Îngrijirea și monitorizarea pacienților cu boli rare din mediul rural și din zonele izolate – o problemă reală

​În România, mai mult de jumătate din populație locuiește în mediul rural, majoritatea în zone cu acces redus la servicii medicale. Pacienții cu boli rare din aceste comunități sunt mult mai vulnerabili și au nevoie de îngrijire specială. Pentru a veni în sprijinul lor, Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș din Timișoara, Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș (Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu) și Asociația Prader Willi din România (Centrul NoRo), alături de Frambu, Norvegia, implementează un program extins de pregătire pentru asistenții medicali comunitari din țară.

Acest program se desfășoară în cadrul proiectului „Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare – MEDI.COM-RARE”.

Acesta este un program de dezvoltare a politicilor de sănătate și a serviciilor pentru prevenirea bolilor genetice și rare, în vederea îmbunătățirii accesului la servicii de îngrijire a sănătății pentru persoanele afectate, inclusiv romi și persoane din mediul rural sau zone izolate. Lansarea programului a fost anunțată oficial la manifestările dedicate Zilei Bolilor Rare, 28 februarie 2023 iar modul în care se implementează proiectul, în cadrul webinarului „Îngrijirea și monitorizarea pacienților din zonele îndepărtate” din cadrul proiectului Share Experience, organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare din România.

Persoanele afectate de o patologie genetică rară sunt extrem de vulnerabile din cauza lipsei de resurse materiale și umane necesare îngrijirii acestora. Astfel, organizatorii au identificat o nevoie acută de a investi în managementul de caz pentru bolile și cancerele rare, în formarea așa-numiților „navigatori”: persoane specializate în sprijinirea pacientului pe tot traseul acestuia, de la diagnostic la tratament și monitorizare.

„Pentru că mai mult de 50% din populația României locuiește în mediul rural, de multe ori în zone izolate, fără dispensar medical și fără medic de familie, pacienții cu boli rare sunt extrem de vulnerabili iar îngrijirea lor, prin managementul de caz, este realizată de către asistenții medicali comunitari. Ei reprezintă pentru comunitatea de boli rare un punct unic și stabil de contact, pentru că nevoile acestora sunt ascultate, sunt informați, sprijiniți și găsesc suport pentru întreaga familie. De aceea, în ultimii 3 ani, la Asociația Prader Willi prin Centrul NoRo și Alianța Națională pentru Boli Rare am derulat și continuăm să realizăm numeroase formări pe domeniul managementului de caz pentru bolile rare, pentru a ajunge chiar și la cei mai izolați și vulnerabili pacienți.” declară Dorica Dan, președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.

La nivelul României există 1920 de asistenți medicali comunitari. Din 2019, 137 de asistenți medicali comunitari, lucrează alături de asistenți sociali din primării și consilieri școlari, în cadrul echipelor comunitare integrate, prin proiectul POCU 122607 „Crearea și implementarea serviciilor comunitare integrate pentru combaterea sărăciei și a excluziunii sociale”, oferind servicii medico-socio-educaționale pentru reducerea sărăciei și facilitarea incluziunii sociale.

Prin managementul de caz, asistentul medical comunitar sprijină și conectează pacientul cu boală rară cu serviciile de care are nevoie, fie că sunt servicii medicale, sociale și de educație, în funcție de nevoile identificate.

În cadrul cursurilor de formare au participat aproximativ 800 de asistenți medicali comunitari, urmând ca în viitorul apropiat, numărul acestora să se extindă până la 1300.

„Asistența medicală comunitară este componentă a asistenței medicale primare, cu personal medico-sanitar care intră în contact direct cu pacientul/beneficiarul și familia acestuia. De asemenea, asistentul medical comunitar este specialistul din sistemul de sănătate care face legătura dintre pacient și furnizorii de servicii medicale, furnizorii de servicii sociale, furnizorii de servicii educaționale, dintre pacient și instituții și/ sau organizații de pacienți sau organizații neguvernamentale, care pot influența în bine starea de sănătate și cea socio-economică a pacientului și a aparținătorilor acestuia. Toată intervenția asistentului medical comunitar este realizată cu scopul ca pacientul și aparținătorii acestuia să conștientizeze stadiul și gravitatea bolii precum și resursele de care au nevoie, și astfel să facă echipă în identificarea celei mai bune soluții de intervenție. În scopul unei abordări și monitorizări eficiente a pacientului cu boală rară, acestea trebuie să fie unitare, iar asistentul medical comunitar are obligația de a colabora cu asistentul medical al medicului de familie, cu medicul de familie, cu medici specialiști din centrele de expertiză în boală rară, alți specialiști din sistemul medical și cel social, intervenții care să conducă la identificarea celor mai bune soluții pentru fiecare caz monitorizat.

Abordarea în echipă multidisciplinară a cazuisticii bolilor genetice rare reprezintă o soluție de intervenție în timp util cu scopul de creștere a accesului pacienților la servicii medico-sociale de calitate.” a declarat Lidia Onofrei, consilier superior în Ministerul Sănătății.

Strategia de implementare presupune o analiză a cazurilor, pentru a înțelege cum funcționează abordarea și monitorizarea acestora. Ulterior, în urma colectării tuturor datelor, organizatorii programului vor elabora un document numit „Managementul de caz al pacienților cu boală rară, din prisma asistenței medicale comunitare” în care se vor defini toți pașii de intervenție necesari de urmat de către asistentul medical comunitar, colaborarea cu centrele de expertiză în boală rară, cu medicul de familie și cu ceilalți specialiști din centrele de expertiză și genetică.

„Îngrijirea și monitorizarea pacienților din mediul rural și din zonele izolate – o problemă reală în România” este primul webinar dintr-o serie de șase care se vor derula până la finalul anului sub umbrela Share Experience 2023.