Oamenii invizibili: Bolnavii cronici nu se pot programa la vaccinare din cauză că statul român nu a știut niciodată câți sunt / "Dacă ar exista registre de pacienți, ar dispărea toate serviciile și decontările fictive"

​Ești bolnav cronic în România. Suferi de ani de zile de o boală – afecțiune cardiovasculară, diabet, cancer, HIV-SIDA, hepatită, faci dializă etc – pe care știi că o vei duce cu tine, cel mai probabil, toată viața. Mergi periodic la medic și folosești cardul de sănătate în sistem. Crizele de medicamente te lovesc și ele frecvent și trebuie să te descurci de cele mai multe ori pe cont propriu. Anul 2020 aduce cu el pandemia de COVID-19. Ai acces tot mai greu în spital, la o consultație la medic sau la investigații medicale, chiar dacă și înainte aveai, de cele multe ori, de așteptat. La începutul anului 2021, statul român îți dă dreptul, teoretic, să te vaccinezi cu prioritate, pentru că ești una dintre categoriile cu risc de a dezvolta o formă gravă de COVID-19, în cazul infectării: în etapa a doua a campaniei, imediat după cadrele medicale. Numai că, atunci când încerci să te programezi la vaccinare, descoperi că, pentru statul român, tu și afecțiunea de care te tratezi de ani de zile nu existați.

Info pe scurt:

• Sute, poate mii de bolnavi cronici s-au lovit de această problemă, în cele 5 zile de când s-a dat startul programărilor pentru cea de-a doua etapă a campaniei de vaccinare împotriva COVID-19 – nu se pot înscrie pentru vaccinare, din cauză că nu figurează în sistem ca fiind bolnavi cronici.

• Problemă de sistem veche, ignorată ani de zile. Pandemia și campania de vaccinare de care ni se leagă acum speranțele pentru o viață normală au scos la iveală o veche problemă de sistem, veșnic ignorată: nu există registre ale pacienților cronici, nu știm cine și câți sunt.

• În România trăiesc în jur de 4-5 milioane de bolnavi cronici, potrivit estimărilor asociațiilor de pacienți, însă autoritățile nu au o evidență exactă.

• Statul român nu știe și nici nu a știut vreodată cu exactitate câți bolnavi cronici are. Pentru acest lucru, pentru fiecare boală cronică ar trebui să existe un registru național în care să fie înscriși toți pacienții diagnosticați și care primesc tratament pentru afecțiunea respectivă.

• Ușor de spus, greu de făcut: în România există doar două registre naționale de pacienți, ambele fiind inițiativele unor ONG-uri, nu ale autorităților: Asociația Dăruiește Aripi a lansat acum 2 ani registrul național al copiilor bolnavi de cancer, iar Asociația Suport Mastocitoză va avea și ea propriul registru, prin grija președintelui și fondatoarei Asociației, Nicoleta Nidelea Vaia, ea însăși pacient cu mastocitoză – o formă rară de cancer de sânge.

• Autoritățile nu au avut niciodată interes să facă aceste registre naționale pentru pacienții cronici, acuză reprezentanții asociațiilor de pacienți consultați de HotNews.ro.

• „Ar dispărea toate diagnosticările și decontările fictive”, explică, pentru HotNews.ro, Nicoleta Nidelea Vaia, pacientă cu mastocitoză și șefa asociației de pacienți Suport Mastocitoză, care a făcut demersuri pe cont propriu pentru ca pacienții români cu mastocitoză să aibă propriul registru.

Cum ar trebui să arate un registru de pacienți?

În România trăiesc în jur de 4-5 milioane de bolnavi cronici, potrivit estimărilor asociațiilor de pacienți, însă autoritățile nu au o evidență exactă.

Statul român nu știe și nici nu a știut vreodată cu exactitate câți bolnavi cronici are. Pentru acest lucru, pentru fiecare boală cronică ar trebui să existe un registru național în care să fie înscriși toți pacienții diagnosticați și care primesc tratament pentru afecțiunea respectivă.

Un registru național de pacienți nu înseamnă nici pe departe un caiet în care să fie trecute numele tuturor pacienților care suferă de o anumită afecțiune și nu este nici o simplă bază de date.

„Registru înseamnă o platformă cu multiple interfețe în care medicul introduce numele unui bolnav, dar numele nu apare, pacientul primește automat un cod și are interfețe – cam 18, 20, 30 – în funcție de diagnosticul respectiv. Astfel un medic din orice țară, dacă vrea să vadă mastocitoză sistemică, intra și are acces”, explică, pentru HotNews.ro, Nicoleta Nidelea Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză – o formă rară de cancer al sângelui.

Registrele naționale de pacienți cu o anumită afecțiune sunt conectate între ele, iar criteriile sunt extrem de stricte, orice înscriere în registru trebuie să respecte criteriile exacte ale Organizației Mondiale a Sănătății, spune fondatoarea Asociației Suport Mastocitoză.

Face voluntariat de 30 de ani și s-a zbătut pentru ca pacienții din asociația ei să aibă registru

Nicoleta Nidelea Vaia, ea însăși pacientă cu mastocitoză, face voluntariat de 30 de ani și s-a zbătut pe cont propriu pentru ca cei 121 de pacienți cu mastocitoză din România să aibă un registru adevărat.

Tot ea se zbate, în fiecare an, să adune fonduri pentru a le asigura tuturor celor 121 de pacienți tratamentul cu cromoglicat care îi ține în viață – un medicament care nu este decontat în România, cu toate că ar costa statul român în jur de 50.000 de euro pe an. Jumătate dintre cei 121 de pacienți români diagnosticați cu mastocitoză sunt copii.

Nicoleta Vaia, fondatoarea Asociației Suport Mastocitoză

Nicoleta Nidelea Vaia a primit, din afara țării, ok-ul pentru a extrage datele pentru un registru național al pacienților cu mastocitoză, pe care să îl conecteze la cel internațional, „astfel încât orice hematolog din România să poată introduce, cu un cod de logare, un pacient acolo”.

„Fiecare registru național e parte a registrului internațional de pacienți. Ca să fie parte a registrului internațional de pacienți, trebuie să îndeplinească niște criterii extrem de severe – de GDPR, toate analizele trebuie efectuate în centre recunoscute internațional, iar criteriile de diagnostic sunt cele ale Organizației Mondiale a Sănătății. La noi, de exemplu, la mastocitoză, dacă nu sunt trecuți toți markerii tumorali, este degeaba. La diabet de exemplu trebuie să fie trecute toate standardele de aur ale bolii respective”, explică ea.

Foarte important: registrul presupune și monitorizare, un instrument de control: „Că de asta fug toți. Acum îi dai diagnosticul o dată și nu îl mai vezi. Registrul are acest instrument de control: monitorizarea. Adică pacientul își reface acele analize, mai puțin mutațiile genetice. Asta pentru că, chiar dacă majoritatea bolilor cronice sunt pe viață, uneori diagnosticul poate fi pus fictiv. În plus, în acest fel este urmărită și evoluția bolii – eventual, dacă aceasta se agravează și trece în alt stadiu. O ciroză poate să metastazieze oricând, de exemplu.”

De ce „nu vrea nimeni” să facă registre: „Ar dispărea toate diagnosticările și decontările fictive”

Nicoleta Vaia, care este pe punctul de a reuși să aibă un registru ca în lumea civilizată pentru cei 121 de pacienți pe care îi reprezintă, povestește că s-a pus de nenumărate ori „la dispoziția Ministerului Sănătății”, pentru a ajuta cu expertiza ei și pentru ca bolnavii cronici din România să aibă astfel de registre. „Nimeni nu vrea. Le-am explicat. Inclusiv ONG-urile ar trebui să se implice și să facă, nu doar să organizeze conferințe. Nimeni nu vrea să facă.”

Nicoleta Vaia subliniază că „în registru nu poți introduce decât pacienți care respectă criteriile de aur ale standardelor de diagnosticare. Dacă doar te dor articulațiile, nu poate să îți treacă acolo reumatism articular acut. Dacă nu ai bifat toți markerii, nu poți fi trecut acolo.”

Ea acuză faptul că nu este vorba doar despre nepăsare, ci și despre interese din sistem ca aceste registre să nu existe – „Ar dispărea toate diagnosticările și decontările fictive, pentru că diagnosticarea în registru se face pe itemii de diagnosticare dați de Organizația Mondială a Sănătății. Le-ai bifat, bine, nu, nu poți introduce în registru. Dacă la tine o analiză trebuie să fie, de exemplu, sub 50 pentru a corespunde criteriilor, și nu este, atunci nu ai cum să introduci în registru. Acest lucru ar scoate toate serviciile fictive. Dacă ai trecut acolo în registru pe cineva care nu a bifat criteriile OMS, eject. S-ar face curățenie între dinozauri.”

Cât ne costă lipsa registrelor? „S-ar economisi cel puțin 30% din fondurile CNAS”

Nicoleta Vaia a făcut și un calcul care arată cât ne costă lipsa acestor registre. Povestește că a făcut un calcul pe 3 segmente – decontarea medicamentelor și a vizitelor medicale, al doilea segment este componenta socială, pentru că un diagnostic include, de obicei, și un grad de handicap și alte indemnizații de natură socială, și al treilea, care ține fix de inserția socială a respectivului.

Ce a rezultat? Că înființarea registrelor ar aduce o economie de cel puțin 30% din fondurile cheltuite de Casa Națională de Asigurări de Sănătate: „Per total, la nivel de buget general consolidat, însemnând și sănătate, și muncă, ar fi o economie de minimum 30% din fondurile Casei de Asigurări de Sănătate și din fondurile Ministerului Muncii, dacă se face la frunzărit. Dacă se face nemțește, ar fi o economie de 50% din fonduri. Practic, această economie s-ar face doar prin respectarea criteriilor de diagnosticare ale OMS, odată cu înființarea registrelor de pacienți.”

Primul registru național de pacienți din România: registrul copiilor bolnavi de cancer

Primul registru național de pacienți din România a fost Registrul Național al Cancerului la Copil, lansat la 1 februarie 2019, un proiect inițiat de un ONG (Asociația Dăruiește Aripi) în parteneriat cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică și Institutul Oncologic ‘Ion Chiricuță’ din Cluj-Napoca.

Până la înființarea registrului, statul român nu știa nici măcar câți copii bolnavi de cancer sunt în România.

Câteva luni mai târziu, în octombrie 2019, Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică a prezentat, în premieră, alături de Asociația Dăruiește Aripi, rezultatele studiului cu privire la Supraviețuirea Copiilor cu Cancer din România. Rezultatele reprezentau analiza completă a datelor adunate la nivel național privind cazurile de cancer la copii și tineri diagnosticați în perioada 2010-2013, demers posibil ca urmare a înființării Registrului Național al Cancerelor la Copil în România.

Aproximativ 400 de cazuri noi de cancere pediatrice sunt diagnosticate în fiecare an în România și tratate, ceea ce se traduce într-o incidență anuală de 10 cazuri la suta de mii de copii.

Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi

În perioada 2010-2017 s-au înregistrat 3.708 cazuri. Cea mai mare frecvență este la grupa de vârstă 0-4 ani, cele mai puține cazuri înregistrându-se la adolescenți (15-19 ani). Categoria este subreprezentată în Registrul Național al Cancerelor la Copil în România deoarece un număr important de cazuri nu ajung în rețeaua de Onco-Pediatrie, ci cel mai probabil ajung direct în secțiile pentru adulți sau sectii neoncologice.

Cele mai frecvente tumori ce afectează copiii sunt leucemiile (31%), urmate fiind de limfoame (16%), tumorile sistemului nervos central (14%) și de tumori osoase și țesuturi moi (7%).

Rata medie de supraviețuire la copiii din România diagnosticați cu cancer este de 69,1%, cu 10% mai mică decât media Europei de Vest, dar în concordanță cu media regiunii Europei de Est – 70% (țările Europei de Est: Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia, Letonia).

„În ultimii ani, prin intermediul Asociației Dăruiește Aripi, m-am străduit să pun umărul la construirea unei noi paradigme cu privire la modul în care tratăm copiii în spitale. Am început cu reconstrucția și dotarea unor secții în cadrul spitalelor publice însă, pe parcursul timpului, mi-a fost clar că este necesară rezolvarea problemelor sistemice, de proces. Registrul Național al Cancerelor la Copil este una dintre măsurile de acest fel: este pentru prima oară când știm exact câți copii trăiesc cu cancer în România, câți supraviețuiesc, care sunt șansele lor atunci când se tratează în România, comparativ cu alte state din Europa.” – Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi.