FOTO Cum arată viața unui român care trăiește cu scleroză multiplă, cea mai invalidantă boală a adultului tânăr

​10.000 de români trăiesc cu scleroză multiplă sau scleroză în plăci, afecțiune autoimună care este cea mai invalidantă boală a adultului tânăr. Cum arată viața lor și a celor care le sunt alături? Mai mult de jumătate (55,6%) continuă să meargă la școală sau la serviciu, dar pentru a își putea continua activitatea la fel ca orice persoană sănătoasă, pe lângă tratamentul medicamentos, pacienții cu scleroză multiplă au nevoie de kinetoterapie (64,8%), consiliere psihologică (51,5%) şi îngrijire corporală (28,5%). Dacă pentru îngrijirea corporală primesc ajutor de la rude, în schimb, pentru mulți dintre ei, kinetoterapia și consilierea psihologică rămân un lux.

De asemenea, membrii familiei pacienților cu scleroză multiplă sunt cei care oferă îngrijire şi sprijin fără a fi plătiţi sau remuneraţi în vreun fel (75%), cu toate că au şi ei serviciu cu normă întreagă (73,1%). În ce constă ajutorul lor? Cumpărăturile, activităţile de menaj, transportul la doctor şi recuperare medicală. De asemenea, oferă ajutor în ceea ce privește igiena personală, iar în multe cazuri, au devenit chiar asistenți medicali, care le administrează rudelor lor tratamentul injectabil. În 22,6% dintre cazuri, rudele care îngrijesc pacienți cu scleroză multiplă sunt nevoite să renunţe la locul de muncă. Din păcate, 66,7% dintre îngrijitori nu beneficiază de sprijinul material pe măsura timpului alocat şi nevoilor, iar 55,8% nu beneficiază de suficient timp pentru odihnă, recreere şi socializare.

Manifestul pacienților cu scleroză multiplă: cum arată viața lor și de ce au nevoie pentru a și-o îmbunătăți

290 de pacienţi cu scleroză multiplă din România și 53 de aparținători au răspuns la chestionarele #CONEXIUNI, în cadrul unei campanii inițiate de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, și împărtățesc provocările și nevoile lor.

Bogdan, pacient cu scleroză multiplă / Foto: Toma Hurduc

Din răspunsurile lor a rezultat Manifestul pacienților cu scleroză multiplă din România:

• Sunt pacient cu scleroză multiplă şi am nevoie de sprijin pentru a duce o viață cât mai normală. În România suntem peste 10.000 de persoane diagnosticate cu scleroză multiplă şi alături de noi sunt familia, medicii, prietenii şi colegii de serviciu. Împreună încercăm să facem faţă provocărilor ridicate de boală, de multe ori fără o pregătire medicală, ne descurcăm practic singuri. Cum arată viaţa noastră şi a celor care ne ajută, puteţi să aflaţi mai jos. Suntem 290 de pacienţi si 53 de aparţinători care am răspuns la chestionarele #CONEXIUNI şi împărtăşim cu voi provocările şi nevoile noastre.

• Prioritar este să putem să ridicăm tratamentul de la un centru mai apropiat sau chiar să ni se trimită prin curier ca mai demult. Dintre toate problemele noastre, cea mai mare rămâne deplasarea pe distanţe lungi pentru ridicarea tratamentului! Costă timp, bani şi multă oboseală, plus zile libere luate de la serviciu! Şi nu întotdeauna avem şofer disponibil.”* Chiar dacă avem acces la tratamente medicale de generaţie nouă, 66,5% dintre noi doresc să ridice tratamentul din unităţi medicale aflate în proximitatea domiciliului, pentru că 51,72% parcurgem un drum de până la 100 de km la spital, iar 18% facem acest drum lunar.

• Cu toate că mare parte dintre noi avem probleme de mobilitate mai mari sau mai mici, 55,6% continuăm să mergem la serviciu sau la şcoală, dar pentru a ne continua activitatea la fel ca orice persoană sănătoasă, pe lângă tratamentul medicamentos, avem nevoie de kinetoterapie (64,8%), consiliere psihologică (51,5%) şi îngrijire corporală (28,5%).

Puiu, pacient cu scleroză multiplă / Foto: Toma Hurduc

• Cheltuielile sunt mari pentru kinetoterapie şi recuperare medicală şi se situează de la „Nu îmi permit. Fac doar cât este gratuit” până la 1.000 de lei lunar. O situaţie similară este şi în cazul psihoterapiei, ne situăm între „momentan nu îmi pot permite costurile” până la 2000 lei lunar.

• Medicii din spitale sunt alături de noi şi ne ajută cu tratamentul medicamentos, dar numărul mare de pacienţi le limitează timpul pe care îl pot petrece cu noi ca să ne răspundă la întrebări, de aceea 45,7% dintre noi sunt în evidenţa unui medic de ambulatoriu. Astfel, avem „acces mai rapid”, obţinem „tratamente adiţionale celor din programul naţional şi mai multă atenţie şi explicaţii”, „acte necesare la pensie”, „trimiteri la RMN, referate, concedii medicale”*. Câteodată este suficient doar „fiindcă e un medic extrem de competent, atent, informat, empatic şi care se preocupă de fiecare pacient şi îmi oferă siguranţă şi încredere”.

Mariana, pacientă cu scleroză multiplă, la cumpărături / Foto: Toma Hurduc

Cine sunt cei care ne ajută?

• Membrii familiei sunt cei care oferă îngrijire şi sprijin fără a fi plătiţi sau remuneraţi în vreun fel (75%) cu toate că au şi ei serviciu cu normă întreagă (73,1%). Desigur că vă întrebaţi în ce constă ajutorul lor? Ei bine, ne ajută cu cumpărăturile, cu activităţile de menaj, cu transportul la doctor şi recuperare medicală. Ne ajută cu igiena personală şi chiar au devenit asistenţi medicali, pentru că ne administrează tratamentul injectabil.

• În 22,6% dintre cazuri, persoanele care ne îngrijesc au fost nevoite să renunţe la locul de muncă pentru a ne oferi îngrijiri de calitate. Din păcate, 66,7% dintre îngrijitori nu beneficiază de sprijinul material pe măsura timpului alocat şi nevoilor, iar 55,8% nu beneficiază de suficient timp pentru odihnă, recreere şi socializare.

• Îngrijitorii au la rândul lor nevoie de ajutor ca să îşi gestioneze propriile emoţii, dar să ştie cum să gestioneze şi nevoile noastre, ale pacienţilor cu scleroză multiplă. „Uneori mă simt depășită de situație şi cred că şi eu aş avea nevoie de un sfat cum să procedez mai bine pe viitor.”

• Nevoia de consiliere psihologică este mare pentru noi (50,7%) şi pentru cei care ne sunt alături (53%). Din păcate, costurile sunt mult prea mari. De aceea, „ar fi bine să existe consiliere psihologică gratuită” pentru noi, pacienţii, şi pentru cei care ne sunt alături zi de zi.

Bogdan în autobuz / Foto: Toma Hurduc

Ce ne dorim?

• Un tratament ca să îmi recapăt viaţa de dinainte de diagnostic.

• Din partea medicului curant ne dorim mai multă comunicare, disponibilitate, să aibă mai mult timp şi să ofere mai multe informaţii despre boală.

• Centre multidisciplinare în care să beneficiem de consult medical de specialitate pentru toate disciplinele necesare.

• Consiliere psihologică gratuită pentru mine şi îngrijitorul meu.

• Mai mult de 20 ședințe anual de kinetoterapie şi recuperare medicală gratuite sau compensate.

Mariana la birou / Foto: Toma Hurduc

• Centre de recuperare neuromotorie în cât mai multe orașe din România.

• Simplificarea birocraţiei în ceea ce priveşte bolnavii cronici şi, mai ales, persoanele cu dizabilităţi, să nu mai fim plimbaţi după hârtii, 3 feluri de bilete de trimitere şi 2 tone de hârtii la comisii. Cu o boală neurologică progresivă, nu prea ai cum trece de la grad accentuat la grad mediu sau uşor, nu văd rostul plimbărilor la comisie pentru aceste revizuiri inutile.

• Ultimii doi ani au adus multe modificări Programului Naţional de Tratament al Sclerozei Multiple. Toate aceste modificări au venit în sprijinul nostru, al pacienţilor, prin compensarea de noi medicamente inovatoare şi autorizarea unui număr total de 20 de unităţi medicale în care se desfăşoară programe de tratament. Apreciem toate aceste măsuri luate, dar este nevoie de mai mult, pentru a ne ajuta să facem față modificărilor produse de boală. De aceea, vă rugăm să sprijiniţi prin dezvoltarea de noi programe prin care noi şi îngrijitorii noştri să avem acces la consiliere psihologică, kinetoterapie, acces mai facil la medic şi medicamente, sprijin material şi sprijin emoţional.

Bogdan și Puiu / Foto: Toma Hurduc

Scleroza multiplă, cea mai frecventă boală a sistemului nervos central la adultul tânăr. Nu se vindecă și nu se știe cu exactitate ce o declanșează

Scleroza multiplă sau scleroza în plăci este cea mai frecventă boală progresivă a sistemului nervos central la adultul tânăr. Este diagnosticată cel mai adesea între vârsta de 20 și 40 de ani, chiar dacă se poate declanșa și mai devreme.

Boala este foarte complexă, iar simptomele de debut pot fi deosebit de complexe, explică dr. Irene Davidescu, medic primar neurolog și șeful secției de Neurologie de la Spitalul Clinic Colentina: tulburările senzitive și motorii, urmate de cele de vedere și de echilibru. „Sunt și tulburări de dinamică sexuală și tulburări sfincteriene, care, din păcate, sunt ignorate dintr-o falsă pudoare, atât de pacienți, cât și de medici. Trebuie să discutăm și despre aceste lucruri. De asemenea, la 10% dintre pacienți, boala debutează cu tulburări cognitive.”

Acasă la Puiu / Foto: Toma Hurduc

În acest moment nu există tratament care să vindece scleroza multiplă, însă există medicamente care țin sub control evoluția bolii și îmbunătățesc viața pacienților.

Cauzele declanșării bolii nu sunt cunoscute cu exactitate, dar se crede că este vorba despre o combinație complexă de factori genetici, de mediu și evenimente infecțioase – leziunile sclerozei multiple apar după ce sistemul imunitar recunoaște mielina sistemului nervos central ca fiind străină și, ca urmare, se activează pentru a o distruge. Acest proces conduce la afectarea ireversibilă a sistemului nervos central.

Aproximativ 2,5 milioane de oameni din întreaga lume suferă de scleroză multiplă, afecțiunea fiind de două ori mai des întâlnită la femei.