Bolnavii de Parkinson cer acces la o procedură care le-ar reduce semnificativ simptomele: „Lipsa accesului la tratamente moderne duce la agravarea ireversibilă”
Stimularea profundă a creierului (Deep Brain Stimulation – DBS), o procedură de neurochirurgie modernă și eficientă, ce poate reduce semnificativ simptomele și poate îmbunătăți autonomia pacienților cu boala Parkinson și distonie. Însă pacienții din România reclamă faptul că au acces limitat la această terapie, utilizată în special în cazurile în care boala este rezistentă la tratament medicamentos.
Accesul limitat duce la întârzieri în tratament, liste de așteptare și, în unele cazuri, la necesitatea efectuării intervențiilor în străinătate, arată pacienții cu boala Parkinson și distonie, într-un comunicat cu ocazia Zilei Mondiale a Persoanelor cu Boala Parkinson.
„Situația actuală reprezintă un semnal de alarmă major, întrucât lipsa accesului rapid și echitabil la tratamente moderne poate duce la agravarea ireversibilă a stării pacienților și la pierderea șanselor reale de recuperare și autonomie”, arată Cătălina Crainic, președintele Asociației Asociația Children’s Joy, ce reprezintă pacienții cu distonie neuromusculară.
„Cu ocazia Zilei Mondiale a Persoanelor cu Boala Parkinson, atragem atenția asupra provocărilor majore cu care se confruntă pacienții cu tulburări de mișcare, inclusiv distonia – o afecțiune neurologică severă, uneori rară, cu impact major asupra calității vieții și cu potențial invalidant”, spun reprezentanții pacienților, în comunicat.
Peste 70.000 de români trăiesc cu cele două afecțiuni
În România, distonia este o afecțiune neurologică rară și sever invalidantă, cu un număr estimat de 2.000 – 3.000 de pacienți, dintre care câteva sute, în special cei cu forme generalizate,de multe ori rare, ar putea beneficia de stimulare cerebrală profundă (DBS), o intervenție utilizată în cazurile rezistente la tratament medicamentos.
În același timp, în jur de 70.000 de români trăiesc cu boala Parkinson. O parte dintre ei ar avea nevoie de această intervenție.
Costul acestei proceduri este estimat la aproximativ 20.000 de euro pentru implantare, însă în alte țări variază semnificativ, ajungând la 35.000–60.000 de euro în Europa de Vest și chiar peste 70.000 de dolari în Statele Unite, în funcție de sistemul medical și complexitatea cazului.
În timp ce în multe state europene intervenția este inclusă în programe naționale și decontată pentru pacienții eligibili, în România nu există în prezent un program dedicat DBS pentru distonie, ceea ce face ca accesul la acest tratament să fie limitat, pacienții apelând, în unele cazuri, la tratament în străinătate prin mecanisme de finanțare individuale, precum formularul S2, arată reprezentanții pacienților. Iar accesul la tratament în străinătate prin formularul S2 nu este garantat, acesta fiind frecvent refuzat în practică, în funcție de evaluarea autorităților și de interpretarea disponibilității tratamentului în România.
Ziua Mondială a Bolii Parkinson este marcată anual pe 11 aprilie pentru a crește gradul de conștientizare și înțelegere a acestei afecțiuni neurodegenerative. Scopul este informarea despre impactul asupra vieții pacienților, susținerea cercetării pentru tratamente și îmbunătățirea calității vieții celor peste 6 milioane de oameni afectați la nivel global.