Primul studiu despre nevoile copiilor cu cancer din România și ale părinților lor: Scurtarea timpilor de așteptare pentru diagnostic, accesul la tratament decontat și comunicarea empatică

Stabilirea rapidă a diagnosticului prin scurtarea timpilor de așteptare, accesul la informații importante și valide transmise într-o manieră ușor de înțeles, suportul emoțional și comunicarea empatică a cadrelor medicale, accesul neîntrerupt la tratament și decontarea acestuia precum și monitorizarea și gestionarea problemelor post-spitalizare se numără printre cele mai importante nevoi ale copiilor cu cancer din România și ale părinților lor, arată primul studiu pe această temă realizat în țara noastră de Asociația Dăruiește Aripi cu sprijinul unui grup de cercetători de la Universitatea Babeș-Bolyai.

Având în vedere că în România nu există studii care să pună în evidență nevoile părinților care se confruntă cu procesul de diagnosticare, spitalizare și tratament al copilului cu afecțiuni oncologice, Asociația Dăruiește Aripi, împreună cu un grup de cercetători de la Departamentul de Psihologie al Universității Babeș-Bolyai, Cluj-Napoca și cu psihologii secțiilor de oncologie pediatrică din trei regiuni ale țării, au inițiat și au implementat, în anul 2020, un studiu calitativ cu 31 de participanți prin care și-au propus identificarea modului în care familia/părintele percepe situația de criză și factorii care o agravează (dincolo de boală, proceduri de diagnostic și tratamente), precum și factorii care ar putea facilita ca experiența bolii și a spitalizării să devină mai puțin stresantă și dureroasă,atât pentru copil cât și pentru părinte.

Autorii studiului sunt prof. univ. dr. Adriana Băban & Lect. univ. dr. Diana Tăut, de la Universitatea Babeș-Bolyai din Cluj-Napoca, iar contributori sunt Alina Pătrăhău – fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi, dr. Mihaela Bucurenci, psih. Elisabeta Niță, psih. Alina Rusu, psih. Corina Șomlea, psih. Nicoleta Băncuță și psih. Nicoleta Anghel.

În urma analizei interviurilor părinții copiilor cu boli oncologice au identificat mai multe tipuri de nevoi care devin presante în diferite faze ale traseului de la diagnosticare până la recuperarea pe termen lung. Categoriile mari corespund unor nevoi emoționale (de comunicare, de suport pentru părinți și pentru copii), informaționale (informații valide, relevante pentru situația din momentul respectiv), financiare și materiale (decontarea rapidă a analizelor, sprijin financiar sau material pentru familiile în nevoie, acces neîntrerupt la tratamente etc.), practice și administrative (diagnostic rapid, asigurarea unor spații de spitalizare adecvate pentru copii de diferite vârste și pentru aparținători, simplificarea birocrației pentru obținerea diferitelor certificate etc.). Părinții au punctat aceste nevoi în ordine cronologică, pe măsură ce și-au desfășurat poveștile, începând cu primele simptome ale copiilor. A devenit clar că, o analiză a nevoilor trebuie să respecte această temporalitate a evenimentelor și că, diferite nevoi devin presante în diferite etape ale acestui traseu.

Aspectele care transpar cel mai clar din interviurile cu părinții se referă la trei dimensiuni: medicală, emoțională și financiară.

Dimensiunea medicală. Incertitudinea și frica pe care o resimt părinții dilată percepția timpului; unii vorbesc despre căutarea frenetică a unui răspuns, despre întârzieri percepute ca nejustificate, despre remușcări legate de faptul că nu au pus mai rapid și mai eficient în mișcare roata sistemului. Există mai multe soluții pentru adresarea acestor probleme și majoritatea acestora implică ideea de simplificare și flexibilizare: simplificare a birocrației asociate procedurilor investigative, a pașilor necesari până ca pacientul să ajungă unde trebuie, flexibilizarea modului în care funcționează sistemul (uneori rigid) al ierarhiilor și separărilor pe specializări medicale. De asemenea, este important ca pacientul și aparținătorii să aibă acces la o „hartă” a sistemului, la informații valide, iar unul din personajele care ar aduna, ar simplifica și ar adapta informația nevoilor pacienților, salvând timp, ar putea fi navigatorul medical.

Dimensiunea emoțională. Salvarea de timp prețios, claritatea pașilor ce urmează a fi întreprinși, siguranța emoțională în comunicarea cu personalul medical dau un oarecare sentiment de control asupra unei situații în care controlul real este destul de limitat. Părinții nu reușesc să se recompună după șocul diagnosticului căci se confruntă cu o serie de decizii dificile, pe care, uneori nu au cunoștințele, puterea și claritatea mentală să le ia. Suportul psihologic accesibil tuturor ar putea amortiza parțial aceste lovituri și ar da o direcție și claritate pașilor ulteriori.

Un aspect important este calitatea comunicării cu personalul medical. Formulările eliptice, hiperspecializate, comunicările scurte care concediază îngrijorările părinților sau mesajele vagi adaugă stres suplimentar părinților și implicit micilor pacienți. Este fundamental ca personalul medical să înțeleagă, la adevarata-i magnitudine, importanța unei interacțiuni calme, calde, empatice și clare cu părinții și copii lor. Comunicarea de calitate crește încrederea pacienților în sistem, favorizează aderența la tratament și reduce din stresul asociat diagnosticului și tratamentului.

Supraîncărcarea profesională și subdimensionarea personalului medical în raport cu pacienții sunt cele mai importante bariere în calea acestui deziderat. Cu toate acestea, considerăm că sensibilizarea personalului medical la aceste probleme, de sensibilizare la problema burnout-ului profesional și organizarea, de rutină, a cursurilor de comunicare medic-pacient, ar fi primii pași în îmbunătățirea relației cu părinții și copiii.

Dimensiunea financiară este la rândul său una din temele recurente în discursul părinților. Fie că sunt la costurile asociate investigațiilor, costurile colaterale spitalizării, stresul financiar cauzat de ieșirea părintelui din rândul persoanelor active profesional, ele au un impact profund aupra poveștii fiecărui copil-pacient și a părinților săi. Identificarea categoriilor vulnerabile și subvenționarea unor cheltuieri colaterale (rechizite, transport, hrană îmbrăcăminte), simplificarea birocrației asociate obținerii diferitelor certificate și asigurarea accesului permanent la tratamente subvenționate sunt modalități prin care povara financiară poate fi redusă rapid și considerabil.

În România nu există studii care să pună în evidență identificarea si prioritizarea nevoilor părinților care se confruntă cu procesul de diagnosticare, spitalizare și tratament al copilului cu afecțiuni oncologice. Asociația Dăruiește Aripi, împreună cu un grup de cercetători de la Departamentul de Psihologie al Universității Babeș-Bolyai, Cluj-Napoca și cu psihologii secțiilor de oncologie pediatrică din trei regiuni ale țării, au inițiat și au derulat un studiu calitativ cu 31 de participanți prin care și-au propus identificarea modului în care familia/părintele percepe situația de criză și factorii care o agravează (dincolo de boală, proceduri de diagnostic și tratamente), precum și factorii care ar putea facilita ca experiența bolii și a spitalizării să devină mai puțin stresantă și dureroasă, atât pentru copil cât și pentru părinte.

În acest context, identificarea nevoilor părinților și copiilor cu boli oncologice poate fi un element major în facilitarea procesului de adaptare la tratament și îngrijire medicală, în recuperare și menținerea unui nivel de funcționare optim al copilului și familiei.

Nevoile părinților și copiilor, identificate de cercetători, în urma acestei analize sunt următoarele:

• 1. Stabilirea rapidă a diagnosticului prin scurtarea timpilor de așteptare;

• 2. Acces la informații importante și valide transmise într-o manieră ușor de înțeles;

• 3. Suport emoțional și comunicare empatică a cadrelor medicale cu copiii și aparținătorii;

• 4. Spitalul
• a. Accesul neîntrerupt la tratamente oncologice moderne și decontarea lor neîntreruptă;
• b. Spații adaptate diferitelor nevoi ale copiilor: tratament, igienă, învățare, odihnă, recreaționale;
• c. Evitarea timpilor de așteptare la cabinete și în policlinică;
• d. Hrana adecvată nevoilor pacienților;

• 5. Monitorizarea și gestionarea problemelor post-spitalizare (medicale, emoționale, educaționale, administrative, finaciare) pentru readaptarea funcționala la viața cotidiană.

„Aspectele care transpar cel mai clar din interviurile cu părinții se referă la trei dimensiuni: medicală, emoțională și financiară. Părinții nu reușesc să se recompună după șocul diagnosticului căci se confruntă cu o serie de decizii dificile, pe care, uneori nu au cunoștințele, puterea și claritatea mentală să le ia. Suportul psihologic accesibil tuturor ar putea amortiza parțial aceste lovituri și ar da o direcție și claritate pașilor ulteriori”, declară coordonatorul studiului, prof. univ. dr. Adriana Băban, de la Universitatea Babeș-Bolyai – Cluj-Napoca.

Acest raport nu este despre nevoi care, odată îndeplinite transformă magic poveștile pacienților oncologici în relatări colorate frumos, cu final fericit. Adresarea acestor nevoi nu face decât să transforme o parte din aceste călătorii dureroase în unele mai previzibile și mai suportabile. Unele soluții sunt punctuale și se referă la modificări simple în atitudini și în modul în care informațiile sunt comunicate. Altele reprezintă modificări structurale, cu efecte pe termen lung, însă ale căror impact se reflectă nu numai în starea de bine a pacienților dar și în deznodământul unora din aceste povești.

„Credem cu tărie că un prim pas în ameliorarea condiției fiecărui pacient este claritatea cu care conștientizăm măcar o parte a nevoilor și a soluțiilor existente pentru acestea”, a declarat Alina Pătrăhău, fondatoarea Asociaíei Dăruiește Aripi.

Varianta integrală a studiului poate fi consultată aici: https://tinyurl.com/y2dwtnwn.

Studiul face parte din activitățile asumate în proiectul „Tratamente la domiciliul copiilor cu boli grave din Dobrogea – Prima rețea de asistență integrată și suport de proximitate pe termen lung pentru copiii bolnavi de cancer”.

Proiectul este derulat de Asociația Dăruiește Aripi și finanțat prin programul „În stare de bine” și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Asociația Dăruiește Aripi este o organizație non-profit a cărei misiune este de a contribui la acele schimbări critice în sănătate și educație care influențează în mod major viața copiilor din Romania și a familiilor lor.

Asociația a reușit în premieră în România dezvoltarea Registrului Național al Cancerelor la Copil în cadrul parteneriatului strategic cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică, urmat de primul studiu de supravietuire a cancerului pediatric din țara noastră.

Dăruiește Aripi a reconstruit și modernizat două secții unice din zona de sud-est a României: cea de Oncologie Pediatrică și cea de Terapie Intensivă Nou-Născuți din cadrul Spitalului Județean Constanța și continuă să le susțină activitatea.