Boala aparent banală care le dă copiilor și adolescenților viața peste cap: „N-o să uit niciodată cum se uitau femeile alea la mine la BAC: aoleu, da' tu ce ai?”

Între 5 și 10% dintre copii suferă de o afecțiune aparent banală, dar care le poate da complet viața peste cap. Dermatita atopică înseamnă de multe ori să nu poți dormi din cauza mâncărimii pielii, să nu poți dormi din cauza usturimii, să nu te poți concentra sau învăța a doua zi din cauza lipsei de somn. În plus, apare și stigmatul. Inevitabil încep întrebările: ești contagios? Se ia? Aoleu, dar ce ai pe față?

„Oamenii își dau cu părerea fără să aibă habar! Cum au făcut și femeile alea la BAC, n-o să uit niciodată cum se uitau femeile alea la mine. Eram la proba de română și au venit supraveghetoarele la mine: Aoleu, da’ tu ce ai?? În ziua aia mi se inflamase puțin, dar nu era cine știe ce. Și au început să-mi dea sfaturi. Mi-au zis să ma dau cu cremă Nivea că lor le-a mers foarte bine pe față și să încerc și eu.” – experiența unei tinere cu dermatită atopică.

„Sunt copii mici, adolescenți sau adulți tineri cărora viața le este schimbată”

Dermatita atopică nu este doar cea mai frecventă afecțiune cronică cutanată inflamatorie din lume (se estimează că există peste 200 de milioane de pacienți la nivel mondial), ci este și o boală ce riscă să îi izoleze pe pacienți și să îi împiedice să aibă prieteni sau o viață normală.

Un copil cu dermatită atopică înseamnă un copil care nu doarme noaptea, a doua zi nu se concentrează, nu poate să învețe suficient, iar erupția pe față sau pe corp este un stigmat. Începe întrebările: ești contagios? Se ia? Aoleu, dar ce ai pe față? – explică Irina Antonescu, medic pediatru și mama Adei, tânără diagnosticată cu dermatită atopică, acum studentă la Medicină.

Dermatita atopică este și o boală mutilantă emoțional – mulți tineri ar avea nevoie și de suport psihologic, nu doar de creme care tratează boala fizic.

„Gândiți-vă că sunt copii mici, dar sunt și copii aflați la vârsta adolescenței și sunt și adulți tineri cărora viața le este schimbată. Pentru că în momentul în care interaționezi cu altă persoană și nu înțelege ce se întâmplă cu tine, te simți prost”, spune Irina Antonescu.

„În momentul în care nu pot să dormi de mâncărime, nu poți să dormi de usturime, toată viața ta este dată peste cap”

„Mă bucur că am găsit o modalitate să împărtășim povestea noastră. Pe de altă parte, trebuie să conștientizăm că este o boală cu care se poate trăi, că este o boală care are tratament și în care se poate găsi un confort. Până acum, nu înțelegeam ce înseamnă calitatea vieții la pacientul cu boală dermatologică. Recunosc, acum 10 ani mi se părea moft. Mă gândeam: uite și dermatologii, cu calitate vieții la pacientul cu boală dermatologică. Ce mare lucru este? Este mare lucru. Pentru că în momentul în care nu pot să dormi, nu pot să dorm de mâncărime, nu poți să dormi de usturime, toată viața ta este dată peste cap. Nu poți să fii performant a doua zi”, povestește Irina Antonescu, medic pediatru și mama unei tinere cu dermatită atopică, la rândul ei studentă la Medicină.

„Gândiți-vă că sunt copii mici, dar sunt și copii aflați la vârsta adolescenței și sunt și adulți tineri cărora viața le este schimbată. Pentru că în momentul în care interaționezi cu altă persoană și nu înțelege ce se întâmplă cu tine, te simți prost”, adaugă medicul.

Irina Antonescu spune că ea și fiica ei, Ada, au fost deschise, iar copilul său a acceptat faptul că suferă de această afecțiune: „A acceptat să spună „da, am dermatita topică, nu se ia”. Inițial a fost foarte deranjată de întrebările indiscrete, apoi, ulterior, a fost indiferentă.”

În permanență însă, Ada, fiica medicului Irina Antonescu, a fost deranjată de faptul că nu se putea odihni, că se trezea din cauza mâncărimii, iar atunci când învăța, când era la școală, tot timpul trebuia să se scarpine: „Chiar una dintre prietenele ei foarte bune avea misiunea să nu o lase să se scarpine. Acest lucru nu l-a mai spus până acum. La un moment dat i-am dat un plici. O cheamă tot Alexandra pe cealaltă fetiță și i-am spus: când o vezi că ridică mâna să se scarpine, mergi cu pliciul. Și râdeam, pentru că e un gest inconștient – în momentul în care te mănâncă, fără să vei te scarpini. Și cu cât te scarpini mai tare, te mănâncă și mai tare și intri într-un cerc vicios – mâncăriimii în sine i se adaugă adaugă o altă mâncărime, simți nevoia să te scarpini și pielea arată cum arată, la un moment dat se în groasă, este dură, ustură. Nu înțelegeam nici că e problema cu usturimea. Pielea îngroșată este piele care ustură”, povestește Irina Antonescu.

Lucrurile pe care mulți oameni nu le știu sau nu le înțeleg în legătura cu dermatita atopică: „Nu poți să te îmbraci în orice, nu poți să te speli cu orice, nu poți să mergi la piscinele la care vrei să mergi, pentru că excesul de clor din piscină nu îți face bine la piele. Trebuie să te îngrijești într-un mod deosebit, dar dacă ai grijă și urmezi niște pași poți avea o viață normală sau aproape normală.”

Pentru dermatita atopică există tratament, spune Irina Antonescu, însă acesta trebuie recomandat și monitorizat de medici. Mulți pacienți cad în capcana automedicației: „Eu sunt mamă, sunt și medic și tot felul de pacienți care își iau din proprie inițiativă, se dau cu tot felul de creme și fac tot felul de experimente pe pielea lor și suferă.”

DA, piesă de teatru inspirată din experiența pacienților cu dermatită atopică, în liceele din București

În cazul dermatitei atopice sunt foarte importante educarea și informarea, pentru ca cei care intră în contact cu o persoană cu dermatită atopică să nu o jignească și să nu o facă să se simtă prost.

Tocmai de aceea, Irina Antonescu, în calitate de medic, și fiica sa, Ada, pacientă cu dermatită atopică, s-au implicat într-un proiect al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, cea mai mare asociație ce reprezintă bolnavii cronici din România, care duce o piesă de teatru inspirată din experiența pacienților cu dermatită atopică în liceele din București.

DA, piesă de teatru inspirată din poveștile unor pacienți cu dermatită atopică, este un demers de popularizare a experienței prin care trec copiii, adolescenții și tinerii cu dermatită atopică.

Pentru mulți dintre noi pare o boală banală, care înroșește pielea și poate dispărea la fel de repede cum a apărut. Nu este deloc așa. Pacienții au probleme mari din cauza afecțiunii, de multe ori nu pot să doarmă noaptea, au restricții la țesăturile pe care le pot purta, le e teamă să afle colegii și multe altele.

A, B și E sunt trei dintre tinerele care și-au spus poveștile. A este studentă la Medicină și nu îi mai este nici teamă, nici rușine. Împreună cu mama ei, și ea medic, a depășit toate aceste etape.

B este o mama tânără și activă de când are tratamentul potrivit. Și ea are oameni care o susțin în jur și de câteva luni este îndrăgostită. Dar nu a fost mereu așa. Iar experiențele ei le veți regăsi în piesă.

E este o tânără care nu vrea să se afle despre boala ei. Doar familia știe. Spune că poate va veni momentul în care să vorbească deschis dar încă nu a venit.

Poveștile lor, transpuse într-o piesă de teatru, vor ajuta și alți copii și adolescenți să înțeleagă mai bine prin ce trec colegi de ai lor care au dermatită atopică și îi vor susține.

„Oamenii își dau cu părerea fără să aibă habar! Cum au făcut și femeile alea la BAC, n-o să uit niciodată cum se uitau femeile alea la mine. Eram la proba de română și au venit supraveghetoarele la mine: Aoleu, da’ tu ce ai?? În ziua aia mi se inflamase puțin, dar nu era cine știe ce. Și au început să-mi dea sfaturi. Mi-au zis să ma dau cu cremă Nivea că lor le-a mers foarte bine pe față și să încerc și eu.”

„Dermatita e o parte din mine. E una dintre identitățile mele pe care am reușit să le îmbrățișez și cu care să trăiesc!”

Spectacolul de teatru se va juca în liceele bucureștene Miguel Cervantes, Jean Monet și Gheorghe Lazăr. Piesa a fost înregistrată și va fi postată pe Youtube, pentru a ajunge la cât mai multe persoane.

Interviurile, scenariul și punerea în scenă au fost realizată de compania Active Works, o companie formată din actori profesionişti, care foloseşte exerciţii şi tehnici din actorie pentru a ajuta oameni, grupuri şi organizaţii să înveţe experimentând.

Piesa de teatru face parte dintr-un proiect al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), implementat în urma câștigării unui grant internațional, fiind unul dintre cele 5 proiecte câștigătoare din întreaga lume în cadrul competiției globale „Agents of chance”, înființată de Sanofi și Regeneron.

Foto: Dreamstime.com, COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice).