Sari direct la conținut

Povestea unui tânăr cu două boli rare, operat pe creier, și a unui neurochirurg curajos de la Ponderas Academic Hospital: „Astfel de cazuri trebuie făcute cunoscute, pentru a arăta că medicina românească poate oferi tratamente de nivel înalt”

Smile Media
Povestea unui tânăr cu două boli rare, operat pe creier, și a unui neurochirurg curajos de la Ponderas Academic Hospital: „Astfel de cazuri trebuie făcute cunoscute, pentru a arăta că medicina românească poate oferi tratamente de nivel înalt”
Dr. Robert Clement, în timpul unei operații la Ponderas Academic Hospital SURSA FOTO: Regina Maria

Dr. Robert Clement este medic primar neurochirurg, care a revenit în România după 7 ani de specializare într-un spital din Paris, iar acum pune în slujba pacienților de la Ponderas Academic Hospital toate cunoștințele și experiența acumulate. Pentru că s-a supraspecializat pe regiunea hipotalamo-hipofizară și a dobândit expertiză în acest domeniu acesta tratează cazuri complexe, dificile, din toată țara.

Recent, a operat un pacient tânăr cu o tumoră cerebrală, care suferea de două afecțiuni rare și care risca să-și piardă vederea. „Cazul lui Grigore Haralambie este unul extrem de rar, o combinație între boala Addison și sindromul Nelson. Este o premieră personală și o reușită excepțională. Astfel de cazuri trebuie făcute cunoscute, atât în cadrul comunității medicale, cât și printre pacienți, pentru a arăta că există soluții și că medicina românească poate oferi tratamente de nivel înalt,” ne-a spus dr. Robert Clement.

Un semnal vizibil: colorarea pielii

Grigore Haralambie a fost diagnosticat la doar 12 ani cu insuficiență suprarenală primară, cunoscută și sub numele de boala Addison, o afecțiune rară, dar cu impact profund asupra corpului. Afecțiunea apare atunci când glandele suprarenale nu produc suficienți hormoni steroidieni, cortizol și aldosteron. Acești hormoni sunt implicați într-un număr impresionant de procese din organism, astfel că îmbolnăvirea glandelor suprarenale afectează, în timp, majoritatea sistemelor din corp.

Un alt element specific al acestei boli este colorarea pielii. ,,A început să se înnegrească pielea de când mi s-a declanșat boala Addison. Dar în ultimii 2 ani mă înnegrisem din ce în ce mai tare peste tot, pe față, pe mâini, pe corp”, ne-a povestit Grigore Haralambie, care, din cauza pielii sale colorate, a avut de suferit de-a lungul copilăriei. Părinții lui aveau pielea albă, iar el ajunsese să aibă pielea complet neagră, astfel că a avut parte de multă stigmă din partea celor din jur. 

Își amintește cum a ajuns odată la Urgențe din cauza unui atac de panică și pentru că pielea îi era colorată foarte tare, medicul care era de gardă a întrebat-o pe mama tânărului dacă acesta vorbește în limba română. ,,A crezut că sunt din Africa, așa de negru eram”, își amintește Grigore.

Grigore Haralambie, înainte și după intervenția chirurgicală făcută la Ponderas Academical Hospital. SURSA FOTO: Arhiva personală

Sindromul Nelson, complicație a bolii Addison

Hiperpigmentarea pielii nu avea să fie singura neplăcere din viața lui Grigore Haralambie. Cei peste 20 de ani de conviețuire cu boala Addison aveau să-i aducă și alte surprize neplăcute, una dintre ele fiind apariția sindromului Nelson, o boală și mai rară, o complicație ce i-a cauzat un stres suplimentar.

„Sindromul Nelson apare atunci când celulele din glanda hipofiză încep să prolifereze ca răspuns la insuficiența suprarenală. În cazul lui Grigore, o tumoră cerebrală în zona hipotalamo-hipofizară a fost descoperită în urma unor investigații. Tumora era în contact direct cu structuri vitale, precum nervii optici, punându-i în pericol vederea,” a explicat medicul neurochirurg.

Potrivit Orphanet, pacienții cu sindromul Nelson pot avea dureri de cap, defecte ale câmpului vizual, paralizie a nervilor cranieni, apoplexie hipofizară, diabet insipid și, ocazional, tumori paratesticulare.

În 2019, lui Haralambie i-a fost descoperită o tumoră pe hipofiză, dar aceasta era prea mică pentru a fi operată. Nu avea dureri de cap sau alte simptome clasice ale tumorii hipofizare, însă suferea de edem intermitent la nivelul picioarelor. Ulterior, în 2023, tumora a crescut la 3,5 cm, necesitând intervenție chirurgicală. 

O viață schimbată printr-o intervenție chirurgicală de excepție

,,Doamna doctor care mă trata de câțiva ani m-a îndrumat către domnul doctor Robert Clement, care, atunci când m-a văzut, mi-a zis că trebuie intervenit chirurgical cât mai repede posibil, ca să nu rămân cu sechele”, a povestit Grigore Haralambie.

Când a ajuns la spital avea o creștere anormală a nivelului hormonului numit cortizol, care îi afecta întregul organism. „Cortizolul, hormonul stresului, în exces, poate duce la diabet, hipertensiune, fragilitate osoasă și alte complicații grave,” a precizat neurochirurgul.

După ce diagnosticul a fost stabilit, medicii au discutat cu pacientul și cu familia sa opțiunile terapeutice. „I-am explicat că tumora trebuia operată pentru a preveni pierderea vederii și alte complicații grave. Era o intervenție necesară, iar riscurile ei erau mult mai mici decât cele ale evoluției naturale a bolii,” a spus medicul, care s-a încumetat să opereze pentru prima dată un pacient cu aceste două afecțiuni rare.

Deși anxios, bărbatul a acceptat să fie operat, mai ales că intervenția urma să fie realizată minim invaziv, printr-o metodă care reducea semnificativ timpul de recuperare și impactul estetic.

„Îmi era frică să nu rămân cu probleme la picioare, să nu mai pot să merg, să nu mai văd. Aproape ajunsesem în pragul depresiei, așa că am acceptat să mă operez, iar domnul doctor m-a liniștit și m-a încurajat”, a povestit Grigore Haralambie, care a fost operat în septembrie 2024.

Rezultate spectaculoase, după operație

Neurochirurgului i-au mai trecut prin mâini câteva cazuri cu boala Addison, dar nici unul cu o combinație între cele două boli rare. ,,Am ajuns la concluzia că ne aflăm în fața unei rarități, care se numește sindrom Nelson și care coexistă cu această boală Addison, două condiții care sunt extrem de rare fiecare și care se întâmplă să fie la același pacient. Îmi place să-mi depășesc limitele, așa că nu ezit niciodată în fața unui pacient decât atunci când cunoștințele mele nu i-ar aduce pacientului un beneficiu. Consider că neurochirurgia este o vocație care implică mult curaj”, a mărturisit dr. Robert Clement.

Chiar dacă intervenția a fost minim invazivă, neurochirurgul a trebuit să țină cont de multe aspecte medicale și, în plus, să nu provoace deficite estetice importante, să aibă grijă la absolut orice detaliu.

,,Nu există intervenții cu robotul în neurochirurgie, aici intervin cunoștințele chirurgului care alege să facă o intervenție extrem de precisă, fără compromisuri estetice. Este important cum este operat un pacient, pentru că o cicatrice sau o adâncitură sau orice defect devine supărător, mai ales la un tânăr. Pare un detaliu aparent minor, dar este important pentru calitatea vieții pacientului,” a semnalat neurochirurgul.

„Culoarea pielii s-a deschis foarte mult după operație” 

Intervenția chirurgicală, o premieră pentru medic, a fost un succes complet. După cinci zile, pacientul a  fost externat, vederea i s-a îmbunătățit, hormonii s-au normalizat, iar el a putut să revină la viața de zi cu zi fără complicații.

Și culoarea extrem de închisă a pielii, care atrăgea constant atenția celor din jur, amplificând stigmatizarea, și care era unul dintre detaliile importante pentru Grigore, s-a deschis. La trei luni după operație, când pacientul s-a prezentat la control, culoarea pielii lui devenise albă. ,,După ce am fost operat, culoarea pielii s-a deschis foarte mult. Nu mai fusese atât de deschisă încă din copilărie. Mi-a schimbat viața în totalitate, în sfârșit mă simt integrat. Aș recomanda tuturor celor care au probleme să meargă la domnul doctor. Explică foarte frumos și de la început la ce să te aștepți. Este un medic de nota 1000”, a declarat pacientul, care își amintește că medicul de familie care îl are în evidență a avut un șoc atunci când a văzut cum s-a normalizat culoarea pielii lui. 

Un caz pentru istorie

Grigore continuă să fie monitorizat, urmând să efectueze un RMN anual și controale medicale periodice. Medicii sunt optimiști în privința viitorului său. Povestea lui este o mărturie a progresului medical și a impactului pe care o echipă dedicată de medici îl poate avea asupra vieții unui pacient. Dr. Clement își propune să prezinte cazul la diverse conferințe medicale și să publice în reviste de specialitate experiența sa în cazul acestui pacient cu boala Addison și sindromul Nelson.

,,Este un caz special prin faptul că deja este o realitate diagnostică și o reușită excepțională. Pacientul este extrem de mulțumit și nu pot decât să mă bucur. Există soluții pentru aproape orice, care sunt la îndemână în România. Este foarte important ca pacienții să aibă încredere în medicii români”, a transmis dr. Robert Clement.

Articol susținut de Regina Maria