Fertilizarea in vitro, între tabu și lipsa de sprijin din partea statului: România e singura țară din UE care nu are legislație în domeniu, iar tinerii se împrumută sau își vând din bunuri pentru a putea plăti procedura
În 1995, la Timișoara, era conceput primul copil din România prin procedura fertilizării in vitro. Daniel s-a născut în februarie 1996 și este astăzi un adult sănătos. La mijlocul anilor ’90, România a fost a 18-a țară din lume care folosea tehnica fertilizării in vitro. 23 de ani mai târziu, România este la coada Uniunii Europene în ceea ce privește atenția acordată acestei proceduri – este singura țară din UE care nu are o legislație în domeniu, iar abia din anul 2011 există un subprogram al Ministerului Sănătății care acordă ajutor financiar cuplurilor care au nevoie de această procedură, în condițiile în care un cuplu de vârstă reproductivă din șase are dificultăți în a obține o sarcină.
Subprogramul Ministerului Sănătății a fost înființat în urma campaniei de advocacy a ONG-ului SOS Infertilitatea, iar ajutorul acordat prin acest subprogram – 6.000 de lei – este departe de a acoperi costurile totale ale procedurii, analizelor și tratamentului, care ajung la aproximativ 5.000 de euro.
Chiar dacă subprogramul Ministerului Sănătății nu a fost perceput niciodată ca perfect de către cei care au avut nevoie de el, din 2011 încoace, la acest program apelează anual câteva sute de cupluri cu probleme de fertilitate și s-au născut, în total, în jur de 1.000 de copii. Nu se știe cu exactitate câți, pentru că Ministerul Sănătății nu are o evidență clară.
Fertilizarea in vitro, tabu absolut. „Nimeni nu vorbea despre asta în România”
Nicoleta Cristea Brunel a adus pe lume primul său copil, o fetiță, la vârsta de 36 de ani, după 7 proceduri de fertilizare in vitro. În anul 2008, Nicoleta Cristea Brunel era stabilită în Franța, unde avea să facă 5 proceduri de fertilizare in vitro, acoperite 100% din asigurarea de sănătate din țara de adopție, inclusiv analizele și tratamentul aferente.
Pe forumurile din România citea cum tinere aflate în situații similare erau nevoite să se împrumute sau să își vândă mașina pentru a putea plăti procedura de fertilizare in vitro. Statul român nu subvenționa în niciun fel această procedură. A fost momentul când Nicoleta a întrebat: „Măi, dar ați cerut?” „Ar trebui să cerem?”, au întrebat tinerele din România care vorbeau atunci despre problemele lor de infertilitate pe forumuri. „Da, cred că ar trebui să cerem”, a venit răspunsul.
Nicoleta Cristea Brunel și fiica sa
Nicoleta Brunel a pus bazele Asociației SOS Infertilitatea în vremuri în care „nimeni nu vorbea despre asta în România”, își amintește ea acum. „Dacă dadeai o căutare pe Google găseai articole de genul ‘Fumatul poate cauza infertilitate’. Nimic personalizat, doar generalizări, tabu absolut, la modul că atunci când am obținut primul spațiu la tv să vorbim despre asta, nu s-ar fi dus absolut nimeni, doar acea persoană care s-a dus era singura care s-ar fi dus, pioniera asociației, care a ieșit la tv să spună ‘Da, sunt infertilă’. Cam acolo eram atunci.”
Tot în acea perioadă, a solicitat în scris Ministerului Sănătății „să îmi trimită tot ce au despre infertilitate. Nu mi-au răspuns prima dată, așa că am mai făcut încă o cerere pe Legea 544/2001 (privind accesul la informații de interes public – n.red.) și au fost obligați să îmi răspundă. Nu am să uit niciodată: mi-au trimis două PDF-uri – am rămas absolut înmărmurită – pe cu totul alt subiect, dar în care exista cuvântul ‘infertilitate’. Cred că au făcut un scan al bazei de date, au găsit ceva cu infertilitate și mi-au trimis ca să scape de mine.”
Fiica Nicoletei Brunel
A urmat o campanie de advocacy a SOS Infertilitatea, iar la sfârșitul anului 2010 s-a publicat în Monitorul Oficial Hotărârea de înființare a Subprogramului pentru fertilizare in vitro la nivelul Ministerului Sănătății, care a început în 2011. „Programul niciodată nu a fost perfect, dar s-au născut totuși niște copii, mulți. Nu se știe exact câți, pentru că Ministerul Sănătății nu prea mai păstrează urmele, dar sunt peste 1.000 de copii născuți prin acest program, clar”, spune Nicoleta Brunel.
Programul asigură doar o finanțare parțială a procedurii, în limita a 6.000 de lei, se adresează unui număr limitat de persoane și se poate apela la acest ajutor o singură dată. „Cât să nu zicem că nu e nimic”, spune Nicoleta Brunel.
Fiica și soțul Nicoletei Brunel
Primăria Capitalei acordă vouchere pentru fertilizare in vitro: Un program mai prietenos, dar care se adresează doar bucureștenilor
Începând din acest an, și Primăria Capitalei acordă vorchere pentru fertilizare in vitro, printr-un program derulat de Administrația Spitalelor din București. Programul este mai prietenos decât cel al Ministerului Sănătății, finanțarea fiind mai generoasă – 13.800 de lei – iar condițiile mai flexibile.
„Problema este că programul e doar pentru București, ceea ce este foarte frustrant pentru cei din afara Capitalei care au nevoie de această procedură. Și le-am spus celor din grupul SOS Infertilitatea: ‘Oameni buni, decât să vă văitați, haideți să facem ceva.’ „
Expoziție SOS Infertilitatea în Pasajul Universității din București
Așa că programul inițiat de Primăria Capitalei ar putea fi un deschizător de drumuri: „Acum, în 8-10 orașe, avem promisiuni că primăriile vor face astfel de programe. Probabil sumele nu vor fi la nivel de București, dar este un început.”
Programul de acordare de vouchere pentru fertilizare in vitro a fost o inițiativă a primarului Capitalei, Gabriela Firea, care a declarat public că al doilea copil al său a fost conceput prin această procedură.
Cateva informatii, neaduse la zi, despre Programul de fertilizare in vitro al Ministerului Sănătății sunt disponibile pe site-ul MS: http://old.ms.ro/comunicate-presa-print.php?id=9008.
Informații complete despre Programul de fertilizare in vitro inițiat de Primăria Capitalei sunt disponibile pe site-ul Administrației Spitalelor București: http://assmb.ro/proiect-fiv.php.
De ce probleme se lovesc cuplurile infertile din România, în afară de bani. Memorii depuse la Ministerul Sănătății, rămase fără răspuns
Nicoleta Brunel se luptă pentru ca femeile tinere cu rezervă ovariană redusă să primească o șansă pentru a putea avea un copil în România.
Programul Ministerului Sănătății se adresează femeilor până la 40 de ani, însă medicii nu recomandă procedura fertilizării in vitro foarte devreme. Dar „dacă o femeie de 18 ani este în relație cu un bărbat hipofertil, nu contează dacă ea este fertilă, pentru că tot la FIV va ajunge”, atrage atenția Nicoleta Brunel.
Fondatoarea Asociației SOS Infertilitatea a depus la Ministerul Sănătății un memoriu care vizează schimbarea condițiilor actuale ale subprogramului de fertilizare in vitro derulat de instituție, pe care le consideră în acest moment destul de restrictive.
Într-un al doilea memoriu depus de Nicoleta Brunel la minister, ea cere reglementarea domeniului –suntem singura țară din Uniunea Europeană care nu are o lege a fertilizării in vitro. „Au fost 6 tentative de a reglementa domeniul și toate 6 au fost abandonate în diverse stadii, una singură a ajuns până la promulgare, imediat după cazul Adriana Iliescu, dar a fost declarată neconstituționala de CCR. Altele au fost tot felul de propuneri, unele fanteziste, făcute pe genunchi. Cert este că în momentul de față nu avem legislație decât prin alte legi conexe – celule și țesuturi, care reglementează terțul donator, dar nu avem legislație pe reproducerea umană asistată în România.”
O astfel de lege ar împiedica eventuale experimente la limita eticii, precum copii concepuți prin FIV de părinți foarte în vârstă, copii cărora nu li se poate garanta dreptul teoretic la o copilărie echilibrată.
De asemenea, Nicoleta Brunel subliniază că norma europeană la fertilizarea in vitro pentru paciente tinere este transferul unui embrion. „La noi, în unele clinici, încă se transferă de multe ori câte 3 embrioni, ca pe vremurile experimentale ale FIV. Iar dacă te trezești cu tripleți, doctorul îi spune pacientei cu naturalețe: ‘Păi. fă o reducție!’ Iar asta înseamnă avort. Să forțezi o persoană care s-a confruntat cu infertilitatea ani de zile să aleagă să își omoare unul dintre copii este groaznic. În Franța legea spune foarte clar: un singur embrion până la 35 de ani, doi embrioni între 35 și 40 de ani în cazuri excepționale, dacă au avut deja mai multe eșecuri, și 3 după 40 de ani.”
Aceste lucruri ar putea fi reglementate prin lege, însă o astfel de lege lipsește în România. „Norvegia a avut prima legislație înainte de anii ’90, în ’80 și ceva. Franța are de prin anii ’90 și o revizuiește la fiecare 5 ani.”
„Pacienților cu cancer din România li se spune: Mai vrei și copii? Să fii mulțumit dacă scapi!”
În Franța, una dintre primele întrebări pe care un pacient tânăr diagnosticat cu cancer o primește de la medic este: : „Aveți copii? Vă (mai) doriți?” Explicația este simplă: tratamentele oncologice sunt foarte agresive și pot duce, în majoritatea cazurilor, la infertilitate. Soluția este oncofertilitatea – prezervarea fertilității în cazul tinerilor pacienți oncologici, care pot face copii cu celulele reproductive pe care și le-au crioprezervat anterior începerii tratamentului oncologic.
„Dar în România oncologii spun: ‘Mai vrei și copii? Să fii mulțumit dacă scapi’ „, a aflat Nicoleta Brunel de pe forumurile celor cu probleme de fertilitate.
Există viață după cancer, iar pacienții care vor să își continue viața și să aibă un copil după tratamentul oncologic au această posibilitate. Primul pas ar fi însă să fie informați despre asta.
Nicoleta Brunel povestește că „am avut în grup povestea unei fete de 31 de ani (nu povestea ea, ci prietena ei), care era la începutul relației și a aflat întâmplător, la un control, că avea cancer de sân. Ea a întrebat: Dar copii pot să fac? I s-a spus că nu mai e timp, că trebuie să înceapă rapid tratamentul. Acum cancerul este în remisie, dar ea are 15 kilograme mai mult, e în menopauză indusă din cauza tratamentului, foarte probabil nu va mai avea ovocite și relația respectivă a pierdut-o, este în depresie și așa mai departe.”
„M-am supărat atât de tare când am aflat povestea ei încât am făcut captură de ecran și am trimis la Ministerul Sănătății”, povestește Nicoleta Brunel.
Ea a trimis Ministerului Sănătății și un memoriu în care cere nu bani pentru oncofertilitate („Poate că nu sunt”), ci măcar ca informarea pacientului în legătură cu oncofertilitatea să devină obligatorie în toate institutele oncologice din țară. „Poate încă nu sunt în stare să acorde finanțare pentru asta, deși ar trebui să existe în programul de tratare a pacienților oncologici, însă am cerut să devină obligatorie informarea pacientului în toate institutele oncologice din țară. La bărbați e foarte simplu și nu costă mult, la femei e puțin mai complicat, dar nu imposibil”, spune Nicoleta Brunel.
„La memoriul pe oncofertilitate am fost foarte dezamăgită și întristată când am primit răspuns de la Ministerul Sănătății, pentru că au spus nici mai mult, nici mai puțin, decât să facem noi, asociația, care lucrăm ca voluntari, această campanie de informare a pacientului”, mărturisește Nicoleta Brunel.
Primul copil conceput prin fertilizare in vitro are 40 de ani. 8 milioane de copii s-au născut în întreaga lume prin această procedură
Louise Joy Brown, primul copil conceput prin fertilizare in vitro, s-a născut în anul 1978.
În cei 40 de ani care au trecut de atunci, în întreaga lume s-au născut 8 milioane de copii prin această procedură, pentru care profesorul Robert Edwards a primit Premiul Nobel pentru Medicină.
Cu prilejul European Fertility Week (5-11 noiembrie), Asociația SOS Infertilitatea a organizat în România o serie de evenimente sub deviza „40 de ani de fertilizare in vitro. România, încotro?” – o dezbatere pe această temă și o expoziție în Pasajul Universității din București și pe gardul Muzeului Municipiului București (Palatul Șuțu) în cadrul căreia sunt expuse testimoniale ale celor care au conceput copii prin fertilizare in vitro în România.
O parte dintre ei au fost de acord să vorbească pentru a „lupta împotriva stigmei și tabu-ului în care a fost plasată infertilitatea până nu demult”.
INTERVIURILE HotNews.ro