Pacienții cu fibroză chistică protestează pentru a 9-a săptămână în fața Ministerului Sănătății. Rafila, întrebat când va fi decontat tratamentul lor: Mi-ați pus și săptămâna trecută aceeași întrebare

Pacienții cu fibroză chistică (mucoviscidoză), o boală pulmonară gravă care te face dependent de un concentrator de oxigen și care poate duce la transplant pulmonar (care nu se poate face în România), protestează joi după-amiază pentru a 9-a săptămână consecutiv în fața sediului Ministerului Sănătății, pentru a avea acces la tratament decontat.

Rafila: „Eu știu că a fost aprobat… Mi-ați pus și săptămâna trecută aceeași întrebare”

Întrebat de jurnaliști pe 8 martie, în cea mai recentă conferință de presă organizată la Ministerul Sănătății, care este stadiul aprobării decontării Kaftrio, medicamentul pentru care protestează pacienții cu fibroză chistică, ministrul Alexandru Rafila a răspuns că „Eu știu că a fost aprobată… din câte știu eu… da, Hotărârea de Guvern a fost aprobată sau se află foarte aproape de… dar cred că mi-ați pus și săptămâna trecută aceeași întrebare.”

Pe 10 februarie, după primele proteste ale pacienților, Ministerul Sănătății a publicat în transparență decizională un proiect de Hotărâre de Guvern ce prevede includerea Kaftrio pe lista medicamentelor compensate. Actul normativ nu a fost însă aprobat și nu se știe clar când va fi aprobat.

Pacienții cu fibroză chistică continuă să protesteze săptămânal pentru urgentarea aprobării tratamentului decontat.

Cine este inițiatorul protestului: Mihăiță Bariz, un tânăr de 23 de ani care suferă de fibroză chistică

Pe 6 ianuarie, pacienții cu fibroză chistică au organizat primul protest, în fața Guvernului, apoi s-au mutat în fața Ministerului Sănătății, unde au protestat în fiecare zi de joi. Protestul de astăzi este al optulea în fața Ministerului Sănătății și al nouălea în total.

Inițiatorul protestului care a dus la includerea medicamentului Kaftrio în proiectul de HG ce conține lista medicamentelor decontate este Mihăiță Bariz, un tânăr de 23 de ani diagnosticat cu fibroză chistică (mucoviscidoză).

Mihăiță Bariz povestește că „marea majoritate a pacienților vin din provincie, la protestul de săptămâna trecută au venit două persoane din Timișoara, plecaseră cu o zi înainte de noaptea, au ajuns la București dimineața și au așteptat în fața Ministerul Sănătăţii până la ora 15 atunci cand a început protestul. După protest au plecat la gară să aștepte trenul de ora 22 pentru a se întoarce la Timișoara”.

Mihăiță Bariz, pacient cu fibroză chistică

„Credeți că le pasă celor din cadrul Ministerului Sănătăţii că în cele 8 săptămâni de protest au decedat doi pacienți cu șanse reale la viață dacă se nășteau intr-o altă țară europeană? Vă spun eu că nu, din gura dânșilor puteți scoate un maxim: ne pare nespus de rău și atât, nimic mai mult, nici o măsura astfel încât să nu se mai repete istoria. Mai multă compasiune simțim din partea jandarmilor care ne sunt alături la fiecare protest. Și pun pariu că la cât de mult am vorbit cu dânșii, cunosc mai bine ce înseamnă fibroza chistica și cât de mult ajuta medicamentul acești pacienți decât mulți funcționarii publici din cadrul Ministerul Sănătăţii”, mai spune Mihăiță Bariz.

Mihăiţă Bariz suferă de fibroză chistică şi este foarte implicat în sprijinirea pacienţilor care suferă de această afecţiune. O perioadă, respiraţia lui a depins de un concentrator de oxigen şi urma să fie supus unui transplant de plămâni deoarece plămânii lui funcţionau în unele situaţii la capacitatea de 21%, după cum el însuşi a mărturisit public.

Problema este însă că în România nu se poate face nici transplant de plămâni.

Anul trecut, în urma donaţiilor făcute de 4.000 de oameni, Mihăiță Bariz a reuşit să îşi cumpere un tratament în urma căruia a ajuns „omul care poate alerga liber, poate juca fotbal şi care poate avea un job normal ca toţi ceilalţi”, el explicând că funcţia plămânilor săi a atins aproape 60% în doar 3 luni de la administrare.

Este vorba despre Kaftrio, medicamentul pentru care Mihăiță Bariz a luptat pentru a fi inclus pe lista tratamentelor decontate de statul român.

Medicamentul Kaftrio este aprobat în țări precum Marea Britanie, Statele Unite Ale Americi, Germania, Spania, Italia și Franța. Pe 21 septembrie 2021, el a primit aviz pozitiv din partea Agentiei Naționale a Medicamentului din România pentru elaboarea protocolului terapeutic, însa tratamentul, unul inovativ și foarte scump, nu este decontat în România.