„Am plătit toată viața asigurare de sănătate, dar nu îi interesează de noi”. Calvarul unui bolnav de cancer care are tratamentul asigurat doar pe hârtie
„Avem momente când ne întrebăm noi unde o să stăm, noi unde o să mai dormim”, povestește deznădăjduită Elena, soția lui Constantin. Acum 4 ani, soțul ei a fost diagnosticat cu leucemie granulară cronică. 4 ani mai târziu, Constantin (58 de ani) din Bacău este unul dintre sutele de bolnavi de cancer din România care, de luni de zile, au rămas fără medicamentele care îi țin în viață.
Medicul lui îi scrie o dată la 3 luni rețeta decontată, teoretic, 100% de statul român, însă medicamentul Tasigna, de care bărbatul are nevoie vitală, este de negăsit de 7-8 luni în farmacii. Medicamentul se mai găsește acum foarte greu și doar contra cost, însă Constantin și soția lui trăiesc dintr-o pensie de 3.000 de lei și nu prea și-au permis acest lux. O pastilă de Tasigna costă 100 de lei, iar el trebuie să ia două pastile dimineața și două seara. În total, 4 pe zi, adică 400 de lei. Ca mulți alți pacienți, Constantin a ajuns să își reducă drastic dozele – ia doar o pastilă pe zi sau chiar una la 3-4 zile, fără acordul medicului, spune el. Soția lui Constantin mărturisește că se gândește cu groază că ar putea ajunge în situația de a vinde apartamentul din Bacău în care locuiesc și se întreabă „noi unde o să stăm, unde o să mai dormim?”
***Constantin, pacient cu leucemie granulară cronică, și soția lui, Elena, și-au dorit să le protejăm identitatea, deoarece bolnavii de cancer sunt adesea stigmatizați în România. Din acest motiv, articolul nu conține fotografii cu ei, ci imagini generice. Cei 2 locuiesc la Bacău, iar Constantin merge la controale la Institutul Oncologic din Iași.
„Statul român ne dă o rețetă pe 3 luni și spune: Spălați-vă cu ea pe cap!”
Problemele au început acum 7-8 luni. De atunci, Constantin nu își mai găsește nicăieri tratamentul decontat. Merge cu rețeta pe care scrie decontat 100% din farmacie în farmacie, este pus pe o listă de așteptare și apoi trimis acasă. Așteaptă zadarnic să fie chemat să își ia medicamentele asigurate, teoretic, gratuit de statul român.
Spune că până anul acesta nu au fost probleme: „De luni de zile ne confruntăm cu lipsa medicamentelor. Nu ne spune nimeni nimic, ce să facem. Măcar să citesc undeva ce să facem, să ne spună care sunt pașii de urmat”, povestește, deznădăjduită, soția lui Constantin, pentru HotNews.ro.
Constantin și soția lui sunt revoltați din cauza faptului că statul român nu le asigură pacienților medicația, ci „ne dau o rețetă o dată la 3 luni, iar mai departe este ca și cum ne-ar spune să ne spălăm cu ea pe cap”.
În ultimele 7-8 luni, Constantin a găsit cu greu medicamentele și foarte rar – a primit, uneori, din farmacie, pastilele pentru câteva zile – o săptămână, deși avea rețetă pentru 3 luni. A ajuns să își reducă drastic dozele – uneori, ia o pastilă la 3-4 zile, cu toate că ar trebui să ia 4 pe zi. El și soția lui au luat la pas de nenumărate ori, în ultimele luni, atât farmaciile din Bacău, unde locuiesc, cât și pe cele din Iași, unde Constantin merge la consultații.
Tratamentul lui – un medicament care se numește Tasigna – este, teoretic, decontat 100% de statul român. Spune că, dacă CNAS nu îl mai asigură, ar fi dispus să plătească jumătate din preț, doar să îl găsească constant.
Prețul întreg este unul destul de piperat. O cutie cu 28 de de comprimate de Tasigna costă „la liber”, în farmacii, între 2.800 și 3.000 de lei. Constantin și soția lui spun că, până acum, nu și-au permis să îl cumpere, dar se gândesc serios să vândă ceva din bunurile personale, pentru a avea o rezervă de bani.
De cealaltă parte, Casa Națională de Asigurări de Sănătate atrage atenția că farmaciile aflate în contract cu CNAS nu au voie să vândă medicamentul contra cost, dacă pacientul are o rețetă compensată, ci trebuie să onoreze acea rețetă.
Elena, soția lui Constantin, povestește că, în unele farmacii, i s-a sugerat că medicamentul ar fi blocat în depozitele distribuitorilor pentru a merge la export paralel – pentru a fi vândut cu preț mai mare în afara țării. Această practică, chiar dacă imorală, este legală, a aflat cu surprindere Elena.
Același lucru este sugerat și de datele obținute de HotNews.ro de la autorități – există stoc de Tasigna în depozite, dar nu și în farmacii.
„Sunt foarte multe medicamente din oncologie care lipsesc în acest moment. Noi, bolnavii de cancer, umblăm cu rețeta din farmacie in farmacie degeaba”, povestește Constantin, pentru HotNews.ro.
El și soția lui au sunat inclusiv la depozitul companiei farma care produce medicamentul, dar degeaba.
Și-ar dori ca statul român să le dea bolnavilor măcar un medicament care îl înlocuiește pe cel original: „Nu este suficient să îi pui omului un diagnostic, ca și cum i-ai pune o etichetă. Trebuie să îi asiguri și tratamentul, altfel degeaba i-ai pus diagnosticul.”
„A dat peste noi așa o boală, dar nu e vina nimănui. Am plătit toată viața asigurare de sănătate. Pe Ministerul Sănătății și pe toți ceilalți nu îi interesează de noi”, spune Elena, soția lui Constantin.
Spital / Foto: Sudok1 | Dreamstime.com
Președintele asociației bolnavilor de cancer: „Pacienții din România nu se luptă cu boala, ci cu sistemul”
Exact în primele luni ale acestui an, când începea calvarul lui Constantin, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, cel mai important ONG ce reprezintă bolnavii oncologici din România, lansa în spațiul public o scrisoare deschisă prin care atrăgea atenția că 8 medicamente vitale pentru bolnavii de cancer sunt de negăsit în țara noastră.
Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, spune că, după apariția scrisorii deschise în spațiul public, ministrul Alexandru Rafila a declarat că nu lipsesc 8 medicamente, ci „doar” 3. „Vorbim despre un ministru care recunoaște că lipsesc 3 medicamente pentru cancer, nu unul. Dar chiar și dacă lipsea unul singur, domnul ministru ar fi trebuit să își dea demisia”, declară Cezar Irimia pentru HotNews.ro.
Chiar dacă a trecut mai bine de o jumătate de an de atunci, Cezar Irimia spune că medicamentele pentru bolnavii de cancer lipsesc în continuare. La call center-ul Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, pacienții reclamă frecvent lipsa unor medicamente importante: „Sunt aduse așa, în salturi, 3 luni, nu, o lună, da. Lucrurile sunt în continuare nesigure, în continuare lipsesc medicamente, vin sporadic, multe pleacă la exportul paralel, multe se retrag din cauza prețului și uitați așa, pacienții nu de boală suferă, ci de nesiguranța efectuării tratamentelor. Bolnavii de cancer din România nu se luptă cu boala, ci cu sistemul.”
Pentru majoritatea medicamentelor care lipsesc, vina aparține autorităților, explică președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer: „Spitalele – și mă refer aici la spitale din București – primesc bani pentru o săptămână pentru a cumpăra medicamente. La presiunea făcută de Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, m-a sunat CNAS că s-au alocat bani, apoi m-a sunat spitalul că s-au dat bani pentru o săptămână. În acest timp, ministrul arată către manager, îl demite, face ce vrea. Ministrul este împărat acolo, în ministerul lui. Se arată cu degetul către managerii de spitale în condițiile în care Ministerul Sănătății este cel care are obligația de a asigura continuitatea tratamentelor pentru pacienți.”
Soluția? Pacienții care își permit acest lucru își caută singuri medicamentele în străinătate și le cumpără cu bani din buzunar, ei sau familiile lor. Cei care nu își permit acest lux sunt lăsați în voia sorții, arată Cezar Irimia.
Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, cel mai mare ONG ce reprezintă pacienții oncologici din România / Foto: Inquam Photos – Ilona Andrei
„Suntem pierduți. Sistemul de sănătate este de tip feudal”
Președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer mai spune că, în acest moment, a renunțat să mai facă demersuri la autorități, după ce, în luna iulie, pacienții oncologici au ieșit în stradă, în fața Ministerului Sănătății, iar instituția condusă de Alexandru Rafila, în loc să pună în aplicare Planul Național de Combatere și Control al Cancerului, a adoptat o Ordonanță care prelungește cu două luni aprobarea normelor (povestea pe larg aici – Cum a prezentat Rafila, chiar de la pupitrul Guvernului, drept „norme de aplicare aprobate” pentru Planul de Cancer o Ordonanță care prelungește cu două luni aprobarea normelor).
„Suntem pierduți”, este convingerea lui Cezar Irimia. „Eu nu exagerez. Suntem pierduți. Am trimis o scrisoare către Stella Kiriakidis (comisarul european pentru Sănătate și Siguranță alimentară – n.red.). Avem o problemă la chirurgia oncologică – nu este decontată. De fapt, chirurgia în general nu este decontată decât pe DRG, o porcărie, deci nu la prețul real – nici la stat, nici la privat. Se lucrează robotizat în toată lumea. La noi medicii nu au decontate serviciile, lucrează tot clasic, chiar dacă ei s-au specializat și în robotică și cu da Vinci, laparoscopic, dar decontarea nu este la cheltuielile reale. Și atunci, bineînțeles că se taie clasic, medicație, spitalizare etc. Este mult de discutat.”
„Sistemul de sănătate este unul de tip feudal”, afirmă Cezar Irimia, care îl compară pe ministrul Alexandru Rafila cu Dinu Păturică.
Cezar Irimia mai spune că a intervenit personal, „am dat telefoane, am rugat, am implorat” pentru o parte dintre pacienții cu probleme, cei care l-au contactat.
În România sunt însă 180.000 de bolnavi de cancer, spune el. „Putem interveni pentru toți? Ce se întâmplă cu restul?”, se întreabă președintele Federației bolnavilor oncologici.
Purtătorul de cuvânt al Guvernului: „Există fonduri. E păcat să colportăm în spațiul public informaţii neverificate”
HotNews.ro a solicitat Ministerului Sănătății, în baza Legii 544/2001 privind accesul la informații de interes public, să comunice care sunt medicamentele oncologice care nu se găsesc în acest moment în România, ce măsuri a luat pentru rezolvarea acestei probleme și care este orizontul de timp pentru o rezolvare.
Potrivit Ministerului Sănătății, în ultimele luni au fost identificate discontinuități la medicamentele oncologice cu următoarele denumiri comune internaționale: PACLITAXELUM, ANASTROZOLUM, FLUDARABINUM, ARSENICUM TRIOXIDUM, PAZOPANIB, ETOPOSIDUM, EPIRUBICINUM, PEMETREXEDUM, VINORELBINUM, ABIRATERONUM.
„Pentru aceste medicamente au fost raportate notificari de discontinuitate temporară sau permanentă. Motivele prezentate de către deținătorii autorizațiilor de punere pe piață sunt variate: de natură comercială (coplata mare, lipsa cerere), de fabricație (capacitatea de producție a fabricii limitată, probleme în activitatea de producție). Pentru 9 dintre denumirile comerciale ale medicamentelor pe DCI-urile mai sus menționate există pe piață echivalente farmaceutice, pentru care au fost identificate stocuri în Sistemul electronic de raportare a medicamentelor (SER). Pentru alte 2 denumiri comerciale există pe piața din România produse cu aceeasi substanță activă, dar cu alta formă farmaceutică. De asemenea, deși unele medicamentele sunt puse efectiv pe piață, fiind disponibile la distribuitorii angro, pot exista discontinuități în lanțul de aprovizionare pentru unele medicamente, datorate inclusiv contractelor comerciale încheiate cu distribuitorii”, arată instituția condusă de Alexandru Rafila.
Interesant este că medicamentul TASIGNA (NILOTINIB) nu se regăsește pe lista de medicamente cu discontinuitate a Ministerului Sănătății, deși Constantin l-a găsit în ultimele luni foarte greu și doar contra cost. Practic, acest lucru poate însemna faptul că medicamentul este în stoc în depozitele distribuitorilor și, așa cum i s-a spus Elenei, soția lui Constantin, în farmacii, este păstrat pentru a merge la export paralel.
Ministerul Sănătății / Foto: HotNews.ro
„Asigurarea necesarului de medicamente, dispozitive medicale pentru farmaciile autorizate să funcționeze în cadrul unităților sanitare cu paturi se înscrie în sfera elaborării planului anual de achiziţii publice al spitalului”, mai arată Ministerul Sănătății, la solicitarea HotNews.ro.
În ceea ce privește demersurile pe care le face pentru rezolvarea problemei, Ministerul Sănătății spune că „are în vedere definirea unei liste de medicamente cu risc crescut de discontinuitate care să fie atent monitorizate de către autoritățile competente (Ministerul Sănătății și Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale). Se are în vedere întărirea monitorizării obligațiilor unităților de distribuție angro în ceea ce privește aprovizionarea adecvată și continuă cu medicamente a unităților farmaceutice cu care se află în relații contractuale, precum și îmbunătățirea Sistemului electronic de raportare a stocurilor de medicamente, dezvoltat și implementat de Serviciul de Telecomunicații Speciale, care să faciliteze întreg procesul de monitorizare a pieței.”
La rândul său, purtătorul de cuvânt al Guvernului, Mihai Constantin, declara, pe 10 august, într-un briefing la Guvern, întrebat de jurnaliști despre medicamentele oncologice care lipsesc și fondurile insuficiente, că „Există fonduri. Este păcat să colportăm în spaţiul public informaţii neverificate care pot crea reacţii sociale absolut nedorite.”
„Da, în primul rând, v-aţi precedat întrebarea de o afirmaţie care ar însemna să vă confirm o informaţie care nu este adevărată. Da, deci plecăm de la premisa de a vă confirma eu de aici că nu ar mai fi, nu, nici nu vreau să repet ce aţi spus, pentru că e păcat să colportăm în spaţiul public informaţii neverificate care pot crea reacţii sociale absolut nedorite. Există fonduri”, a afirmat Mihai Constantin, întrebat despre faptul că premierul Ciolacu ar fi fost înştiinţat, în şedinţa din 10 august a Executivului, că nu mai sunt destui bani pentru programele pentru cancer, iar pacienţii nu vor mai avea tratament până la finalul acestei luni, potrivit News.ro.
Chestionat mai departe dacă există o problemă privind banii la buget pentru pacienţii care au cancer, purtătorul de cuvânt al Guvernului a replicat: „Există fonduri”.
Citește și:
INTERVIURILE HotNews.ro