Șefa asociației pacienților cu o formă rară de cancer: The End. M-ați învins, ați reușit ce nu a reușit nimeni în 13 ani
”Cand va luptati cu mafiuta hapciu pe FB, sa nu uitati sa beti un pahar de sampanie in cinstea sfarsitului nostru. Ca satisfactia voastra sa fie totala, vom sfarsi fara a mai putea manca, respira, cu dureri atroce si cu pielea plina de rani. M-ati invins si voi astilalti, imaculatii, care ati refuzat sa ne mai sprijiniti campaniile umanitare cu un share, ca atat am cerut, pentru ca v-am criticat alesii. M-ati invis voi toti ministrii sanatatii care ati refuzat sa ne dati sansa la viata si ati pus totul pe umerii mei, scrie pe contul ei de Facebook Nicoleta Vaia, pacientă suferindă de mastocitoză și președintele asociației pacienților care suferă de această boală.
”Ne place sau nu, suntem numere incartiruite politic si prea putini sunt oameni. Ajutati ma si ajutati ne sa platim ultimile doua facturi de cromoglicat, cea de luna asta si cea de luna viitoare, cand se vor epuiza si ultimile pastile. Nu am de unde scoate 30.809 lei.”, mai scrie Vaia.
Info pe scurt:
- În România trăiesc în total 120 de bolnavi de mastocitoză, o formă rară de cancer al sângelui. Până în această primăvară au fost 121. O pacientă cu mastocitoză a murit la începutul lunii martie, lăsând în urmă doi copii orfani.
- 50.000 de euro pe an ar costa în total statul român decontarea tratamentului cu cromoglicat al celor 120 de bolnavi de mastocitoză. O sumă mică pentru statul român, o sumă mare pentru pacienți.
- Pacienții cu mastocitoză riscă să facă șoc anafilactic de la cele mai banale lucruri: mâncare mai veche de 12 ore, orice tip de conservanți sau E-uri, căldură sau efort fizic. Trebuie să poarte doar haine din bumbac, iar banalul sutien poate trimite o pacientă direct la UPU.
- Singurul care îi poate ajuta să țină lucrurile sub control: tratamentul cu cromoglicat de sodiu, medicament care nu mai este decontat în România din anul 1995.
- 1.500 de lei pe lună. Atât costă tratamentul cu cromoglicat care ține în viață un bolnav de mastocitoză. „Este o sumă pe care nu toți pacienții și-o permit.”
- De aproape 10 ani, Nicoleta Vaia, pacientă cu mastocitoză, face cu mâna ei produse homemade – de la produse din mangalița până la dulcețuri sau murături – pe care le vinde pentru a le transforma în bani pentru cromoglicat pentru cei 120 de pacienți.
- Spune simplu că s-a gândit să facă rost de bani pentru tratament din ceva ce putea produce singură, „fără să îi implic neapărat și pe ceilalți pacienți, pentru că nu voiam să fie o obligație”.
- În paralel, Nicoleta Vaia a bătut la ușile tuturor miniștrilor Sănătății din ultimii ani. A fost plimbată în permanență între instituțiile statului, între promisiuni, între „nu se poate” și „nu există legislație”.
INTERVIURILE HotNews.ro