Pacienții cu boli rare, primiți la Guvern pentru o lege care există, dar pe care spitalele nu o respectă: „Ni s-a spus că Guvernul va trimite o înștiințare către Ministerul Sănătății, care o va trimite către spitale”

O lege care există, dar pe care, spun pacienții, nu toate spitalele o respectă i-a adus față în față, joi, pe reprezentanții pacienților cu boli cronice rare și pe cei ai Guvernului. Legea asigură continuitatea accesului la servicii medicale pentru pacienții cronici copii care ajung la vârsta de 18 ani. Potrivit legii, ei pot opta fie pentru a continua tratamentul în spitalul pediatric până la împlinirea vârstei de 21 de ani, fie pentru a trece la un spital de adulți. În practică, lucrurile nu arată la fel de simplu. 

Mulți își doresc, la momentul împlinirii vârstei de 18 ani, să mai rămână o vreme în grija medicului care i-a tratat încă de când erau copii. Mai ales că legea le permite acest lucru, spune, într-un dialog cu HotNews, Mihăiță Bariz, pacient diagnosticat încă din copilărie cu fibroză chistică, acum în vârstă de 24 de ani. 

„Tu nu poți să trimiți peste noapte un pacient cu probleme multiple, complexe pe care le are încă de copil la un medic pentru adulți care nu cunoaște acel pacient. Uneori, este nevoie de mai mulți medici care să îl trateze – de o echipă multidisciplinară. Acești medici nu îi cunosc problemele și nu știu cum să abordeze situația în cazul în care i se face rău sau în cazul în care el face o criză”, explică Mihăiță Bariz, fondatorul unui ONG care apără drepturile pacienților cu fibroză chistică și cel care a solicitat întâlnirea de joi, de la Guvern. 

Însă la 18 ani și o zi, multe spitale le închid ușa în nas, spune el: „La fibroză chistică spre exemplu, în țară, la 18 ani, toți pacienții sunt direcționați către „Marius Nasta” sau alte centre pentru adulți imediat cum au împlinit vârsta de 18 ani. Nu mai sunt primiți în spitalele de pediatrie și nu se face treptat această tranziție.”

„Nimeni nu vine cu soluții reale”

Mihaiță Bariz vorbește despre necesitatea unei tranziții lente în perioada 18-21 de ani, care a fost introdusă recent în lege, dar care nu se aplică: „Nimeni nu vine cu soluții reale”, afirmă el.

„Normal ar fi ca în acești 3 ani, între 18 și 21 de ani, să înveți pacientul să meargă către un spital de adulți – să iei legătura cu medicul de adulți, să îl informezi pe pacient către cine trebuie să meargă, să informezi medicul de adulți despre problemele lui. Ei ar trebui să îți recomande: acesta este pasul de făcut, acesta este medicul către care trebuie să mergi.

„De aceea cerem ca toate spitalele de pediatrie să vadă în continuare acești pacienți care devin adulți și să le asigure această tranziție. Anterior, a existat o lege în România care spunea că, dacă erai student, până când terminai facultatea puteai să fii consultat în pediatrie”, mai spune Mihăiță Bariz. 

Înaintea întâlnirii de joi de la Guvern, pe care Mihăiță Bariz a solicitat-o încă de acum câteva săptămâni, el a cerut public ca și medicii să li se alăture pacienților cu fibroză chistică și alte boli rare în acest demers. „Eu am făcut public, dar medicii nu au fost interesați. La întâlnirea de astăzi de la Guvern a dorit să participe un singur medic, de la Timișoara.”

„Nu pot eu, ca pacient, să rezolv de unul singur problemele sistemului de sănătate”, este concluzia lui.

„Un cetățean român care abia a împlinit 18 ani stă stingher într-un scaun rulant în fața unui spital de pediatrie”

La întâlnirea de joi de la Guvern a participat, alături de Mihăiță Bariz, și actrița Dorina Chiriac, în calitate de reprezentant al unor pacienți cu boli neurologice rare și mama unei fetițe cu o formă rară de epilepsie. 

În urmă cu o zi, Dorina Chiriac scria, într-o postare pe Facebook, că „Un cetățean român care abia a împlinit 18 ani stă stingher într-un scaun rulant în fața unui spital de pediatrie. Așa trăiește el (și-i un erou). Are iar un episod acut al unei boli severe cu afectări multiple și părinții l-au adus la clinica pediatrică multidisciplinară. De obicei este nevoie de intervenții multidisciplinare, și încă nu a fost preluat oficial de toți specialiștii necesari pentru adulți. În interiorul spitalului de pediatrie, medicii privesc prin ușa de sticlă la copilul pe care nu au voie să-l primească, nu mai au voie, sistemul nu permite, computerul refuză să înregistreze pacientul, deși medicii vor să fie medici.”

„Se petrec nenorociri în tranziția de la pediatrie la adulți până se întâlnește cazul cu medicii din toate disciplinele. Pentru că a durat ani pentru copil și aparținători să găsească o linie de oarecare siguranță în terapie. Pentru ca cei care au împlinit 18 ani să poată fi monitorizați și tratați în continuare de specialiștii care i-au crescut și i-au adus cât s-a putut de bine până aici, până preiau cu totul cazul toți medicii de adulți, cu fiecare specializare în parte”, mai scria actrița.

„Își poate cineva imagina cât timp și cât consum înseamnă schimbarea unui medic curant? Își poate cineva imagina cât timp îi ia unui medic (și așa ocupat până peste cap) să preia și să studieze tot tabloul de afectări al unui pacient și să se acordeze cu toți ceilalți medici?”, mai adăuga Dorina Chiriac, în postare.. 

Soluția Guvernului: ”Transmiterea de urgență către toate unitățile sanitare a unui document prin care să precizeze obligativitatea respectării legii”

Din partea Guvernului au participat, la întâlnirea de joi, Carmen Orban, consilierul pe probleme de sănătate al premierului, Tiberiu Brădățan, secretar de stat în Ministerul Sănătății și Minel Ivașcu, consilier al primului ministru. 

Celor doi reprezentanți ai pacienților li s-a promis că situația se va rezolva, iar legea va fi respectată: „Am mers la Guvern și ni s-a spus că Guvernul va trimite o înștiințare către Ministerul Sănătății, care o va trimite către spitale. Mi se pare ceva așa… Dar asta e birocrația”, spune Mihăiță Bariz.

După întâlnirea de joi cu pacienții, și Guvernul a transmis un comunicat de presă în care arată că tema discuției a constituit-o „aplicarea neunitară a prevederilor Ordonanței de urgență 106/2024, care a modificat legea 95/2006, și care prevede posibilitatea continuității acordării de servicii medicale în centrele de pediatrie, a pacienților cu boli rare și după vârsta de 18 ani, până la 21 de ani”.

„Reprezentanții Guvernului au agreat transmiterea de urgență către toate unitățile sanitare care acordă servicii medicale de pediatrie a unui document prin care să precizeze managerilor obligativitatea respectării ordonanței, precum și a tratării  pacienților cu boli rare aduși de serviciile de Ambulanță în toate unitățile de urgență, inclusiv pediatrice. Rezolvarea acestor cazuri reprezintă o prioritate a Guvernului care a și adoptat, în acest scop, Ordonanța de urgență 106/2024”, este soluția găsită de Guvern, potrivit comunicatului.

Ordonanța de Urgență 106/2024 a fost aprobată la începutul lunii septembrie și prevede că:

• „Având în vedere faptul că există zone în care unitățile sanitare nu au în structură compartimente dedicate îngrijirii populației de vârstă pediatrică, precum și faptul că este necesară a se asigura tranziția optimă de la copil la tânăr, cu 3 ani înainte și după vârsta majoratului, este necesară instituirea unor măsuri pentru ca tinerii și copiii, cu vârsta cuprinsă între 15 și 21 de ani, să poată beneficia de servicii medicale acordate atât în spitalele de adulți, cât și în cele de copii.”
• „Persoanele cu vârsta cuprinsă între 15 și 21 de ani pot beneficia de servicii medicale în orice unitate sanitară, pentru acordarea asistenței medicale sau asigurarea continuității acesteia.”

Prezent la întâlnirea de la Palatul Victoria,Tiberiu Brădățan, secretar de stat în Ministerul Sănătății, „a confirmat că la Ministerul Sănătății a fost constituit, încă de săptămâna trecută, un grup de lucru care să verifice modul de aplicare a prevederilor legii, identificarea barierelor pentru aplicarea ordonanței și pentru găsirea unor soluții imediate”, se mai arată în comunicatul Guvernului.

În urmă cu o zi, ministrul Alexandru Rafila spunea, răspunzând întrebărilor jurnaliștilor, că „Mi se pare absolut firesc ca un copil care are o boală rară să poată să continue tratamentul pentru acea boală rară. Soluţia noi am început-o, e o Ordonanţă de Urgenţă aprobată acum două luni care face posibilă tratarea acestor copii până la vârsta de 21 de ani în spitalele de pediatrie.Noi am făcut ordonanţa tocmai că ne-am dat seama că un copil care are 17 ani şi 9 luni şi acelaşi copil care are 18 ani şi 2 luni trebuie să continue tratamentul în aceeaşi unitate sanitară. Vrem să vedem dacă există limitări.”