Tânărul cu fibroză chistică ce a inițiat protestele care au dus la includerea tratamentului său pe lista medicamentelor compensate cere și compensarea tratamentului pentru atrofie musculară spinală

​Mihăiță Bariz, tânărul în vârstă de 23 de ani care a inițiat protestele de două luni de la începutul acestui an, din fața Ministerului Sănătății și a Guvernului, în urma cărora statul roman a demarat procedurile pentru decontarea unui medicament inovativ care le redă o viață aproape normală pacienților cu fibroză chistică, cere și includerea pe lista medicamentelor compensate a Zolgensma, medicament pentru pacienții cu atrofie musculară spinală.

După fibroza chistică, atrofia musculara spinala (SMA) este a doua cea mai frecventa boală autozomal recesivă la om, spune Mihăiță Bariz.

„În atenția pacienților diagnosticați cu SMA-1 (atrofie musculară spinală). Doresc să vă aduc la cunoștiință faptul că medicamentul dumneavoastră numit ZOLGENSMA (Onasemnogen Abeparvovec) a primit decizie de includere necondiționată în lista de medicamente compensate de către Agenția Națională a Medicamentului în data de 7 decembrie 2021 (aprobat)”, scrie Mihăiță Bariz pe pagina Mihăiță Bariz – Fibroză Chistică.

„Medicamentul Zolgensma, în valoare de 2,1 milioane dolari, ar fi trebuit adăugat în Hotărârea de Guvern 720/2008 din data de 22 martie 2022”, adaugă Mihăiță Bariz.

El cere Ministerului Sănătății urgentarea aprobării medicamentului Zolgensma prin adăugarea acestuia în Hotararea de Guvern 720/2008 – lista medicamentelor compensate din România.

Pacienții cu fibroză chistică vor avea acces la tratament decontat după două luni de proteste în stradă

​Pacienții cu fibroză chistică, o boală pulmonară gravă care te face dependent de un concentrator de oxigen, vor avea acces în premieră la un medicament inovativ ce le oferă șansa la o viață normală, decontat de statul român. Executivul a aprobat, la finalul lunii martie, o Hotărâre de Guvern ce prevede includerea medicamentului Kaftrio pe lista medicamentelor compensate.

Pacienții din România ar urma să aibă acces la noul medicament compensat peste aproximativ o lună. După aprobarea HG-ului, trebuie scris protocolul terapeutic, apoi aprobat de comisia de specialitate din Ministerul Sănătății.

Pacienții cu fibroză chistică au protestat în stradă timp de nouă săptămâni de la începutul acestui an, în fiecare zi de joi – mai întâi în fața Guvernului, apoi în fața Ministerului Sănătății – cerând decontarea de către statul român a medicamentului Kaftrio.

Pe 6 ianuarie, pacienții cu fibroză chistică au organizat primul protest, în fața Guvernului, apoi s-au mutat în fața Ministerului Sănătății, unde au protestat în fiecare zi de joi. În total, ei au protestat 9 săptămâni consecutiv, în fiecare zi de joi, pentru ca tratamentul lor să fie inclus pe lista medicamentelor decontate.

Pe 10 februarie, după primele proteste ale pacienților, Ministerul Sănătății a publicat în transparență decizională un proiect de Hotărâre de Guvern ce prevede includerea Kaftrio pe lista medicamentelor compensate. Actul normativ a fost aprobat la finalul lunii martie.

Mihăiță Bariz, inițiatorul protestelor pentru decontarea tratamentului pentru fibroză chistică

Mihăiţă Bariz suferă de fibroză chistică şi este foarte implicat în sprijinirea pacienţilor care suferă de această afecţiune. O perioadă, respiraţia lui a depins de un concentrator de oxigen şi urma să fie supus unui transplant de plămâni deoarece plămânii lui funcţionau în unele situaţii la capacitatea de 21%, după cum el însuşi a mărturisit public.

Problema este însă că în România nu se poate face nici transplant de plămâni.

Anul trecut, în urma donaţiilor făcute de 4.000 de oameni, Mihăiță Bariz a reuşit să îşi cumpere un tratament în urma căruia a ajuns „omul care poate alerga liber, poate juca fotbal şi care poate avea un job normal ca toţi ceilalţi”, el explicând că funcţia plămânilor săi a atins aproape 60% în doar 3 luni de la administrare.

Este vorba despre Kaftrio, medicamentul pentru care Mihăiță Bariz a luptat pentru a fi inclus pe lista tratamentelor decontate de statul român.

Medicamentul Kaftrio este aprobat în țări precum Marea Britanie, Statele Unite Ale Americi, Germania, Spania, Italia și Franța. Pe 21 septembrie 2021, el a primit aviz pozitiv din partea Agentiei Naționale a Medicamentului din România pentru elaboarea protocolului terapeutic, însa tratamentul, unul inovativ și foarte scump, nu este decontat în România.