Ce face un navigator de pacienți cu cancer și cum ajută bolnavii și doctorii: „Nu e o piedică, nu fură pâinea nimănui, dar s-ar putea să fie un comunicator mai bun decât unii medici”

Sunt șase ani de când în România există o nouă profesie – navigatorul de pacienți. Un intermediar între medic și pacient care are rolul de a-i explica cu blândețe acestuia diagnosticul, tratamentul, tot parcursul medical. Sunt câteva sute de persoane care au diplomă de navigator recunoscută de Ministerul Muncii. HotNews.ro a participat la o sesiune de navigație a unei paciente în tratament după operația de cancer mamar, realizată de Victoria Asanache, cea care a adus această profesie la noi. 

A urmat studii în străinătate și acum pregătește alți navigatori, oferă ședințe de navigație gratuite la mai multe clinici private din București și face lobby ca această profesie să devină una obișnuită în spitalele românești. 

STARE DE FAPT:

• Cancerul este a doua cauză a morții în Europa, după bolile cardiovasculare. 
• În România, există în jur de 900 de medici specialisti în oncologie la 100.000 de noi bolnavi diagnosticați anual. Tot anual se înregistrează și în jur de 50 de mii de morți, 10% din totalul pacienților aflați în tratament. Unul din trei decese cauzate de cancer în țara noastră putea fi prevenit sau tratat, potrivit Registrului European privind Inechitățile în Cancer. Mai mult, inechitățile sunt de la o regiune la alta, adică o persoană din București are șansa să trăiască mai mult după acest diagnostic decât una din Tulcea, de pildă. Rezultatele sunt date de „diagnosticul tardiv și ineficiența în tratament”. 
• La nivel global există mai multe cercetări științifice care arată că navigația de pacienți reduce timpul dintre diagnosticare și inițierea tratamentului, crește aderența la tratament, calitatea vieții și satisfacția față de îngrijire. Un alt studiu a arătat că acest serviciu duce la o creștere cu 6 luni a speranței de viață și scade cheltuielile din sistemul de sănătate. 
• În Planul național pentru prevenirea și combaterea cancerului aprobat de Parlament acum doi ani, este menționată intenția de a dezvolta noi programe de formare pentru  navigația de pacienți. Programul are termen de implementare 2023-2030. 

Corina* intră în cabinet ținând aproape poșeta și o sacoșă din plastic în care poartă dosarul. Un dosar în care e scris, într-o „bengaleză doctoricească”, tot amarul prin care trece de trei ani încoace. 

E îmbrăcată cu un tricou roz pe care scrie „Before” („Înainte”, n.r.). Are părul blond, uscat, prins neglijent într-o coadă scurtă. Scoate dosarul, îl pune pe birou în fața femeii care nu e nici medic, nici asistentă medicală. E navigatoare de pacienți.  

Corina se așază pe scaun cuminte ca o elevă și își încruntă sprâncenele. 

– Vă dor mai tare oasele?
– Mă dor…

– Credeți că vă dor și fiindcă v-ați speriat?
– E posibil. Dar eu am avut probleme cu spatele de când mă știu. Am lucrat în bucătărie de spital, am ridicat oale mari de mâncare…

Victoria Asanache, navigatoarea de pacienți, începe să răsfoiască dosarul. Cunoaște deja datele, că l-a studiat de dimineață. 

Acum 25 de ani, când conducea „Renașterea”, fundație pornită să ofere sprijin femeilor din medii dezavantajate care se confruntau cu diverse boli grave, Victoria umbla alături de o echipă de medici de la organizația americană Peace Corps pe la casele lor să le ajute să navigheze prin labirinticul sistem medical românesc. A fost practic prima navigatoare de pacienți de la noi, „chiar dinainte să știu că așa se cheamă”.

Astăzi, la 67 de ani, trebuie să îi dea femeii cu 18 ani mai tânără din fața ei speranță și puțină liniște. 

Scoate o coală albă și un pix. Pe geamurile mari ale clinicii se văd cum dansează verzi plopii din curtea Institutului Oncologic Fundeni. Ne aflăm la clinica privată de lângă – Affidea. Victoria Asanache oferă consiliere gratuită pacienților oncologici și la alte clinici private din București: Lotus, Royal, Exploramed, Donna Medical Center. Pacienți ai acestor clinici sau nu – nu e o condiție – aceștia o sună pe Victoria și vin unde le e mai simplu. 

„Boala oamenilor supărați”

Nu lovise pandemia când a pornit avalanșa de necazuri pentru familia Corinei. „Am avut o supărare puternică și am simțit că o să mor atunci. Au fost mai multe în perioada aia: o cumnată de 42 de ani s-a aruncat de la etaj. Era în 2019, septembrie. În februarie 2020 am găsit-o pe mama moartă în pat. În 2022, iunie, soțul meu a făcut infarct și i s-au pus două stenturi și tot așa”, spune femeia. 

Durerile de spate au devenit de nesuportat și a ajuns la medic care a trimis-o să-și facă un RMN la coloană. „Prima oncoloaga, că am și schimbat-o imediat, să vă spun ce mi-a zis… A văzut RMN-ul și mi-a zis așa: trebuie să vă mai trimit la niște investigații. Eu am văzut-o că s-a schimbat la față și zic: e grav? A, nu, nu e nimic grav. Îmi dă trimitere către CT toracic abdominal și pelvin. Eu uitându-mă pe trimitere văd o tumoră malignă. Atunci am avut un șoc”, îi povestește Corina Victoriei. 

Curând după ce i-au descoperit cancerul mamar și metastazele osoase, i-a fost extirpată tumora și acum este sub tratament. 

– Cum ați făcut față?
– Sincer? M-am apucat de fumat… Bine, am și plâns mult, știți cum sunt femeile… Asta e crucea mea, asta o duc.

„Cancerul e boala oamenilor supărați, spune o teorie. Dar de ce se spune chestia asta? Atunci când suntem supărați, ceva se strică în echilibru nostru. Ori nu mai mâncăm deloc, ori mâncăm prea mult, nu putem să dormim, suntem nervoși. Toate chestiile astea duc la un dezechilibru”, îi spune navigatoarea. 

Trage hârtia mai aproape și intră într-o lecție de anatomie, desenând pe hârtie forma sânului, celulele, sănătoase și canceroase, cum se înmulțesc și formează cu pixul un ciorchine cu mici bule. 

„Întotdeauna celulele bune, indiferent de formă, fac doi pui, da?, și sunt netede la înveliș. Într-o zi se întâmplă ceva, se zdrențuiește pur și simplu pe margine celula, se numește atipie celulară. Atipia celulară face tot doi pui, dar ea va da celula de cancer. Când îmi dă celula de cancer, ea arată cam așa, ca o stea. Și spre deosebire de celula bună și de atipia celulară, poate să facă și 100 de pui odată, după care moare…”

Corina o urmărește atentă și tăcură, cu mâinile în poală. Zâmbește timid când Victoria zâmbește, apoi se întoarce la aceeași privire fixă, tristă.  

„Medicii nu sunt fani second opinion”

Victoria continuă să-i explice ce înseamnă fiecare element din analizele sale și apoi, când nu mai sunt întrebări, îi scrie recomandarea: să meargă pentru o consultație la un alt oncolog. A doua opinie este un drept pe care îl are orice pacient. Poate să meargă gratuit pentru un nou consult medical, recomandat mai ales în cazuri complexe. 

„În general medicii nu sunt fani second opinion, adică medicul spune: eu sunt cel mai bun, de ce pacientul să se ducă în altă parte? Dar face parte din dreptul pacientului? Da. Sunt foarte mulți pacienți care spun că nu vor, că dacă află domnul doctor sau doamna doctor o să se supere”, spune navigatoarea.

Femeia o privește cu neîncredere încă. Victoria îi scrie pe aceeași hârtie recomandarea „second opinion”. O adaugă dosarului consistent al Corinei. „Dumneavoastră vă duceți acasă cu problema dumneavoastră, medicul poate-și aduce aminte seara de dumneavoastră, poate nu. Pacientul rămâne cu diagnosticul lui. Omul trebuie să înțeleagă că trebuie să se lupte pentru viața lui”, continuă Victoria. 

„Nu mi s-a explicat așa bine niciunde pe unde am fost…”, spune Corina. Se ridică în picioare, zâmbește, dă se plece și apoi se întoarce: „Dar la soare am voie?” I se explică ce restricții are și încă un sfat: „Nu alergați după autobuz! Aveți grijă să nu cădeți, că oasele sunt fragile! Nu ne permitem niciun accident”. 

Se despart cu zâmbet și cu „Sănătate, vă pup”. 

Ingineră, designer, navigatoare de pacienți 

Victoria nu are facultatea de medicină, a văzut însă mii de pacienți cu cancer din anii 2000 încoace. Nu ca să le pună diagnostice sau să le dea tratament, ci ca să-i îndrume prin sistemul de sănătate românesc. 

Victoria Asanache a terminat Mecanica la Institutul Politehnic, a lucrat ca ingineră, iar după ce a născut a rămas acasă și s-a apucat de cusut, o pasiune veche. A ajuns să facă și rochii de expoziție în Franța în atelierul ei. Apoi a vândut atelierul și a lucrat într-un magazin alimentar unde a crescut treptat până a ajuns directoarea lanțului de magazine. Apoi a ajuns directoare de protocol la Universitatea de Arhitectură și ulterior, timp de 11 ani, directoarea executivă a Fundației Renașterea.

„M-am încăpățânat, mi s-a părut că pot să rezolv diverse lucruri și așa am început să caut soluții. Mi se părea că se face prea puțin pentru pacient și mai ales pentru pacientele tinere care aveau copii, care erau metastatice.”

În acea perioadă a lucrat mult cu medicii de la Institutul Fundeni, unde au implementat un program pilot de navigare de pacienți. „Încet-încet am început să pun lucrurile cap la cap.” 

„Am avut neșansa ca mama mea să fie pacientul meu”

Practic, era deja navigatoare de pacienți, deși nu știa că există profesia asta. În 2007 a aflat însă că există un institut de navigație în SUA și un an mai târziu s-a înscris la cursurile de acolo. 

„Am avut și neșansa ca mama mea să fie pacientul meu și să aibă o rată de supraviețuire de 3 luni, adică foarte mică. Și atunci am înțeles practic cât de importantă e mobilizarea pacientului. Adică degeaba vii cu niște soluții medicale bune dacă pacientul nu se mobilizează să trăiască”, spune navigatoarea. 

Astăzi are tineri care vin cu părinții și insistă ca ea să nu le spună acestora că au cancer. „Ieri a fost un tânăr care mi-a spus de 10 ori la telefon: dar nu cumva să-i spuneți tatei că are metastază. Omul avea 76 de ani. Eu i-am explicat pe urmă băiatului, a durat o oră și 20 navigația, că nici pacientului nu-i face plăcere să-i spui asta, dar îi explic pas cu pas, de la celulă și înțelege. Dar nici nu pot să-l minți pe pacient.”

Ce se întâmplă când medicul nu-i spune adevărul bolnavului? „Pacientul va pleca de la tine pentru că nu ești credibil fiindcă ai spus una și ai scris alta.Te gândești pe de altă parte că dacă îi zici pacientului «ai cancer», vei provoca un șoc, îi vine rău, cade acolo. Cum să vorbești cu pacientul reprezintă o artă”, spune aceasta care le explică adesea aparținătorilor că atunci când pacienții vor afla adevăratul diagnostic, își vor pierde încrederea în ei. 

Din experiența sa, „când îi spui unui om că are cancer, ai două variante: unul care se mobilizează și zice: băi, asta e, trebuie să trec peste, să merg mai departe și altul care zice: păi, dacă e cancer, ai văzut tu vreunul care a scăpat? Am văzut pacientă care aș fi putut să jur că o să moară de bătrânețe pentru că avea un profil extraordinar de bun și a murit într-un an de zile. Dar niciodată n-am auzit pacienta aia să spună: OK, mă mobilizez, vreau să trăiesc.” 

La stat, nu există posturi în organigramă

Între timp, profesia de navigator de pacienți a fost inclusă de nomenclatorul de meserii, în 2018, și există și câteva cursuri în urma cărora primesc o diplomă recunoscută de Ministerul Muncii. În toată țara, există în jur de 200 de persoane cu diplomă de navigatori. La institutul Oncologic Fundeni există, de pildă, zece oameni care fac asta. Dar în general spitalele de stat se confruntă cu o serie de limitări. 

„Trebuie să existe loc în organigramă ca să poți să angajezi navigatori. Mulți și-au găsit niște soluții, folosesc asistentele medicale și au asimilat un post de asistent principal cu unul de navigator”, explică Asanache.

La noi încă nu se cunoaște profesia și mai mult, unii medici o văd ca pe o amenințare.  

„E important de înțeles că navigatorul nu e o piedică, nu fură pâinea nimănui, nu este unul care vrea să monitorizeze ce-ai vorbit tu cu pacientul, nu vine să te pândească, nu vine să facă meseria ta, că eu, de exemplu, nu sunt medic. Deci nu o să pot prelua niciodată ce face un medic, nu o să știu niciodată tot ce știe el. Dar s-ar putea ca eu să fiu mai bun comunicator decât unii medici.” 

Navigatorii se pot specializa pe mai multe discipline medicale, hepatite, gastro, diabet, oftalmologie. Asanache crede însă că cea mai complexă zonă este cea oncologică. „Nu trebuie să te bagi mai mult decât știi că nu trebuie să creezi conflicte și nici nu trebuie să-l înnebunești pe pacientul respectiv. N-am fost niciodată amatoare de crearea unor conexiuni care să aibă conotație financiară, tocmai pentru a nu exista tentația că dacă îi recomanzi o chestie, câștigi mai mult. De asta vreau ca pacienții să nu plătească.”

„O să suport să văd numai cazuri de cancer ani la rând?”

Este deja pensionară, dar continuă să țină cursuri și să ofere ședințe de navigație. S-a gândit însă și să se oprească. „Am început la un moment dat să-mi pun problema: o să suport să văd numai cazuri de cancer ani la rând? Și am avut câteva momente în care am zis poate că e mai bine să mă întorc la cusutul meu, să nu mai fac nimic la cei 67 de ani și pot să stau și acasă că am pensie și pot doar să țin doar cursuri. Dar dacă am stat două zile acasă, apoi trebuie să mă duc să văd pacienți, să vorbesc cu ei. O fac cu mare plăcere și cred că nu poți să faci profesia asta dacă nu e așa.”

Ca să poți să continui și atunci când îi pierzi pe unii pacienți, „trebuie să fii convins că tot ce a ținut de tine e făcut. Dacă ai ajuns la concluzia că ok, n-am pregetat nimic, inclusiv poate să plătesc eu pentru pacientul meu, atunci înseamnă că ești ok.”

＊Numele pacientei a fost schimbat pentru protejarea identității.