Părinţii copiilor alergici şi cu risc de şoc anafilactic trebuie să cumpere de la farmacie stilourile cu adrenalină, deşi există o lege care asigură gratuitate pentru aceste produse. Legea nu are însă şi norme de aplicare

Părinţii copiilor alergici şi cu risc de şoc anafilactic trebuie să cumpere de la farmacie stilourile cu adrenalină, deşi există o lege încă din ianuarie 2021 conform căreia acestea trebuie să fie gratuite. Legea mai prevede o serie întreagă de drepturi pentru cei cu alergii, dar nu poate fi aplicată pentru că nu există norme de aplicare, iar România nu are un Registru al persoanelor alergice, relatează News.ro.

Deşi există încă de anul trecut din ianuarie o lege privind protecţia drepturilor persoanelor diagnosticate sau suspectate a fi diagnosticate cu boli sau afecţiuni alergice, lege în care scrie clar, printre multe alte drepturi pe care le au pacienţii cu diferite alergii, precum decontarea analizelor şi testelor medicale, că „fiecare persoană care nu a împlinit vârsta de 18 ani şi care prezintă risc de şoc anafilactic beneficiază, anual şi în mod gratuit, de o doză de adrenalină pentru autoinjectare, în baza documentului medical eliberat de medicul alergolog“, în realitate părinţii cumpără stilourile cu adrenalină necesare în caz de şoc anafilactic de la farmacie. Preţul unui astfel de dispozitiv medical este în jur de 200 de lei.

De asemenea, în lege scrie şi că ar fi trebuit să existe deja Registrul Naţional pentru Evidenţa Persoanelor cu boli şi afecţiuni alergice, Registru care nu există nici acum, aşa cum susţine şi Preşedintele Societăţii Române de Alergologie. Registrul ar fi trebuit completat de medicii alergologi. De asemenea, conform legii, anul viitor ar trebui să existe centre naţionale de alergologie, în diferite zone din ţară, în funcţie de numărul de persoane înregistrate în acest Registru. Conform aceleiaşi Legi, anumite instituţii, precum creşele, grădiniţele sau şcolile, dar şi spitalele şi cabinetele medicale, private sau de stat, trebuie să deţină doze de adrenalină pentru autoinjectare. În unităţile de învăţământ de stat acestea nu există în trusele de urgenţă.

Cum normele de aplicare a acestei legi încă nu există, Legea nu poate fi aplicată aşa cum a fost publicată în Monitorul Oficial anul trecut în luna ianuarie.

„Cheltuim enorm de mult şi pe analize, şi pe diete, şi pe trusa de urgenţă” – mama unui copil alergic

Daniela Aldea, mama unui copil cu multiple alergii, spune că nu primeşte de nicăieri gratuit stilourile cu adrenalină pe care trebuie să le aibă în casă pentru fiul ei. Trebuie să aibă două în permanenţă. „Era normal să primim epi-penul pe o reţetă compensată, cum e normal în orice ţară europeană”, spune Daniela Aldea.

• „Noi avem un copil care are o grămadă de alergii şi între timp a făcut şi un şoc anafilactic la tratamentul pe care trebuie să-l facem de două ori pe săptămână, nu primim epi-pen niciodată, nici compensat nici gratuit, deci trebuie cumpărat, a ajuns la vreo 190 de lei unul, şi pot să spun că sunt milioane de copii cu alergii în România care au nevoie de acest epi-pen cum avem şi noi nevoie, pot face şoc anafilactic oricând, de la un miros de peşte sau o atingere după o altă persoană care a avut alune sau arahide în mână, de la un abur în care au fost fierte ouă, suntem nevoiţi de multe ori să mergem cu mască, tocmai din cauza faptului că pot fi reacţii alergice severe, şi noi am sperat o perioadă lungă de timp că se va reglementa situaţia cu legea alergiilor, care a fost adoptată în 2021, era obligatoriu tot prin lege să avem adoptate normele de aplicare pentru legea alergiilor, să primim epi-penul pe o reţetă compensată, cum e normal în orice ţară europeană şi să avem analize decontate, pentru că noi cheltuim enorm de mult şi pe analize, şi pe diete, şi pe trusa de urgenţă.

• Am cumpărat epi-pen şi cu trei luni termen de valabilitate, tocmai ca să-l avem. Dau aproape 400 de lei de fiecare dată pe acest epi-pen, este o sumă destul de mare. În mod normal alergicii au dreptul să informeze şcoala, grădiniţa sau locul de muncă de aceste alergii şi să existe epi-penul în cabinetul medical, problema este că noi nu avem cabinete medicale în multe şcoli”, a declarat pentru News.ro Daniela Aldea, mama unui băiat de 16 ani cu probleme de imunitate, alergic la mai mulţi factori.

Stilouri EpiPen (Foto: Kristoffer Tripplaar / Alamy / Alamy / Profimedia)

Prof. Dr. Carmen Panaitescu Bunu, Preşedintele Socetăţii Române de Alergologie şi Imunologie Clinică explică faptul că riscul de şoc anafilactic trebuie evaluat şi stabilit atent de specialişti. Medicul spune şi că România încă nu are un Registru al pacienţilor cu boli alergice, aşa cum se arată în Legea 4 publicată anul trecut în ianuarie.

• „Este vorba despre acei copii care au risc de şoc anafilactic. Ce poate să dea un astfel de şoc? În general alimentele, este vorba despre copiii cu alergii alimentare care pot oricând să dezvolte din cauza acesteia o reacţie severă care poate să se ducă spre şoc sau cei alergici la veninul de insecte, albine sau viespi. De asemenea, categoria celor cu alergii medicamentoase, oricând o persoană alergică la un antibiotic poate să dezvolte o reacţie care să ducă la şoc anafilactic. Aşa că sunt categorii destul de mari de copii, dar şi de adulţi, care au nevoie ca această adrenalină să fie în permanenţă la ei.

• Ceea ce este important este ca diagnosticul de alergie şi evaluare a riscului de a face şoc anafilactic să fie făcută de un medic alergolog specialist. Unele reacţii mimează şocul anafilactic, pot să fie simple reacţii de ameţeală, senzaţia aceea de leşin care poate să fie dată de sperietură, nu orice roşeaţă de pe faţă poate să însemne şoc anafilactic. Şi atunci valoarea corectă va putea să găsească pacientul, testele de provocare ne ajută să identificăm care este alergenul cu risc, riscul se poate aprecia pe testele moleculare foarte clar”, a explicat Prof. Bunu.

Registrul pacienţilor cu boli alergice, un Registru extrem de necesar în România. Cum normele de aplicare a Legii 4 încă nu există, nu există nici Registrul în care ar trebui să fie trecuţi toţi pacienţii cu alergii sau marea lor majoritate. Dreptul la analize, teste şi medicamente trebuie să fie respectat, spune Prof.Carmen Panaitescu Bunu.

• „Din păcate, noi nu avem un registru al pacienţilor cu boli alergice şi, mai specific, un registru al pacienţilor cu risc de şoc anafilactic, este ceea ce ne-am dori să înfiinţăm mai ales pentru că există o lege, Legea 4, destinată persoanelor alergice, în care se stipulează drepturile acestor pacienţi, dreptul la investigaţii gratuite, dreptul la medicaţie, inclusiv la aceste pen-uri care sunt încărcate cu adrenalină şi care ar trebui să fie gratuite, deci este legea la care ne-am dori să lucrăm, are acum câteva mici articole de revizuit, dar atunci când va fi în vigoare, se va putea, inclusiv, se specifică acolo, necesitatea unei baze de date care să arate real cine are probleme, fie că este adult, fie că este copil.

• Studiile arată că nu întotdeauna este suficient un singur pen, este nevoie de două.

• Când legea îşi va intra în funcţiune aceste lucruri sunt stipulate şi vor avea gratuitate copiii pentru aceste pen-uri. Pentru noi, ca alergologi, toţi colegii noştri de celelalte specialităţi, este o dorinţă de a colabora şi de a face aceste norme referitoare la drepturile pacientului alergic.

• Pentru copii există şi acum un program de diagnostic şi tratament ceea ce înseamnă că şi alergiile pot fi parte a acestui program, dar, repet, legea 4 este dedicată clar persoanelor alergice, fie că este vorba de copii, fie de adulţi, cu toate drepturile lor, inclusiv cu ceea ce au ca drept la grădiniţă, în şcoli, în tabere, de a li se asigura o alimentaţie care să nu producă reacţii severe şi obligativitatea existenţei acestor injecţii cu adrenalină.

• Ele trebuie să existe, trebuie să le ai, pentru că la cei cu risc de şoc anafilactic poate să apară chiar la contactul cu cantităţi foarte mici de aliment sau la o simplă înţepătură de viespe sau albină aceasta poate fi fatală unui copil care e alergic”, a precizat Prof. Bunu.

Stiloul cu adrenalină este singurul care salvează pacientul; 15-20 de minute pot fi de importanţă majoră între viaţă şi moarte

Cele mai multe şocuri anafilactice au loc în afara casei, la şcoală sau grădiniţă, conform datelor strânse de americani şi confirmate şi de specialiştii de la noi. Stiloul cu adrenalină este singurul care salvează pacientul care are risc crescut de şoc anafilactic, spune prof. Bunu. 15-20 de minute pot fi de importanţă majoră între viaţă şi moarte, mai spune specialistul.

• „Datele cele mai multe le au americanii, iar studiile lor arată că mai mult de două treimi din aceste accidente de tip şoc anafilactic se întâmplă la copii în afara casei, la şcoală, la grădiniţă. De ce? Acasă copilul este protejat din momentul în care se ştie care este alergenul care îi face rău.
• Este singurul medicament care poate scoate o persoană din momentul în care începe să se dezvolte o reacţie care are risc de şoc anafilactic.
• Reacţia alergică acută apare în 15 minute de la contactul cu alergenul, deci timpul de la, să spunem înţepătura unei albine, până la o mare nenorocire este extrem de scurt, de aceea 15-20 de minute pot fi de importanţă majoră între viaţă şi moarte”, a explicat pentru News.ro Preşedintele Societăţii Române de Aergologie şi Imunologie Clinică.

Imbri: „Medicii care se ocupă de alergii ar trebui să facă un memoriu, sau ar trebui părinţii să facă un memoriu”

Prof. dr. Emilian Imbri, consilier al Ministrului Educaţiei pe probleme de sănătate, a declarat pentru News.ro că medicii implicaţi în gestionarea pacienţilor cu alergii, dar şi părinţii care au copii cu afecţiuni alergice, ar putea face memorii către autorităţile din sănătate astfel încât să fie decontate stilourile cu adrenalină. Din experienţa sa în sistemul de sănătate, prof. Imbri crede că problema ar putea fi rezolvată în Comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătăţii în urma acestor memorii.

• „Gândiţi-vă că statul român suportă fie compensare totală, fie compensare parţială, la foarte multe medicamente. Nu ar fi o problemă, ideea ar fi că medicii specialişti care se ocupă de alergii ar trebui să facă un memoriu sau ar trebui părinţii să facă un memoriu prin care să solicite includerea acestui produs în rândul medicamentelor compensate.
• Din câte ştiu, din experienţa vieţii petrecute în sistemul de sănătate, toate aceste solicitări vin din partea celor care beneficiază direct. În comisiile Ministerului de specialitate, se judecă această problemă şi se stabileşte dacă poate intra pe lista medicamentelor şi a dispozitivelor care se compensează sau se asigură gratuit de către stat”, a explicat prof. dr. Emilian Imbri.

INFO

În jur de 8 milioane de români au o formă de alergie, conform unor date de anul trecut ale Societăţii Române de Alergologie, iar incidenţa acestor afecţuni este în creştere. Peste un milion dintre ei au o alergie medicamentoasă. 1 din 5 copii suferă de astm alergic, iar 1 din 4 adulţi şi 1 din 3 copii suferă de rinită alergică.

______________

(Foto articol: Photo 174883428 © Dubovdaniilyu | Dreamstime.com)