Cum diferă experiența unei paciente cu cancer tratat în Austria față de ce-ar fi trăit în România. ”La prima ședință, oncologul mi-a spus: Ar trebui să ai o viață normală. Nu ai făcut nimic greșit”

Elena Calistru, activistă la ONG-ul Funky Citizens, a fost diagnosticată cu cancer la sân pe 1 iunie 2023, deși înaintea controalelor și investigațiilor se simțea „perfect sănătoasă”.

Elena Calistru își amintește că nu a avut niciun simptom, iar la momentul diagnosticului, tumora era încă foarte mică: 8 milimetri. Era imposibil simțit la palpare. A avut un moment de panică după ce o prietenă a ei primise diagnosticul de cancer mamar și a cerut ginecologului control la sân. „Medicul s-a uitat cam dubios la mine, se întreba ce m-a apucat”, își amintește. 

Elena avea 37 de ani și niciun istoric familial, deci șansele să fie bolnavă erau foarte mici. Totuși, ginecologul i-a dat trimitere la o ecografie mamară, unde o doctoriță cu experiență i-a spus că „nu-i place deloc cum arată”. A ajuns apoi la RMN, care a indicat cu probabilitate de 95% malignitatea tumorii. 

10 din 32 de medicamente inovative nu sunt decontate în România

Ea și-a spus povestea siteului Snoop, în cadrul unei serii de articole în care redacția a  relatat despre cum apar discrepanțele între șansele de tratament, în funcție de țara din UE unde trăiesc pacienții. Pentru că, uneori, companiile pharma și statele negociază și nu fac prețurile transparente, aceste contractele determină ca medicamente inovative, care salvează vieți, să ajungă târziu în țările fără putere financiară.

De pildă, din 32 de medicamente inovative ale momentului, majoritatea pentru cancer, 10 nu sunt decontate în România, conform Snoop. Cum aceste tratamente sunt foarte scumpe, de mii de euro sau chiar zeci de mii de euro pe lună, bolnavii oncologici au mari probleme la noi.

„Partea pozitivă e că l-am prins înainte să metastazeze”

„Diagnosticul a fost momentul în care a picat cerul pe mine. Țin minte perfect, era 11 noaptea și tocmai venisem de la concertul Bruce Springsteen din Roma, povestește Elena Calistru. ”Ea și-a sunat prietena și aceasta i-a recomandat să continue cu investigațiile în afara țării: „pentru că ea a pierdut cam o lună, dacă nu chiar mai mult cu biopsia din România”. A doua zi, Elena a contactat o clinică din Viena, a fost programată o săptămână mai târziu la biopsie. Rezultatul a venit după o zi și jumătate: cancer her2-pozitiv, în stadiul al treilea. „Partea pozitivă e că l-am prins înainte să metastazeze, că puteam nici să nu-l simt. Nu ai cum să simți 8 mm, mai ales dacă e profund. Și e posibil să le simți când deja s-au metastazat și ți-au ajuns în creier sau oase”, explică Elena, care s-a documentat mult în ultimul an, citind despre boală, dar și interacționând cu alte paciente în grupuri de suport. 

Se simte privilegiată pentru că avea asigurare

În ciuda bolii, Elena se simte „privilegiată”: înainte de diagnostic, la insistențele iubitului ei, apucase să-și facă o asigurare medicală privată, care i-a acoperit integral costurile tratamentului în străinătate. După confirmarea diagnosticului la un consult de second opinion, asiguratorul i-a dat de ales între trei clinici specializate pe subtipul său de cancer: Viena, Tel Aviv sau Madrid. Elena a preferat să continue la Viena, pentru că simțise o conexiune și avea încredere în profesorul Christoph Zielinski, cel care o diagnosticase. A putut începe tratamentul cu chimioterapie chiar a doua săptămână după rezultatul biopsiei. „Am fost șocată de cât de repede s-au mișcat”, își amintește. 

A făcut un an întreg de imunoterapie țintită, de ultimă generație

La Viena a beneficiat de un tratament complex: 4 luni de chimioterapie, intervenția chirurgicală în octombrie, trei săptămâni cu 19 sesiuni de radioterapie și un an întreg de imunoterapie țintită, de ultimă generație, o dată la trei săptămâni. Avea un subtip de cancer agresiv, dar asta are și un avantaj. Cu cât e mai agresivă o formă de cancer, cu atât răspunde mai bine la terapiile țintite.

Elena e convinsă că multe lucruri ar fi fost diferite dacă s-ar fi tratat în România, pe fiecare latură a tratamentului său. Imediat după diagnostic, a vorbit și cu un oncolog din România, care i-a spus fără echivoc că va trece printr-o mastectomie dublă. 

”Degeaba ciopârțești femeia”

Înainte să ajungă în Viena, se pregătise mental pentru asta, dar a avut surpriza să i se spună altceva: „Au spus că asta e o apucătură de Evul Mediu: înainte să tai și apoi să tratezi. Pentru că cel puțin la unele tipuri de cancer nehormonale, cum aveam și eu, nimic nu-ți garantează că nu-ți apare după aceea în creier sau în oase și degeaba ciopârțești femeia. Și au spus că ei încearcă să facă experiența asta cât mai puțin traumatizantă și că vor decide, la finalul curelor de chimioterapie, ce tip de operație e necesară.” În cazul ei, după chimioterapie, a avut nevoie doar de lumpectomie și eliminarea a trei ganglioni.

Elena a putut munci în continuare, fără să-și ia concediu medical

Și cele patru luni de chimioterapie au fost o experiență radical diferită de cea a femeilor care s-au tratat în România și cu care s-a împrietenit între timp. „Știu foarte multe cazuri în România în care femeile sunt cu venele nenorocite și cu o groază de efecte secundare care vin de la administrarea fără port a chimioterapie: limfedem, neuropatii. La Viena mi-au pus port imediat. S-au uitat la venele mele și au zis: nu are rost să te chinuim”. 

Costurile au fost acoperite de asigurarea privată. La fiecare sesiune de chimioterapie, i-au făcut perfuzii de hidratare și cu vitamine, dar și injecții cu leucocite, pentru a-i sprijini sistemul imunitar.  Chimioterapia tinde să scadă numărul celulelor celulelor albe și să facă organismul mai vulnerabil la infecții. 

„Nu am vomitat nici măcar o singură dată, nu mi-a fost rău nici măcar o dată”, spune Elena. Chiar și în lunile în care a făcut chimioterapie, tratamentul a avut impact minim asupra calității vieții. Elena a putut munci în continuare, fără să-și ia concediu medical. Nu a fost nevoită să poarte mască, a putut călători la fel cum călătorea înainte de diagnostic și „am avut o viață cvasi-normală”, în ciuda navetei București-Viena.  

8.000 de euro pe injecție

Deși operația și radioterapia eliminaseră tumora, Elena a continuat până anul acesta, în iunie, tratamentul cu imunoterapie. O dată la trei săptămâni, a călătorit la clinica din Viena unde primea o injecție cu Phezgo, o combinație de două substanțe: pertuzumab (Perjeta) și trastuzumab (Herceptin). Cele două medicamente pot fi administrate și separat, intravenos. În ambele forme de administrare, s-a demonstrat că tratamentul reduce substanțial riscul de revenire a cancerului. 

În România există terapia, dar se decontează numai ca tratament de primă linie, nu și preventiv. 

„Nu știu dacă are cineva să dea din buzunar 8.000 de euro pe injecție, să-l ia din farmacii. Eu nu aveam”, explică Elena. Un an de tratament cu Phesgo costă 70.000 de euro, conform ANM).  „La mine probabil deja era considerat o fiță, că am făcut un an să mă ajute să nu recidiveze”. 

Despre atitudine ca parte a tratamentului

Dincolo de tratamentele de care a beneficiat la Viena, pentru Elena a contat mult și atitudinea empatică a celor care au tratat-o. Medicul Zielinski, unul din cei mai reputați oncologi la nivel european, a uimit-o cel mai mult: „Răspundea la orice întrebare îi trimiteam pe mail. O singură dată au trecut 12 ore pentru că era în America la un congres. De cele mai multe ori, îmi răspundea în 10-15 minute. Și îi scriam de orice, că mă dureau articulațiile, dacă pot să beau un pahar, orice”. Din nou, Elena e recunoscătoare că s-a putut trata în afara țării. Când a fost diagnosticată, chiar mama ei, medic de familie cu mulți pacienți oncologici, i-a spus: „nu există să rămâi aici”. 

„Am auzit toate poveștile horror din spitale și nu a trebuit să trec prin ele. În pandemie, am mers cu o prietenă la Institutul Oncologic din București. Oamenii stăteau cu perfuzia de chimioterapie pe hol. Eu n-am trecut prin chestia asta”, povestește ea. „Eu am fost într-o clinică unde arăta foarte bine și toată lumea era drăguță cu mine”.

Toate tratamentele, inclusiv cele adjuvante (complementare), au fost integral acoperite de asigurarea privată, la fel ca transportul și cazarea în Viena. Astfel, Elena spune că și-a permis să plătească sesiunile de psihoterapie care au ajutat-o să facă față lunilor de chimioterapie și să asimileze diagnosticul de cancer, unul șocant la vârsta de 37 de ani și greu de dus la orice vârstă. „Te gândești: am făcut eu ceva? M-a bătut Dumnezeu? Poate n-am mâncat cum trebuie. Te gândești la toate prostiile posibile…”. 

La prima cură de chimioterapie, oncologul i-a spus ce avea nevoie să audă și se emoționează iar, amintindu-și: „Ar trebui să ai o viață normală. Nu ai făcut nimic greșit”. 

Contracte publice netransparente

Înțelegeri secrete între guvernele din Europa Occidentală și companiile farmaceutice fac ca state ca România, cu bugete mai mici de sănătate, să plătească și dublu pentru medicamente salvatoare de vieți. Seria “Prețuri mortale” din Snoop arată cum accesul pacienților la tratament e influențat de locul în care trăiesc și de negocieri care au loc în spatele ușilor închise. 

foto: Foto: Rido | Dreamstime.com