Pacienții cu fibroză chistică fac primul pas către tratament decontat, după ce au protestat 6 săptămâni în fața Ministerului Sănătății: "Am putea beneficia de medicamentul salvator în 2-3 luni"

Pacienții cu fibroză chistică (mucoviscidoză), care au protestat în fiecare joi, în ultimele 6 săptămâni, în fața Guvernului și apoi în fața Ministerului Sănătății pentru ca tratamentul lor să fie decontat de statul român, au făcut un prim pas spre victorie: Ministerul Sănătății a publicat în transparență decizională un proiect de Hotărâre de Guvern ce prevede includerea Kaftrio pe lista medicamentelor compensate.

Proiectul de Hotărâre de Guvern privind modificarea si completarea anexei la Hotărârea Guvernului 720/2008 pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de sănătate, a fost publicat în transparență decizională de Ministerul Sănătății.

„Dacă lucrurile vor continua normal, pacienții diagnosticați cu fibroză chistică vor beneficia de medicamentul salvator compensat în circa două, trei luni de zile”, afirmă Mihăiță Bariz, tânăr diagnosticat cu fibroză chistică (mucoviscidoză) care a inițiat protestul ce a dus la includerea medicamentului Kaftrio în proiectul de Hotărâre de Guvern.

Ce prevede proiectul de Hotărâre de Guvern publicat în transparență decizională:

• g) la punctul P6: Programul naţional de diagnostic şi tratament pentru boli rare şi sepsis sever”, subpunctul P6.4: „Mucoviscidoză”, după poziţia 7 se introduce o nouă poziție, poziția 8 cu următorul cuprins:
• „8. Ivacaftorum+ Tezacaftorum+Elexacaftorum**1 R07AX32”

Kaftrio este denumirea comercială a medicamentului care conține cele 3 substanțe active – Ivacaftorum, Tezacaftorum și Elexacaftorum.

În ultimele 6 săptămâni, pacienții cu fibroză chistică au protestat în fiecare joi pentru ca tratamentul lor să fie decontat – mai întâi în fața Guvernului, apoi în fața Ministerului Sănătății.

Inițiatorul protestului care a dus la includerea medicamentului Kaftrio în proiectul de HG ce conține lista medicamentelor decontate este Mihăiță Bariz, un tânăr de 23 de ani diagnosticat cu fibroză chistică (mucoviscidoză).

Mihăiță Bariz

Mihăiţă Bariz suferă de fibroză chistică şi este foarte implicat în sprijinirea pacienţilor care suferă de această afecţiune. O perioadă, respiraţia lui a depins de un concentrator de oxigen şi urma să fie supus unui transplant de plămâni deoarece plămânii lui funcţionau în unele situaţii la capacitatea de 21%, după cum el însuşi a mărturisit public.

Problema este însă că în România nu se poate face nici transplant de plămâni.

Anul trecut, în urma donaţiilor făcute de 4.000 de oameni, Mihăiță Bariz a reuşit să îşi cumpere un tratament în urma căruia a ajuns „omul care poate alerga liber, poate juca fotbal şi care poate avea un job normal ca toţi ceilalţi”, el explicând că funcţia plămânilor săi a atins aproape 60% în doar 3 luni de la administrare.

Este vorba despre Kaftrio, medicamentul pentru care Mihăiță Bariz a luptat pentru a fi inclus pe lista tratamentelor decontate de statul român.