După 32 de ani de când centrele pentru moarte fără dureri au ajuns în România, statul asigură acest drept unui număr de sub 20% dintre bolnavii terminali 

Paliația în România este un subiect readus în discuție după cazul oamenilor decedați la Sf. Pantelimon. La nivel de îngrijiri la domiciliu, de pildă, există în acest moment doar 4 operatori de servicii, toți fundații, iar acoperirea la nivel național este de 1%. HotNews lansează un ciclu de articole de informare și dezbatere pe tema paliației.

„De foarte multe ori, în secțiile de Terapie Intensivă ale spitalelor rămân internați pacienți pe care nu ai unde să îi duci”, declara recent medicul Dorel Săndesc, vicepreședintele Societății Române de ATI. 

200.000 de români au nevoie anual de paliație

Medicul făcea referire la pacienții în fază terminală, care ar avea nevoie de îngrijiri paliative. Situația este confirmată de reprezentanții Fundației Hospice Casa Speranței – primii care au adus și implementat în România conceptul de îngrijire paliativă, acum 32 de ani. 

Cu toate că aproape 200.000 de români au nevoie anual de astfel de îngrijiri, nevoia este acoperită în acest moment doar în proporție de aproximativ 18%. Practic, din 10 pacienți în fază terminală, mai puțin de 2 „au dreptul să moară în demnitate și fără dureri”, a spus, într-un dialog cu HotNews, Mirela Nemțanu, directorul executiv al Hospice Casa Speranței.

Când boala este incurabilă, paliația este esențială

Pacienții care ajung în grija paliației sunt în stare de deteriorare: suferă, cel mai adesea, de boli oncologice sau de boli degenerative, iar direcția în care merg este cunoscută, spune Mirela Nemțanu. Și atunci, paliația încearcă să îmbunătățească finalul vieții: „Noi intervenim în momentul în care curativul nu mai funcționează, iar scopul principal al paliației este să ofere o calitate mai bună a vieții”.

Un pacient are nevoie de paliație pe toată durata de viață rămasă din momentul în care întrunește două condiții: se află într-un stadiu al bolii incurabil și are un prognostic limitat de viață. Din acel moment, el trebuie preluat de serviciile de paliație și are nevoie de suport permanent – fie în spital, fie în regim de policlinică sau, de preferat, ar trebui să primească îngrijiri specializate la domiciliu.

În fiecare an, 192.000 de români au nevoie de servicii de paliație. Cifra este în continuă creștere, în condițiile în care, în pandemie, numărul lor era undeva la 170.000, arată Mirela Nemțanu. 

În fiecare an, 55.000 de oameni mor din cauza cancerului

„Avem în România în jur de 100.000 de cazuri de oameni diagnosticați oncologic într-un an, în condițiile în care acum 10 ani aveam 50.000 și avem în fiecare an 55.000 de pacienți care pierd lupta cu cancerul”, arată reprezentanta Hospice.

În același timp, scade alarmant și vârsta pacienților care au nevoie să acceseze astfel de servicii: dacă acum 10-15 ani, majoritatea celor care se adresau Hospice Casa Speranței aveau peste 60 de ani, anul trecut fundația a avut pacienți cu vârste cuprinse între 3 ani și 101 ani, iar media de vârstă scade, potrivit declarațiilor oficialilor centrului.

94 de instituții care se ocupă de paliație

În țară există, în total, 94 de operatori de servicii de paliație. Fundația Hospice este cel mai mare dintre ei, cu două spitale și două policlinici – în București și Brașov. Acestea au fost construite din donații și sponsorizări. Și cea mai mare parte a serviciilor oferite de Hospice sunt finanțate tot din donații: Casa Națională de Asigurări de Sănătate decontează, anual, doar 8% din cheltuielile fundației. 

Fondurile sunt limitate, iar o parte dintre serviciile necesare în paliație – precum sprijinul psihologic pentru rude – nu sunt recunoscute de statul român. 

„Din acest motiv paliația nu este dezvoltată la nivel național. Noi facem în permanență proiecte de conștientizare, astfel încât să avem donații și sponsorizări. Dar într-un oraș mic ar fi foarte greu să se facă acest lucru. De aceea nu au cum să deschidă servicii de paliație, atâta timp cât statul nu le susține financiar”, explică directorul Hospice. 

Hospice spune că oferă toate cele 3 tipuri de servicii de paliație: în spital, în policlinică și la domiciliu. De-a lungul timpului, fundația a participat și la dezvoltarea cadrului legal din domeniul paliației și la instruirea profesioniștilor care lucrează acum în alte centre.

În anul 2019, fundația a realizat, în parteneriat cu Ministerul Sănătății și Banca Mondială, un studiu privind acoperirea națională a serviciilor de paliație. De atunci, face anual o actualizare a datelor. 

Serviciile de paliație în România în cifre

• 94 de operatori de servicii la nivel național.
• La nivel de paturi de paliație – paturi de internare – acoperirea națională este de 33%.
• La nivel de îngrijiri la domiciliu, există în acest moment doar 4 operatori de servicii, toți fundații, iar acoperirea la nivel național este de 1%.

„Noi am făcut la un moment dat și un studiu privind forma de îngrijire pe care o preferă pacientul. Iar rezultatele au arătat că 70% dintre acești pacienți își doresc să se stingă acasă”, arată directoarea Hospice Casa Speranței.

În ce privește copiii aflați în această situație, ei își doresc să rămână acasă în proporție de 100%: „Acasă cu mama lor, cu jucăriile lor, cu patul lor. Copilul își dorește să rămână acasă, nu printre străini, într-un spital.”

• În zona serviciilor ambulatorii, de policlinică, există doar două policlinici la nivel național: policlinicile Hospice din Brașov și București. Acoperirea nevoii este de sub 1%.

„Nu facem față listelor de așteptare”

Cumulând toate serviciile de paliație care există în România, în toate formele lor, datele Hospice arată că avem acoperită o parte mică din nevoia totală de paliație: „Doar 18% din populație ajunge să acceadă o formă de intervenție paliativă continuă sau secvențială”, arată directorul Hospice Casa Speranței. 

Acest 18% include toate serviciile de paliație disponibile: în sistem public, privat și non-guvernamental. Cea mai mare parte este acoperită însă de sectorul ONG. „Mai sunt sporadic paturi alocate în sistemul public de sănătate. Și mai sunt foarte puține și rare servicii plătite, care nu sunt accesibile tuturor”, arată Mirela Nemțanu. 

Anul trecut, Hospice Casa Speranței a avut 5.656 de pacienți veniți din 38 de județe ale țării. Mult pentru o fundație, spune Mirela Nemțanu: „Este clar că oamenii ajung la noi din disperare, nu pentru că și-ar dori să parcurgă sute de kilometri. Nu facem față listelor de așteptare. Este înnebunitor! Te doare sufletul când vezi că îți vin pacienți din toată țara”.

Acestora li se adaugă un pic peste 11.000 de membri ai familiilor, cărora fundația le-a oferit asistență în toată perioada bolii pacientului: instruire pentru acordarea medicamentelor, curățarea plăgilor, diverse manevre necesare când ai omul bolnav acasă. „După ce pacientul se stinge, noi avem și program de susținere a familiei în perioada de doliu, cu focus în special pe copii. În urma acelui pacient rămâne o traumă: sunt copii care își pierd mamele, soți care își pierd soțiile. Noi intervenim cu suport psihologic, social și spiritual și ajutăm familia să treacă peste traumă.”

Ceilalți 82%

Cum doar o mică parte dintre românii care ar avea nevoie de ele au acces la aceste servicii, întrebarea firească este ce se întâmplă cu ceilalți. Mai ales că vorbim despre pacienți în stare gravă, terminală. 

Sunt două variante pe care realitatea din România le oferă, atunci când nu există locuri de paliație disponibile. „Iar niciuna nu este bună”, subliniază Mirela Nemțanu. 

1. Sunt trimiși acasă fără niciun fel de suport medical, psihologic și fără medicamente. Iar aceasta este, din păcate, cea mai frecventă practică, spune Mirela Nemțanu: „Ceea ce din punctul meu de vedere este crud și inuman și, din păcate, se întâmplă foarte des”.
2. Pacientul întâlnește „un medic mai inimos, care înțelege că nu poate să îl trimită acasă fără nimic în cele mai grele momente ale lui”.

Așa că acest medic decide să îl interneze în spitalul în care lucrează, în secția ATI. Numai că și aici există neajunsuri pentru un astfel de pacient: „Paliația este o specializare medicală total diferită de ATI. Acești pacienți ar trebui să fie îngrijiți de personal medical specializat, iar un medic, pentru a putea lucra în paliație, ar trebui să facă o supraspecializare de 2 ani. Cei dintr-o secție ATI, oricât de bine intenționați ar fi, nu știu să îngrijească un astfel de pacient”.

Intubarea la un pacient terminal nu e recomandată, în paliație

Un astfel de pacient ar avea nevoie și de psiholog, consilier spiritual sau kinetoterapeut. În majoritatea secțiilor ATI lucrează însă doar medici, asistenți medicali și infirmieri.

„Ei nu au pregătire, nu au resurse, nu oferă tratamentul corect și nu știu ce trebuie făcut unui pacient care se află în ultimele sale zile. Spre exemplu, să intubezi un pacient în ATI este o procedură standard, dar să intubezi un pacient care este în stadiu terminal, în ultimele lui zile sau ore, este un chin inutil la care îl supui și este o durere suplimentară pe care i-ai provocat-o degeaba”.

„În paliație nu se face intubare. În ultimele lui zile, în care el ar trebui să își găsească liniștea, să intubezi un pacient este un chin fără sens. În paliație ai alte protocoale de tratament și intervenție, complet diferite. În ATI sunt tot felul de proceduri care nu sunt necesare pentru pacientul de paliație. Cu toate bunele intenții, tratamentul pentru un pacient terminal nu este cel potrivit”, arată directorul Hospice.

Nu în ultimul rând, „internarea unui pacient în ATI consumă foarte multe resurse, care ar trebui destinate unui pacient care are șanse de supraviețuire”. 

În concluzie: „Pacientul este chinuit inutil și nu primește tratamentul de care are nevoie, iar cel care nu mai are loc, pentru că patul a fost ocupat, poate că i-ai pierdut șansa la viață. Practic, internarea unui astfel de pacient în ATI produce o dublă pierdere. Pacientul nu primește tratamentul de care el are nevoie, ci doar pe cel pe care sistemul i-l poate oferi. E total greșit.”

„Cultura balcanică” a rușinii

În România, dincolo de lipsa centrelor și a serviciilor de paliație, mai există o piedică: ideea că este rușinos să duci un bătrân sau un bolnav să fie îngrijit într-un astfel de centru.

Directoarea Hospice Casa Speranței vorbește despre o „cultura balcanică” a rușinii care privează pe cel în nevoie: „Există, mai ales în zona rurală, gândirea că «mă fac de râs dacă îl duc de acasă», care este foarte puternică și trebuie ținut cont de ea”, arată Mirela Nemțanu.

De aceea, în țara noastră, serviciul de îngrijire la domiciliu este cel prin care se ajunge la cei mai mulți pacienți. În plus, paliația la domiciliu este și cea mai eficientă formă de intervenție: e mult mai eficient să trimiți o echipă care într-o zi poate ajunge la 3-4 pacienți decât să ții un pat ocupat cu un singur pacient.

În cazul copiilor, peste 22.000 de copii au nevoie de îngrijire paliativă anual, însă în România există doar 40 de paturi de îngrijire paliativă pentru copii: 5 la Institutul Oncologic din București, 5 la Timișoara, iar restul în fundații.

OMS: Fiecare sistem medical are obligația să ofere servicii de paliație

În fiecare comunitate, indiferent că vorbim despre o țară, o regiune sau un oraș, trăiesc trei categorii de oameni, potrivit Organizației Mondiale a Sănătății: populația sănătoasă, populația bolnavă cu potențial de vindecare și populația incurabilă.

Pentru aceste trei categorii de populație, OMS spune că fiecare țară este obligată să ofere 5 direcții esențiale de intervenție medicală – așa-numitul „universal health coverage”:  

• pentru populația sănătoasă – programe de prevenție.
• pentru populația bolnavă cu potențial de vindecare – programe de diagnosticare, tratament și vindecare.
• pentru populația incurabilă – servicii de paliație.

OMS consideră aceste 5 direcții ca intrând în incidența dreptului omului de a accede la servicii de sănătate și spune clar că orice sistem medical trebuie să le ofere. Ele ar trebui să fie accesibile oricărui om, indiferent că este din zona urbană sau din zona rurală.