Monica Bunaciu, președintele Asociaţiei Împotriva Leucemiei și învingătoare în lupta cu boala: Lipsa medicamentelor și a informării – principalele probleme ale pacienților
Lipsa medicamentelor, dar mai ales durata lungă până la aprobarea lor se numără printre problemele cu care se confruntă bolnavii de leucemie, a declarat, vineri, Monica Bunaciu, fostă pacientă cu leucemie, învingătoare în lupta cu boala, și preşedintele Asociaţiei Române Împotriva Leucemiei. Monica Bunaciu mai spune că în România sunt în acest moment 9 pacienți care ar putea să facă autotransplant, dar acest lucru nu este posibil din cauza lipsei medicaţiei necesare.
HotNews.ro a relatat pe larg povestea Monicăi Bunaciu aici:
„În România ar fi vorba de o lipsă de informare a pacienţilor, de un volum foarte mare de informaţii de pe internet pe care pacienţii nu ştiu să le selecteze şi lipsa medicamentelor, de durata lungă până la aprobarea lor”, a explicat preşedintele Asociaţiei Române Împotriva Leucemiei, pentru Agerpres.
Monica Bunaciu a precizat că asociaţia pe care o conduce a iniţiat colaborări cu mai multe clinici de referinţă din străinătate, dar şi din România.
Ea a adăugat că, în urma primului proiect derulat de ARIL în colaborare cu Spitalul Necker din Paris, dar şi cu medici din Spitalele Fundeni, Colentina, Colţea şi Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti s-a ajuns la un procent de 60% supravieţuire în cazul efectuării unui transplant pacienţilor cu leucemie.
Preşedintele Asociației Române Împotriva Leucemiei a anunțat că vineri a fost demarat un alt proiect pentru pacienţii cu limfoame – medicul hematolog Luca Castagna de la Spitalul „Humanitas” din Milano şi medici de la Spitalele Fundeni, Colţea, Universitar de Urgenţă, Colentina din Bucureşti şi medici din Cluj vor discuta în fiecare lună toate cazurile dificile pentru a găsi soluţii.
„Cazurile vor fi discutate din momentul diagnosticării până când va fi nevoie, chiar şi după remisie, astfel încât pacienţii să aibă reale şanse de vindecare. Să aibă aceleaşi şanse ca şi în străinătate. Rămâne să avem acces şi la medicamente şi la tot ceea ce este necesar. Colaborarea a pornit de la problema emigrării medicale a pacienţilor, pentru că doctorul Castagna a tratat foarte mulţi pacienţi români şi a văzut că au fost şi foarte bine diagnosticaţi şi foarte bine trataţi. Efectiv nu era o necesitate reală de a pleca în străinătate, iar pentru pacienţi sunt nişte costuri foarte mari, în plus există trauma faptului că se vorbeşte altă limbă, că sunt departe de familie”, a explicat Monica Bunaciu.
Preşedintele ARIL a precizat că pregătirea medicilor români este la acelaşi nivel cu a celor din străinătate. „Dorinţa de a găsi soluţii şi de a trata pacienţii există, există medici dedicaţi, acum mai avem nevoie şi de ajutor pe partea de legislaţie, în sensul că Nivolumab-ul este un medicament care poate fi foarte util, dar nu este accesibil în momentul de faţă. În momentul de faţă, pentru autotransplant este nevoie de Melfalan, care nu are preţ, deci nu există în spital, pentru că nu s-a pus preţul. (…) Sunt cel puţin nouă pacienţi care ar putea să facă autotransplant, dar nu fac pentru că nu există Melfalan”, a precizat Bunaciu.
Pacienţi bolnavi de leucemie s-au întâlnit vineri la Spitalul Clinic de Nefrologie „Dr. Carol Davila” cu doctorul hematolog Luca Castagna.
Proiectul ‘O şansă în plus pentru tratarea limfoamelor cu prognostic nefavorabil”, iniţiat de Asociația Română Împotriva Leucemiei, va presupune un cost anual estimat la 10.000 de euro, medicii participând în regim de voluntariat.
Monica Bunaciu avea 21 de ani când a fost diagnosticată cu leucemie acută limfoblastică. A ajuns în fază terminală în Germania, unde i s-a spus că nu mai este nimic de făcut: „Un medic foarte bun din Germania mi-a spus că mai am o săptămână de trăit. Au trecut 23 de ani și sunt în viață.” Cinismul medicului a mers până acolo încât a îndemnat-o pe tânăra în stare gravă pe care o avea în față să se întoarcă de urgență în țară, spunându-i că transportul către România ar costa foarte mult, dacă ar muri în străinătate. „Tatăl meu nu a acceptat ideea și a găsit un medic în Italia care a spus că încearcă”, își amintește ea.
23 de ani mai târziu, Monica Bunaciu nu numai că este în viață, dar a fondat o asociație care ajută și alți oameni în lupta cu boala din care ea a ieșit învingătoare. Și tot 23 de ani mai târziu, bolnavii de leucemie din România pot face transplant medular în țară, în aceleași condiții ca în străinătate. O șansă pe care Monica Bunaciu nu a avut-o.
Citește pe larg aici: