Balerinul din Cluj care nu s-a oprit nicio zi din dansat deși fiecare pas durea cumplit
Robert Attila Kalman are 35 de ani și este balerin la Opera Maghiară din Cluj Napoca. În 2009, când avea doar 22 de ani, a simțit primele dureri la nivelul articulațiilor. „La început, au fost 3 ani de dureri zilnice cumplite. Dureri groaznice atât pentru un dansator, cât și pentru un om oarecare.” Robert nu s-a oprit însă nicio zi din dansat: „Am strâns din dinți și am mers mai departe.”
„Pasiunea mea este dansul și unealta mea este corpul”
Robert este balerin la Opera Maghiară din Cluj Napoca. A colaborat, în trecut, și cu Opera Română din oraș, dar a renunțat din cauză că nu îi mai permitea timpul. A avut și 15 spectacole pe lună în unele perioade și dansează cot la cot cu tineri de 20 de ani. „Pentru mine, pasiunea este dansul și unealta mea este corpul”, spune el.
Meseria de balerin implică foarte multe repetiții, uneori de dimineața până seara, povestește Robert: „Se face foarte mult efort fizic, tot corpul se implică în dezvoltarea actului artistic.”
La început, nu a știut de unde veneau aceste dureri: „Nu am știut de la ce sunt aceste dureri. Am mers la doctor, am încercat mai mulți doctori. Până la urmă, am fost diagnosticat cu poliartrită reumatoidă”, își amintește Robert.
Ce a simțit atunci când și-a aflat diagnosticul? „Am aflat ce urmează, dar niciodată nu m-am gândit că asta îmi va decide viața.”
Robert Attila Kalman își amintește acum că începutul bolii a fost unul foarte dificil: „Durerile, încet, încet, s-au acutizat – aveam dureri la nivelul încheieturilor, apoi au progresat la toate articulațiile corpului. La început au fost 3 ani de dureri zilnice cumplite. Au fost dureri groaznice atât pentru un dansator, cât și pentru un om oarecare.”
În tot acest drum, de la diagnostic la tratament, Robert a fost ghidat de medicul său curant, Maria Magdalena Tamaș.
Robert Attila Kalman alături de soția și fiica sa
Nu s-a oprit nicio zi moment din dansat: „Am strâns din dinți și am mers mai departe”
În tot acest timp, în ciuda durerilor, nu s-a oprit niciun moment din dansat. Spune că a strâns din dinți în fiecare zi și a mers mai departe. A învățat, în schimb, ce înseamnă boala și cum să îi facă față în fiecare zi: „Am învățat despre ce înseamnă această boală, am avut încredere în medici. Cunoșteam deja durerile și cum să le fac față.”
În 2012, după 3 ani de dureri, Robert a ajuns la terapia biologică – ultima etapă din protocolul de tratament. Pacienții cu poliartrită reumatoidă au acces la terapia biologică abia după ce epuizează celelalte etape din protocolul de tratament. Robert își amintește că, din momentul în care i-a fost administrată prima injecție, viața lui s-a schimbat substanțial: „În 2012, am primit prima injecție, după care am observat ameliorări substanțiale încă din prima zi. Pentru mine, a fost ca o revelație, să pot să mă mișc din nou după 3 ani de durere continuă, să pot să umblu din nou la fel ca un om normal, să revin la plăcerile pe care le aveam înainte – de a dansa, de a simți viața.”
Robert crede acum că boala nu este un impediment: „Putem trăi cu această boală, dar contează cum trăim. Viața trebuie privită cu ochii deschiși, cu deschidere, trebuie să avem încredere în medici și în tratamente. Puterea stă în noi să ne schimbăm și să ne facem viața mai bună. Orice stare de bine ne duce la un rezultat mai bun.”
El îi îndeamnă pe toți ceilalți pacienți să fie cât mai stăpâni pe ei, să aibă încredere în medici și în tratamente: „Tratamentul te ridică din acea agonie a durerii, din acea prăpastie a durerii și a neîncrederii în sine, oferă acel capăt plin cu lumină în care pacienții pot trăi din nou, se pot bucura din nou.”
Robert conduce un grup de Facebook unde dă sfaturi și altor pacienți
În ciuda încercării prin care a trecut, Robert și-a găsit echilibrul și este de părere că viața merge înainte, indiferent de boală: „Durerea este inevitabilă, dar suferința este opțională. Înainte comunicam cu corpul. Dintr-odată, corpul nu te ascultă. Undeva, aceasta a fost o problemă.Trebuie să încercăm să ne reconectăm cu corpul nostru, să ne redefinim. În primul rând, trebuie să accepți că ai o boală, dar nu să te identifici cu durerea. Durerea de multe ori este în minte sau poate să fie controlată, și atunci poți să ai o oarecare detașare, care să își permită să te relaxezi, să te bucuri de viață și să ai speranța că, încet-încet, lucrurile vor fi mai bine.”
Povestește că în fiecare zi din cei 3 ani în care a avut dureri mari, strângea din dinți și se gândea că, la un moment dat, o să fie mai bine: „Am avut încredere în medici, în medicamente, în tot.”
Acum, boala lui Robert a intrat în remisie, așa că el nu mai ia, în acest moment, niciun tratament. Aceste cazuri sunt însă foarte rare: „Acum nu mai iau niciun tratament. Nu spun oamenilor să facă la fel, ci să își reorganizeze viața – la nivel de alimentație, de gândire, de încredere, de pozitivism. Niciodată nu trebuie să te gândești la efectele secundare ale unui medicament, ci mă bucur că sunt mai bine astăzi.”
Robert interacționează și cu alți pacienți – coordonează un grup internațional de Facebook, cu câteva mii de pacienți, unde le dă acestora sfaturi: „Ce am observat – foarte mulți sunt temători de tratamente, nu cunosc cu ce se pot ajuta ei. Să sperăm că îi ajută să stea de vorbă cu mine și ar fi frumos ca pacienții, pe lângă medicamente, să își înțeleagă boala. Te ajută enorm să faci pace cu durerea.”
Cum și-a găsit el însuși echilibrul? „Într-un fel, prin exprimarea corporală și prin natura meseriei, am învățat ca atunci când am o durere, să strâng din dinți. Apoi, m-au ajutat expresia corporală și feelingul din timpul dansului, m-au ajutat să mă conectez cu organismul, să mă detașez, să intru într-o luptă cu mine în care eu să ies învingător. Putem pluti asupra acestor lucruri, să credem și să sperăm și să acționăm în direcția aceasta.”
Primul lucru pe care trebuie să îl faci în momentul în care afli diagnosticul este să te informezi
Primul lucru pe care trebuie să îl facă un pacient din momentul în care își află diagnosticul este să se informeze, să întrebe doctorul, să se lămurească, spune Robert Kalman.
Al doilea este „să tragi o gură mare de aer și să începi să lupți pentru tine. Să nu te aștepți ca un tratament să își facă efectul de pe o zi pe alta, să încerci să te uiți ce a declașat.”
Nu în ultimul rând, medicamentele nu funcționează la fel la toți pacienții, așa că aceștia pot face diverse lucruri pentru a se ajuta singuri: „Spre exemplu, sunt alimente care ajută la anumite boli inflamatorii.”
„Eu am citit și despre meditații, despre Buddha, Dalai Lama, tot ce am încercat să mă ajute pe mine, să mă regăsesc, elemente care să mă cultive, să îmi ofere încredere în viață, să îmi dea puterea să merg mai departe și să mă bucur, pentru că viața, indiferent dacă este durere, trebuie trăită, pentru că până la urmă o să fie bine”, încheie Robert Kalman.
Prof. dr. Simona Rednic: „Robert este o excepție. Marea majoritate a pacienților nu se pot ajuta singuri. Cei care reușesc să o facă sunt un dar”
Prof. dr. Simona Rednic este medic primar Reumatologie și Medicină Internă, șefa Secției de Reumatologie din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca și președintele Societății Române de Reumatologie.
Spune despre Robert Attila Kalman că „este o excepție, din mai multe puncte de vedere”: „Marea majoritate a pacienților nu se pot ajuta singuri. Cei mai mulți nu pot să o facă. Cei care reușesc să o facă singuri sau cu foarte puțin ajutor din partea noastră sunt un dar. De aceea ei trebuie să fie prezenți în comunitate și să dea exemplul lor celorlalți. Pentru că noi, medicii, apucăm să facem o consultație, dar nu apucăm să facem toată această susținere, care este foarte importantă.”
Prof. dr. Simona Rednic, președintele Societății Române de Reumatologie
O altă excepție importantă în cazul lui Robert este că boala i-a permis acum să oprească terapia, spune prof. dr. Simona Rednic: „Este o raritate. Se întâmplă uneori, la pacienți tratați repede, la pacienți care ajung repede la terapiile eficiente, care sunt multă vreme în remisie, iar după multă vreme în remisie poți să oprești terapia. Dar nu este deloc o regulă în poliartrita reumatoidă. În marea majoritate a cazurilor, terapia trebuie continuată în poliartrita reumatoidă. Doar în înțelegere cu medicul lui curant, după o perioadă lungă de remisie, au decis că putem opri întâi asta, apoi asta, și să vedem ce se întâmplă. Oprirea terapiei pentru că mă simt bine nu este o soluție, este o excepție.”
„Robert este un învingător, pentru că reușește să facă aceste lucruri. Dar cei mai mulți pacienți rămân pe terapie mult timp”, mai spun medicul Simona Rednic.
Ce este poliatrita reumatoidă?
Poliatrita reumatoidă este o boală autoimună, cronică, ce afectează în special articulațiile mâinilor și picioarelor. Apare cel mai frecvent la femei (aproximativ 75% dintre cazuri) și este diagnosticată cel mai adesea între 30 și 50 de ani, chiar dacă poate să apară la orice altă vârstă.
Alături de spondilita anchilozantă(despre care poți citi pe larg aici), poliatrita reumatoidă este o boală autoimună din familia bolilor reumatismale care apare la persoane tinere. Mai mult, bolile autoimune reumatismale reprezintă a doua cauză de handicap la persoane tinere, după traumatismele rezultate din accidente, a explicat prof. dr. Simona Rednic, medic primar Reumatologie și Medicină Internă, șefa Secției de Reumatologie din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Cluj-Napoca și președintele Societății Române de Reumatologie, în cadrul unui eveniment organizat de Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania (ART) și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC).
Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), cea mai mare asociație ce reprezintă bolnavii cronici din România
Pentru a veni în sprijinul pacienților cu boli reumatismale autoimune inflamatorii, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) și Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale Inflamatorii din Transilvania (ART) pun la dispoziție Ghidul Pacientului cu Spondilită anchilozantă și Ghidul Pacientului cu Poliatrită reumatoidă.
Ghidul Pacientului cu Spondilită anchilozantă îi are ca autori pe dr. Carina Tămaș, dr. Daisy Ana Maria Vaida Voevod și dr. Diana Vulcu și este coordonat de prof. dr. Simona Rednic, iar Ghidul Pacientului cu Poliatrită reumatoidă îi are ca autori pe dr. Andreea Predoiu și dr. Ioana Rusu și este coordonat de prof. dr. Simona Rednic.
De asemenea, pe 12 octombrie, de Ziua Mondială a Artritelor, Societatea Română de Reumatologie, Asociația Pacienților cu Boli Inflamatorii Reumatismale (ART) din Transilvania și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) au lansat în România chestionarul „Punctele sensibile ale reumatologiei”, realizat de Societatea Europeană a Asociațiilor pentru Reumatologie (EULAR).
Chestionarul „Punctele sensibile ale reumatologiei”este disponibil aici: Punctele sensibile ale reumatologiei.
Citește și:
INTERVIURILE HotNews.ro