Dermatita atopică: Boala cronică ce nu se vede mereu, dar se simte mereu

Piele înroșită, decolorată, uscată, crăpată, însoțită de o mâncărime intensă care nu cedează nici noaptea. Sunt doar câteva dintre semnele dermatitei atopice, o afecțiune cronică inflamatorie care debutează cel mai adesea în copilărie. Trei din cinci pacienți cu forme moderate și severe de dermatită atopică nu reușesc să-și controleze eficient boala, ajung să fie obosiți, să evite relațiile sociale și să aibă un randament scăzut la locul de muncă. Din fericire, diagnosticul corect și noile tratamente conferă pacienților cu dermatită atopică nu doar controlul simptomelor, ci și o calitate a vieții mult îmbunătățită. „Spune DA!” – campania de conștientizare asupra dermatitei atopice derulată de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România încurajează pacienții să discute deschis cu medicii dermatologi despre impactul real al bolii și opțiunile de tratament potrivite pentru fiecare pacient.

Imaginează-ți cea mai enervantă persoană din viața ta. Apare neinvitată, te ține treaz noaptea, îți strică planurile cu prietenii și îți face imposibilă concentrarea la muncă. Acum imaginează-ți că acea „persoana” e chiar pielea ta.

Dermatita atopică nu se vede mereu, dar se simte mereu. Este o boală inflamatorie cronică, adesea trecută cu vederea, care afectează milioane de oameni. Se manifestă prin mâncărimi greu de suportat, piele uscată, roșeață și episoade recurente care nu țin cont de programul tău, de ora de somn sau de ce ai de făcut mâine. Pentru unii pacienți, devine o prezență constantă, o umbră greu de îndepărtat. Chiar și alegerea hainelor devine o provocare, anumite materiale, cum ar fi cele sintetice sau lâna, sunt greu de tolerat, iar pielea iritată reacționează imediat.

Când pielea te trage pe dreapta

Ioan avea 55 de ani când a simțit primele semne: o iritație ușoară pe brațe, apoi pe spate, însoțită de o nevoie chinuitoare de a se scărpina. Noaptea, disconfortul devenea insuportabil. Nu mai dormea. Nu se mai putea concentra. Se simțea epuizat.

„Nu puteam să dorm noaptea din pricina mâncărimilor. Acest lucru mi-a provocat o stare de oboseală generalizată. O stare de epuizare fizică. Boala aceasta nu te lasă să dormi, nu te poți odihni, mâncărimile te consumă efectiv și ți se pare că ești într-o situație fără ieșire”, povestește el.

Au urmat luni întregi de incertitudini și confuzie. Afecțiunea semăna cu multe alte probleme de piele, astfel că primele evaluări au indicat scabie sau eczemă endogenă. Au urmat tratamente dificile și numeroase analize, însă starea lui Ioan nu se schimba. „Doctorița mi-a recomandat trei cure de tratament. Pe care le-am făcut. Și a fost o perioadă foarte grea, pentru că tratamentul mi-a declanșat o criză și mai mare și mai dureroasă. A fost ceva îngrozitor. Între timp, boala s-a extins pe tot corpul, de la gât în jos. Am crezut că poate nu am procedat eu bine, astfel că, pe lângă cele trei cure de tratament prescris am mai făcut încă una din proprie inițiativă. M-am chinuit inutil pentru că nu acela era diagosticul”, adaugă Ioan.

Hotărât să găsească o explicație, Ioan a continuat investigațiile. Consultațiile repetate și analizele nu ofereau încă o direcție clară. Pentru că simptomele semănau cu multe alte afecțiuni, a fost nevoie de mai multe investigații. Diagnosticul clar a fost pus de al treilea specialist și confirmat ulterior de al cincilea. Deși tratamentul primit, pe bază de cortizon, a oferit o ameliorare temporară, simptomele reveneau mereu: „Imediat cum întrerupeam tratamentul, eczema recidiva, parcă și mai violent”.

După mai bine de un an, a găsit, cu sprijinul Asociației pentru Dermatită Atopică, un plan de tratament adaptat. Rezultatele au venit treptat: „De la acea dermatită atopică într-o formă severă am ajuns acum să fiu stabilizat, să pot dormi noaptea, să-mi revin și din punct de vedere fizic.”

Trei pacienți din cinci nu pot ține boala sub control

Experiența lui Ioan este departe de a fi singulară. Studiile arată că trei din cinci pacienți cu dermatită atopică nu-și pot ține boala sub control.

În astfel de perioade, nu doar pacientul suferă, povara bolii devine a întregii familii. Rutinele familiei se schimbă, nopțile nedormite sunt împărțite involuntar cu cei apropiați, iar stresul emoțional îi afectează pe toți.

„Imaginează-ți că fiecare zi este o luptă cu o mancarime chinuitoare si o lipsa de somn epuizanta. Imagineaza-ti ca trebuie sa te abtii pentru a-ti agrava si infecta leziunile. Cu asta m-am confruntat in ultimii 10 ani si asta inseamna sa traiesti cu dermatita atopica. Pentru oricine, această afecțiune poate avea un impact devastator asupra încrederii în sine, asupra interacțiunilor cu ceilalți și asupra activității de zi cu zi. Pentru copiii și adolescenții cu dermatită atopică este cu atât mai greu să facă față acestor provocări. De aceea, este esențial să constientizăm și să înțelegem impactul profund al dermatitei atopice asupra calității vieții, pentru a putea oferi sprijin adecvat și tratament corespunzător. Și este nevoie de toți membrii comunității de dermatită atopică să contribuim la ușurarea poverii”, spune Alexandra Antonescu, pacient cu dermatită atopică.

Dermatita atopică este o afecțiune cronică inflamatorie care nu se vindecă și care afectează deopotrivă copii și adulți. Erupția cutanată cauzată de dermatita atopică este însoțită de mâncărime, uscarea și decolorarea pielii. Reacția imediată a celor cu dermatită atopică este aceea de a se scărpina, lucru care poate provoca inflamații ale pielii și crăpături care favorizează apariția infecțiilor.

Există mai multe tipuri de dermatită atopică și mai multe localizări la nivelul corpului. Astfel, boala poate apărea în pliurile pielii – la nivelul coatelor și a genunchilor – pe față, pe buze, pe pleoape, la nivelul capului și gâtului, a mâinilor, spatelui, ba chiar și a mameloanelor.

„Ca părinte, văd în fiecare zi cum dermatita atopică îi afectează pe copii și adolescenți. Văd cum suferă din cauza senzației constante de disconfort și frustrare. Văd cum se simt stigmatizați și se izolează de prieteni și activități sociale din cauza aspectului pielii lor. În calitate de medic pediatru, mă lupt alături de aceste familii pentru a găsi cele mai bune soluții de tratament, dar și pentru a le oferi sprijin emoțional în această călătorie dificilă. De curând, fac acest lucru și din rolul de președinte al unei asociații de pacienți pentru persoane care trăiesc cu dermatită atopică. În acest cadru, ne putem împărtăși frustările, temerile și realizările, iar acest lucru ne face să ne simțim mai puternici împreună,” spune Irina Antonescu, mamă și medic pediatru, dar și Președinta Asociației pentru Dermatită Atopică (ADA).

Simptomele fizice ale dermatitei atopice la copii includ:

• Mâncărime la nivelul pielii, accentuată prin scărpinare
• Tulburări ale somnului din cauza mâncărimii pielii
• Erupții cutanate, care apar violet, maro sau gri pe pielea mai închisă și roșii pe pielea mai deschisă
• Piele foarte uscată sau solzoasă
• Răni deschise, cu cruste sau supurând

O boală care nu se oprește la piele

Dermatita atopică afectează aproximativ 1 din 10 adulți și 1 din 5 copii. Se manifestă prin erupții cutanate, mâncărimi severe, uscăciune, roșeață și crăpături ale pielii. Dar ceea ce se vede la suprafață e doar o parte din poveste. Comform datelor din campania „Spune DA”,pacienții cu forme moderat spre severe de DA se confruntă cu:

• 67 de nopți de somn pierdute pe an: pacienții se confruntă cu treziri repetate din cauza mâncărimilor intense, ceea ce duce la oboseală cronică și scăderea capacității de concentrare
• 24 de săptămâni de productivitate redusă la muncă: lipsa somnului, disconfortul continuu și stresul provocat de boală influențează randamentul professional
• 64% dintre pacienți dezvoltă depresie: impactul psihologic al bolii este semnificativ, mai ales în formele medii și severe
• 68% suferă de anxietate: frica de recidivă, rușinea față de aparițiile vizibile pe piele și izolarea contribuie la instalarea tulburărilor emoționale

Dincolo de manifestările fizice, dermatita atopică influențează profund modul în care pacienții își pot planifica viața. Pentru unii dintre ei, boala impactează alegerea unei profesii sau a anumitor activități de relaxare, cum ar fi activitățile sportive, care sunt abandonate sau adaptate, deoarece efortul fizic și transpirația pot declanșa imediat disconfortul și agravarea simptomelor.

„Dermatita atopică este mai mult decât o afecțiune dermatologică. Este o boală sistemică, invalidantă, care afectează profund calitatea vieții pacienților”, explică Conferențiar Dr. Alin Nicolescu, președintele Societății Române de Dermatologie.

Pacienții învață să accepte suferința. Dar nu trebuie să o facă

„Mulți pacienți se obișnuiesc cu simptomele și trăiesc ani întregi fără să caute ajutor. Unii nici nu știu că au opțiuni de tratament moderne. Alții se tem să le încerce. Campania Spune DA schimbării vine să rupă acest cerc al resemnării”, afirmă Radu Gănescu, președinte al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).

Campania Spune DA, derulată de COPAC și ADA, în parteneriat cu Societatea Română de Dermatologie și cu sprijinul Sanofi, urmărește să schimbe percepțiile învechite despre această boală, încurajând pacienții să discute deschis cu medicii dermatologi despre impactul real al bolii și opțiunile de tratament potrivite pentru fiecare pacient în parte.

Pentru că tratamentul corect poate schimba în bine viețile pacienților și felul în care ei se simt. Pentru dermatita atopică sunt disponibile noi opțiuni de tratament, cu rezultate demonstrate în îmbunătățirea calității vieții celor care trăiesc cu această afecțiune.

Astfel, campania oferă pacienților instrumente utile pentru a și evalua boala și a pregăti o discuție reală cu medicul:

• Chestionarul ADCT pentru a-și evalua gradul de control asupra DA
• Ghidul de discuție pacient-medic
• Ghidul de tratament
• Ghidul pentru aparținătorii copiilor cu DA

„Prin această campanie ne dorim să creștem nivelul de conștientizare asupra impactului real al bolii, dar și să oferim un cadru concret prin care pacienții să poată acționa. Avem instrumente utile, clare, ușor de folosit, care pot face o reală diferență”, afirmă Luminița Vâlcea, director executiv COPAC.

„Pacienții trebuie încurajați să discute sincer cu medicii despre impactul bolii asupra vieții lor. Să nu se mulțumesc cu tratamente incomplete sau care doar calmează temporar simptomele. Dermatita atopică are soluții, inclusiv în România”, adaugă Conf. dr. Alin Nicolescu, președintele Societății Române de Dermatologie.

DA nu poate fi ignorată. Dar poate fi controlată

Pacienții care trăiesc cu dermatită atopică nu trebuie să se mulțumesc cu puțin. Cu un diagnostic corect, tratament adaptat și comunicare deschisă cu medicul, boala poate fi controlată eficient și pe termen lung. Fără resemnare. Fără solitudine.

Pentru toți cei care se regăsesc în suferința lui Ioan sau Alexandra, mesajul e clar: Spune DA!

Articol susținut de Asociația pentru Dermatită Atopică