Ziua Mondială a Sclerozei Multiple: Cei 9.000 de pacienți din România au nevoie urgentă de registru național, centre de tratament și servicii de neurorecuperare

​9.000 de pacienți diagnosticați cu scleroză multiplă trăiesc în România. Simptomele se manifestă diferit de la o persoană la alta, de la o zi la alta, provocările au impact asupra persoanei, familiei, vieții sociale sau la locul de muncă. 87% dintre persoanele cu scleroză multiplă dețin un certificat de handicap. Urgența numărul 1 de care au nevoie bolnavii din țara noastră este un Registru Național funcțional al pacienților cu scleroză multiplă, dar și apariția de noi centre de tratament (în special în județe deficitare precum Suceava și Argeș), cu personal pregătit, și acces la tratamente, servicii medicale și de neurorecuperare.

Scleroza multiplă mai este cunoscută și ca „boala cu 1.000 de fețe”. Este o afecțiune neurologică și este a doua cauză de dizabilitate la tineri, în întreaga lume. Un pacient cu scleroză multiplă trăiește, în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă.

În România, boala afectează în jur de 9.000 de persoane, dintre care 70% sunt femei. În fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, în timp ce 74 de pacienți pierd lupta cu boala.

Scleroza multiplă în artă – expoziție cu lucrări realizate de pacienți, la Muzeul Țăranului Român

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România), membră a Platformei Europene pentru Scleroză Multiplă, a organizat un eveniment dedicat Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, zi celebrată în fiecare an pe 30 mai. Tema campaniei World MS Day 2021 este „#Conectare. Mă conectez. Ne conectăm.”

La evenimentul care a avut loc online au participat medici renumiți, dar și cei mai importanți reprezentanți ai autorităților din Sănătate, de la Ministerul Sănătății, Casa Națională de Asigurări de Sănătate, comisiile pentru Sănătate ale celor două Camere din Parlamentul României și de la Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale din România.

În centrul discuțiilor s-a aflat problematica pacienților cu scleroză multiplă după un an și jumătate de pandemie, dar și provocările cu care se confruntă aceștia în general, de la diagnosticare și pe întreg parcursul tratamentului acestei afecțiuni neurologice degenerative. Lucruri bune, îmbucurătoare, lucruri mai puțin bune și lucruri care încă își așteaptă rezolvarea.

9.000 de pacienți cu scleroză multiplă în România

Potrivit celor mai recente date statistice existente, în lume sunt 2,8 milioane de pacienți cu scleroză multiplă, dintre care peste un milion trăiesc în Europa.

Potrivit studiului ReThinkingMS, realizat de European Brain Council în 2019, în țara noastră există aproximativ 9.000 de persoane afectate de scleroză multiplă, din care 70% sunt femei. Diagnosticarea se realizează la vârste cuprinse între 20 și 40 ani, ceea ce reprezintă cea mai des întâlnită invaliditate non-traumatică la adultul tânăr.

Scleroza multiplă în artă – expoziție cu lucrări realizate de pacienți, la Muzeul Țăranului Român

Simptomele se manifestă diferit de la o persoană la alta, de la o zi la alta, provocările au impact asupra persoanei, familiei, vieții sociale sau la locul de muncă. 87% dintre persoanele cu scleroză multipla dețin un certificat de handicap.

Urgența nr. 1: Registrul Național al pacienților cu scleroză multiplă

Cristina Vlădău, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România, a enumerat lucrurile bune care s-au întâmplat de anul trecut până în prezent, chiar și în condiții de pandemie, respectiv accesul pacienților la patru terapii inovatoare, schimbarea criteriilor de acreditare și apariția a noi Centre de tratament pentru bolnavii cu această patologie (la Brașov, Galați și, în curând, la Ploiești), posibilitatea depunerii online a documentației pentru obținerea certificatului de handicap și apariția oportunităților de telemuncă.

Scleroza multiplă în artă – expoziție cu lucrări realizate de pacienți, la Muzeul Țăranului Român

Cu toate acestea, pacienții cu scleroză multiplă au încă multe nevoi, nevoi pe care Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative le-a identificat ca fiind necesitatea existenței unui Registru Național funcțional al pacienților cu scleroză multiplă, apariția de noi Centre de tratament (în special în județe deficitare precum Suceava și Argeș), cu personal pregătit, și a accesului la tratamente, servicii medicale și de neurorecuperare.

Scleroza multiplă în artă – expoziție cu lucrări realizate de pacienți, la Muzeul Țăranului Român

„Am trecut de peste un an provocator dar, împreună, comunitatea de SM continuă să demonstreze adaptare și putere. Această Zi Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru o îngrijire mai bună, de a vorbi despre telemedicină și teleradiologie în domeniul neurologiei, despre centre noi de SM dar și despre echipe multidisciplinare și dotări pentru neuroreabilitare. Și nu în ultimul rând despre acces în timp util la tratamente inovatoare, la un registru de pacienți eficient dar și la suportul întregii societății. Anul acesta îl dedicăm conectării. Conectării cu propria persoană, cu familia, cu rețeaua de asistență. Sperăm într-un viitor mai luminos pentru fiecare persoană cu SM, căci știm că împreună suntem mai puternici”, a declarat Cristina Vlădău, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative.

O nouă moleculă, o nouă șansă

Prezentă la eveniment, doamna conf. dr. Cristina Tiu, medic neurolog și președinte al Societății Române de Neurologie, a subliniat, de asemenea, necesitatea înființării de noi Centre de tratament pentru pacienții cu scleroză multiplă dar și a alocării unor spații mai mari pentru cele deja existente, care ar fi ideal să devină multidisciplinare, cu specialiști dedicați.

Scleroza multiplă în artă – expoziție cu lucrări realizate de pacienți, la Muzeul Țăranului Român

„Extinderea numărului de centre dedicate pacienților cu scleroză multiplă ar trebui dublată și de creșterea dotărilor și a spațiului de care dispune fiecare, astfel încât să începem să ne apropiem de conceptul european al unui astfel de Centru de scleroză multiplă”, a punctat conf. dr. Cristina Tiu.

Vestea bună pe care președintele Societății Române de Neurologie a adus-o pacienților este aceea că va fi aprobată o nouă moleculă pentru tratamentul sclerozei multiple secundar progresive, și că la începutul anului viitor aceasta va putea fi inclusă în arsenalul terapeutic al acestei afecțiuni dizabilitante. În afară de acest lucru, având în vedere evoluția tehnologică și importanța pe care pandemia de COVID-19 ne-a arătat că o are telemedicina, doamna conf. dr. Cristina Tiu a mai adăugat că „suntem într-un stadiu avansat de dezvoltare a unui proiect care va permite, cu acordul pacientului, stocarea tuturor examinărilor RMN ale fiecărui pacient, astfel încât să poată fi accesate rapid de medicul examinator pe baza unei parole și a unui cont de utilizator.”

Acțiuni dedicate Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative a organizat anul acesta – cu prilejul Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple – o întreagă campanie de conștientizare a acestei afecțiuni, care a inclus o serie de evenimente online: trei webinarii de informare și educare a persoanelor cu SM și aparținătorilor acestora (cu participarea neurologilor dr. Elena Terecoasă/SUUB, dr. Simona Petrescu/SUUElias, conf. dr. Cristina Panea/SUUElias), un training pentru asistenți medicali specializați în îngrijirea persoanelor cu scleroză multiplă, întâlniri cu autoritățile în cadrul unor transmisiuni live pe pagina Facebook a asociației și publicarea pe websiteul acesteia a unei serii de povești reale ale persoanelor cu scleroză multiplă.

Începând de duminică, 30 mai, când este celebrată Ziua Mondială a sclerozei multiple, în social media este difuzat și un material video pentru awareness:

Scleroza multiplă în artă – expoziție cu lucrări realizate de pacienți cu scleroză multiplă, la Muzeul Țăranului Român

În plus, Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple organizează, în perioada 27 mai – 6 iunie, o expoziție cu lucrările persoanelor cu scleroză multiplă și ale altor artiști.

Pe 27 mai, în prima zi a expoziției, a avut loc un vernisaj cu invitați medici, pacienți și invitat special, pictorița Rodica Negulescu.

Scleroza multiplă în artă – expoziție cu lucrări realizate de pacienți, la Muzeul Țăranului Român

Prezentă la vernisaj, Simona Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple, a atras atenția că boala este aproape necunoscută, fiind puțin cunoscută inclusiv autorităților din România.

În plus, din cauza pandemiei, pacienții din asociație nu s-au mai putut întâlni, așa cum se întâmpla înaintea acestei perioade.

Simona Tănase mai spune că de autroritățile române ar depinde deschiderea unui centru pentru terapii alternative pentru bolnavii cu scleroză multiplă, iar pacienții așteaptă acest lucru.

Scleroza multiplă în artă – expoziție cu lucrări realizate de pacienți, la Muzeul Țăranului Român

Accesul la expoziție este gratuit. Lucrările sunt expuse în sala Media și sunt realizate de persoane cu scleroză multiplă. Intrarea este liberă. Toate lucrările sunt scoase la vânzare, iar banii strânși vor fi folosiți pentru proiecte destinate persoanelor cu această afecțiune.