Perspectiva pacientului: Cum este să trăiești cu dermatită atopică

Viața unui pacient cu dermatită atopică depinde în mare măsură de gradul de conștientizare și acceptare a bolii. De multe ori, pacienții amână prezentarea la medic considerând semnele sau simptomele bolii ca făcând parte din normalitatea unei “pieli sensibile”. Medicii dermatologi atrag însă atenția că pielea așa zis sensibilă ascunde o problemă de sănătate care, netratată corespunzător, se poate complica cu alte afecțiuni. Prof. Univ. Dr. Daciana Brănișteanu, Universitatea de Medicină și Farmacie „Grigore T. Popa” Iași, șefa secției de dermatologie de la Spitalul Clinic Universitar CF Iași și membru fondator al Asociației ADEM, Iași, evidenția această dublă problematică în cadrul campaniei de conștientizare a dermatitei atopice – În pielea lor. Inițiativa era anunțată anul trecut de către asociațiile Community Links și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA, cu sprijinul Abbvie România.   

„În plus față de întârzierea prezentării la medic, acești pacienți se confruntă adesea cu întârzieri ale diagnosticului și cu intervale lungi de timp pentru a primi un tratament adecvat formei lor de boală. Din nefericire, există și prejudecata că dermatita atopică este doar o boală de piele care poate fi gestionată relativ simplu. În realitate, dermatita atopică este o dermatoză cronică mediată  imun, cu impact pe toate palierele vieții pacientului, care poate conduce, netratată corespunzător, la declanșarea și agravarea unui astm bronșic, alergii alimentare, rinită sau conjunctivită alergică sau alte comorbidități cutanate (pelada, vitiligo etc). Din fericire, există astăzi medici perfect instruiți pentru a diagnostica precoce și rapid și pentru a trata performant și corect dermatita atopică, atât în puseele de activitate ale bolii, cât și în perioadele de remisiune ale acesteia”.

O căutare îndelungă a tratamentului potrivit, povestită de Marinela Alexandrescu, o pacientă din Iași

Marinela are dermatită atopică de când era bebeluș și spune că dermatita a devenit prietena ei, chiar dacă pe parcurs au fost și etape foarte grele și dureroase:

„Nu știu cum e viața fără dermatită atopică. La mine, simptomele au apărut de la 3 luni, cu niște pete pe scalp. Medicii au recunoscut repede boala și am fost diagnosticată imediat. Dar, pe vremea aceea, tratamentele nu erau așa de variate, primeam doar creme sau injecții pentru imunitate. Pentru că medicina nu era așa de avansată, ai mei s-au descurcat cum au știut. Au căutat tot felul de soluții, m-au dus la doctori, am făcut tot felul de teste, am ajuns chiar și la un spital din București, eu fiind din Iași. Dar nimic nu părea să rezolve problema și, în timp, boala a avansat: de la dermatita bebelușului, la cea de adolescent și, apoi, la cea de adult.

Mereu a fost greu. Până pe la 4-5 ani nu prea îmi aduc aminte, știu doar din poveștile mamei că boala s-a extins repede pe mâini și pe picioare și obișnuia să îmi pună mânuși speciale ca să nu mă mai scarpin. Apoi, eram mereu tunsă scurt, aproape zero, din cauza leziunilor de pe scalp. Nu puteam să am părul lung și toate pozele mele din clasele I-IV sunt cu mine tunsă foarte scurt.

Îmi aduc aminte și că ceilalți copii mă evitau. De multe ori chiar din cauza părinților, care credeau că ce am eu se transmite. La grădiniță și la școală trebuia mereu să aduc adeverințe care să ateste că boala nu e contagioasă, pentru că altfel nu mă primeau la clasă. Din păcate, asta e atitudinea celor din jur: dacă ești mai ciudat sau ai bube, lumea e reticentă. Și eu, fiind copil, nu înțelegeam de ce fug ceilalți de mine. Dar, cu timpul, ei m-au acceptat pe mine și eu pe ei”.

Adolescența a venit pentru Marinela nu doar cu un carusel de emoții și presiunea felului în care arăți, ci și cu o acutizare a bolii:

“Am avut perioade când am lipsit câte două săptămâni de la școală pentru că stăteam internată în spital din cauza bolii. La 17 ani am ajuns la medic în plină criză de dermatită, cu pielea într-o stare îngrozitoare și răni până la sânge. Doamna doctor a reușit să mă scoată din criză și a găsit un tratament care m-a ajutat, iar o vreme chiar nu am mai avut probleme”.

Ca adult, Marinela a mai trecut prin perioade de cumpănă, mai ales când tratamentul anterior înceta să aibă rezultate. La un moment dat, însă, Marinela a primit un tratament inovator cu ajutorul căruia dermatita atopică a intrat în remisie:

“Până la urmă am ajuns la tratamentul pe care îl iau acum, care m-a ajutat enorm. Încă de la prima administrare am văzut o diferență, iar de atunci leziunile s-au transformat în cicatrici și, cu timpul, cicatricile s-au estompat“.

Marinela are și un sfat încurajator pentru cei care traversează o perioadă mai grea în gestionarea bolii:

“Pe cei care au sau descoperă acum că au dermatită atopică îi sfătuiesc să fie tari, pentru că e o boală care te demoralizează. Și să știe că alți oameni au alte probleme, și doar pentru că problema lor e vizibilă nu înseamnă că e mai rău. E greu, nimeni nu e de fier. Dar dacă ai oamenii potriviți lângă tine, poți să treci prin orice. Există soluții și nu trebuie să te lași copleșit de boală. Și, nu în ultimul rând, merită să lupți pentru tine, să mergi la dermatolog și să cauți tratamentul care ți se potrivește”.

Articol susținut de Asociația Community Links