Povestea Irinei, diagnosticată cu scleroză multiplă la 22 de ani: „3 ani am umblat la medici, de la gastro până la psihiatrie. Mi se spunea că nu am nimic”
„Într-o zi, am ajuns acasă de la un târg de vechituri și mi-am dat seama că nu îmi simt partea stângă a corpului. Era o linie perfect dreaptă – în partea dreaptă simțeam, iar în partea stângă nu.” Așa începe povestea Irinei. Are 23 de ani și acum un an, la doar 22 de ani, a fost diagnosticată cu scleroză multiplă. Diagnosticul a venit după 3 ani de căutări și de mers la medici care îi spuneau că este tânără și nu are nimic. Pentru Irina, diagnosticul a venit „ca o ușurare” și ca un răspuns îndelung căutat la problemele ei.
„Știam doar că este ceva în neregulă cu mine, dar nu reușeam să aflu ce”
Irina simțea de mult timp că este ceva în neregulă cu ea. Primele simptome cărora nu le găsea răspuns au apărut acum 4 ani: „Știam doar că este ceva în neregulă cu mine, dar nu reușeam să aflu ce.”
„De atunci am fost la toți medicii, la gastro, la pneumologie, la cardio, la psihiatrie, am fost peste tot să văd de ce nu pot să înghit, aveam dureri de cap, amețeli, furnicături, palpitații, anxietate. Am fost peste tot și nu îmi găsea nimeni nimic”, își amintește Irina.
„Nu mi-au găsit mare lucru mai pe nicăieri. Luam anxiolitice pentru că îmi spuneau toți medicii că este, cel mai probabil, o somatizare – stres, supărare, anxietate și așa mai departe.”
Într-o zi, Irina s-a gândit că poate nu i se pare și nu este de la anxietate, așa că a decis să meargă să facă un RMN. „Mi-am făcut RMN acum 3 ani și am descoperit că aveam o leziune la momentul respectiv. Medicul neurolog la care am fost mi-a spus să nu îmi fac griji, pentru că toată lumea are câte o leziune și este ceva normal.”
Irina și mama ei / Foto: Dragoș Ciolac
„Era o linie perfect dreaptă – în partea dreaptă a corpului simțeam, iar în partea stângă nu simțeam nimic”
Irina s-a liniștit pentru o vreme. Numai că, după 3 ani, „într-o zi, am ajuns acasă de la un târg de vechituri și mi-am dat seama că nu îmi simt partea stângă a corpului. Era o linie perfect dreaptă – în partea dreaptă simțeam, iar în partea stângă nu.”
Irina avea atunci 22 de ani. A ajuns la spital, la urgențe, iar de acolo a fost trimisă la neurologie: „La neurologie mi-au spus că nu mă pot interna și nu îmi pot face analize pentru că este COVID, așa că am mers să îmi fac analize la privat, pe banii mei. Am stat două săptămâni să îmi fac programare la RMN. Am făcut primul RMN și mi-au ieșit leziuni la coloana cervicală. Am făcut apoi și RMN cerebral și acolo mi-au ieșit 20 de leziuni. Asta a fost în decurs de 3 ani de la primul RMN.”
După RMN, Irina a reușit să se interneze pentru o puncție care a confirmat diagnosticul de scleroză multiplă.
Iar diagnosticul a venit ca o ușurare, mărturisește ea: „Pentru mine, diagnosticul a venit așa, ca o ușurare, ca o bucurie că în sfârșit a venit un răspuns la toate problemele pe care le aveam, iar toată lumea din jur spunea: „Ești stresată, sunt somatizări, ești ipohondră. Nu ai nimic, ești perfect sănătoasă! Ești tânără, un om tânăr nu poate avea probleme de sănătate. Nu ai nimic! Eu sunt fericită că am aflat, pentru că acum știu ce am de făcut și încotro să mă îndrept, când se întâmplă ceva.”
„Am învățat să mă redescopăr pe mine”
Astăzi, la un an de la diagnostic și cu ajutorul tratamentului, Irina nu mai are leziuni noi active.
Cum i-a schimbat însă viața acest diagnostic? „Am învățat să mă redescopăr pe mine. Mi-am dat seama că e ok. Nu mai funcționez exact așa cum știam eu că funcționez, dar încerc să am răbdare cu mine și să mă iubesc mai mult. Cumva, mi-a fost greu să accept că propriul meu corp mă trădează, că eu lupt împotriva mea, eu mă atac pe mine… Relația pe care o ai tu cu tine afectează și relația pe care o ai cu cei din jur. Dacă tu nu te iubești, tu nu te înțelegi, tu nu te accepți… restul nu au cum să te ajute. Aceasta cred eu că este partea cea mai grea. Apoi vine familia, vin prietenii, care trebuie să înțeleagă că nu tot timpul te simți bine, ceea ce este greu. Pentru că este o boală care nu se vede. Asta este cel mai greu, că nu se vede. Toată lumea se uită la mine și spune: Dar ești tânără și arăți perfect. Care este problema? Nu cred că ți-e rău. Nu cred că nu te simți bine. Pari ok.”
Chiar dacă mulți pacienți cu scleroză multiplă ajung, după câțiva ani de la diagnostic, să nu mai poată lucra, Irina lucrează în continuare. Nu știe dacă colegii ei înțeleg cu adevărat ce înseamnă scleroza multiplă.
Irina Laurențiu / Foto: Arhiva personală
Nu îi place când oamenii spun despre ea că nu poate să facă un anumit lucru, pentru că este bolnavă: „De fapt, sunt o persoană normală, dar s-ar putea ca, la un moment dat, să îmi fie rău și să nu pot să fac un anumit lucru.”
În toți acești ani, a avut și prieteni care s-au îndepărtat și pe care i-a lăsat să plece din viața ei: „Uni îmi spuneau: Doar despre lucrul ăsta vorbești, ne-am săturat să vorbești doar despre lucrul ăsta.”
”Este ok să nu înțeleagă. Nu or să înțeleagă că eu sunt obosită și nu mă recuperez dacă dorm, nu or să înțeleagă că astăzi sunt ok, sunt aici și pot să vorbesc, iar mâine poate o să mă simt rău și nu o să pot face lucrurile pe care le-am făcut astăzi. Și cred că lucrurile astea vin și nu neapărat dintr-o indiferență, dintr-o ignoranță. Dar eu am nevoie de oameni care să mă înțeleagă și să mă susțină”, spune Irina.
„Boala aceasta are 1.000 de fețe. La mine se manifestă într-un fel, astăzi sunt într-un fel, la alt pacient se manifestă altfel. Și sunt zile bune și zile rele, iar în timpul unei zile putem avea câteva ore bune, câteva ore rele”, încheie Irina.
În România trăiesc 8.000 de pacienți cu scleroză multiplă. Pacienții au nevoie de centre de tratament în fiecare spital județean
În România trăiesc aproximativ 8.000 de pacienți cu scleroză multiplă, spune Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din țara noastră. În fiecare an sunt diagnosticați 400 de noi pacienți. În acest moment, în cadrul programului național de tratament sunt tratați 5.100 de pacienți.
Pacienții cu scleroză multiplă din România au nevoie de centre specializate de tratament în fiecare spital județean, după modelul implementat în ultimii ani în cazul accidentelor vasculare cerebrale, dar și de o schimbare de mentalități în țara noastră – să nu mai fie stigmatizați.
În România există în acest moment doar 20 de centre pentru tratarea pacienților cu scleroză multiplă, dintre care 8 sunt în București și doar 12 în restul țării.
Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din România / Foto: Dragoș Ciolac
„Sunt foarte mulți pacienți cu diverse patologii care se feresc ca angajatorul lor să știe că au o astfel de boală, de teama impactului și consecințelor asupra vieții profesionale. Trebuie să schimbăm mentalități, trebuie să schimbăm modul în care să fie văzuți toți pacienții cu boli cronice, de orice tip ar fi ele, și să scădem acest grad de stigmă și acea mentalitate că ai o boală cronică, gata, te pensionezi, scoți un certificat de handicap și gata, viața ta s-a terminat”, este semnalul de alarmă tras de dr. Irene Davidescu, medic primar neurolog și șeful secției de Neurologie de la Spitalul Clinic Colentina.
Vorbim despre o boală care afectează, de cele mai multe ori, adultul tânăr, afirmă dr. Irene Davidescu, medic primar neurolog și șeful secției de Neurologie de la Spitalul Clinic Colentina. Odată instalată, boala nu se vindecă, însă tratamentul îi oprește evoluția – aproximativ 90% dintre terapiile disponibile la nivel european sunt disponibile și în România.
De multe ori, nu doar pacienții sunt afectați, ci și rudele lor, care trebuie să își ia concediu sau să renunțe la locul de muncă pentru a îi îngriji.
Boala este foarte diversă, iar simptomele de debut pot fi deosebit de complexe, explică dr. Irene Davidescu: tulburările senzitive și motorii, urmate de cele de vedere și de echilibru. „Sunt și tulburări de dinamică sexuală și tulburări sfincteriene, care, din păcate, sunt ignorate dintr-o falsă pudoare, atât de pacienți, cât și de medici. Trebuie să discutăm și despre aceste lucruri. De asemenea, la 10% dintre pacienți, boala debutează cu tulburări cognitive.”
Citește și:
INTERVIURILE HotNews.ro