Un medic face apel la ministrul Sănătății să găsească o soluție pentru bolnavii în stare vegetativă: "De ce nu pot fi gândite și finanțate structuri în care acești pacienți să-și recapete demnitatea?"

​Medicul Dan Grigorescu, șeful secției de chirurgie plastică și reconstructivă de la Spitalul Clinic Județean de Urgență din Brașov, lansează un apel către ministrul Sănătății, Sorina Pintea, în vederea găsirii unei soluții pentru bolnavii în stare vegetativă din România, a căror îngrijire este, în acest moment, exclusiv în sarcina familiilor lor. Medicul face o comparație între fostul pilot de Formula 1 Michael Schumacher, imobilizat în urma unui grav accident la schi, pentru a cărui îngrijire familia sa ar fi plătit în total peste 20 de milioane de euro, și Mihai, un tânăr brașovean în vârstă de 19 ani, aflat în stare vegetativă după ce a fost lovit de o mașină, care este îngrijit acasă, exclusiv de către membrii familiei.

„Recunosc că nu am date privind numărul de pacienți aflați în stare vegetativă în România. Dar mă întreb dacă există vreo instituție a statului care să le aibă… Și dacă le are, de ce nu se discută despre acest subiect? Iar dacă nu le are nimeni (ceea ce înclin să cred că așa și e!), atunci mă întreb: Oare de ce? De ce această categorie de pacienți, care ‘își trăiesc inconștient viața doar la modul biologic’ (definiția mea metaforică a celor aflați în ‘stare vegetativă’) este ‘aruncată și abandonată’ la periferia societății de un sistem de sănătate publică insensibil la durerea și incapacitatea membrilor familiilor acestora, ajunși în situația insuportabilă de a nu mai putea face față unei încercări atât de crunte?”, scrie medicul Dan Grigorescu, într-o postare pe Facebook.

El adaugă: „Închipuiți-vă un astfel de bolnav, aflat într-un apartament de două sau trei camere de la etajul al III-lea al unui bloc fără ascensor. Vedeți altceva decât un condamnat la moarte lentă, alături de care se sting de suferință și oboseală toți cei aflați în jurul lor ? În acest caz, de ce să nu poată fi gândite, avizate și finanțate de către stat câteva structuri în care acești pacienți să-și recapete demnitatea de suferinzi cronici și definitivi și care să aducă în mintea și sufletul familiilor lor sentimentul că aparțin unei țări căreia îi pasă de oamenii ei bătuți de soartă?”

Dan Grigorescu lansează un apel către ministrul Sănătății: „Doamnă Ministru al Sănătății Sorina Pintea, de data asta nu voi mai critica pe nimeni din structura pe care o conduceți. De data asta vă voi ruga doar să vă aplecați asupra posibilității de rezolvare a situației acestui tip de pacienți, propunându-vă și soluția înființării a câteva structuri de îngrijire și tratament dispuse strategic teritorial, adiacent unor spitale de recuperare (deși în cadrul acestei patologii nu prea poate fi vorba de recuperare, cât, mai ales, de conservare a constantelor biologice). Trebuie obligatoriu găsită o variantă pentru acești bolnavi, care sunt parte a unei drame paradoxale: cu cât sunt mai iubiți și mai bine îngrijiți, cu atât trăiesc mai mult, împovărându-le în mod continuu viața celor care țin la ei.”

Postarea medicului Dan Grigorescu:

„Deosebirea dintre Michael și Mihai

Michael

În urmă cu patru ani și ceva, în 29 decembrie 2013, aflat în vacanță în stațiunea Meribel din Alpii francezi, Michael Schumacher (35 de ani, 175 cm înălțime) părăsind în mod imprudent, în plină zi, pârtia marcată, își agață schiurile de câteva colțuri de stâncă abia acoperite cu zăpadă și se lovește de ele cu capul protejat de cască. Rezultatul? Michael suferă un traumatism cranio-cerebral îngrozitor de grav, motiv pentru care a fost operat de două ori la Grenoble, unde a fost internat ca urgență. La 7 luni de la accident, Schumacher era transferat într-o instituție medicală din Lausanne (Elveția), unde a rămas până în septembrie 2014, când a fost instalat în reşedinţa personală din Gland, localitate aflată în apropierea lacului Geneva. La acea dată se vorbea de o investiţie de câteva milioane de euro pentru transformarea locuinţei familiei sale într-un veritabil spital, unde Michael să poată avea parte de cea mai bună îngrijire, sub atenta supraveghere a unei echipe formată din 15 experţi.

În ciuda faptului că a beneficiat de un tratament medico-chirurgical de excelență, de un nursing de excepție și de un program de recuperare maximal, toate la un nivel direct proporțional cu tipurile de asigurări de sănătate și de viață pe care le deținea, evoluția lui Michael nu a fost îmbucurătoare nici după trei ani de la accident. La un moment dat, publicația spaniolă ‘Las 2 Orillas’ a publicat detalii îngrijorătoare despre starea de sănătate a fostului star din Formula 1, ibericii pretinzând că germanul ajunsese să cântărească doar 45 kg și să măsoare doar 1,60 metri (cu 14 cm mai puțin decât înainte de accident), că nu putea vorbi și că respira artificial, fiind asistat zi și noapte de membrii echipei de specialiști mai-sus menționate.

Noi informaţii despre starea lui Schumacher au mai apărut doar în septembrie 2017, când s-a comunicat că fostul pilot şi-ar putea continua tratamentul la o clinică privată din SUA, sub supravegherea unui specialist în probleme neurologice. După doar două luni petrecute în State, un apropiat al familiei Schumacher preciza în noiembrie 2017 că soţia şi copiii fostului pilot „cred în continuare într-un miracol medical”, ceea ce nu însemna altceva decât că nu li s-au dat speranțe prea mari în privința existenței unei terapii eficiente. În prezent, Schumacher continuă reabilitarea în locuinţa sa din Elveția, starea de sănătate a fostului pilot continuând să fie critică, la cinci ani de la accidentul suferit el găsindu-se și în prezent tot în stare vegetativă. Toate relatările referitoare la situația lui converg către ideea că Michael Schumacher este complet dependent de îngrijirea și de deciziile pe care le iau apropiații săi, inclusiv în privința felului în care sunt cheltuiți banii obținuți de-a lungul carierei, averea fostului pilot de Formula 1 fiind estimată la circa 800 de milioane de euro (Forbes).

Conform unor estimări recente, în primii patru ani trecuţi de la momentul accidentului, facturile medicale plătite de familia Schumacher au depăşit 20 de milioane de euro.

În concluzie, deși la domiciliul acestuia i s-au ‘construit’ toate facilitățile necesare pentru a primi, continuu și la modul excepțional, tot sprijinul de specialitate pentru a-și continua viața, membrii familiei sale nu se mai sprijină decât pe speranța unei reveniri fie miraculoase, fie determinate de vreo viitoare descoperire în domeniu.

Și acum a venit momentul să trageți puțin aer în piept…

Pentru că veți avea nevoie!

Mihai

În urmă cu mai puțin de un an, tot în 29 decembrie, întorcându-se seara acasă, Mihai (19 ani, 190 cm înălțime) traversează incorect strada prost luminată, prin spatele autobuzului care tocmai îl adusese de la Brașov în comuna limitrofă unde locuia. Studentul în anul I la Științe Economice din Universitatea Transilvania o face nu atât imprudent, cât absolut neatent, copleșit fiind de o haită de gânduri care nu-i mai dădeau pace de la o vreme. Este lovit de un autoturism care circula din sens opus, al cărui șofer a declarat că, practic, nu a avut timp să schițeze nicio reacție de moment, Mihai ieșindu-i instantaneu în cale.

Tânărul a fost la început dus pe capota mașinii și apoi aruncat prin aer la mare distanță. Traumatismului cranio-cerebral grav i s-au mai asociat și alte leziuni, dintre care multiplele fracturi, plăgi și contuzii urmau să se dovedească cel mai puțin importante pentru economia medicală a cazului. Internat în Spitalul Clinic de Urgență din Brașov, Mihai a stat internat 3 luni în Terapie Intensivă (în contul Neurochirurgiei) și apoi încă 2 săptămâni în secție. În total 14 săptămâni. După care a fost trimis, aflat în stare vegetativă, tot ca Michael Schumacher, acasă.

Doar că de trei ori mai repede (14 versus 39 de săptămâni)…

Doar că în dormitorul unei case de familie, nedotat cu nicio facilitate medicală în afară de un aparat de oxigen primit prin CAS, un aparat de aspirație achiziționat de părinți și un pat din zona de materiale de reformă primit prin bunăvoința conducerii spitalului…

Doar că acasă îl așteptau numai cei trei membri ai familiei (un frate mai mic-elev de liceu, tatăl-proaspăt pensionat și mama-angajată full-time), nicidecum vreun membru al vreunei echipe de îngrijire formate din experți în domeniu…

‘Norocul’ lui Mihai a fost și rămâne reprezentat de faptul că mama lui este o asistentă medicală de excepție, cu mare experiență într-o specialitate cu profil chirurgical, angajată a spitalului în care tocmai fusese internat. Și care l-a îngrijit, cum numai ea ar fi putut, din prima zi de la internare până în ziua în care a ajuns acasă, aproape 24/24 zilnic, cu rare pauze luate pentru câteva reprize scurte de somn chinuit. Aflată în concediu medical pe toată perioada spitalizării, Elena și-a mai prelungit șederea alături de Mihai câtva timp după externarea și sosirea lui acasă, cât să se convingă că acesta e într-o oarecare siguranță în noul lui mediu de viață.

Spre deosebire de familia lui Michael, familia lui Mihai a fost pus într-o situație aproape imposibilă când i s-a comunicat că a cam venit vremea să fie externat din spital. Prima întrebare a fost, evident: ‘Unde?’ ‘Acasă! Unde altundeva?’ – a fost răspunsul care i-a lovit în moalele capului. ‘Și cine o să-l îngrijească acolo ca la spital? Că nu avem condiții de spital!’ – a fost replica la care corespondentul a fost o ridicare jenată din umeri. ‘Nu știm ce să vă spunem, încercați să vă interesați. Noi nu cunoaștem nicio variantă instituțională care să funcționeze în prezent pentru asemenea cazuri.’ – li s-a transmis părinților lui Mihai cu maximă condescendență.

Crede cineva că Elena a acceptat ușor că Mihai nu are unde să fie îngrijit cum-se-cade într-o unitate sanitară dedicată? Crede cineva că n-a încercat să găsească un asemenea loc peste tot în țară? Credeți că nu i-a fost dat să găsească nici măcar în sistemul privat, d-apăi în cel de stat? Ca să nu mai vorbim că în privat i s-au oferit doar condiții de recuperare pentru cineva conștient, nu de îngrijire pentru un pacient aflat în stare vegetativă. Cât despre prețuri… Leroy-Merlin, nu altceva! ‘Puțin, foarte puțin!’ Dar nu în raport cu câștigurile normale ale unei familii din România, ci față de ceea ce publicația spaniolă Diario Gol scria, respectiv că familia lui Schumacher suportă costuri de aproximativ 100.000 de euro pe lună cu tratamentul fostului pilot.

Mărturisesc că inițial am dorit ca titlul acestei postări să sune diferit.

‘Michael cu Michael, Mihai cu Mihai’ ar fi sunat acesta, dar mi-a fost teamă că ar fi putut fi considerat o parafrază prea dură a zicalei ‘Morții cu morții, viii cu viii’, când eu aș fi dorit să aibă semnificația alteia, a aceleia care ne separă pe toți după principiul ‘Fiecare cu aia a mă-sii!’. Cea de-a doua ar fi fost și mai potrivită dacă ne gândim la diferențele enorme dintre asumarea acestui tip de patologie de către diferitele sisteme de asigurări de sănătate din lume. Cum ar fi, de pildă, Elveția față de România.

Mai recunosc că nu am date privind numărul de pacienți aflați în stare vegetativă în România. Dar mă întreb dacă există vreo instituție a statului care să le aibă… Și dacă le are, de ce nu se discută despre acest subiect? Iar dacă nu le are nimeni, (ceea ce înclin să cred că așa și e!), atunci mă întreb: Oare de ce? De ce această categorie de pacienți, care ‘își trăiesc inconștient viața doar la modul biologic’ (definiția mea metaforică a celor aflați în ‘stare vegetativă’) este ‘aruncată și abandonată’ la periferia societății de un sistem de sănătate publică insensibil la durerea și incapacitatea membrilor familiilor acestora, ajunși în situația insuportabilă de a nu mai putea face față unei încercări atât de crunte?

Ca să fie mai bine înțeleasă situația, ea poate fi exprimată prin diferența dintre insatisfacția soției lui Michael, care, încercând în fiecare zi să îl ducă în grădină cu ajutorul unui scaun cu rotile, susținută fiind de ‘armata’ de ajutoare plătite, constată că ‘fiecare încercare e un eșec’, și satisfacția Elenei și a restului familiei sale când reușesc să-i schimbe lui Mihai fără prea mari eforturi așternutul.

Închipuiți-vă un astfel de bolnav, aflat într-un apartament de două sau trei camere de la etajul al III-lea al unui bloc fără ascensor. Vedeți altceva decât un condamnat la moarte lentă, alături de care se sting de suferință și oboseală toți cei aflați în jurul lor ? În acest caz, de ce să nu poată fi gândite, avizate și finanțate de către stat câteva structuri în care acești pacienți să-și recapete demnitatea de suferinzi cronici și definitivi și care să aducă în mintea și sufletul familiilor lor sentimentul că aparțin unei țări căreia îi pasă de oamenii ei bătuți de soartă?

Doamnă Ministru al Sănătății Sorina Pintea,

De data asta nu voi mai critica pe nimeni din structura pe care o conduceți.

De data asta vă voi ruga doar să vă aplecați asupra posibilității de rezolvare a situației acestui tip de pacienți, propunându-vă și soluția înființării a câteva structuri de îngrijire și tratament dispuse strategic teritorial, adiacent unor spitale de recuperare (deși în cadrul acestei patologii nu prea poate fi vorba de recuperare, cât, mai ales, de conservare a constantelor biologice).

Trebuie obligatoriu găsită o variantă pentru acești bolnavi, care sunt parte a unei drame paradoxale: cu cât sunt mai iubiți și mai bine îngrijiți, cu atât trăiesc mai mult, împovărându-le în mod continuu viața celor care țin la ei. Nu am folosit în mod deliberat termenul de ‘a-i chinui’, din respect pentru aceștia. Dar, dacă ar fi să fim corecți până la capăt, aceasta ar fi semnificația cea mai corectă pentru compatrioții noștri aflați în mijlocul unei astfel de drame.

La acest paradox se mai adaugă consumul emoțional extrem al așteptărilor induse de incertitudinea evoluției unor astfel de cazuri. Nu rareori se aude îndemnul ‘Îngrijește-l, că nu se știe dacă nu cumva își revine!’, îndemn care conține, adânc ascuns, sămânța unui viitor posibil complex de vinovăție bazat pe argumentul: ‘Dar dacă nu am făcut tot posibilul?’ pe care unii membri ai familiei îl pot dezvolta pentru tot restul vieții lor după ce pacientul s-a stins…

Îmi pun de aceea o întrebare simplă. De ce să nu împovărăm statul român cu responsabilitatea îngrijirii celor aflați în stare vegetativă, lăsându-i pe cei din familie doar să-i viziteze și să-i iubească până la capăt, fără a mai dizolva această iubire (câtă o fi la fiecare) în baia de acid a oboselii și tristeții generate de chinul îngrijirii zilnice a celor aflați în suferință?

Vă rog, de aceea, să reflectați la faptul că rezolvarea acestei probleme existente la nivel național pentru cele câteva zeci?, sute? de pacienți vă este la îndemână.

Mai întâi prin reglementarea unei raportări prin DSP-uri, pornită de la medicii de familie, a acestor cazuri și a situației lor medicale în evoluție. Imediat mai apoi ați putea identifica unitățile sanitare unde astfel de pacienți pot fi îngrijiți, dar, obligatoriu, beneficiind de resurse minim acceptabile, atât umane, cât și materiale. Urmând ca ulterior să stabiliți și coduri de boală principală pentru stările vegetative care să permită decontarea serviciilor legate de acestea, coduri în prezent expediate la categoria ‘Alte simptome și semne referitoare la funcțiile cognitive și conștiență și nespecificate’ – cod DRG R 41.8 din grupa Z3020 Semne și simptome, care nu înseamnă în niciun caz ‘boală’!

V-ar mai rămâne ceva important de făcut la final: să stabiliți salarii motivante pentru angajații din sistem care s-ar ocupa, dedicat, doar de astfel de cazuri. Doar așa s-ar închide cercul, în varianta lui virtuoasă, anulându-l pe cel vicios din prezent!

Doar așa îi vom ajuta pe Mihaii noștri să ajungă la a fi tratați cu respectul de care sunt înconjurați Michaelii celor din Europa! Aceia pe care nu-i cheamă Schumacher!

Și vă mai rog ceva, ca de la părinte la părinte, implorându-vă să vă apropiați de acest caz cu inimă de mamă. Încercați pentru doar câteva minute să înțelegeți prin ce zbateri trece inima Elenei, care, frângându-și mâinile, m-a întrebat azi la spital, ca pe un Oracol:

‘- Ce să mă fac cu Mihai, că iar face febră de vreo trei zile încoace? Și oare am făcut bine când, la sugestia unui chirurg și a unui anestezist, i-am scos sonda de aspirație de teamă că face leziuni de decubit, iar acum văd că mai mult se îneacă decât înghite?’

‘-Nu știu ce să-ți spun… Știi prea bine că nu mă pricep…’ Nici n-am apucat bine să rostesc aceste câteva cuvinte, că Elena, stăpânind-și cu greu lacrimile, mi-a mulțumit scurt, spunându-și probabil în gând:

‘- Și atunci, eu ce mă fac?’

Despre durerea care mi-a cuprins brusc sufletul și despre disperarea din ochii Elenei în fața neputinței de a-l ajuta pe Mihai, un chinuit al sorții la fel ca Michael Schumacher (doar că mult mai sărac!) e vorba când vă îndemn să credeți că există soluții! Mihai (și nu numai el) e în așteptarea lor!

Haideți, doamna Ministru! Că se poate!

P.S.

PRECIZARE PENTRU NESPECIALIȘTI

Starea vegetativă este definită prin absenţa oricărei activităţi conştiente, decelabilă chiar şi atunci când subiectul este în stare de veghe. Altfel spus, starea vegetativă corespunde unor leziuni întinse ale emisferelor cerebrale cu menţinerea relativă a funcţionării trunchiului cerebral. Deşi de multe ori aceşti bolnavi au ochii deschişi sau închişi, respiră spontan şi au câteva gesturi automate (ei cască, molfăie şi există momente când chiar îşi mişcă membrele), starea lor este una extrem de delicată.

În mod normal, medicii consideră că acești pacienți cu leziuni cerebrale severe nu sunt conștienți de ceea ce se întâmplă în jurul lor, deși par a fi treji. După leziuni cerebrale grave, produse în urma unor accidente rutiere sau a unor atacuri majore de cord, unele persoane pot părea că s-au trezit, dar încă nu răspund la nimic din ceea ce se petrece în jurul lor. Acești pacienți sunt descriși ca fiind într-o stare vegetativă, caracterizată de faptul că deschid ochii și par că privesc în jur, dar nu pot reacționa la stimuli și nu pot răspunde solicitărilor celor din jur.

În prezent, tratamentele administrate acestor pacienţi au făcut ca rata lor de supravieţuire să fie de lungă durată, deși, datorită distrucţiei substanței cerebrale, revenirea la starea de conștiență să fie practic imposibilă. Dintre stările neurologice specifice unei astfel de situaţii cea mai gravă este starea vegetativă persistentă. Altfel spus, pacienţii se află în comă şi au nevoie de susținere permanentă, care poate include și elemente specifice de reanimare şi terapie intensivă. În astfel de situaţii, chiar dacă pacientul este rezolvat din punct de vedere chirurgical, el are nevoie de susţinere respiratorie și de nursing intensiv permanent.”