Boala oamenilor tineri despre care toată lumea crede că este a oamenilor bătrâni

​Bolile reumatismale sunt considerate adesea boli ale bătrâneții, însă se vorbește foarte puțin despre bolile reumatismale autoimune diagnosticate la vârstă tânără – spondilita anchilozantă este diagnosticată, de regulă, între 20 și 40 de ani, iar poliatrita reumatoidă apare cel mai frecvent între 30 și 50 de ani.

Vorbim despre două boli cronice autoimune din familia bolilor reumatismale. Un lucru mai puțin știut este că bolile reumatismale autoimune reprezintă a doua cauză de handicap la persoane tinere, după traumatismele cauzate de accidente, a explicat prof. dr. Simona Rednic, medic primar Reumatologie și Medicină Internă, șefa Secției de Reumatologie din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca, în cadrul unui eveniment organizat de Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania (ART) și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC).

Reumatologia – patologie foarte frecventă, medici foarte puțini

Dacă ai dureri puternice de coloană sau de articulații, chiar dacă există și perioade în care durerile dispar, apoi reapar, și tinzi să le ignori, ar trebui să știi că acestea nu sunt normale și nu vor trece de la sine.

Reumatologia este, încă, o specialitate foarte puțin vizibilă, chiar dacă reprezintă o patologie foarte frecventă, spune prof. dr. Simona Rednic, președintele Societății Române de Reumatologie: „Este o specialitate considerată, cumva, de nișă sau de linia a doua, care nu este așa de importantă. Dacă te uiți la bolile musculo-scheletale în documentele de la Bruxelles, aproape că nu o să le întâlnești. O să întâlnești peste tot cancere, boli cardiovasculare, boli neurologice. Nu vreau să spun că există o prioritizare și că sunt unele mai importante decât altele, dar bolile musculo-scheletale nu sunt, pur și simplu, reprezentate. Acest lucru trebuie corectat, deoarece patologia musculo-scheletală este extrem de frecventă și este a doua cauză de handicap la oamenii tineri. Trebuie, cumva, să fie mai vizibilă.”

Prof. dr. Simona Rednic, președintele Societății Române de Reumatologie

În plus, reumatologia este încă o specialitate medicală tânără – dacă reabilitarea medicală sau cardiologia au 100 de ani, reumatologia are doar 25-30 de ani și „ca orice mezin care se desprinde, se desprinde mai greu”, declară dr. Simona Rednic.

Este și unul dintre motivele pentru care numărul reumatologilor din România este foarte mic – doar în jur de 400. Practic, avem un singur reumatolog la 500 de mii de locuitori, atrage atenția dr. Simona Rednic, președintele Societății Române de Reumatologie. În România ar fi necesari 1.000 – 2.000 de reumatologi, de câteva ori mai mulți decât sunt în prezent.

„Avem reumatologi tineri, în pregătire, nu sunt sigură că toți vor rămâne. În general, foarte mulți dintre rezidenții noștri pleacă direct în alte țări”, subliniază dr. Simona Rednic.

Există niciun reumatolog. Există județ în România, cum ar fi Caraș-Severin sau Tulcea, fără niciun reumatolog. Există spitale județene care n-au medic reumatolog. Să nu mai vorbesc de o multitudine de orașe mari, nu neapărat capitale de județ, care n-au deloc Sighișoara, Mediaș, Făgăraș, Sighet, ca să spun doar de Transilvania, dar sigur există și în alte părți, n-au deloc medic reumatolog.

Durerile coloanei nu trec de la sine. Oboseala cronică neexplicată de alți factori – unul dintre simptomele spondilitei anchilozante

Durerile coloanei vertebrale sau ale articulațiilor nu trec de la sine și pot indica una dintre cele două boli autoimune diagnosticate cel mai adesea la persoane tinere, nu la persoane în vârstă: spondilita anchilozantă și poliatrita reumatoidă.

Spondilita anchilozantă aduce adesea nu doar dureri puternice ale coloanei și articulațiilor acesteia, ci și oboseală cronică, neexplicată de alți factori. De altfel, o parte dintre pacienții care suferă de această boală ajung, după câțiva ani, să nu mai poată lucra cu normă întreagă.

Educarea pacientului și propria lui responsabilizare în aceste boli este esențială, subliniază prof. dr. Simona Rednic.

Pentru a veni în sprijinul pacienților cu boli reumatismale autoimune inflamatorii, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) și Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania (ART) pun la dispoziție Ghidul Pacientului cu Spondilită anchilozantă și Ghidul Pacientului cu Poliatrită reumatoidă.

Ghidul Pacientului cu Spondilită anchilozantă îi are ca autori pe dr. Carina Tămaș, dr. Daisy Ana Maria Vaida Voevod și dr. Diana Vulcu și este coordonat de prof. dr. Simona Rednic, iar Ghidul Pacientului cu Poliatrită reumatoidă îi are ca autori pe dr. Andreea Predoiu și dr. Ioana Rusu și este coordonat de prof. dr. Simona Rednic.

De asemenea, pe 12 octombrie, de Ziua Mondială a Artritelor, Societatea Română de Reumatologie, Asociația Pacienților cu Boli Inflamatorii Reumatismale (ART) din Transilvania și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) au lansat în România chestionarul „Punctele sensibile ale reumatologiei”, realizat de Societatea Europeană a Asociațiilor pentru Reumatologie (EULAR).

Chestionarul „Punctele sensibile ale reumatologiei” este disponibil aici: Punctele sensibile ale reumatologiei.

Spondilita anchilozantă – boala autoimună despre care nu știm încă ce o declanșează

Spondilita anchilozantă este o boală autoimună cronică, în care apare inflamație la nivelul articulațiilor, în principal la nivelul articulațiilor care formează coloana vertebrală (articulațiile spatelui).

Apare cel mai frecvent la bărbați (de trei ori mai frecvent decât la femei) și de obicei la vârstă tânără, între 20 și 40 ani.

Face parte dintr-un grup de boli numite spondilartrite, care au manifestări similare.

Ce declanşează spondilita anchilozantă?

Cauza exactă a bolii nu este cunoscută, însă ea apare cel mai frecvent la persoanele care au rude de sânge diagnosticate cu spondilita anchilozantă, adică există o predispoziţie genetică.

Gena care se asociază cu spondilita anchilozantă se numeşte HLA-B27.

Gena HLA-B27:

• Apare la 9 din 10 persoane care au spondilita achilozantă; de asemenea, este prezentă și la 8% din populația generală sănătoasă, fără să ducă la apariţia bolii.

• În anumite situații, medicul dumneavoastră poate solicita testarea genei

• În lipsa indicației medicale, testarea este inutilă.

• Nu se folosește ca metodă de screening al bolii.

• Odată efectuată, rezultatul (pozitiv sau negativ) rămâne aceleași toată viața. Nu se repetă.

Ce se întâmplă de fapt în corp?

La nivelul articulațiilor apare un proces numit inflamație, care în timp duce la distrucția oaselor şi a cartilajelor care formează articulația. Procesul începe in general la nivelul articulațiilor sacroiliace (la nivelul bazinului) care, de cele mai multe ori, sunt primele afectate.

Cand inflamația dispare, organismul încearcă să repare distrucția prin producție de os nou.

Din această cauză, in timp, coloana vertebrală devine tot mai rigidă, iar mişcările vor fi tot mai limitate. Curburile normale ale coloanei vor suferi modificări care duc la apariția deformărilor şi a unei posturi nenaturale.

Dacă inflamația/ boala nu este controlată, acest proces continuă şi poate duce la fuziunea articulațiilor, cu apariţia imobilității coloanei vertebrale. De aceea, este foarte important să respectați indicațiile medicale și să vă prezentați la fiecare control.

Care sunt simptomele spondilitei anchilozante?

Cele mai frecvente simptome:

• Durere de spate, mai frecvent in zona lombară, și senzație de înţepeneală care se instaleaza lent in decursul a câteva săptămâni sau luni.

• Durerea și înțepeneala apar la primele ore ale dimineții și cedează la mișcare.

• Durerea și înțepeneala sunt prezente pentru mai mult de 3 luni consecutive.

• Senzație de oboseală neexplicată de alţi factori.

• Febră.

• Scădere în greutate fără intenție

Simptome articulare:

• Evoluţia naturală a posturilor vicioase.

• Genunchi şi/sau glezne dureroase şi tumefiate

• Deget în formă de cârnăcior.

• Calcâi dureros.

• Talpă dureroasă.

• Durerientezitice (torace, bazin, talpă, etc)

Simptome extraarticulare:

• Ochi roşu şi dureros (uveită)

• Erupții roșii pe tegumente (Psoriasis, alte manifestări cutanate, etc)

• Diaree, scaun cu sânge- Boala Chron, Colita ulcerativă)

Cum se stabilește diagnosticul de spondilită anchilozantă?

Nu exista un test specific pentru a diagnostica această boală.

Medicul reumatolog stabileşte diagnosticul de spondilită anchilozantă pe baza simptomelor dumneavoastră, examenului clinic și investigatiilor suplimentare (analize de sange, radiografii, ecografii etc).

În situații particulare este posibil să fie necesară o evaluare dermatologica (de exemplu dacă există psoriasis), oftalmologică (dacă apare uveita – ochiul roşu şi dureros) sau gastroenterologică.

Poți face copii dacă suferi de spondilită anchilozantă?

Studiile indică faptul că boala nu afectează fertilitatea. Însă, sarcina care survine in perioada de activitate a bolii poate influenţa negativ atât gravida, cât şi fătul.

În plus, unele medicamente folosite în tratamentul spondilitei anchilozante pot complica o sarcină.

Din această cauză, este foarte important ca sarcina sa fie planificată împreună cu medicul reumatolog pentru a alege momentul optim (de exemplu, când boala este stabilă) şi pentru a adapta tratamentul.

Câteodată, simptomatologia se poate accentua pe perioada sarcinii, motiv pentru care, pe lângă controalele ginecologice, este necesară şi o urmarire reumatologică periodică, atât pe perioada sarcinii, cât şi după naştere.

Care este riscul de a transmite boala copiilor dumneavoastră?

Dacă sunteți diagnosticat cu spondilită anchilozantă și aveți gena HLA-B27 pozitivă, există o posibilitate de 50% ca gena să fie transmisă la copil. Acest lucru nu înseamnă ca obligatoriu copilul va dezvolta boala. Există un risc de 7% ca fiul sau fiica dumneavoastră sa dezvolte boala.

În cazul în care copilul a moştenit gena HLA-B27, riscul de apariţie a bolii este de 13%.

Testarea genei HLA-B27 la copil este utilă doar dacă prezintă semne de boală și doar la indicația medicului. Nu este o metodă de screening.

Vizitele la reumatolog

Primul consult la medicul reumatolog:

• Este important să aduceți toate documentele medicale, inclusiv cele de la alte specialități.

Medicul vă va întreba despre:

• dureri – este important să descrieți cât mai bine durerile (unde doare, de cât timp, când doare mai tare, cât de tare doare, ce ameliorează durerea);

• înțepeneala de dimineață;

• senzația de oboseală.

Aceste întrebări compun un scor numit BASDAI care indică medicului gradul de activitate al bolii şi, la vizitele ulterioare, răspunsul la tratament.

Medicul vă va examina şi va efectua câteva măsurători cu metru de croitorie la nivelul spatelui şi toracelui.

Veți fi rugat sa indicați pe o scală (de la lipsa durerii la durere puternică) cum simțiți dumneavoastră activitatea bolii în ultima săptămână.

Se vor recolta analize de sânge (ex. VSH, CRP care arată dacă există inflamație).

Se vor face ecografii şi radiografii.

În situații particulare, medicul reumatolog va solicita testarea genei HLA-B27 şi/sau examinare prin rezonanță magnetică.

În funcție de activitatea bolii, medicul reumatolog vă va urmări la 3, 6 sau 12 luni.

La control la medicul reumatolog:

• Trebuie să aduceți toate documentele medicale, inclusiv cele de la alte specialități.

• Veți descrie durerea și înțepeneala pentru a calcula scorul BASDAI.

• Veţi fi examinat.

• Vor fi necesare analize de sânge (ex. VSH, CRP)

Cum se tratează spondilita anchilozantă?

Scopurile tratamentului:

• să amelioreze durerea şi rigiditatea (înţepeneala)

• să încetinească progresia bolii

• să mențină pe cât posibil flexibilitatea coloanei vertebrale.

Există două forme ale bolii:

• afectare axială – este afectată doar coloana vertebrală

• afectare periferică – sunt incluse și articulațiile periferice (de exemplu genunchiul, dar şi organele ex: ochiul).

Planul de tratament se va prescrie diferit în cele două forme ale bolii (axială/periferică).

In general medicamentele antiinflamatoare non steroidiene (AINS) sunt prima linie de tratament în afectarea axială, iar următorul pas, în cazul în care rezultatele nu sunt cele dorite, este terapia biologică.

Medicamentele remisive sintetice (DMARDS) sunt utilizate în general în formă periferică.

Ce se întâmplă dacă nu se administrează tratamentul?

În fiecare zi, milioane de oameni îşi iau tratamentul în mod greșit. Fie că sar peste o doză, o iau la ora greşită sau îşi administrează o doză prea mare sau prea mică. În toate situațiile, medicamentul prescris nu va acționa așa cum trebuie.

Dacă nu va luați medicația conform recomandărilor, s-ar putea să experimentați o accentuare a durerii, iar boala îşi va urma cursul natural.

Cum această boală afectează în principal coloana vertebrală, în cazul în care nu respectați tratamentul, se poate să dezvoltațio coloană vertebrală deformată şi anchilozată.

Inflamația poate să afecteze și articulații precum: mandibula (va fi mai dificil să mâncaţi), umerii, genunchiul sau tendoanele, care vor îngreuna mersul, ridicatul şi, în final, calitatea vieții.

De asemenea, pot fi afectate și articulațiile cutiei toracice, care vor duce la o extindere insuficientă a cutiei toracice atunci când inspirați.

Toate acestea vor provoca dureri, tumefieri, sensibilitate şi va vor împiedica să dormiți noaptea.

Va fi afectată mobilitatea (aplecatul în față și în lateral va fi dificil şi limitat, întoarcerea capului într-o parte sau alta va fi limitată), ceea ce poate duce la imposibilitatea de a mai conduce automobilul.

În plus, pot apărea uveite (ochi roşu şi dureros cu sensibilitate la lumina, vedere înceţoşată, senzație de ‘corp străin’).

De asemenea, prezentați un risc mai mare de a face boli cardiovasculare.

Toate complicațiile descrise mai sus vă pot lăsa cu dizabilități permanente, care în final vor conduce la:

• incapacitatea de a desfăşura activitățile fizice preferate

• probleme de mobilitate

• scăderea capacităţii de muncă

• pierderea independenţei

• calitate mai scăzută a vieţii.

Scopul tratamentului este de a încetini progresia bolii şi de a preveni toate/cât mai multe dintre complicațiile descrise mai sus.

Ce să evitați?

În primul rând, raumatismele. Pentru a reduce riscul acestora, rețineti urmatoarele:

• Îndepărtați obiectele de care vă puteti împiedica.

• Nu consumați alcool sau somnifere.

• Evitați sporturile de contact sau activitățile care v-ar putea provoca accidente.

• Purtați mereu centura de siguranță atunci când vă aflați în trafic.

• Evitați pernele groase/înalte.

Sportul și fizioterapia – componentă importantă a planului de tratament

Spondilita anchilozantă poate duce la apariția poziției de „om înghețat într-o poziție vicioasă”, iar antrenamentul zilnic pentru a preveni acest lucru este foarte important.

Viața sedentară modernă implică o postură vicioasă. De aceea, un program riguros de întreținere a posturii este obligatoriu. Menținerea posturii corecte joacă un rol important în evoluția bolii.

Fizioterapia reprezintă și ea o componentă foarte importantă a planului de tratament, pe lângă medicamente, dietă echilibrată, evitarea fumatului, evitarea stresului, viață activă – sport regulat.

Este recomandat un program de exercitii care:

• trebuie inceput cât mai repede şi efectuat cu regularitate.

• trebuie sa includă: stretching, exerciții ‘cardio’, exerciţii izometrice, exerciții de respirație, mişcări dinamice – de exemplu jogging, mersul pe jos şi nu în ultimul rând cele care implică atât corpul cât şi mintea (tai-chi).

• poate include exerciții la domiciliu (individuale) sau în grup (sub monitorizarea unui fizioterapeut).

• se poate efectua la sol sau în bazinul de înot, cu sau fără terapii adiţionale.

• să fie practicat regulat, sub îndrumarea unui fizioterapeut.

• să înceapă cu 5-10 minute/zi, până la cel puțin 30 minute/zi.

Instructiuni importante:

• 1. Rugaţi medicul curant reumatolog să vă recomande un fizioterapeut şi colaborați cu acesta.

• 2. Faceți mişcare zilnic. Stabiliți un orar anume.

• 3. Nu vă limitați la un singur tip de exercițiu. Alegeți o combinație (de exemplu: stretching-exerciții posturale-cardio).

• 4. Nu faceți mişcări care vă provoacă durere.

• 5. Concentrați-vă pe postură.

• 6. Nu exagerați cu durata/intensitatea mișcărilor. Începeți treptat.

• 7. Integrați terapia fizică în activitățile cotidiene şi cooptați și alți membri ai familiei.

• 8. Nu uitați să vă consultați cu medicul reumatolog/fizioterapeut înainte de începerea sau schimbarea unui program de exerciții.

Alimentație, odihnă și scăderea în greutate – măsuri recomandate:

• Renunţarea la fumat-fumatul s-a dovedit a avea un rol în creşterea activității bolii și scăderea calității vieții comparativ cu pacienţii nefumători

• Scăderea în greutate-greutatea excesivă poate accentua simptomatologia prin supraîncărcarea articulațiilor şi intensificarea durerii.

• Alimentație bogată în fructe, legume, creale integrale, carne slabă (pui/curcan).

• Reducerea stresului.

• Somn odihnitor – folosirea unei saltele de rigiditate medie pentru confort sporit și reducerea numărului de perne pentru a ameliora durerea de la nivelul coloanei vertebrale cervicale.

• Respectarea tratamentului.

Te poți vaccina dacă suferi de spondilită anchilozantă?

Pacienții cu boli autoimune prezintă un risc mai mare de a dezvolta infecții, atât din cauza bolii de fond și a bolilor asociate, cât și din cauza tratamentelor urmate (glucocorticoizi, medicamente remisive sintetice (DMARDs), tratamente biologice).

Tratamentul administrat cât mai precoce în stadiul bolii și prevenția infecțiilor sunt aspecte importante la pacienții cu boli autoimune.

Principii în vederea vaccinării pacienților cu boli autoimune:

• indicațiile trebuie făcute anual de către medicul dumneavoastră reumatolog;

• vaccinarea trebuie făcută în perioada „calmă” a bolii;

• pot fi administrate și vaccinuri inactivate și în timpul tratamentelor cu glucocorticoizi sau DMARDs;

• vaccinurile vii atenuate trebuie administrate cu precauție pacienților cu boli autoimune;

• vaccinurile antigripale ar trebui administrate tuturor pacienților cu boli autoimne;

• vaccinul pneumococic trebuie de asemenea luat în considerare;

• vaccinurile pentru hepatită A, B, zona zoster, HPV este bine să fie administrate pacienților cu boli autoimune aflați la risc;

• de asemenea, familiei pacienților îi este recomandat să se vaccineze.

Pacienții au nevoie de informații din cele mai autorizate surse

Informațiile medicale prezentate în articol sunt preluate din Ghidul Pacientului cu Spondilită anchilozantă, realizat de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) și Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania (ART).

„Ne-am propus să oferim tuturor pacienților (atât celor nou diagnosticați, cât și celor cu un istoric mai lung) informații complete și utile pentru a gestiona mai bine afecțiunea de care suferă. Ghidul conține atât informații medicale, cât și cele legate de stilul de viață. Ne adresăm deopotrivă și persoanelor care nu au fost diagnosticate, dar prezintă anumite simptome caracteristice afecțiunilor inflamatorii din dorința de a merge la medic. Diagnosticate devreme și cu tratament potrivit, aceste afecțiuni pot fi ținute sub control, iar pacienții pot avea o viață normală.” – Andrei Huțanu, pacient diagnosticat cu spondilită anchilozantă și președintele Asociației Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania (ART).

Radu Gănescu, pacient cronic și președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), cea mai mare asociație care reprezintă bolnavii cronici din România

„Ca reprezentant al pacienților cronici și ca pacient, consider că avem nevoie de informație din cea mai autorizată sursă – de la medicii specialiști. Cred cu tărie că fiecare afecțiune în parte ar trebui să aibă și un ghid dedicat pacienților. Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice s-a implicat în acest demers și a început realizarea unei serii de ghiduri dedicate pacienților. Am început cu un ghid de informații despre vaccinare dedicat pacienților cronici, acum aceste două ghiduri pentru pacienții cu artrită și spondilită și este în pregătire un ghid pentru pacienții cu hipertensiune pulmonară. Sperăm să găsim informații utile, care să vă ajute să gestionați mai bine afecțiunea de care suferiți.” – Radu Gănescu, pacient diagnosticat cu talasemie majoră și președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).

Foto: Dreamstime.com.