"Noi nu contăm". Coșmarul bolnavilor de o formă rară de cancer abandonați de 25 de ani de statul român: vând produse homemade pentru a-și putea cumpăra medicamentele care îi țin în viață

„Licitație umanitară. Avem nevoie vitală de cromoglicat. Suntem abandonați de autorități. Avem de achitat 60.000 de lei ca să trăim până în aprilie. 121 de oameni, dintre care jumătate copii. Vă rog să licitați aceste produse de mangalița pentru bolnavii de mastocitoză – mușchi, cotlet, ceafă, cârnați. Unele sunt abia ieșite din afumătoare, altele maturate.” 1.500 de lei pe lună. Atât costă tratamentul cu cromoglicat care ține în viață un bolnav de mastocitoză, o formă rară de cancer al sângelui. Unii și-l permit, cei mai mulți nu. Sunt peste 25 de ani de când tratamentul lor nu mai este decontat de statul român. Sunt complet pe cont propriu. Așa a ajuns Nicoleta Vaia, ea însăși pacientă cu mastocitoză și președintele asociației pacienților care suferă de această boală, să vândă produse făcute cu mâna ei, acasă. Pentru a putea cumpăra cromoglicatul ce ține în viață cei 120 de bolnavi care nu contează pentru statul român.

Mărțisoare, dulcețuri, mușchi, cotlet, ceafă, cârnați de mangalița sau murături puse de Nicoleta cu mâna ei – toate s-au transformat, de-a lungul ultimilor ani, în bani pentru cromoglicat.

Info pe scurt:

• În România trăiesc în total 120 de bolnavi de mastocitoză, o formă rară de cancer al sângelui. Până în această primăvară au fost 121. O pacientă cu mastocitoză a murit la începutul lunii martie, lăsând în urmă doi copii orfani.

• 50.000 de euro pe an ar costa în total statul român decontarea tratamentului cu cromoglicat al celor 120 de bolnavi de mastocitoză. O sumă mică pentru statul român, o sumă mare pentru pacienți.

• Pacienții cu mastocitoză riscă să facă șoc anafilactic de la cele mai banale lucruri: mâncare mai veche de 12 ore, orice tip de conservanți sau E-uri, căldură sau efort fizic. Trebuie să poarte doar haine din bumbac, iar banalul sutien poate trimite o pacientă direct la UPU.

• Singurul care îi poate ajuta să țină lucrurile sub control: tratamentul cu cromoglicat de sodiu, medicament care nu mai este decontat în România din anul 1995.

• 1.500 de lei pe lună. Atât costă tratamentul cu cromoglicat care ține în viață un bolnav de mastocitoză. „Este o sumă pe care nu toți pacienții și-o permit.”

• De aproape 10 ani, Nicoleta Vaia, pacientă cu mastocitoză, face cu mâna ei produse homemade – de la produse din mangalița până la dulcețuri sau murături – pe care le vinde pentru a le transforma în bani pentru cromoglicat pentru cei 120 de pacienți.

• Spune simplu că s-a gândit să facă rost de bani pentru tratament din ceva ce putea produce singură, „fără să îi implic neapărat și pe ceilalți pacienți, pentru că nu voiam să fie o obligație”.

• În paralel, Nicoleta Vaia a bătut la ușile tuturor miniștrilor Sănătății din ultimii ani. A fost plimbată în permanență între instituțiile statului, între promisiuni, între „nu se poate” și „nu există legislație”.

Mărțișoare licitate umanitar pentru bolnavii de mastocitoză

Totul pentru cromoglicat: mărțișoare, dulcețuri, produse homemade din mangalița, licitate umanitar

50.000 de euro pe an ar costa în total statul român decontarea tratamentului cu cromoglicat al celor 120 de bolnavi de mastocitoză. O sumă mică pentru statul român, o sumă mare pentru pacienții aflați de ani de zile pe cont propriu.

Plimbați între instituțiile statului, între „nu se poate” și „nu există legislație”, bolnavii de mastocitoză fac eforturi să ducă boala pe picioare și să facă rost de tratament.

Din 2012, Nicoleta Vaia face cu mâna ei de la produse din mangalița până la dulcețuri, pe care le vinde apoi pentru a le transforma în bani pentru cromoglicat: „Fac produse homemade din mangalița, ierburi, dulcețuri, organizez licitații umanitare, încerc să găsesc sponsorizări. Avem nevoie de zeci de mii de euro pe an pentru tratament, este totuși o sumă pentru un singur om, pentru că până la urmă sunt un singur om care se zbate.”

„Aveam nevoie de ceva rapid ca să îi ajut pe acești oameni disperați, pentru că știu ce dureri sunt (din cauza bolii – n.red.). Eu îmi permit tratamentul, dar nu aș suporta niciodată ca un copil să aibă durerile acestea și eu să știu că pot să fac ceva pentru el și să nu fac”, mărturisește Nicoleta Vaia.

Nicoleta Florea, pacientă cu mastocitoză care a murit acum o săptămână, și Nicoleta Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză

„Iar în cazul cromoglicatului, a trebuit să mă gândesc cum pot să fac rost de bani din ceva ce eu pot să produc singură, fără să îi implic neapărat și pe ceilalți pacienți, pentru că nu voiam să fie o obligație. Și cum a dat Dumnezeu să am niște diplome la nivel național în materie de gătit, am purces la așa ceva, pentru că mi s-a părut calea cea mai scurtă. Trebuia să fac rost de bani, știam că ceea ce fac este deja validat din exterior. Gătisem în campanii umanitare pentru 1.000 și ceva de oameni, nu era un început.”

Dintre cei 121 de pacienți români bolnavi de mastocitoză și dependenți de cromoglicat, în primăvara aceasta au mai rămas doar 120. Nicoleta Florea, una dintre pacientele pentru care Nicoleta Vaia se zbătea de ani de zile să aibă acces la tratament, a murit la începutul lunii martie. Nicoleta Florea a lăsat în urmă doi copii orfani.

„Azi, Nicoleta Florea și-a încheiat călătoria ei printre noi. A murit strigându-și disperarea de a trăi, de a-și vedea fetele mari, de a se bucura de viață. A murit într-un stat pentru care ea și cei 120 de pacienți cu mastocitoză sunt nerentabili și cromoglicatul prea ieftin. A murit așteptând un răspuns de la Ministerul Sănătății și el a venit pe 11 ianuarie: nu vă decontăm cromoglicatul. A murit ucisă de un stat lipsit de etică și legi. A murit lăsând doi copii orfani.” – Nicoleta Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză, pe 2 martie 2021.

Cum a dispărut cromoglicatul de pe lista medicamentelor compensate

În 1995, Iulian Mincu (ministrul Sănătății la acea vreme – n.red.) a scos cromoglicatul de sodiu de pe lista medicamentelor compensate. România era pe atunci lider mondial ca etalon de puritate: „Produceam cel mai bun cromoglicat din lume, cel mai pur. E o mare dramă. A fost delistat pe motiv că era prea ieftin”, își începe povestea Nicoleta Vaia.

Pe vremuri, cromoglicatul se dădea prematurilor de grad foarte mare, spune ea. „Eu, spre exemplu, m-am născut la 26 de săptămâni, cu probleme de respirație, intoleranțe și l-am luat până în 1995, iar în 1996 a debutat mastocitoza.”

Mastocitoza, o formă de cancer al sângelui, este o boală extrem de rară. În România trăiesc doar 120 de pacienți diagnosticați oficial cu mastocitoză. Fiind atât de puțini, Nicoleta Vaia este convinsă că „practic, nu contăm”.

„Depindem de un medicament – cromoglicat – care se dă off-label (în afara indicațiilor din prospect – n.red.). Nu s-a pus problema ca indicația de tratament pentru mastocitoză să fie trecută în prospect, printre altele, pentru că cei din afară au mecanismele off-label extrem de bine puse la punct. Din acest motiv nu a fost o prioritate. Se dă de 30 de ani pentru mastocitoză, funcționează, este perfect!”, spune ea.

„Boala noastră este de fapt ieftină. Există și tratamente care se prescriu off-label și sunt extrem de scumpe. Dar dacă ar introduce cromoglicatul în lista medicamentelor decontate, automat ar trebui să introducă și alte tratamente off-label, care sunt extrem de scumpe. Ori sistemul medical românesc nu este pregătit pentru asta. Replica a fost dintotdeauna: ‘Dacă vă dăm vouă, trebuie să le dăm și celorlalți.’ Oamenii sunt cumva stăpâni pe moșie acolo (despre Ministerul Sănătății – n.red.)”, continuă Nicoleta Vaia.

„M-am dus în fiecare an, la fiecare ministru al Sănătății, sperând să îi conving să ne dea dreptul la medicamente”

Nicoleta Vaia a fost diagnosticată oficial cu mastocitoză în anul 2008, concomitent în Germania și în România. „De atunci a început calvarul”, mărturisește ea. Își amintește că la început „s-a dat autorizație de nevoie speciale pentru a se aduce medicamentele, dar, pentru că autorizația de nevoie speciale nu este normată astfel încât să se scrie dacă medicamentele sunt decontate sau nu, tot ce s-a adus pe autorizație de nevoi speciale pe tratamente individuale a fost cu bani. S-a bifat frumos că gata, s-a rezolvat situația, când de fapt nu s-a rezolvat nimic.”

Tratamentul Nicoletei costă 1.500 de lei pe lună. „Este o sumă pe care nu toți pacienții și-o permit.”

„M-am dus în fiecare an sperând că voi reuși să conving autoritățile să ne dea dreptul la medicamente decontate”, povestește președintele Asociației Suport Mastocitoză.

De ani de zile, Nicoleta Vaia a mers la fiecare ministru al Sănătății, încercând să obțină decontarea tratamentului pentru ea și ceilalți bolnavi de mastocitoză. De fiecare dată i s-a promis că se va rezolva și a așteptat în zadar soluția de la autorități.

„În anul 2014, Nicolae Bănicioiu, ministrul Sănătății la acea vreme, a spus ‘Da, să vedem ce putem face.’ Am fost sprijinită foarte mult, ca întotdeauna, de medicul Dorel Săndesc (medic ATI, președintele Comisiei de Anestezie-Terapie Intensivă din Ministerul Sănătății – n.red.), care a spus că este absurd să nu fim ajutați, pentru că tratamentul nostru ar costa 50.000 de euro pe an. Dar s-a opus o comisie din Ministerul Sănătății. A trebuit să înființăm comisie de mastocitoză – suntem singura boală care are o subcomisie. Comisia și-a dat până la urmă acordul, am făcut protocolul de tratament, scrie acolo că se dă cromoglicat, numai că protocolul nu poate fi upgradat, pentru că medicamentul care se dă, respectiv cromoglicat, nu este în listă, iar la noi nu poți aplica un protocol decât dacă medicamentul este în listă.”

„În noiembrie 2015, Nicolae Bănicioiu a pregătit un ordin prin care cromoglicatul era decontat. A venit incendiul de la Colectiv, Bănicioiu a fost demis iar următorul ministru, Achimaș Cadariu, a retras ordinul. Eu anunțasem pacienții, ne-am bucurat, dar degeaba”, își amintește Nicoleta Vaia.

„A urmat Vlad Voiculescu, m-a anunțat că se va rezolva, am anunțat pacienții, până la urmă nu s-a decontat.”

Nicoleta Vaia

„Apoi a venit ministrul Bodog, și el a promis, dar nu s-a rezolvat.”

„După Bodog a urmat Sorina Pintea, care a făcut. Singura. A făcut Centrul național de boli rare hematologice, a creat baza prin care se poate deconta cromoglicatul, a venit la conferința noastră, a dat criteriile de încadrare în grad de handicap pentru mastocitoză diferite la adulți și la copii. Suntem singura afecțiune din România care are aliniate criteriile de încadrare în grad de handicap la criteriile internaționale. Sorina Pintea a băgat în transparență decizională ordinul pentru decontarea cromoglicatului, ne-am bucurat, dar din nou a căzut Guvernul și a venit domnul Victor Costache, care a retras ordinul”, își amintește Nicoleta Vaia.

„La plecarea domnului Tătaru (de la conducerea Ministerului Sănătății – n.red.), care a refuzat orice dialog cu noi, am primit vestea că a lăsat un ordin care urma să fie aprobat. Am primit de la Amalia Șerban (directorul Direcției Generale de asistență medicală și Sănătate Publică din Ministerul Sănătății – n.red.) o adresă care spune că proiectul de ordin nu este bun, nu poate fi pus în aplicare, prin urmare este retras.”

După tot acest lung șir de promisiuni și umilințe, Nicoleta Vaia este convinsă că demersurile la Ministerul Sănătății sunt „o linie moartă absolută, pentru că abordarea lor este că dacă le dăm celor cu mastocitoză (tratament decontat off-label, în afara prospectului – n.red.) trebuie să le dăm tuturor.”

E decisă să dea în judecată Ministerul Sănătății și să încerce să își facă dreptate pe această cale, ei și celorlalți 119 pacienți.

„Eu trebuie să strâng acum zeci de mii de lei. Sănătatea mea este așa cum este. Este inadmisibil ca pe umerii unui singur om să fie atâta stres!”, este strigătul de disperare al Nicoletei Vaia.

Ea spune că, în afara decontării off-label (în afara indicațiilor din prospect), ar mai fi existat o soluție, din punct de vedere tehnic: să li se deconteze rețete magistrale. „Prin Centrul național de boli rare hematologice se transmite la farmacia unde se face cromoglicatul și totul este foarte simplu. Nu, nici așa nu se poate. Din păcate, ei confundă rețetele magistrale cu rețetele cosmetice”, spune Nicoleta Vaia, căreia Agenția Națională a Medicamentului i-a comunicat, recent, că tratamentul cu cromoglicat nu poate fi prescris nici pe retețe magistrale. Răspunsul Agenției Naționale a Medicamentului a venit în luna februarie, abia la 6 luni de când Nicoleta Vaia scrisese Ministerului Sănătății cu această propunere și numai după ce ea a dat în judecată instituția, din cauză că nu primise răspuns, conform legii, în 30 de zile.

Motivul invocat de autorități: nu există legislație pentru rețete magistrale.

„O instituție care de 12 ani răspunde că nu există legislație! Păi faceți legislație! Nu este o prioritate”, spune, revoltată, Nicoleta Vaia.

Voluntar de 30 de ani: De la injecții în Ferentari la licitații pentru cromoglicat

În tot acest timp, plimbați între instituțiile statului, între „nu se poate” și „nu există legislație”, bolnavii de mastocitoză fac eforturi să ducă boala pe picioare și să facă rost de tratament.

Nicoleta Vaia face voluntariat de 30 de ani. „Am început voluntariatul la 16 ani, făcând injecții undeva în Ferentari, prin ghetouri, copiilor ai căror părinți nu își permiteau să plătească o asistentă să vină acasă să le facă tratamentul. Eu făcând liceul sanitar, nu am făcut injecții la întâmplare. Apoi am continuat cu bătrânii, cu copiii străzii, cu copiii cu probleme emoționale, cu copiii abuzați, cu copiii abuzați, cu copiii traficați, cu copiii bolnavi de cancer.”

„De la 16 ani, viața mea s-a scris numai în aceste coordonate, pentru mine era ceva firesc”, povestește ea.

Din 2012-2013 face produse homemade din mangalița, dulcețuri, murături, organizează licitații umanitare și încearcă să facă rost de sponsorizări pentru a putea cumpăra cromoglicatul care ține în viață 120 de bolnavi: „Este o sumă totuși pentru un singur om, pentru că până la urmă sunt un singur om care se zbate.”

În cazul cromoglicatului, spune că a trebuit să mă gândească „cum pot să fac rost de bani din ceva ce eu pot să produc singură, fără să îi implic neapărat și pe ceilalți pacienți, pentru că nu voiam să fie o obligație. Și cum a dat Dumnezeu să am niște diplome la nivel național în materie de gătit, am purces la așa ceva, pentru că mi s-a părut calea cea mai scurtă. Trebuia să fac rost de bani, știam că ceea ce fac este deja validat din exterior. Gătisem în campanii umanitare pentru 1.000 și ceva de oameni, nu era un început.”

„Aveam nevoie de ceva rapid ca să îi ajut pe acești oameni disperați, pentru că știu ce dureri sunt (dureri provocate de boală – n.red.). Eu îmi permit tratamentul, dar nu aș suporta niciodată ca un copil să aibă durerile acestea și eu să știu că pot să fac ceva pentru el și să nu fac”, mărturisește ea.

„Spre exemplu, am fost voluntar la Colectiv. Când m-am dus imediat, pe 31 octombrie, la Spitalul Universitar și i-am văzut pe părinții de la Colectiv, vorbeam cu prietenele mele care lucrează acolo la Chirurgie plastică și una dintre ele mi-a zis că unora dintre ei le-a scăzut foarte tare glicemia. M-am dus acasă, am făcut gogoși și m-am întors să le aduc. A fost primul lucru, nu știu, cred că este un fel de gest creștinesc, să dai cuiva o felie de pâine de mâncare. Cred că vine dintr-un resort interior. Gestul este atât de automat, din străfunduri, încât nu stau să îmi explic de ce fac asta”, povestește Nicoleta Vaia cum a trăit zilele de după incendiul din clubul Colectiv.

Nicoleta Vaia a făcut Liceul sanitar și, culmea, a primit repartiție la Secția de hematologie, unde erau cazurile de cancere hematologice, cancere de sânge. Atunci, nu a vrut să rămână. „Am spus că eu nu o să intru niciodată într-o astfel de secție. Și până la urmă am intrat după 20 de ani, ca pacientă.”

A studiat istoria și a ajuns profesor, însă până la urmă a fost nevoită să facă o nouă schimbare în viața ei, acum 15 ani – îi era greu ca din salariul de profesor să îi poată asigura tratamentul și fiului său.

Astăzi este jurist la Ministerul Finanțelor, iar în restul timpului voluntar.

„Voluntar te naști. Când începi să faci voluntariat, acesta este botezul”, este convingerea ei.

Ce este mastocitoza: Riști să faci șoc anafilactic dacă mânânci mâncare mai veche de 12 ore, dacă îți e prea cald sau dacă porți sutien

Mastocitoza este un cancer foarte rar de sânge în care mastocitele – celulele pe care toată lumea le are și fac parte din sistemul imunitar – „la noi sunt purtătoare ale unei informații oncologice care le face să plece în organe, să migreze și acolo să producă metastaze. Acesta este primul aspect, cel oncologic. Celălat: aceste mastocite receptează cam 99% din ceea ce se consideră factor alergen și degranulează. Ca și cum un bob de porumb devine popcorn, expandează. Eliberează 80 de mediatori, dintre care heparina, histamina. Histamina produce simptome specifice alergiilor – bronhospasm, urticarie și inflamație. Mediatorii inflamației sunt citokinele, care transmit informația limfocitelor T, cum știu ele mai bine – prin furtună de citokine”, explică Nicoleta Vaia.

Practic, la stres, la căldură, la efort fizic, la efort intelectual, la frig, la cel mai mic traumatism, la mâncăruri cu histamine, la sutien, la parfumuri, mastocitele consideră că este un mare alergen în zonă și degranulează. „Noi spre exemplu putem să facem șocuri anafilactice pe hipertensiune și murim. Asta este cel mai important, nu pe hipotensiune. Noi dacă ajungem în UPU, lumea se uită ciudat la noi – dacă e tensiunea mare, nu e șoc anafilactic. Dacă nu primim imediat hemosuccinat, noi murim de infarct”, spune Nicoleta Vaia.

Cine stabiliează aceste mastocite? Cromoglicatul de sodiu, care le „lipește” la locul lor. „De aceea în COVID noi am dus boala foarte bine, pentru că cromoglicatul a stabilizat mastocitele din alveolele pulmonare și a mărit capacitatea de oxigenare.”

„Unii dintre noi au pete pe piele, nu toți. În UPU cînd vine unul cu pete, cu tensiunea 22, are acea tuse seacă, se sufocă, personalul începe să îi spună: Liniștește-te, liniștește-te! La noi la mastocitoză umblă o caricatură care zice așa: „Dacă o singură asistentă îmi mai spune o singură dată să mă liniștesc, o rog să îmi recite toți cei 80 de mediatori pe care îi eliberează mastocitele.”

Pacienții cu mastocitoză poartă în permanență o brățară la mână și au permanent cu ei protocolul de urgență. Brățara s-a născut după ce Nicoleta a ajuns într-o zi cu ambulanța la spitalul Floreasca, nu mai putea comunica cu medicii din cauză că îi era prea rău și a fost la un pas de moarte din cauza unui diagnostic greșit: „Am ajuns cu ambulanța la Floreasca, după un incident foarte nasol: rămăsesem fără voce din cauză că degranulasem pe corzile vocale, tușeam – e o tuse care te ridică 20 de centimetri, tensiunea era foarte mare, încercam să le spun că am nevoie de hemosuccinat, dar nu mai aveam deloc voce. Iar medicul rezident a crezut că este schizofrenie, mi s-a pus branula pentru blecomazin, 5 oameni m-au imobilizat, am stat vânătă două săptămâni după. Noroc că am apucat să dau SMS unui fost ministru al Sănătății: ‘Mă omoară la Floreasca.’ Atât. Și în momentul în care a deschis branula știam că mă va omorî blecomazinul, care are 12.000 de unități de histamină, iar eu aveam nevoie de 300 ca să mă omoare. În acel moment a intrat managerul, urlând: ‘Are mastocitoză! M-a sunat ministrul.’ În momentul acela, pentru că mai aveau doar de atașat seringa la branulă, îmi spusesem ultima rugăciune. Și după acel episod m-am gândit să fac ceva, pentru că, dacă nu putem să vorbim, să se uite la noi și să vadă. Și atunci s-a născut brățara noastră medicală, care a fost preluată la nivel internațional.”

„E o boală foarte ciudată”, spune Nicoleta Vaia despre afecțiunea cu care a fost nevoită să învețe să trăiască: „Dacă îi spui cuiva că nu poți să mănânci o mâncare mai veche de 12 ore, 99% din legume, nimic care are conservanți sau E-uri… Spre exemplu, apa minerală conține histamină. Când iei o apă minerală, trebuie să fii atent ca dioxidul de carbon să fie obținut prin cracare în arc electric și nu dioxid de carbon industrial, pentru că la cel industrial degranulăm.”

„Și mai este un aspect foarte important: toată îmbrăcămintea noastră trebuie să fie din bumbac. Tot ceea ce produce presiune pe corp poate provoca degranulare și răni din care curge sânge. Unul dintre obiectele vestimentare care pot produce astfel de reacții este sutienul. Ca atare, 99% dintre femeile și fetele tinere cu mastocitoză nu îl pot purta. Și de aici sunt supuse unui întreg proces de shaming, pentru că arăți, în mintea unora, indecent, când, de fapt, dacă și-ar pune sutien, ar ajunge la UPU în maximum două ore.”

În plus, 38% dintre șocurile anafilactice ale bolnavilor de mastocitoză sunt idiopatice – fără cauză cunoscută.

„Mulți mă întreabă de ce nu abandonez”

Singurul tratament care îi ajută pe bolnavi „să stabilizeze tâmpenia asta” este cromoglicatul, spune Nicoleta.

Unii dintre ei ajung și la citostatice sau la molecule inovative. Spre exemplu, pentru mastocitozele agresive există tratament inovativ care costă 17.000 de euro.

„La adulți, toată mastocitoza este sistemică. Este boală hematologică oncologică, nu este boală dermatologică”, ține să sublinieze Nicoleta Vaia, din cauză că această confuzie se face frecvent.

Anul trecut, Nicoleta Vaia s-a îmbolnăvit și de COVID-19. Problema de sănătate în plus și stresul că ea și ceilalți pacienți riscă în orice moment să rămână fără tratament i-au afectat o dată în plus sănătatea: „13 ani de tratament și luptă au fost anulați de Covidul avut anul trecut (Nicoleta s-a infectat anul trecut cu coronavirus) și de stresul cu cromoglicatul. Acum au venit analizele. Și stresul a contribuit, stresul mă ucide și mă poate ucide oricând. Mă reîntorc la super puterea de a renaște întotdeauna, ca pasarea Pheonix”, spune Nicoleta.

„O aripa a pasarii Phronix este vaccinul anti COVID pe care l-am facut. Nu, nu e reclama la vaccin, ci sansa mea de a trai, ca pacient oncologic.”

„Mulți mă întreabă cum de mai pot să continui. De unde vine această putere? De ce nu abandonz? De ce nu îmi văd de treaba mea?”, încheie ea.

Dacă vrei să ajuți pacienții români cu mastocitoză să aibă acces la tratament, găsești detalii despre cum îi poți sprijini pe pagina de Facebook a Nicoletei Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză.