Anul în care un băiat de 10 ani a început să bea prea multă apă

Până la începutul anului 2019, Mihai, un băiețel pe atunci de 10 ani, fusese mereu un copil slăbuț dar care se bucura la maximum de viața lui. Când Mihai a început să ia în greutate, mama lui s-a bucurat enorm. În sfârșit, copilul ei mânca bine! Pe la jumătatea anului însă, Mihai a început să slăbească brusc. Acesta a fost primul dintr-un lung șir de alte semne care i-au trezit Danielei Bălan, mama lui Mihai, temerea că ceva nu este în regulă cu băiatul ei.

Pierderii în greutate i s-a adăugat foarte repede o sete compulsivă care îl făcea pe Mihai să golească câte patru bidoane de 5 litri pe săptămână:

„Până la acel moment, nouă ne ajungea un bidon de apă de 5 litri cam o săptămână. Dintr-o dată, am ajuns să cumpărăm câte patru pe săptămână, motiv pentru care, inițial, am crezut că Mihai își umple pistolul cu apă din bidon și se joacă. I-am și reproșat acest lucru, însă Mihai a negat. La acel moment, consumul acesta excesiv de apă m-a neliniștit puțin, însă mereu găseam justificări: ba că poate aleargă mult și transpiră, ba că a mâncat ceva sărat, ba că e cald”.

Daniela Bălan nu avusese până atunci nicio experiență cu boala, spitalele sau procesul de îngrijire al cuiva care este bolnav. Îi lipseau din vocabular termeni medicali uzuali și mult timp s-a învinovățit că nu și-a dat seama mai devreme că ceva este în neregulă cu sănătatea băiețelului ei. Cu toate acestea, medicii spun că părinții trec mereu prin acest proces de culpabilizare de a nu fi descoperit boala mai din timp deși, în realitate, nu ar fi putut face mai bine sau mai mult în condițiile date.

Primirea diagnosticului

La Daniela, declicul s-a produs când Mihai a dat primele semne de incontinență urinară. La început un mic accident nocturn, apoi tot mai des, câțiva stropi pe pantaloni sau pe cearceaf. Intuiția ei de mamă îi aprinsese deja toate beculețele de avertizare:

“Deși undeva simțeam că problema este medicală, am vrut să cred că, de fapt, Mihai trecea printr-o perioadă emoțională mai dificilă. Mi-am spus că poate relațiile cu colegii, învățătoarea sau profesorii i-au declanșat accidentele nocturne. Mihai însă îmi spunea că la școală totul este în ordine. Am vorbit și cu o prietenă psiholog care mi-a sugerat să-i fac niste analize de urină”.

Din nefericire, analizele nu au fost în niciun fel revelatoare pentru condiția copilului. A urmat apoi o viroză urâtă care l-a dus pe Mihai pentru prima dată la spital, însă nici atunci medicii nu au descoperit că acesta trecea prin ceva mai mult decât o viroză.

“Viroza a fost devastatoare pentru Mihai. Au apărut aftele bucale și leziuni ale pielii în jurul gurii care persistau. Se topea pe picioare, de la 35 de kilograme la începutul anului ajunsese la 27 de kilograme în doar câteva luni. Din sufragerie până la bucătărie deja gâfâia. Am început să caut frenetic pe internet iar tot mai multe căutări îmi indicau că ar putea fi vorba de un diagnostic grav. Mă cutremuram de fiecare dată și îmi spuneam că este imposibil să fie asta, nimeni din familia noastră neavând genul acesta de probleme”.

Pentru că Mihai continua să slăbească, Daniela a mers cu el la medicul de familie, însă acesta i-a trimis acasă fără nicio indicație de investigație. Cu toate acestea, alarmele interne ale Danielei erau activate și era din ce în ce mai convinsă că ceva serios se întâmplă cu Mihai. Era deja pandemie când Mihai nu s-a mai trezit ca de obicei pentru școala online. Acela a fost momentul când Daniela a decis să se întoarcă cu el la medicul de familie:

“Cu mare greutate am ajuns la medic. Mihai era epuizat după un drum relativ scurt. Medicul ne-a liniștit și ne-a trimis din nou acasă. Faptul că Mihai refuza mâncarea, chiar și felul lui preferat, omleta, și voia doar să doarmă, m-a făcut să pun mână pe telefon, să sun la un taxi și să merg la spitalul de copii Marie Curie. M-au întrebat de ce am venit și nu am fost în stare să le spun decât – uitați-vă la el cum arată, ceva se întâmplă cu acest copil!”.

În timp ce tot mai mulți medici îl înconjurau pe Mihai, Daniela trăia totul ca într-o pâclă. Creierul ei încetinise și nu mai reușea să înțeleagă dialogul dintre medici. În zarva creată a înțeles că unul dintre doctori ceruse un test de glicemie. Rezultatul, șocant: glicemia lui Mihai era 435. Cel mai probabil, dacă Daniela nu ar fi ajuns în acea zi la spital Mihai ar fi intrat în comă. Au urmat zece zile petrecute în spital, dintre care primele trei la terapie intensivă:

“Cât am stat în spital, m-am simțit ca sub o umbrelă. Am fost instruită, îndrumată, încurajată. Acolo am primit primele noțiuni de administrare a insulinei. Când mi s-a pus pen-ul în mână, mi-au tremurat toate încheieturile. La plecarea din spital am simțit că toată greutatea lumii este pe umerii mei. Am conștientizat că, din acel moment, viața și sănătatea lui atârnau de cât de bine știam eu să-i administrez insulina, să-i organizez și să-i gătesc mesele. Au fost multe zile când m-am gândit la auto-distrugere. Voiam să fiu eu în locul lui. Să-i redau pancreasul și să-l distrug pe al meu”.

Împrietenirea cu boala

Mihai a plecat din spital cu zece unități de insulină pe zi și a ajuns la o unitate pe zi, o variație relativ mică a glicemiilor și un stil de alimentație complet diferit:

“Ușor, ușor am descoperit un nou mod de a trăi. Unul epuizant pentru mine, însă care îi asigura lui o glicemie cât mai aproape de normal. În anul următor diagnosticului am gătit mai mult decât în toată viața mea. Chiar îmi spuneam, râzând, că dacă aragazul ar fi știut ce îl așteaptă nu m-ar fi lăsat să-l cumpăr. Dar nu gătitul a fost partea cea mai complicată, ci grija de a fi în permanență în apropierea lui Mihai pentru a-i monitoriza glicemia. Devenisem ca o umbră a lui, o gardă de corp indezirabilă dar necesară. Noaptea îi verificam glicemia din două în doua ore. Întreaga mea ființă țipa după somn”.

Senzorul pentru monitorizarea glicemiei și iportul pentru administrarea insulinei au fost primele descoperiri care le-au ameliorat calitatea vieții. Cu toate acestea, senzorul trebuia mereu dublat de verificarea prin glucometru, ceea ce nu a ușurat deloc monitorizarea glicemiei în timpul nopții. Dorința de a cunoaște mai mult despre boală a făcut-o pe Daniela să intre în contact cu diferite comunități de pacienți online. De acolo a aflat pentru prima dată de pompele cu insulină și un licăr de speranță s-a aprins în sufletul ei, mai ales că Mihai trecuse printr-o experiență neplăcută de hipo și apoi de hiper glicemie la o petrecere, cu un reglaj mai dificil după aceea.

Discuția cu medicul pediatru despre instalarea unei pompe de insulină a intrat în impas atunci când li s-a spus că nu se vor califica pentru pompa decontată de casa de asigurări, întrucât viariațiile glicemice ale lui Mihai erau mai mici decât cele cerute pentru dosar. Din fericire, un anunț despre disponibilitatea de a cumpăra în regim de leasing sau subscripție cea mai nouă pompă de insulină disponibilă pe piața din România a deschis un nou drum pentru Daniela și Mihai:

„Mihai folosește pompa Medtronic Mini Med 780 de aproximativ patru luni iar viața noastră este incomparabil mai bună. De când avem pompa, eu nu mă mai trezesc la trei dimineața disperată să măsor glicemia, nu mai gătesc totul separat ca apoi să compun proteinele, grăsimile, legumele și carbohidrații în farfurie. Mi-am recăpătat liniștea pentru că pompa chiar își face extraordinar de bine treaba. Dacă pompa are informațiile corecte, algoritmii operează corecții glicemice line, iar purtarea pompei este comodă. Mihai este mândru de pompa lui, o poartă la vedere și este ca o jucărie serioasă pentru el”.

Daniela este convinsă că tehnologia va evolua iar pompa de insulină va deveni un adevărat pancreas extern care nu va mai necesita reglaje externe. Chiar și acum Daniela consideră că pompa pe care o poartă Mihai imită foarte bine pancreasul:

“Pentru mine a fost fantastic să descopăr că pompa se oprește sau pornește furnizarea de insulină exact atunci când trebuie, pentru a evita o hiper sau o hipo abruptă. Au fost multe momente când eu am vrut să intervin pentru că mă panicasem, însă pompa nu m-a lăsat să fac corecția pe care o voiam și s-a dovedit că algoritmul ei anticipase mai bine decât mine. Ne place mult flexibilitatea pompei de a trece dintr-un modul smart, pe care îl folosim cel mai des, pe un modul sport, atunci când Mihai este mai activ. În felul acesta, pompa își ajustează mai bine livrarea insulinei”.

Pentru achiziționarea pompei, Daniela plătește lunar o sumă fixă – prin programul Therapy Experience 360°, inițiat de Medtronic România – care acoperă costurile consumabilelor (seturi de infuzie, rezervoare, senzori pentru monitorizarea glicemiei), precum și consultanța în regim 24/7, sumă pe care reușește să o acopere în cea mai mare parte din pensia de care beneficiază Mihai din partea statului.

Purtarea pompei i-a redat lui Mihai micile bucurii ale copilăriei, cum ar fi să mănânce pizza fără griji, să se bucure de o înghețată din când în când și să se zbenguie cu prietenii în parc fără ca mama să stea cu ochii pe el ca un vultur.

Articol susținut de Medtronic România