Mama unui copil afectat de criza imunoglobulinei: 208 zile in care s-a jucat ping-pong cu vietile pacientilor. Autoritatile si companiile producatoare nu trebuie sa uite ca nu negociaza taxe si preturi, ci negociaza vieti

„Autoritatile dau vina pe companii ca au suspendat taxa de clawback si tot nu vor sa aduca (medicamente – n.red.). Companiile dau vina pe autoritati ca nu sunt dispuse la negocieri, ca vand in pierdere in Romania. A cui e vina? Nu stiu si nici nu-mi pasa. Stiu doar ca au trecut 208 zile si nu s-a schimbat nimic. 208 zile in care s-a jucat ping-pong cu vietile pacientilor. Asta e ceea ce nu trebuie sa uite autoritatile romane si companiile producatoare: ca nu negociaza taxe si preturi ci negociaza vieti”, este mesajul Otiliei Stanga, mama unei fetite de 12 ani care nu si-a mai primit de 208 zile tratamentul cu imunoglobulina, care este, teoretic, 100% compensat in Romania.

Otilia Stanga este si vicepresedintele Asociatiei Romane a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare.

Mesajul integral postat de Otilia Stanga pe Facebook:

Jurnal de pacient

Ziua 208 fara imunoglobulina pentru Maia

Da, stiu, vom primi saptamana viitoare o tura de imunoglobulina. Da, IG Vena, din aia de care are Maia nevoie. Stiti cum se numeste asta? Praf in ochi, atat cat sa ne faca sa pornim numaratoarea zilelor de la 0. Au intrat 1600 de flacoane de imunoglobulina saptamana trecuta, depozitele Unifarm sunt deja goale. Mai intra niste flacoane, nu stim din care, la sfarsit de martie (in traducere libera probabil ca ajung in venele pacientilor pe la jumatatea lui aprilie). Mai exista promisiuni pentru prima jumatate a anului, cantitati de avarie, cat sa nu se zica ca nu primim nimic. Apoi, din iulie, potopul. Nimic. Niente. Nada. Nici un contract semnat, nici un angajament ferm, poate niscaiva promisiuni vagi, usor de incalcat.

Autoritatile dau vina pe companii ca au suspendat taxa de clawback si tot nu vor sa aduca. Companiile dau vina pe autoritati ca nu sunt dispuse la negocieri, ca vand in pierdere in Romania.

A cui e vina? Nu stiu si nici nu-mi pasa. Stiu doar ca au trecut 208 zile si nu s-a schimbat nimic. 208 zile in care s-a jucat ping-pong cu vietile pacientilor. Asta e ceea ce nu trebuie sa uite autoritatile romane si companiile producatoare: ca nu negociaza taxe si preturi ci negociaza vieti.

Reamintim ca presedintele interimar al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, Razvan Vulcanescu, a declarat vineri ca „nu cred ca poate cineva sa se angajeze in a inainta o data exacta” in ceea ce priveste repornirea programelor nationale de sanatate cu tratament cu imunoglobulina. Vulcanescu a facut aceste declaratii la workshop-ul „De la suferinta la solutii: Criza imunoglobulinei”, raspunzand intrebarilor medicilor prezenti.

Razvan Vulcanescu a precizat ca Ordonanta de Urgenta adoptata de Guvernul Tudose in decembrie anul trecut, care prevede suspendarea temporara, pentru o perioada de 2 ani, a taxei clawback pentru detinatorii autorizatiilor de punere pe piata a medicamentelor derivate din sange uman sau plasma umana, a reprezentat „un prim semn al intentiei Guvernului de a debloca o situatie, dintr-o strategie pe care trebuie sa o avem impreuna cu Ministerul Sanatatii si Agentia Nationala a Medicamentului. E nevoie de un efort conjugat.”

Razvan Vulcanescu a mai subliniat ca nu poate inainta un raspuns deoarece „Nu vrem sa fiti amagiti in vreun fel.”

Context:

Hotnews.ro scria, la inceputul lunii februarie, ca anul 2018 a inceput cu o noua criza a imunoglobulinei: pacientii cu imunodeficiente primare nu primisera, la inceputul lunii februarie, medicamentele promise sa intre in tara in jurul datei de 20 ianuarie. Din informatiile Hotnews.ro, pacientii si medicii din mai multe orase ale tarii au ramas sau erau pe cale sa ramana din nou fara tratament.

1.000 de doze de imunoglobulina (IGVena) pentru tratamentul imunodeficientelor primare au intrat in tara saptamana trecuta, iar ulterior inca 600 de flacoane de imunoglobulina (Intratect).

Reprezentantii asociatiilor de pacienti spun insa ca multi dintre acestia nu au acces la tratament de aproximativ 6 luni, iar cantitatea anuntata de minister nu acopera toate nevoile.

2.125 de doze imunoglobulina pentru pacientii cu imunodeficiente primare vor ajunge in tara pana in luna aprilie, iar alte 1.000 in luna aprilie, a declarat, in urma cu o saptamana, intr-o conferinta de presa, ministrul Sanatatii. Sorina Pintea spunea ca s-a ajuns la un „agreement pana in luna aprilie” cu distribuitorii si cu o parte dintre producatori, iar discutiile cu acestia vor continua.

Reamintim ca pacientii dependenti de imunoglobulina au ramas fara tratament inca din iulie-august 2017, cand acestia si rudele lor au tras primele semnale de alarma. Prima intalnire pe aceasta tema pe care reprezentantii pacientilor au avut-o cu oficialii Ministerul Sanatatii a avut loc pe 4 septembrie anul trecut.

Intratect, singurul medicament pentru pacientii cu imunodeficiente primare ramas pe piata din Romania anul trecut, dupa retragerea celorlalti producatori, a mai ajuns o singura data in tara dupa declansarea crizei, in urma cu aproximativ o jumatate de an: o transa de 900 de flacoane in luna decembrie, suficienta pentru maximum o luna. In urma cu o saptamana au ajuns in tara alte 600 de flacoane de Intratect.

Pacientii cu imunodeficiente primare si boli autoimune spun ca au primit asigurari de la autoritati ca, dupa criza din anul 2017, incepand din luna ianuarie, situatia se va normaliza si cateva mii de doze de imunoglobulina vor intra in tara lunar.