Povestea lui Silviu, un copil născut cu „gură de lup”. „Mi-a fugit pământul de sub picioare când am aflat”
Silviu s-a născut cu trei ani și jumătate în urmă, la maternitatea din Făgăraș, cu o problemă medicală care a dat fiori familiei: cheilognatopalatoschizis în termeni medicali, adică despicătură a buzei superioare și a cerului gurii („gură de lup” – în limbaj popular). Diagnosticul a venit ca un trăznet peste părinți. Dincolo de aspectul feței, afecțiunea împiedică hrănirea, dezvoltarea dinților și vorbirea, iar pentru recuperare sunt necesare o serie de intervenții chirurgicale.
Silviu a făcut până acum două operații, una dintre ele cu complicații, însă, deși mai are nevoie de intervenții, acum se află pe drumul cel bun și se bucură de copilărie. E pescar înrăit, visează la ziua când părinții îl vor lăsa să doarmă cu un pește sub pernă, e mereu pus pe șotii, energic și iubitor cu sora lui de 8 luni.
„Am decis să spun povestea noastră în semn de sprijin și de consolare pentru cine are nevoie. Pentru că știu cum și ce am simțit eu. Cum îmi fugea, parcă, pământul de sub picioare. Îmi doresc să fiu de ajutor, deși sper să nu ajungă niciun părinte în asemenea circumstanțe”, ne-a spus Anne-Marie, mama lui Silviu.
O malformație rară, fără cauze cunoscute
În săptămâna 15 de sarcină, în timpul unui control de rutină, femeia a aflat că cel mic ar putea avea o problemă în zona gurii. Era doar o suspiciune în acel moment, care a bulversat-o însă complet. Câteva săptămâni mai târziu, a venit și confirmarea: copilul ei avea cheilognatopalatoschizis, despicătură de buză și de palat (cerul gurii), o malformație congenitală rară, care poate avea cauze genetice sau de mediu (ori o combinație de factori). Această malformație apare izolat sau în asociere cu un sindrom genetic, iar soluția constă într-o serie de intervenții chirurgicale pentru restabilirea funcției normale a gurii și obținerea unui aspect normal.
Citește continuarea poveștii AICI.
