Dorica Dan: ”E vină?” E nebunie și ”am încercat să nu-mi schimb viața, să nu mă izolez”

Dorica Dan are răbdare infinită să explice iar și iar: ”Bolile rare sunt boli complexe care se întâlnesc mai rar decât în mod obișnuit, o dată la două mii de cazuri, o dată la două mii de nou născuți sau cinci din 10.000. Sunt boli care afectează mai multe organe și sisteme, produc dizabilități și au impact atât asupra pacientului cât și asupra familiei.” Nici doctorii nu le cunosc bine. Dorica Dan este membru fondator si președintele Asociației Prader Willi din România, al Alianței Naționale pentru Boli Rare România și al Asociației Române de Cancere Rare. “În căutarea binelui în România” este un seminar public, seminar al anului al II-lea Comunicare Relații Publice. Parteneriat Facultatea de Litere, Ashoka România, HotNews.ro.

Ai un copil, asta știi. Dar înspăimântător e că ai avea copil cu o boală rară.

Evident, acest diagnostic vine cu un impact major asupra familiei, atunci când auzi termenul de „cancer”, oricât de pregătit psihologic ai fi, nu există niciun pacient să nu reacționeze și să nu aibă probleme psihologice, să nu aibă nevoie de suport atunci când primește un astfel de diagnostic. La fel este și la bolile rare, pentru că sunt multe necunoscute, există între șase și opt mii de boli rare diferite, motiv pentru care sunt necunoscute de către corpul medical și de aceea prima reacție a pacientului sau a familiei în general este aceea că nu știe încotro să o ia, nu știe cine sunt specialiștii care se ocupă de o anumită boală, nu știe unde sunt servicii, dacă există servicii pentru aceste boli, iar la nivel Global doar 5% dintre bolile rare au tratament. Deci majoritatea pacienților se confruntă cu acest lucru, nu există tratament, nu există soluții și de aceea de multe ori medicii care bănuiesc o anumită boală rară, nici nu-l trimit pe pacient să afle mai departe exact care este boala pentru că se gândesc: „oricum nu există soluție pentru omul acesta”. Deci impactul este major asupra familiei, și deși le numim „rare”, de exemplu, în România, sunt peste un milion de pacienți, tocmai pentru că sunt foarte multe. iar la nivel Global sunt peste 350.000.000 de pacienți.

A cui e vina? E ca o năvălire barbară.

Nu știi de unde vine, parcă vine dintr-o lume pe care nu o poți stăpâni. E nevoie de foarte multă putere ca să mergi mai departe, dar de ce le mai multe ori, indiferent de situație părinții se gândesc a cui e vina „e vina mea? Ce am făcut să merit asta? Care vor fi consecințele asupra copilului meu? Cum va fi atunci când va fi adult?” acestea sunt întrebările pe care și le părinții și fără ajutor, la începutul acestui drum, sau fără suportul familiei, nu prea poți merge mai departe. Este foarte important suportul pe care îl primești în familie. Deschiderea pe care o ai în familie, modul în care discuți această problemă în familie și cum ești înțeles, cum ești ascultat sau cum poți găsi soluții într-un astfel de întuneric în care nu există soluții. Deci este foarte, foarte dificil și doar cei care trec prin asta pot să înțeleagă acest lucru. Atunci când nu te-ai confruntat cu o boală rară sau un cancer, nu poți să înțelegi prin ce trece omul respectiv. Obișnuiam să folosesc o definiție a bolilor rare care nu este științifică absolut deloc, dar care spune că o boală este rară atunci când nu te afectează pe tine, pentru că dacă te afectează pe tine atunci devine cel mai important lucru din univers și întreaga ta viață se schimbă. Tot ce știai că urmează să faci în viață, se schimbă. Dacă ești părinte, dacă ești pacient, pentru că urmează să trebuiască să te adaptezi la noile condiții, să găsești soluții pentru noile condiții pentru a putea merge mai departe.

Am citit odată o poveste, se numea „Bine ați venit în Olanda!” și era vorba despre o femeie care și-a dorit foarte mult să meargă în concediu și să viziteze Veneția.

A adunat bani, i-a fost dificil la început până când a reușit să aibă bani de bilet, bani de concediu, să facă rezervare și așa mai departe. A urcat, finalmente, în avion și în momentul în care avionul a decolat stewardesa i-a anunțat că, din motive tehnice, vor ateriza în Olanda. Și sigur că femeia început să își facă probleme, ce o să facă, o să piardă rezervarea o să își piardă timpul prin Olanda, în loc să ajungă în Veneția. Morala este că, în astfel de situații poți să îți piezi timpul gândindu-te „era mai bine dacă ajungeam la Veneția, puteam să văd podul suspinelor, puteam să vizitezi diverse”, dar făcând acest lucru pierzi din vedere că în Olanda ai putea vedea alte lucruri și ai putea să te bucuri de alte lucruri. Doar că ai nevoie de un nou ghid pentru a te adapta și pentru a te bucura de frumusețile Olandei. Tot așa este și în bolile rare, deci sigur că ai făcut planul pentru viață. Atunci când ești un părinte sau o familie tânără, te gândești că vrei să termini studiile vrei, să ai un anumit job, vrei să câștigi bani să faci, anumite lucruri, să începi o nouă afacere. Vine această veste și trebuie dintr-o odată să regândești acest parcurs și să te concentrezi pe un alt parcurs care se numește „Calea pacientului” și care este extrem de dificilă mai ales într-un sistem de sănătate și de îngrijire cum este cel din România. Deci în care nu găsești specialiști care să cunoască boala, în care nu găsești servicii de îngrijire, servicii sociale adaptate pentru nevoile acestor pacienți. Deci trebuie ori să creezi aceste servicii, ori să încerci să le adaptezi în așa fel încât să poată răspunde nevoilor copilului tău sau să răspundă nevoilor tale, deci cam așa se întâmplă. De multe ori primești de la medic, așa cum am primit noi, de ce să mă ascund, mi-a spus medicul că „copilul meu nu va fi coșer niciodată”, asta a fost exprimarea, nu avea de unde să știe pentru că nu cunoștea diagnosticul. Mi-am dat seama de asta ulterior. Nu știa ce se poate întâmpla, pentru că, în primul rând, nu era Dumnezeu, ca să decidă cum va fi copilul meu în viitor. Dar, acest mesaj îl primesc mulți părinți, și dacă nu încerci să depășești această fază, poți să-ți plângi de milă și să intri în depresie fără să poți să îți ajuți copilul, deci cam asta se întâmplă.

Ați creat acest ONG din cauză că fata dumneavoastră suferă de o boală rară și un centru în orașul dumneavoastră natal. Dacă fiica dumneavoastră nu ar fi suferit de această boală rară n-ați fi făcut niciodată un ONG pentru a sprijini copiii în această situație?

DORICA:Trebuie să recunosc că, probabil dacă nu aș fi avut această problemă, nici nu cred că aș fi știut de existența acestei boli și nu m-ar fi preocupat, poate, să găsesc soluții pentru asta. Majoritatea organizațiilor pentru boli rare și a serviciilor de boli rare, au fost create de pacienți care au trecut prin boală sau de familii care au avut un copil care se confrunta cu aceste probleme. Din dorința de a găsi soluții, atât pentru copilul lor, cât și pentru ceilalți, pentru că evident, până la urmă atunci când trebuie să te ocupi de toate aceste probleme, să conduci un centru care are activitate zilnică și să susții 25 de angajați, nu este foarte simplu, și îți ia tot timpul. Adică chiar timpul pe care ar fi trebuit să îl aloci poate copilului tău de cele mai multe ori, dar faptul că ești angrenat în acest lucru care face mult bine, așa sperăm, atunci este important și lucrurile să se deruleze într-un mod pozitiv și are un impact pozitiv și asupra familiei, cel puțin asta s-a întâmplat în cazul nostru. Toată familia este angrenată în această activitate și este foarte solidară și mă ajută foarte mult. Altfel nu aș putea să fac față.

De la punctul de diagnostic și până la punctul să faci un ONG care să-i ajute și pe ceilalți, cum a funcționat Dorica în tot acest timp? În această pauză alertă în care nu știai care este boala, nu știai încotro să te îndrepți, nu știai cum acceptă ceilalți.

DORICA:A existat o perioadă dificilă când am crezut că vina era a mea, pentru că eu am sechele de poliomelită și aveam impresia că boala de care suferă copilul meu, fiica mea, este din această cauză. Nu aveam foarte multe noțiuni de genetică, habar nu aveam, dar nu doar eu probabil și alți membri ai familiei extinse se gândeau la același lucru și atunci a fost o perioadă dificilă, dar faptul că am avut suportul soțului meu mereu și am sportul soțului meu, asta m-a ajutat foarte mult să trec peste acest lucru și să îmi îndrept atenția către ce se poate face. Știam ce se poate face, cunoșteam spitale de recuperare din România și am făcut recuperare cu fiica noastră, deși diagnosticul a venit la 18 ani, că asta nu am apucat să spun. Diagnosticul corect a venit foarte târziu. Am știut mereu că este diferită, am știut că diagnosticul pe care l-am primit nu era diagnosticul final. La un moment dat, am făcut un curs Montessori și a participat o profesoară din Suedia la acel curs și eu am luat-o pe fiica mea cu mine pentru că nu am avut cu cine să o las, soțul meu era de la școală. Și profesoara respectivă mi-a spus într-o pauză: „- Eu nu sunt medic, dar cred că fiica ta are sindromul Parder-Willi.”

Au trecut încă 10 ani până când un medic a confirmat acest lucru și nu în România, în Italia,

dar în total acest timp, nu ne-am oprit, adică nu ne-am împiedicat de faptul că nu avem un diagnostic, am continuat să îl căutăm, am făcut recuperare, lucru care s-a dovedit a fi benefic. Am încercat și am integrat-o în cămin, în școala de masă, am susținut-o în fiecare zi până când a terminat liceul, i-am creat un loc de muncă și așa mai departe. Toate astea nu ne-au dărâmat, ci ne-au întărit foarte mult, atât pe mine cât și familia mea în întregime, deci cam așa.

Cum este în această derută cumplită până la urmă. Pasul de la „răul sunt eu” la „răul nu sunt eu”.

DORICA: Deci am căutat informații, sigur, a durat foarte mult până la 18 ani când am avut un răspuns final, dar între timp am aflat că poliomelita în nici un caz nu se transmite ereditar și asta m-a liniștit, dar pe de altă parte, din când în când, te întrebi în continuare dacă nu a avut niciun impact totuși, pentru că multe lucruri sunt încă necunoscute în genetică și rămân necunoscute, dar, sigur, e dificil. Am încercat să găsesc resurse, m-am înscris la psihologie, poate că m-a ajutat, nu am profesat niciodată, dar m-a ajutat în viața mea personală și în viața de familie sau în organizațiile pe care le-am creat și pe care le conduc, să merg mai departe. Deci în felul ăsta am găsit resurse, prin informare permanentă și prin păstrarea prietenilor pe care i-am avut. Am încercat să nu-mi schimb viața, să nu mă izolez pentru că acesta cred că este un mare pericol. Deci este foarte important să rămâi activ, să rămâi înconjurat de prieteni ca să poți merge mai departe. Și o întrebare la fel de stupidă ca și celelalte de dinainte, puse de mine: de ce nu ai fugit de toată această realitate? DORICA: – Era probabil cel mai ușor. Sunt mulți oameni care fac asta, nu cred că este în firea mea, nu am fost crescută așa. De obicei nu renunț, dacă mi-am propus să fac ceva, nu renunț până când nu reușesc să fac. Încerc până când îmi iese. Nu încerc neapărat să ies în față, dar încerc întotdeauna rezolv ceea ce mi-am propus să rezolv și fără să deranjez neapărat lucrurile în jur.

Ce faci cu viitorul? Pentru că rămâi în aceeași ecuație de la început într-un anume fel. Copilul trebuie să dea alt copil, mai departe trebuie să-ți dea toate satisfacțiile posibile. Într-un anumit moment, nu o să fii la fel de puternică ca acum, trebuie să o recunoaștem.

Copilul poate să fie un sprijin, ori situația într-un anume fel, și nu numai a ta, este într-o permanentă stare care îngheață. Tot timpul vei avea această îngrijorare de la început și această protecție pe care trebuie să i-o dai celuilalt. Niciodată nu știi dacă se va întoarce situația. DORICA: – Așa este, este o situație dificilă. Fiecare dintre părinții pe care îi cunosc se gândește:”ce se va întâmpla după mine ? cu cine va rămâne copilul meu? cum va fi dacă eu nu o să mai fiu ca să-l sprijin?”, cred că, nu știu, noi ne bazăm foarte mult pe fratele Oanei și pe soția lui, și poate că nu e drept, sau nu e corect din partea noastră să le cerem acest lucru, dar pare să funcționeze foarte bine această relație și sperăm ca lucrurile să fie și să meargă bine în felul acesta. Pe de altă parte, probabil că ne vom concentra să creăm servicii pentru atunci când copiii își pierd părinții, Group Home, există și în alte țări. Nu înseamnă că avem totală încredere în sistemul care există în acest moment, dar sperăm ca lucrurile să se schimbe în bine, suntem „în căutarea binelui”, așa cum spuneți dumneavoastră. Pe tot acest parcurs, am căutat binele, pentru noi și pentru ceilalți. Nu am un răspuns foarte ferm.

PARTENERIAT Ashoka Romania – Facultatea de Litere București – HotNews.ro

În seria „În căutarea binelui”:

De ce sunt îndrăgostiți de Facerea de Bine tocmai în România asta? Uscatu și Gheorghiu, Cantor, Calistru, Murray, Stoican și Duminică