulți dintre ei pe cont propriu. Registrul Național al Cancerului la Copil, care își propune să conțină toate aceste date, a fost lansat abia pe data de 1 februarie, fiind un proiect inițiat de un ONG (Asociația Dăruiește Aripi) în parteneriat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică și Institutul Oncologic ‘Ion Chiricuță’ din Cluj-Napoca.

„Statul paralel e aici, unde suntem noi, și e un loc grozav de trist. E un loc din secolul trecut, e un loc în care boala vine la pachet cu extrem de multă umilință. Pentru că omul ăla, când ajunge în spital, iar medicul ridică din umeri pentru că nu are să îi ofere un medicament și el începe să îl caute pe la prieteni, începe să caute bani pe la prieteni, are nevoie de un RMN și trebuie să plece din spitalul ăsta pentru că nu există acolo RMN sau computer tomograf, are nevoie de o intervenție chirurghicală și medicul îl trimite să caute un chirurg, așa, în lumea largă, are nevoie de radioterapie și află că în România, în niciun spital nu se face radioterapie, pentru că niciun spital nu s-a organizat astfel încât să îi poată face copilului anestezie – copilul sub 10 ani care nu stă fix la radioterapie, niciun spital nu s-a organizat în acest sens.” – Carmen Uscatu, co-fondatoare Dăruiește Viață, pentru HotNews.ro.