Carmen Uscatu, scrisoare către oncologul care susține că "Copiii bolnavi de cancer au tot ce le trebuie": Dați-ne șansa să depășim minciuna care a ucis la Colectiv 64 de tineri
Carmen Uscatu, co-fondatoarea Dăruiește Viață, ONG-ul care construiește din donații primul spital de oncologie și radioterapie pentru copii din România, îi adresează o scrisoare publică medicului pediatru oncolog Monica Dragomir, care a afirmat că „Copiii bolnavi de cancer au tot ce le trebuie în țară. Mulți pleacă pentru că așa vor părinții”: „Mă tot întreb de ce nu vă doriți pentru oncologia pediatrică din România mai mult? Faceți un efort și dați-ne tuturor șansa să depășim minciuna din cauza căreia au murit doar la #Colectiv 64 de tineri: ‘Avem de toate’ „, este mesajul lui Carmen Uscatu.
Monica Dragomir, şefa Secţiei de Oncologie Pediatrică de la Institutul Oncologic „Prof. dr. Alexandru Trestioreanu” din Bucureşti şi preşedintele Societăţii Române de Onco-Hematologie Pediatrică, a afirmat, atât la evenimentul de lansare a Registrului Național al Cancerului la Copil, care a avut loc vineri, cât și într-o declarație pentru HotNews.ro, că puține lucruri le lipsesc copiilor bolnavi de cancer. (Pe larg aici)
Întrebată de HotNews.ro ce lipsește în România pentru tratamentul copiilor bolnavi de cancer, în condițiile în care numărul campaniilor umanitare pentru ca unii copii cu afecțiuni oncologice să poată fi tratați în afara țării este alarmant, medicul Monica Dragomir a afirmat că „În general, pentru copii ne-am gospodărit bine și nu prea ne lipsește mare lucru. Puține lucruri nu se pot face în țară. Sunt mulți care pleacă pentru că așa vor ei. Să nu mai discutăm cum și în ce măsură presa induce neîncredere. Sunt puține lucruri care nu se pot face în țară, iar pentru alea îi trimitem noi – adică ne ocupăm noi de dialog cu centrele de specialitate din afară, cu colegii, ba le găsim și bani de drum.”
Întrebată de HotNews.ro în ce măsură aceste cereri de plecare la tratament în afara țării se aprobă în timp util, atunci când nu există alternativă de tratament în țară, medicul Monica Dragomir a răspuns că „Nu există așa ceva! Orice formular de plecare se onorează în 24-48 de ore. Nu de acum, de multă vreme, de câțiva ani buni. Mai problematic e să îi faci legătura să ajungă exact unde trebuie să ajungă decât să capete formularul de plecare de la stat. „
„Aici vorbesc de proceduri care nu se fac în țară, dar sunt cazuri foarte-foarte rare, nu este un impediment major”, a ținut să sublinieze medicul.
Despre cazurile disperate care strâng bani din donații pentru a putea merge la tratament în afara țării, medicul Monica Dragomir spune că „În momentul acela, încercați să întrebați medicul curant. Părinții spun multe. Înțeleg câteodată, alteori nu înțeleg bine. Sunt opțiuni personale. Putem discuta fiecare caz în parte. Luați cazurile, luați documentele medicale și le discutăm. Tot ce pot să vă spun este că ceea ce spun eu este foarte adevărat și pot să demonstrez, indiferent ce caz îmi dați dumneavoastră. De cele mai multe ori, fie boala merge prost, pentru să se întâmplă să meargă prost, asta e. Nu se vindecă toate cazurile de cancer. Există un moment în care medicul de aici spune ‘Mămică, nu mai avem soluții, decât temporare, de prelungire a supraviețuirii.’ Familia își face iluzii că într-un alt loc ar putea să găsească un tratament mai eficient. La turci nu mai vorbesc, exista un miraj al turcilor, cu bani de pe internet. La turci trebuie să te duci cu bani în poșetă, nu poți să te duci cu formular. Asta nu am înțeles niciodată – de ce nu la Viena pe gratis și te duci la turci cu bani mulți, adunați de pe internet. Repet, sunt opțiunile familiei, în 99% din cazuri.”
Scrisoarea publică adresată de Carmen Uscatu medicului oncolog pediatru Monica Dragomir:
„Scrisoare către doctor Dragomir.
E omenește să vrei mai mult. Eu tot timpul am vrut mai mult. O mașină mai bună sau o casă mai frumoasă. Un copil mai ascultător sau un salariu mai mare. O funcție mai bună sau un job mai cu sens. Un oraș mai curat sau mai multe weekenduri relaxante. O haină nouă sau câteva kg în minus. Un prânz servit pe malul mării în loc de un fast food mâncat în grabă. Proiecte bine implementate, finanțare, medicamente, transparență, un SPITAL. Și pentru asta am muncit. Și muncesc.
Doamnă doctor Dragomir,
Și Dvs v-ați dorit mai mult de la viața asta și de aceea sunteți conferențiar și nu doctor simplu, de aceea sunteți președinta Societății Române de Hemato Oncologie Pediatrică și șefa Comisiei de oncologie din cadrul Ministerului Sănătății. Și nu e rău.
Dar mă tot întreb, de când v-am ascultat astăzi în conferință, de ce nu vă doriți și pentru oncologia pediatrică din România mai mult?
Chiar dacă, prin absurd, copiii din România ar fi tratați ca în vest, întotdeauna, cum bine știți, e un loc mai bun în vest decât alt loc din același vest. Noi, de exemplu, în aceeași țară, Spania, am văzut un model de spital în Barcelona, un spital al viitorului, și un alt model de spital, în Madrid, mai puțin avangardist, mai puțin eficient. Sigur că spitalul nostru îl vrem azi ca cel din Barcelona dar poate dacă mergem mâine în America mâine vom vrea să fac un spital ca-n America. Știți ce zic?
Însă vă înțeleg neputința. Aceea de a spune adevărul. Poate că o recunoaștere a realității nu v-ar mai justifica, în ochii Dvs, eforturile. Pentru că, probabil, toată viața, în felul Dvs, ați făcut eforturi. Ați încercat să schimbați lucruri și probabil ați reușit mai puțin decât v-ați propus.
Spun că vă înteleg neputința pentru că noi, eu și Oana Gheorghiu, astăzi, din respect pentru efortul IMENS al Alinei Pătrăhău și al Asociației Daruieste Aripi, am fi vrut să tăcem la conferință. N-am fi vrut să confiscăm cu întrebări incomode un pas important: lansarea Registrului.
Vă înțeleg însă nu pot să fiu de acord cu Dvs, cu neputința de a spune Adevărul.
Îmi amintesc că acum 9 ani, când ne-am cunoscut, tot la o conferință, spuneați la fel: tratăm ca în Franța și de două săptămâni nu mai avem probleme cu citostaticele.
Poate o soluție ar fi să vă opriți puțin din ritmul alert pe care viața vi l-a impus și să vă gândiți la ce efecte generează acest comportament. Dumneavoastră formați viitori medici! Gândiți-vă la studenții și la rezidenții Dvs! Vor avea o meserie grea, vor avea de luptat cu multe în cariera lor de medic oncolog și e păcat să le induceți așteptări false. Nu, nu e ca în vest, nu, nu avem cele mai bune condiții pentru copiii bolnavi de cancer, nu, nu avem medicamente, nu avem cei mai buni si mai empatici medici și asistente, nu, nu avem multe. Și dacă pacienții nu au de toate nici medicii din România nu au satisfacțiile medicilor din vest. Medicii de aici trebuie să se uite în ochii părinților copiilor bolnavi fără să le poată spune că aici, tratati de ei, copiii lor au cele mai mari șanse. Medicii de aici pleacă acasă și duc în familiile lor, la copiii lor, povara cu care s-au încărcat peste zi când poate un copil le-a murit și nu au parte de servicii de consiliere psihologică gratuită ca să învețe să își gestioneze aceste suferințe. Medicii de la noi nu au alături personal auxiliar care să le ușureze munca: ingineri de achiziții, psihologi, asistenți sociali, etc. Medicii de la noi au o viață la fel de grea ca a pacienților. E umilitor să știi că în vest se discută despre calitatea vieții pacientului și la noi, la Dvs în clinică, despre faptul că trebuie să duci copilul 12 km, cu ambulanța, din Institutul Oncologic la Marie Curie pentru o procedura simplă: punerea unei camere implantabile pentru citostatic. E umilitor si consumator de timp. Când să te mai gândești la calitatea vieții pacientului tău? Când?
Faceți un efort și dați-ne tuturor șansa să depășim minciuna din cauza căreia au murit doar la #Colectiv 64 de tineri: ‘Avem de toate’.
Mulțumim.”
- Dăruiește Viață – ONG-ul care face un spital
În țara în care unul dintre cei mai cunoscuți medici oncologi afirmă că „copiii bolnavi de cancer au tot ce le trebuie”, ONG-ul Dăruiește Viață, fondat de Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu, construiește prima clinică integrată de oncologie și radioterapie pediatrică din România, în curtea Spitalului de Copii „Marie Curie” din București.
Campania de strângere de fonduri a început în anul 2015, iar la finalul anului 2018, Asociația Dăruiește Viață depășise suma de 10 milioane de euro, bani strânși din donații pentru construirea spitalului.
Noul spital ar urma să fie funcțional, cel mai probabil, în anul 2020. Dăruiește Viață va dona statului român clădirea unui spital al viitorului, pentru ca toți copiii care au nevoie să poată fi tratați, aici, gratuit. În dotarea spitalului cu aparatură este așteptat să se implice și Ministerul Sănătății.
Într-un interviu acordat în toamna anului trecut HotNews.ro, Carmen Uscatu și Oana Gheorghiu spuneau că își propun ca spitalul pe care îl construiesc să seteze un nou standard în țara noastră, medicii să facă training la clinici din străinătate și cursuri de comunicare medic-pacient, care nu se fac în România în acest moment, iar pacientul să fie, cu adevărat, în centrul sistemului, „ceea ce nu se întâmplă acum” în țara noastră: „Orice contează, mai puțin pacientul, din păcate. Avem nevoie ca personalul medical să știe cum să comunice cu pacientul, care, da, poate să fie unul dificil, pentru că, atunci când vine o boală peste tine, nu cred că mai poți fi zen, dacă ai fost vreodată. Și atunci, da, personalul medical trebuie să devină empatic, trebuie să devină înțelegător, trebuie să știe cum să îi abordeze, în această perioadă cumplită a vieții lor, atât pe copil, cât și pe părintele lui.”
„Abordarea din România a pacientului este una în care pacientul se simte mic, se face virgulă când intră în cabinetul medicului, este vinovat pentru boala lui, este vinovat pentru reacțiile adverse și așa mai departe”, spuneau fondatoarele Dăruiește Viață.
„Statul paralel e aici, unde suntem noi, și e un loc grozav de trist. E un loc din secolul trecut, e un loc în care boala vine la pachet cu extrem de multă umilință. Pentru că omul ăla, când ajunge în spital, iar medicul ridică din umeri pentru că nu are să îi ofere un medicament și el începe să îl caute pe la prieteni, începe să caute bani pe la prieteni, are nevoie de un RMN și trebuie să plece din spitalul ăsta pentru că nu există acolo RMN sau computer tomograf, are nevoie de o intervenție chirurgicală și medicul îl trimite să caute un chirurg, așa, în lumea largă, are nevoie de radioterapie și află că în România, pentru copilul lui, în niciun spital nu se face radioterapie, pentru că niciun spital nu s-a organizat în acest sens.” – Carmen Uscatu.
Citește și:
INTERVIURILE HotNews.ro