Povestea unei învingătoare în lupta cu leucemia: Un medic din Germania mi-a spus că mai am o săptămână de trăit. Au trecut 23 de ani și sunt în viață
”Un medic foarte bun din Germania mi-a spus că mai am o săptămână de trăit. Au trecut 23 de ani și sunt în viață.” Monica Bunaciu avea 21 de ani când a fost diagnosticată cu leucemie acută limfoblastică. A ajuns în fază terminală în Germania, unde i s-a spus că nu mai este nimic de făcut. Cinismul medicului a mers până acolo încât a îndemnat-o pe tânăra în stare gravă pe care o avea în față să se întoarcă de urgență în țară, spunându-i că transportul către România ar costa foarte mult, dacă ar muri în străinătate. „Tatăl meu nu a acceptat ideea și a găsit un medic în Italia care a spus că încearcă”, își amintește ea. 23 de ani mai târziu, Monica Bunaciu nu numai că este în viață, dar a fondat o asociație care ajută și alți oameni în lupta cu boala din care ea a ieșit învingătoare. Și tot 23 de ani mai târziu, bolnavii de leucemie din România pot face transplant medular în țară, în aceleași condiții ca în străinătate. O șansă pe care Monica Bunaciu nu a avut-o.
- A aflat că are leucemie într-un moment de neatenție al asistentelor
Monica Bunaciu avea 21 de ani și era studentă la Facultatea de Relații Internaționale Financiar-Bancare. Era iarna anului 1994 și, în afara unei perioade în care se simțea foarte obosită, nimic nu anunța faptul că suferă de o boală gravă.
A ajuns la Spitalul Colțea la insistențele unei prietene, care era medic. Monica Bunaciu își amintește că familia și medicii au încercat, inițial, să îi ascundă adevăratul diagnostic: în încercarea a o proteja, i-au spus că este tratată pentru tuberculoză. A aflat că suferă de leucemie când și-a văzut fișa medicală, într-un moment de neatenție al asistentelor.
Monica Bunaciu
„Am făcut terapii foarte dure, am avut două recăderi, am fost în comă. Și în ciuda faptului că un medic foarte bun din Germania mi-a spus că mai am o săptămână de trăit, au trecut 23 de ani și sunt în viață. Sunt în viață, este un miracol. Probabil că sunt dovada că merită efortul pe care îl faceți zi de zi – pacienții ca mine sunt salvați” – a fost mesajul transmis de Monica Bunaciu medicilor care au participat, în perioada 11-12 mai, la Congresul Societății Române de Transplant Medular.
Cu 23 de ani în urmă, când Monica Bunaciu a avut nevoie de transplant medular pentru a își salva viața, acest lucru era imposibil acasă, în România. Astăzi, pacienții aflați în situația Monicăi pot face transplant medular în țară, în condiții similare celor din afară.
- 200.000 de dolari pentru un transplant „afară”, care se poate face acum în România
În 1994-1995, Monica Bunaciu a făcut chimioterapie la Spitalul Colțea. „Condițiile erau cum erau acum 25 de ani”, a povestit ea, pentru HotNews.ro. „Pe vremea când am făcut eu chimioterapie nu exista decât o baie unde urina era de 10 centimetri”, își amintește ea, în condițiile în care pacienții cu cancer, care fac chimioterapie, au imunitatea la pământ, iar condițiile de igienă ar trebui să fie extrem de stricte.
În vara lui 1995 a suferit prima recădere – transplantul rămăsese ultima ei șansă.
Donatorul pentru transplant putea fi sora ei, care era 100% compatibilă, dar un transplant în afara țării costa în jur de 200.000 de dolari. Bani pe care familia Monicăi nu îi avea.
Monica Bunaciu și medicul Horia Bumbea, săptămâna trecută, la Congresul Societății Române de Transplant Medular
O jumătate de an mai târziu, la începutul anului 1996, familia nu reușise încă să strângă suma necesară, iar Monica a suferit a doua recădere. În acel moment, familia și-a dat seama că nu mai este timp. Au ajuns, printr-o cunoștință, la un medic cunoscut din Germania.
„Am ajuns în fază terminală în Germania, unde mi-au spus că o să mor într-o săptămână și nu este nimic de făcut.” Cinismul medicului a mers până acolo încât a îndemnat-o pe tânăra în stare gravă pe care o avea în față să se întoarcă de urgență în România, spunându-i că transportul către țară ar costa foarte mult, dacă ar muri în străinătate.
„Tatăl meu nu a acceptat ideea și a găsit un medic în Italia care a spus că încearcă. A încercat și a reușit – am făcut radioterapie, chimioterapie și transplant”, își amintește Monica Bunaciu.
Drumul de la „a încerca” până la „a reuși” a fost însă unul foarte greu și lung.
- Italianca de 80 de ani care a donat câteva zeci de mii de dolari pentru transplantul Monicăi
Monica a ajuns dintr-o întâmplare la un spital din Italia, după ce tatăl său, în pragul disperării, a dat acolo un telefon, în aceeași zi în care au fost refuzați de medicul din Germania. A fost primită la spitalul din Italia, dar starea tinerei se degrada pe zi ce trecea – Monica nu se mai putea ține pe picioare și ajunsese de nerecunoscut.
Tot printr-o întâmplare a făcut rost, în timp-record, și de banii necesari pentru transplant, după ce a ajuns la spitalul din Italia. Povestea tinerei din România care avea puțin peste 20 de ani și era la un pas de moarte a ajuns la urechile mătușii unui alt pacient internat în același spital, o italiancă de 80 de ani, care a fost atât de impresionată încât i-a donat o mare parte din sumă – câteva zeci de mii de dolari.
Familia Monicăi avea o parte din bani adunați din donații, din țară – pentru Monica au donat atunci fotbalistul Gheorghe Hagi, o mare bancă din România, rude, prieteni, colegii tatălui ei. Banii strânși nu erau, însă, suficienți.
În spitalul din Italia, Monica l-a cunoscut pe Salvo, un italian care suferea de talasemie și a făcut transplant medular în aceeași perioadă. Donatorul pentru Salvo a fost sora lui, iar pentru Monica a fost sora ei. Impresionați de povestea Monicăi, Salvo și sora lui și-au convins mătușa de 80 de ani să își împartă moștenirea între ei și Monica, pentru ca și tânăra din România să aibă șansa să facă transplant.
În primele luni după transplant, Salvo și sora lui au găzduit-o o perioadă pe Monica în Sicilia, pentru ca ea să poată ajunge mai ușor la controale și analize și să nu fie nevoită să se întoarcă în țară.
Primele 5 luni de după transplant au fost o luptă continuă, în care Monica a crezut, de multe ori, că nu va reuși. După aproape o jumătate de an, medicii i-au spus că e vindecată și vedeau acest lucru ca pe un miracol.
Monica se gândește acum, 23 de ani mai târziu, ce ar fi însemnat să poată face transplant acasă: „Ar fi însemnat în primul rând să nu trebuiască să cerșim bani, ar fi fost un cost pe care nu ar fi trebuit să ni-l asumăm. În al doilea rând, ar fi fost familia lângă mine, cei dragi, familia, cunoscuții, prietenii. Iarăși, foarte important este faptul că în România se vorbește limba română. Este un stres extraordinar, în care susceptibilitatea este foarte mare și e foarte greu să înțelegi toate nuanțele.”
Monica Bunaciu
„Acum se face transplant în România cu șanse foarte mari, chiar dacă, din păcate, o parte dintre pacienți nu au încredere și refuză. Iar cei care au refuzat, au murit. În general, au refuzat transplantul cei cărora le-a fost foarte-foarte frică. Ori asta ar trebui mediatizat și ar trebui ca oamenii să înțeleagă că există terapii alternative… Ele pot fi utile, dar pentru bolile care nu sunt foarte agresive și care nu evolează într-un timp foarte scurt, cum sunt leucemiile acute. În leucemiile acute, riscul de deces crește dacă nu se face tratamentul adecvat în cel mai scurt timp”, spune Monica Bunaciu.
„Iar transplantul este o soluție extraordinară în astfel de situații, pentru că efectiv se înlocuiește măduva bolnavă cu măduvă sănătoasă. Pentru că, de fapt, la leucemii, măduva este bolnavă.”
Ea își mai amintește că „În Italia, când am făcut eu transplant, era modelul de la Spitalul Municipal din București – nu intra nimeni la pacient, nimeni, niciun aparținător. Chiar și medicii intrau doar dacă era necesară consultația, altfel nu intrau, decât dimineața, cu toate măsurile de precauție, intra o persoană care făcea curat și schimba patul în fiecare zi. Chiar și perfuziile ni se dădeau printr-un aparat și eu îmi puneam perfuziile. Mâncarea mi se dădea printr-un aparat și îmi luam și mâncam. Condițiile erau foarte stricte, acum nu mai sunt acele condiții, pentru că s-a observat că până la urmă există medicamente și pentru psihicul pacientului este mai bine să nu fie atât de strict. Pe vremea aceea era foarte strict.”
- Alina Tănase, medicul care a făcut posibil ca pacienții precum Monica Bunaciu să poată fi salvați în țară
Alina Tănase este medic hematolog specializat în transplant medular și conduce Secția de transplant medular de la Institutul Fundeni din București. Medicul Alina Tănase a venit la pe atunci proaspăt înființatul compartiment de transplant medular de la Fundeni în anul 2000, iar în 2001 a avut loc acolo primul transplant medular.
Medicul Alina Tănase s-a încăpățânat ca pacienții aflați în situația Monicăi Bunaciu să poată fi tratați acasă și a reușit. Din 2001 și până astăzi, în centrul de la Fundeni au primit o nouă șansă la viață peste 1.500 de pacienți – atât adulți, cât și copii.
Medicul Alina Tănase
Alina Tănase a explicat, pentru HotNews.ro, cât de important este pentru acesți pacienți că se pot trata acum acasă: „E absolut extraordinar să poți să fii tratat acasă, pentru că și componenta psihologică are o mare parte din succes. Întotdeauna le-am spus pacienților că e foarte greu să spui că te doare în altă limbă. Și să spui că te doare în altă limbă unui translator, nu unui medic, și să se întoarcă informația la tine prin translator… Aici este un punct foarte complicat în relația asta care trebuie să fie foarte strânsă. Uneori, detaliile fac diferența pentru un rezultat bun.”
Alina Tănase la Congresul Societății Române de Transplant Medular
Ea povestește că „Până când s-a înființat Registrul român al Donatorilor de Celule Stem, în 2013, toți pacienții care nu aveau donatori în familie se duceau în străinătate. Și noi îi preluam imediat după ce ei făceau transplantul afară și tratam toate complicațiile, evaluările, tot timpul preluam toți pacienții transplantați afară.”
„Și de asta spun că știu de la pacienți ce greu e să te duci să fii transplantat în altă parte. Pe de altă parte, sigur că și noi am crescut foarte mult ca activitate. Acum putem face și transplant familial, și transplant cu celule aduse de peste tot din lumea asta și auto-transplant, în momentul în care nu găsim un donator. Activitatea în Institutul Fundeni a crescut foarte mult în ultimii 5 ani și am trecut acum de 1.500 de proceduri cu totul, ceea ce este o experiență considerabilă pentru un centru mare. Este un punct de reper, România, în ultimul raport al Asociației Europene de Transplant, în graficul cu toate țările, România este cu creșterea cea mai mare a activității, ceea ce pentru noi este un mare plus”, explică medicul Alina Tănase.
În centrul de transplant de la Fundeni s-au făcut anul acesta 70 de proceduri, iar în celelalte centre din țară – Spitalul Universitar din București, Timișoara, Târgu Mureș, Iași și Spitalul Colțea din București (doar auto-transplant) – s-au făcut în jur de 100 de proceduri de la începutul anului. „În fiecare an, în țara noastră, se fac cam 200 de proceduri. În ultimii 3 ani am trecut de 200 și cam asta este capacitatea noastră maximă. Un pacient stă în spital o lună, 6 săptămâni, dar am avut și pacienți care au stat 8 săptămâni sau 90 de zile. Și atunci, ăsta este spațiul, nu poți crește mai mult de atât procedurile decât cât ai spațiu”, spune Alina Tănase.
Alina Tănase la Congresul Societății Române de Transplant Medular
Mesajul plin de speranță pe care medicul Alina Tănase ține mereu să îl dea mai departe: există viață normală după transplant. „Pacienții, după un transplant reușit, își reiau viața normală. Ceea ce, cu siguranță, ne dorim cu toții. Nu mai au imonosupresie, nu mai au restricții. În momentul în care se reface imunitatea complet și nu mai au altfel de tratament, de profilaxie sau de imunosupresie, ei pot să își reia viața cu totul. Ceea ce, pentru un pacient care are o boală incurabilă, și pentru care orizontul de timp e limitat, ăsta este un lucru extraordinar.”
- Și-a dedicat viața ajutorării bolnavilor de leucemie, după ce a învins ea însăși boala
Monica Bunaciu are acum o viață normală, dar continuă să își facă analizele o dată la 6 luni. Despre învingătorii leucemiei, ea spune că „putem avea o viață normală, însă este important să țină cont de igienă, de nutriție și de regulile de bază pentru o viață sănătoasă. Iar analizele, da, cam toată viața, se fac analizele o dată la un an. Eu le fac și acum o dată la 6 luni.”
După ce a învins ea însăși leucemia, a fondat Asociația Română Împotriva Leucemiei, pentru a-i ajuta și pe alții să o facă: „Asociația a luat naștere pentru că eu am fost pacientă cu leucemie. În primul rând pentru pacienți și pentru că am fost o luptătoare”, mărturisește ea.
„Am învățat de la tatăl meu că am o mare capacitate să găsesc soluții, acolo unde alții poate nu le găsesc”, mai spune Monica Bunaciu, la 23 de ani după ce tatăl ei a refuzat să o lase să renunțe în lupta ei cu boala.
Asociația fondată de Monica Bunaciu a trimis zeci de pacienți români cu leucemie la transplant medular în afara țării, înainte ca această procedură medicală să fie disponibilă în România.
Monica Bunaciu
După ce transplantul medular s-a putut face și în țara noastră, Asociația Română Împotriva Leucemiei, condusă de Monica Bunaciu, s-a concentrat pe consilierea psihologică a pacienților și pe dotarea secțiilor de spital unde ei sunt tratați.
„În primul rând, prin asociație am strâns fonduri pentru a cumpăra flowcitometre cu care să fac 70% din analizele tuturor pacienților din România. În plus, am dotat noua secție de transplant de la Spitalul Municipal (cea mai nouă secție de transplant medular din România, deschidă în toamna anului trecut) cu infuzomate, injectomate, perfuzoare, măsuțe pentru terapie, hote pentru prepararea medicației în mediu steril, flowcitometru. Tot ce înseamnă dotare a fost făcut de Asociația Română Împotriva Leucemiei. La fel, acum vrem să cumpărăm flowcitometru pentru Cluj, ca să se poată face analizele pentru pacienții din Ardeal, să nu mai trebuiască să mai trimită probele în București”, povestește Monica Bunaciu, pentru HotNews.ro.
Asociația Română Împotriva Leucemiei a pus pe picioare și un proiect pentru a găsi soluții de vindecare a ATLL, o formă de leucemie provocată de virusul HTLV. A adunat medici din Franța și din România – Olivier Hermine, Ambroise Marcais, Alina Tănase (Institutul Fundeni), Alexandru Bardaș (Institutul Fundeni), Daniel Coriu (Institutul Fundeni), Anca Lupu și Andrei Coliță (Spitalul Colțea), Ana Maria Vlădăreanu și Horia Bumbea (Spitalul Municipal), Dana Georgescu și Viola Popov (Spitalul Colentina) – iar aceștia au încercat, împreună, să găsească soluții de vindecare.
„Și am găsit”, spune Monica Bunaciu. „La 3 ani de la inițierea proiectului, 60% dintre pacienții cu ATLL care au făcut transplant sunt în viață.”
Săptămâna viitoare, pe 24 mai, Asociația Română Împotriva Leucemiei va porni un proiect asemănător – va aduce laolaltă medici români și străini pentru a găsi noi soluții de vindecare pentru pacienți.
Monica Bunaciu e mândră de faptul că, la 23 de ani de când ea a ajuns să facă transplant medular în Italia printr-o serie de întâmplări norocoase, o mare parte dintre pacienții care fac transplant medular în România înving boala.
Și mai crede că „Nimeni nu poate înțelege un pacient care trece prin această experiență dacă nu a trecut prin această experiență – nici familia, nici medicii, nici asistenții, nimeni nu poate să îi înțeleagă.”
Vezi și un videoreportaj HotNews.ro în secția de transplant medular de la Fundeni, condusă de medicul Alina Tănase, și poveștile pacienților salvați acolo:
INTERVIURILE HotNews.ro