Guvernul a aprobat decontarea tratamentului bolnavilor de fibroză chistică, după 9 săptămâni de proteste în stradă ale pacienților

​Pacienții cu fibroză chistică, o boală pulmonară gravă care te face dependent de un concentrator de oxigen, vor avea acces în premieră la un medicament inovativ ce le oferă șansa la o viață normală, decontat de statul român. Executivul a aprobat, în ședința de vineri, o Hotărâre de Guvern ce prevede includerea medicamentului Kaftrio pe lista medicamentelor compensate.

„Începând de astăzi pacienții diagnosticați cu fibroza chistica se vor putea bucura de viața. Marea majoritate a pacienților care se află în insuficiență de activitate vor renaște, își vor trăi viața precum și-o trăiesc toți ceilalți oameni datorită medicamentului Kaftrio. Pacienții care erau tot timpul prin spitale nu vor mai fi nevoiți să plece de lângă familiile lor, de lângă prieteni. Ei se vor putea trata acasă, vor putea face activități care pana acum nu le-ar fi putut face deoarece starea de sănătate nu le-ar fi permis.” – Mihăiță Bariz, inițiatorul protestelor care au dus la includerea Kaftrio pe lista medicamentelor compensate.

Pacienții din România ar urma să aibă acces la noul medicament compensat peste aproximativ două luni. În termen de două luni după aprobarea HG-ul de astăzi, trebuie scris protocolul terapeutic, apoi aprobat de comisia de specialitate din Ministerul Sănătății.

Pacienții cu fibroză chistică au protestat în stradă timp de nouă săptămâni de la începutul acestui an, în fiecare zi de joi – mai întâi în fața Guvernului, apoi în fața Ministerului Sănătății – cerând decontarea de către statul român a medicamentului Kaftrio.

Pe 6 ianuarie, pacienții cu fibroză chistică au organizat primul protest, în fața Guvernului, apoi s-au mutat în fața Ministerului Sănătății, unde au protestat în fiecare zi de joi. În total, ei au protestat 9 săptămâni consecutiv, în fiecare zi de joi, pentru ca tratamentul lor să fie inclus pe lista medicamentelor decontate.

Pe 10 februarie, după primele proteste ale pacienților, Ministerul Sănătății a publicat în transparență decizională un proiect de Hotărâre de Guvern ce prevede includerea Kaftrio pe lista medicamentelor compensate. Actul normativ a fost însă aprobat în ședința de Guvern de astăzi.

În ce țări este aprobat medicamentul Kaftrio

Mihăiţă Bariz suferă de fibroză chistică şi este foarte implicat în sprijinirea pacienţilor care suferă de această afecţiune. O perioadă, respiraţia lui a depins de un concentrator de oxigen şi urma să fie supus unui transplant de plămâni deoarece plămânii lui funcţionau în unele situaţii la capacitatea de 21%, după cum el însuşi a mărturisit public.

Problema este însă că în România nu se poate face nici transplant de plămâni.

Anul trecut, în urma donaţiilor făcute de 4.000 de oameni, Mihăiță Bariz a reuşit să îşi cumpere un tratament în urma căruia a ajuns „omul care poate alerga liber, poate juca fotbal şi care poate avea un job normal ca toţi ceilalţi”, el explicând că funcţia plămânilor săi a atins aproape 60% în doar 3 luni de la administrare.

Este vorba despre Kaftrio, medicamentul pentru care Mihăiță Bariz a luptat pentru a fi inclus pe lista tratamentelor decontate de statul român.

Medicamentul Kaftrio este aprobat în țări precum Marea Britanie, Statele Unite Ale Americi, Germania, Spania, Italia și Franța. Pe 21 septembrie 2021, el a primit aviz pozitiv din partea Agentiei Naționale a Medicamentului din România pentru elaboarea protocolului terapeutic, însa tratamentul, unul inovativ și foarte scump, nu este decontat în România.